Stukjes uit mijn dagboek
13-08-2014Vorige week kwam ik er achter dat er in mijn lijf iets niet klopte, ik ging naar de huisarts. Met verwijzing voor röntgenfoto zelf maar op de gok naar het ziekenhuis gegaan omdat hij niet wilde bellen voor een afspraak, dat kon ik zelf wel.Borstkanker, in het ziekenhuis heb ik meteen het hele circuit doorlopen, donderdag krijg ik de uitslag en plan van aanpak van de chirurg te horen, waarschijnlijk volgende week operatie.Buiten scheen de zon, voor mij moeizame weken. De broeiende hitte zorgde ervoor dat mensen die al van slag zijn, losgeslagen werden. Depressies, drank en intolerantie vierden hoogtij.Mijn flexibiliteit en gevoel voor humor kregen scherpe randjes.De rust vond ik in mijn wonderschone tuin, waar ik iedereen mee lastig val en blijf zeggen, "zie je wel hoe mooi hij is". Met de pretentie van een grootgrondbezitter doe ik de rondleiding in mijn tuin van 10 bij 5.Het huis is nog steeds te vol, met als gevolg dat ik uren bezig ben om rust te creëren door dingen weg te halen en anders te combineren.Het gevoel van een elastisch huis begint te verdwijnen, gelukkig hebben anderen dat niet, zij nemen blijmoedig de restanten mee.De rust, het stukje paradijs, zo ontzettend belangrijk.De wereld brand in grote en kleine dingen.Maar toch blijft mijn tuin een oase van rust, heb ik de twee beeldjes die ik heb gekocht en het schilderij van vriendin/cliente het plekje gegeven wat ze verdienen.De mondharmonica ooit gekocht kwijt, nu weer teruggevonden ligt op tafel, ik ga het proberen.Het kind in mij blijft groot, wie is die vrouw in de spiegel?
17-08-2014Bericht naar bekenden
Bij mij is borstkanker geconstateerd, heftige confrontatie met mezelf en het leven.De onverbeterlijke optimist heeft een deukje opgelopenInmiddels gaat het snelOver een week lymfeklier verwijdering. Weekje vakantie, ga nog bellen of dat verantwoord isAmputatie linkerborst.Toch maar in de ziektewet.
een hobbelig traject
maar ik blijf overeind
een knobbel als project
04-09-2014
Hoe bizar ook het gaat goed, mijn hoofd wordt stil van binnen, ik kan nog steeds lachen, kies voor mezelf en sla alle goedbedoelde en derhalve zeer irritante adviezen weg.Ik ben op Texel
Was al gepland, vorige vakantie ging op aan 2 sterfgevallen.Inmiddels dan borstkanker, de parkinson was er al, de vakantie werd ziektewet.Twee dagen met vriendin opgetrokken, jammer dat Texel zo mooi is, anders bleef ik gewoon een week in dit huisje, van alle gemakken voorzien, het voelt als een stukje paradijs.Teveel natuur is al net als teveel kunst, je wordt er moe vanVanavond komt andere vriendin en morgen mijn zoon .Het Sarasani festival is losgebarsten, de beattempel van weleer nog 1 maal op volle toeren.Het was hippie tijdperk, toen ik hier als 16 jarige veel Nederlandse bandjes heb gezien.Vandaag dagje voor mezelf en ik was op dreef. Loop tegen wie ik maar kan aanspreken te oreren over fout nostalgisch sentiment, rollators en scootmobielen. Ze durven het bijna niet te zeggen, maar er gaan veel mensen heen, waarop ik blijmoedig zeg, "ik ook"., vervolgens delen we de herinneringen. Er komt veel goede muziek, ik heb natuurlijk geen kaarten ,maar zoek gestaag verder.Dus hoezo borstkanker of parkinson, met een tosti lam en een Tessel biertje op het terras, de zon die maar blijft schijnen.Born to be wild mag voorbij zijn, voor nu geniet ik van een paradijselijk gevoel
20-09-2014
