Het is wel over, maar nog niet voorbij

Het is wel over, maar niet voorbij.

Marco Borsato zingt dit en hij heeft gelijk. De kanker is over, maar het hele proces is nog niet voorbij.

De chemo’s, amputatie en bestralingen zijn achter de rug. De hormoontherapie blijft in ieder geval de komende 5 jaar deel uitmaken van mijn leven. Langzaam begin ik met het opnieuw opbouwen van mijn leven. En dat is best lastig. Mijn leven heeft natuurlijk naar mijn gevoel een paar maanden stilgestaan. 

Mijn 47ste verjaardag is heel speciaal. Er zijn een paar dagen vorig jaar geweest dat ik vreesde deze leeftijd niet te bereiken. En toch is het me gelukt! Ik heb niet veel energie, maar ik vier het wel. Ruud loopt de benen uit zijn lijf en ik kan fijn op de bank blijven zitten. Door alle felicitaties en lieve berichtjes voel ik me heel speciaal. Ik ben iedereen dankbaar die aan me gedacht heeft. 

Had ik voor de bestralingen enorm veel energie en geen pijn, na de bestralingen is het helaas een ander verhaal. Mijn energie is weg en ik heb pijn. Tijdens de bestraling mocht het wondvocht niet geprikt worden van de bestralingsarts. Ik wilde dan graag na de bestraling het wondvocht laten prikken, maar de bestralingsarts raadde me aan dit zo lang mogelijk uit te stellen. Ik had nog geen pijn, het vocht is alleen ongemakkelijk en irritant af en toe. Het begon echter toch pijn te doen en ik ging naar de specialistisch verpleegkundige. Zij is mijn aanspreekpunt in het ziekenhuis en mag het wondvocht prikken. Na onderzoek zegt ze dat het vocht niet meer te prikken is. Het is door de bestraling klonterig geworden en vast gaan kleven aan het weefsel. De enige oplossing is oedeemtherapie. Ik zucht, dacht ik van het gepluk aan mijn lijf af te zijn, weer mis.

De fysiotherapeute legt duidelijk uit wat er is gebeurd met het wondvocht en wat ze eraan kan doen. Ze kan geen garantie geven dat de pijn helemaal zal verdwijnen, maar ze gaat haar best doen. Daar ga ik voor!

Ik heb het met haar over mijn gebrek aan energie. Het is duidelijk, ik wil te snel dat mijn lijf weer zoals vroeger wordt. Nou ja, dat kan natuurlijk al niet meer, maar zoveel mogelijk als eerst.`

Ik moet weer een drukhemdje gaan dragen. Geloof me, dat is zwaar met warm weer. En ik moet zelfs een speciaal compressievest gaan dragen. Dit is voor mijn gevoel een enorme stap achteruit. De enige mazzel die ik heb, is dat de levertijd verlaat is. Kom ik even goed weg met het warme weer!

Het valt me op dat sommige mensen denken dat ik niet meer zelf kan denken en dat zij beslissingen voor me moeten nemen. Ik heb al aangegeven dat de tumor in mijn borst zat en niet in mijn hersens, maar dit maakt geen indruk. Degene blijft ook bij het standpunt dat ontspanning op de tweede plaats komt. Het raakt me enorm. Naar mijn gevoel en mening wordt niet geluisterd. De volgende dag word ik duizelig wakker en voel me niet fijn. Dat gevoel houdt een paar dagen aan. Ik doe ook niet veel die dagen, behalve op de bank zitten en liggen. Er werd me een keer door iemand gevraagd of ik me niet verveel de hele dag. Nou, dat heb ik weinig keren gehad in mijn leven. Ze heeft duidelijk ook geen idee wat ik allemaal heb doorstaan. Alsof ik de energie heb de hele dag door actief te zijn en te denken, goh wat zal ik nu allemaal eens gaan doen? 

Op 29 en 30 juni was ik 1 van de eregasten bij de Samenloop voor Hoop in Helmond. Deze werd gehouden op de atletiekbaan. Wat was dit speciaal. Samen met Ruud en de andere gasten hebben we eerst de openingsronde gelopen. Natuurlijk wel met een hoed op, want het was ruim over de 30 graden in de schaduw en de atletiekbaan baadde in het zonlicht. Ik krijg een t-shirt overhandigd met een pin van een anemoon. De anemoon staat voor gezelligheid, verwachting en bescherming. Paars staat voor hoop en dat het goede overwint.

