Het pijnlijke litteken 12 dec. 2019

Vandaag een jaar geleden kreeg ik chemo nummer 5, weer eens wat anders dan mambo nummer 5.

Chemo’s 1 t/m 4 waren echt goed te doen. De bijwerkingen waren te verdragen door een paar medicijnen. En die had ik alleen de dag voor de chemo en 2 dagen na de chemo nodig. Rechts kon niet meer geprikt worden door een ontstoken ader, maar gelukkig heb ik nog een linkerarm. Tijdens 1 chemo ben ik verkeerd geprikt en heb ik 1,5 uur gehuild van de pijn. Die verpleegster mocht niet meer aan mijn lijf komen. De chemo’s waren dus best te doen en ik zei vaak: als het zo doorgaat, dan teken ik ervoor.
Ik kreeg op woensdag de chemo en vrijdagmiddag was ik weer bij de werkgever te vinden. En de maandag daarna gewoon weer aan het werk, tussen alle ziekenhuisafspraken ed. door.

En toen kwam chemo 5. Bam, van prima te doen in de hel. Mijn smaak ging weg, mijn handen vervelden, mijn voeten gingen kapot, mijn mond was kapot en ik kon geen warm voedsel meer eten. Mijn slijmvliezen in heel mijn lijf deden pijn en hadden een enorme oplawaai gehad. Maar het allerergste: ik had zo’n pijn, ik wist niet meer waar ik het zoeken moest. Ik heb het al eerder verteld: de medicijnen die ik kreeg, werkten elkaar tegen en ik belandde in het ziekenhuis net voor de Kerst.

Ruud moest praten als brugman, maar de ambulancebroeders namen me uiteindelijk mee. De ambulancebroeders moesten praten als brugman, maar mochten me uiteindelijk meenemen naar het ziekenhuis. Wel met de opmerking dat ik waarschijnlijk binnen een half uur buiten stond. Dat was zaterdagavond en maandagmiddag mocht ik naar huis. Ik ben niet goed in tellen, maar dat is langer dan een half uur.

De laatste dagen moet ik vaak denken aan de meest afschuwelijke 5 min. van mijn leven. De 5 min. waarin ik wilde dat ik dood was. Omdat het allemaal niet meer te verdragen was. En die waren voorbij toen ik te horen kreeg dat de ambulance zou komen. Eindelijk werd er geluisterd. Maar dat gevoel van die 5 min. komen elke keer terug in mijn gedachten.

Afgelopen dinsdagavond zagen we de foto’s die een tijd geleden van ons zijn gemaakt tijdens een fotoshoot die we cadeau hebben gehad. Ik zag hoe Ruud naar me kijkt op de foto’s. Hij ziet en vindt me een prachtige vrouw. En ik? Ik zie iemand die getekend is door haar ziekte. Die enorm is aangekomen door de hormoontherapie en ik was natuurlijk al niet de slankste. Mijn figuur is veranderd en ik vind mezelf wel zwanger lijken. Nou, dat gaat op zeker niet meer gebeuren. Ik zie mijn haar en probeer het positieve er van in te zien. Het is al best gegroeid sinds de laatste chemo in februari tenslotte. Maar diep van binnen huil ik om mijn lange haar dat ik mis. Ik zie mooie wenkbrauwen, maar ze zijn niet echt. Ik mis mijn eigen wenkbrauwen.

Ik zie al mijn onderkinnen (ik heb ze maar niet geteld). Ik zie dat ik me flink heb opgemaakt, om er niet te moe en wit uit te zien.
De foto’s zijn echt prachtig en ik ben er heel blij mee. Ruud zag de fotoshoot eerst niet zitten, is niet echt iets voor hem. Ik ben nooit dol geweest op foto’s van mezelf, maar ik maak meer selfies sinds ik de diagnose heb gekregen. Ik kijk wel eens naar de foto's terug om te zien hoe ver ik al ben gekomen. Ik wilde heel graag de fotoshoot en we zijn allebei heel blij dat we die gekregen hebben. De shoot vertelt ons verhaal, onze strijd tegen kanker en over onze liefde voor elkaar.
De shoot vertelt dat ik tot nu toe heb gewonnen van de kanker. Dat ik er nog ben, met al mijn gebreken en gedoe. Dat ik leef! En tegelijkertijd zie ik zelf de tol die de kanker geëist heeft.

Ik denk aan alle mooie ervaringen en mooie en lieve mensen die ik heb ontmoet door die stomme kanker. De dalen zijn dieper en de pieken zijn hoger. Maar ik denk ook aan wat de kanker me gekost heeft. Nooit meer onbezorgd bij een pijntje denken, ach het gaat vanzelf over. Sowieso toch altijd een kleine angst op de achtergrond (maar die laat ik mijn leven niet bepalen). Altijd of te warm of te koud hebben. Vroeger huilde ik bij zielige boeken en zielige films. Tegenwoordig jank ik door de hormoontherapie om alles.

Ik ben mijn conditie kwijt, spontane dingen doen is lastig. Spontaan ergens naar toe gaan, dat kan niet meer. Dat moet allemaal gepland worden. Het onbegrip van een aantal mensen komt hard binnen en kan ik niet makkelijk naast me neerleggen. Ik heb nog steeds niet het gevoel dat ik de regie over mijn eigen leven helemaal terug heb.

Als ik hoor dat mijn jeugdidool van Roxette is overleden aan de gevolgen van een hersentumor, dan komt dat heel hard binnen.

Hoe ziet de toekomst eruit? Zal het ooit allemaal weer worden zoals het was? Nee, dat kan natuurlijk niet. Want hoewel ik het niet wil, is het wel gebeurd. Zowel mijn lijf als ik zijn veranderd door de kanker. Ik ben meer in mezelf gekeerd, ook al houd ik vaak voor de buitenwereld mijn masker op. Want wat moet je antwoorden als je verweten krijgt, dat je eerlijk zegt dat je een mindere dag hebt? Nou, dan gaat het volgende keer toch prima.

Ik wil graag mijn goede en slechte dingen delen. Zodat ik anderen kan helpen, een inspiratie zijn. Zoals anderen mijn inspiratie zijn geweest.

Ik blijf optimistisch van aard. Maar heb geduld met me als ik er even doorheen zit. Als ik me even afvraag of ik er over 10 jaar nog ben. Want die garantie krijgt niemand in het leven, dus ik ook niet. Heb geduld als ik een grap maak over mijn eigen crematie. Voor de kanker had ik daar al over nagedacht en tijdens de kanker ook. Grappen maken hoort bij mij. En dan het liefst keiharde. Als iemand tegen me zegt: dat is een stapeltje waarbij je denkt: geen haar op mijn hoofd die dat ooit wil doen. Dan antwoord ik rustig: nou, gelukkig heb ik weer haar zodat ik dat kan denken.

Maar wees niet verbaasd als ik eerlijk antwoord hoe het gaat. Dat een heleboel dingen nog niet goed gaan. En het is prima als je dat niet wilt weten. Zeg het dan even, dan zet ik weer mijn masker op. Even goede vrienden.

En vergeet niet: die 5 min. dood willen, hebben me voor de rest van mijn leven gevormd. Het is een litteken, dat af en toe opspeelt en dan even behoorlijk pijn doet. En daarna geniet ik weer van het leven, met alle ups en downs. Want van het leven houden, heb ik gelukkig niet verleerd.