Een vreemde gewaarwording volwassen worden. Het kind in mij was altijd groot, nu even overheerst door die vrouw in de spiegel.Bij het luisteren naar het nummer van Queen "who wants to live for ever, zei ik vroeger ik niet, nu heb ik de neiging hardgrondig ja te zeggen.Niets veranderlijker dan de mens, veranderlijker dan het lijf van een mens.Donderdagochtend vroeg is mijn operatie, amputatie.Ik heb gelukkig tijd gehad om me te bezinnen, op angst, arrogantie, niet meer compleet zijn, erkenning, verdriet, maar ook op mijn netwerk, mijn vangnet.Het blijft voor mij bizar dat niemand opgeeft, jarenlang bij mij blijft, steun bij de vele rampen.Of zou dat ook zo zijn dat iedereen stiekem niets wil missen van mijn vreemde gedrag en uitspraken?En dan zijn er nog die andere, soms jaren niet gesproken.Ik hou van ze, waardeer ze uitermate .Ik ga toch kluizenaar worden.08-10-2014
weer zo'n dag
Maandag ging ik uitermate opgewekt naar een dure kapper, dat mocht van mezelf, de chirurg had gebeld met goed nieuws.Ondanks de afspraak op dinsdag, belde hij om te zeggen dat alles verder schoon was, morgen kon ik verder vragen stellen.Hoera en blij.Dinsdag vertelde hij dat alles wel schoon was, maar preventieve chemo wel uiterst raadzaam, omdat ze er niet zeker van zijn of schoon wel echt schoon is. Of er niet een gemeen celletje is achter gebleven.Weg hoera, weg blij, stom want eigenlijk wist ik het al.Daarna de derde verpleegkundige op rij, hoezo vast aanspreekpunt.De hoofdpijn kwam opzetten.Het duurde uren, fijn dat ze voor iedereen de tijd nemen. Jammer voor de wachtenden dat ze dat niet gezegd word, kan je nog even naar buiten of zo.
In de avond kwam het onweer, de stoppen sloegen door, behalve een computer die van slag was niets ernstigs.In de rest van de straat was er meer schade , wasmachine, tv , cv stopten ermee.
s'Nachts was het weer eens raak, dit keer geluid. Draai ik me om, hoor ik geklots, sterker nog bij bepaalde bewegingen hoorde ik geluid, het klonk als zo'n ouderwetse schetenzak.Dat kwam uit die borst die er niet meer is, hoewel het ziet er door het vocht weer aardig als borst uit .De nacht was lang, s'morgens moe en een beetje misselijk van het slechte slapen toch maar even bellen.Eerst de tandarts afgezegd, dat trok ik echt niet meer, vervolgens het ziekenhuis tevergeefs geprobeerd te bereiken. Opnieuw en nog eens, in gesprek, dan maar even slapen.Paar uur later nog steeds in gesprek, ander nummer, die namen wel op. Blijkt dat ze op 8 oktober zondagdienst draaien, de afdeling die ik moest hebben was gewoon niet open.Blijkbaar nooit gehoord van een bandje, we zijn er vandaag niet, probeer het morgen nog eens.
De zuurkoolmaaltijd op het waagplein afgezegd, bang dat in de drukte iemand tegen mijn arm of borst aan zou lopen.
11-10-2014Een diagnose, amputatie, bijna om de dag naar het ziekenhuis om vocht te laten aftappen, door pijn en zwelling niet kunnen slapen en dan ook nog chemo.
Ik heb in mijn leven wel geleerd om overeind te blijven, dat lukt nu even niet.Verdriet, boosheid, mijn direct zijn [wat hard kan aankomen] het is een stuk onzekerheid/niet weten wat me te wachten staat.Wat gaat die chemo met me doen, pijn kan ik redelijk beheersen, dit is onbekend.Ik wil niet afbreken, ik blijf overeind, ik ben Irene, niet zielig, geen medelijden of betutteling.De mensen om me heen zijn gelukkig bestand tegen mijn kort door de bocht zijn, voelen mijn verdriet zonder uitleg of zichtbare tranen.Gelukkig kunnen we ook nog ontzettend lachen , ben ik ook nog in het stedelijk geweest en eet ik regelmatig bij anderen.