’s Avonds waren we bij het diner aanwezig, zijn terug naar huis gegaan om bij te komen en om 21.45 uur gingen we terug voor de kaarsenceremonie. De lopers en toeschouwers gingen achter een touw staan en de eregasten liepen langs hen en kregen onder luid applaus een fakkel overhandigd. De eregasten liepen voorop met de fakkel. Er werd mooie muziek gespeeld, waaronder Geef me je angst gezongen door Guus Meeuwis. Ik krijg kippenvel en tranen. Dit nummer werd gedraaid op de radio op de sterfdag van Ronald. Het is een van de laatste liedjes die hij heeft gehoord. Ik hoor Guus zingen, denk aan Ronald en voel me zo enorm dankbaar dat ik leef. Ik heb heel veel last van mijn lijf en waggel meer dan ik loop. Maar ik loop, ik ben er nog! Ik heb geluk gehad!

Na de ereronde volgen mooie toespraken en bezinningsmomenten. In gedachten ben ik bij mijn hobbymaatje. Ze ligt in het ziekenhuis en kan niet aanwezig zijn. Het doet me pijn en ik ben me extra bewust van de pech die sommige mensen treffen. En ondertussen heb ik gehoord dat ze niet lang meer heeft. Het leven is niet eerlijk!
Door de toespraak van de burgermeester lopen de tranen over mijn wangen. En met die tranen lopen we een tweede ereronde, weer langs alle kaartenzakken. Ik voel aan mijn oorbellen en ketting, Ik heb pink ribbon oorbellen, alleen is de ribbon zilverkleurig. Deze heb ik ook aan mijn ketting. Een ribbon is voor de lotgenoten die net als ik de kanker hebben overleefd, 1 is voor de lotgenoten die nog bezig zijn met hun gevecht tegen kanker en de andere is voor de lotgenoten die vette pech hebben gehad en zijn overleden.

Ik kijk achterom naar alle fakkels, naar de mensen die de eregasten volgen en naar Ruud, waarmee ik hand in hand loop. Ik hou van het leven!

Ik bedank de burgermeester nog voor haar mooie woorden en ik krijg een knuffel.

We gaan naar huis en ik zie dat ik bijna 11000 stappen heb gezet. Normaal is mijn gemiddelde 1000 stappen. Geen wonder dat ik last heb van mijn lijf!

Zaterdagnacht slaap ik 2 uur, want de emoties buitelen in mijn hoofd. Op zondag gaan we brunchen en zijn aanwezig bij de slotceremonie, de bekendmaking van het geweldige opgehaalde bedrag en de slotereronde. Voorafgaand aan die ronde krijgen we een zonnebloem overhandigd, de lievelingsbloem van mama. Toeval bestaat niet.

Ik kijk terug op een weekend vol emoties. Ik heb gelachten, gehuild, kippenvel gehad, me verbonden gevoeld met vreemden, me speciaal gevoeld, me ontzettend trots gevoeld dat ik het weekend totaal 4 rondjes heb gelopen en onderdeel was van het prachtige evenement. Dat ik mijn grote liefde Ruud naast me heb staan, dat we dit samen hebben beleefd. Onze band is onverwoestbaar. 

Onderzoek heeft uitgewezen dat mijn calcium te hoog is en een lage botdichtheid. Ik maak grote kans op osteoporose in mijn heupen als ik 80 ben. En ik ben van plan om 350 te worden, dus dat kan nog lastig zijn. Ook heb ik een te laag vitamine D. Dit zou kunnen verklaren waarom ik zo moe ben. Mijn energie lijkt steeds verder af te nemen i.p.v. toe te nemen. 

Afgelopen week heb ik veel op de bank gelegen. Vechtend tegen mijn sterke wil, die nu een valkuil is. Mijn geest wil, mijn lichaam niet. Ik moet leren aanvaarden dat ik me tussen mijn oren 16 voel en mijn lijf doet alsof ik 116 ben. Ik moet leren aanvaarden dat ik sommige dingen nooit meer of zeer voorlopig niet kan doen. Dat ik bij een aantal dingen toch echt hulp nodig heb. Dat ik maar 1 ding per dag kan en mijn energie heel goed moet verdelen. Genezen van kanker is niet hetzelfde als helemaal hersteld zijn, dat is duidelijk!