Als tranen van verlangen ende weemoed om een onvoltooid verledenelkaar in het nu omarmendan kan je even niet verder
20-10-2014Wat word ik er toch vreselijk boos om, uitermate fel en in de ogen van anderen extreem onredelijk.Nu ik in de draaimolen van mijn borstkanker zit , blijkt dat ik super allergisch ben voor uitleg over dingen die ik al weet, alle goedbedoelde adviezen, de verstikkende zorg.Bij en na mijn laatste bezoek aan het ziekenhuis kreeg ik iets van een vulkaan.Vriendin die mee was verzocht ik naar de gang te gaan toen ik fysiek onderzocht moest worden, daar heb ik geen extra oren bij nodig.Doorverwezen na de afdeling waar de chemo ging plaats vinden, heb ik de verpleegkundige die de afspraken zou maken verteld dat ik erg kort door de bocht ben.Jullie komen net bij de internist chemo vandaan, dat viel al verkeerd, ik kwam er vandaan mijn extra oren waren er gewoon bij.De afspraken gingen niet naar mijn zin, de medicijnen werd ik geacht niet op te zoeken, het zou me allemaal wel uitgelegd worden bij het gesprek waar ik een week voor de chemo voor terug moest komen.Hoezo terug komen, hoezo gesprek, weer een dag naar de filistijnen, ik heb al de meeste informatie gevonden op internet. oke het behandelplan en de voor mij exacte samenstelling van het infuus niet.Overgeven, haaruitval de hele lijst staat op internet, evenals de inhoud van dat gesprek.Protocol, het gaat het kortste gesprek aller tijden worden. Mijn vriendin en de verpleegkundige deinsden terug.Bij de medicijnen blijkt er een te zitten die niet bij parkinson gegeven mag worden. De vermoedelijke samenstelling van wat er in het infuus gaat weet ik nu ook.Met de vriendin barstte de bom een dag later. Ik had haar gebeld om te vragen of zij onthouden had hoe het schema ongeveer was, dit stond op een briefje dat de verpleegkundige niet had teruggeven. Ik was zo boos dat ik mijn verzekering wilde vragen of dat uur doorberekend zou worden ook al kwam ik maar 5 min..Zegt mijn vriendin, ach laat toch zitten, wat maakt jou dat uit, dat was mijn vraag niet en mag ik zelf beslissen wat ik doe, niet dus.Compleet overstuur belt ze later op, ontdaan door mijn felheid en reactie.Nog maar weer eens uitgelegd, dat ik echt voor mezelf kies, niet betutteld wens te worden, geen overloze uitleg over wat ik al weet, maar vooral niet dat iedereen het zo goed bedoelt en dat ik voor al die welwillende mensen begrip moet opbrengen, waar blijft het begrip voor mij?
Goedbedoeld?, het gesprek is op een donderdag, ja maar dan kan ik niet zij mijn vriendin tegen me en ik breng je naar de chemo. Ik heb haar al vele keren duidelijk proberen te maken, dat het aan mij is wie ik mee wil nemen.Heb haar nu ook gezegd dat het in haar eigen belang is om een beetje uit mijn buurt te blijven en zij is niet de enige.
Ik weiger om me te laten betuttelen, ik ben niet als anderen, ik wacht niet lijdzaam af.
Ik ga kluizenaar worden
15-11-2014
mail naar de vrijwilligster van mijn oudste ernstig meervoudig gehandicapte zoon
Dank is niet in geld uit te drukken, emotie ook nietMijn emotionele dank voor alles.
Ik weet niet of je al op de hoogte bent, maar ik heb borstkanker.Inmiddels borstamputatie ondergaan, het was al een drama , maar kon blijkbaar nog erger.Na gigantisch veel lymfevocht, een tweede operatie om afgestorven weefsel te verwijderen, barstte het litteken open , een soort schaafwond in de vorm van een oog. Inmiddels heb ik wondverzorging , de preventieve chemokuur {6 keer} is al twee keer uitgesteld. Hoezo preventief, het gezwel was aardig groot en ze kunnen niet alles bekijken.Ik mag niet tillen, mijn zoon kan niet hier komen, ik baal behoorlijk.Naar hem toe gaan gaan is geen optie, ik mag zijn rolstoel niet duwen.