 

 

 

15 reacties

Och lieve Lilian, wat heb je dit mooi en herkenbaar beschreven. Samenloop voor hoop. Ook ik heb daar hele speciale herinneringen aan. Is eigenlijk niet uit te leggen. Maar ieder ander die ook met ons bijltje heeft moeten hakken weet wat jij en ik bedoel. Op dat moment kun je fysiek toch heel veel en voor je geestelijk welzijn is dit een fantastische opsteker.

En ja er zullen altijd mensen blijven die "domme" opmerkingen maken. En die je verbazen. Afhankelijk hoe jij je voelt zul je dan proberen uit te leggen hoe het werkelijk is of negeer je het juist. Ene oor in, andere oor uit. En loslaten.

Geef jezelf de tijd om te herstellen Lilian. Zowel fysiek als mentaal begint het verwerken pas als je met de behandelingen klaar bent. Spiegel je ook niet af aan lotgenoten. Iedereen is uniek. Schroom je niet om professionele hulp te vragen. En ik hoop dat je hier op het forum ook veel steun ervaart. Warme groet Dasje 🌹🌹🌹😘

Laatst bewerkt: 15/07/2019 - 00:14

Lieve Lilian,

Wat een mooi en openhartig verhaal... Jouw 'Lust for Life' spat er aan alle kanten vanaf! Ondanks dat je op verschillende gebieden veel hebt moeten doorstaan en nog meemaakt, héb je ook veel om voor te leven en daar ben je heel duidelijk heel dankbaar voor. Ik wens je alle goeds en doorzettingsvermogen om uit jouw leven te halen wat erin zit!

Hartelijke groet,

Carolina 

Laatst bewerkt: 15/07/2019 - 08:09

Prachtig geschreven, Lilian. Respect voor alles wat je doormaakt. Knuffel voor jou. Liefs, Carine

 

Laatst bewerkt: 15/07/2019 - 09:52

Mooi geschreven Lilian. Energie te kort voelt bij mij precies zo. Langzaam opbouwen en af en toe te veel, doen en weer een stapje achteruit... overkomt me nog regelmatig en ik ben nu een jaar na mijn bestralingen. Pas de griep gehad, ik denk dat toen bij jullie de samenloop was. Denk je eens in; 30 graden buiten en ik lag te bibberen van de kouonder 2 dekbedden. Lijkt wel of dat na de chemo's ook harder aanpakt. Succes met de fysio, hoop dat het snel wat beter voelt. Morgen ga ik zelf weer bloggen, als ik mijn berg in Noorwegen (de Preekstoel) bedwongen heb. Hoop dat het me lukt! Knuffel van Ingrid (gridje van ingridspinkribbon)

Laatst bewerkt: 16/07/2019 - 16:12

Wat mooi beschreven, zit met tranen in mijn ogen. Mensen begrijpen niet dat als je "schoon" bent het dan eigenlijk pas begint. Je lijf is anders en tussen de oren is het een zooitje.... Nee dan begint het herstellen pas. Gelukkig zijn hier mensen die dat wel begrijpen want er is echt leven voor en na de kanker.... dat zal altijd bij je blijven.

Liefs Nonnie 

Laatst bewerkt: 21/08/2019 - 14:36

Lieve Lilian, prachtig en recht uit je hart geschreven. Nadat je "schoon" bent begint het pad. Voor mij is de operatie en de bestraling 2 jaar geleden. Heb nog elke dag een moment dat ik er aan herinnert wordt. Het energienivo gaat heel langzaam omhoog maar als ik denk het gaat goed dan......... Maar ik geef net als jou de hoop niet op en ga door. Strijder ben je en strijder blijf je. Ik wens je alle goeds.

Liefs Marbel

Laatst bewerkt: 22/08/2019 - 16:53

Lieve Lilian,

Niemand is gelijk, iedereen ervaart het op zijn eigen manier. Fijn dat je genezen bent. Ik hoop dat ook de vreselijke vermoeidheid en oedeem kwijtraakt. Heel veel sterkte en beterschap.

Liefs Alise 

Laatst bewerkt: 26/08/2019 - 11:10