Gelukkig gaat het nu veel beter, de mensen om me heen reageren weer redelijk normaal. Sinds het lymfevocht is gestopt zijn de ziekenhuisbezoeken drastisch afgenomenIk mis mijn werk ontzettend {ziektewet} maar ga gewoon stiekem bij mijn cliënten op bezoek.Doe nu maar even of ik langdurig vakantie heb. Tijd voor bezinning, opruimen, rust, na jaren weer eens tv kijken , lezen en breien, af en toe nachtje hotel via vakantieveilingen.Misschien beetje bizar, maar het gaat goed, heer Parkinson houd zich rustig.
Het stukje hieronder heb ik naar een aantal mensen gestuurd
Ik besef nu pas hoe ontzettend groot de impact van mijn borstamputatie is.Het vele lymfevocht, het verband, de verminking, het voelt zo ongelooflijk armoedig.Mijn werk, mijn vele kunnen, de humor, maar ook een redelijk strak lijf, ik ben het kwijt.Na alle overleefde en doorstane rampen, is deze megaklapper gewoon teveel.Veel energie in het gevecht tegen het medisch protocol, dat niet toelaat om mij op mijn manier met deze kanker om te laten gaan.Beslissingen, eenzaam in je keus, welke keus, er is geen keus.De agressie van teveel bezorgdheid, je doet teveel pas op jezelf, laat mij dat maar doen.Van mondig en strijdbaar naar afhankelijkheid, wil je dat niet dan ben je onredelijk. Waarom zo onaardig tegen al die welwillende mensen met hun goede bedoelingen. Ik wil geen goede bedoelingen, ik wil ze niet begrijpen, kan het niet opbrengen om te denken "ach laat maar ze bedoelen het goed".Probeer dit eens, ik heb dat gelezen, wat moet ik ermee. Dagen heb ik het internet afgespeurd op alles wat er ook maar iets mee te maken heeft, met borst kanker, chemo, hormoonpillen, bizar hoeveel dodelijke bijverschijnselen er zijn. Dankjewel maar ik had het al gelezen.
Belangrijk nu is om de juiste vechttechniek te vinden, maar ook begrip voor mijn strijd, mijn tranen, mijn boosheid en kort door de bocht zijn tegen de betutteling van het protocol en al die mensen die het zo goed bedoelen.Ik vraag echt wel om hulp als het nodig is, vraag aan vrienden om mij dat stukje te bieden wat voor mij belangrijk is. Het begint door te dringen , voor een aantal vanzelfsprekend voor anderen schoorvoetend.Vertrouwen, gewoon antwoord op een vraag zonder dat die ander gaat invullen hoe ik een eventueel antwoord zou moeten gaan gebruiken.
Het is veel, vraagt openheid, eerlijk zijn , maar vooral vertrouwen.Dank is niet in geld uit te drukken, emotie ook nietMijn emotionele dank voor alles.
28-11-2014
Wat begon als een vulkaan is nu een smeulend vuurtje.In het ziekenhuis weten ze nu wie ik ben, hoe ik ben, dat ik hartgrondig voor mezelf opkom.De vriendinnen begrijpen nu ook dat teveel zorg voor mij terreur is.De klachtencommissie van het ziekenhuis heeft mijn klacht serieus genomen en gaat er ook wat mee doen, zeker na mijn voorstel om de verpleegkundige zelf aan te spreken tijdens mijn chemo.Zij vond dat mijn kortetermijngeheugen volgens haar falende was en heeft dat zonder overleg met wie dan ook in mijn dossier gezet, met een slag om de arm want ik heb het haar niet zien doen.Een smeulend vuurtje wat snel weer aangewakkerd kan worden, het blijft allemaal protocol nietwaar.
De wondverzorging gaat nu goed. Het koste wat moeite om duidelijk te maken, dat ik niet uit het ziekenhuis kwam en geen dagelijkse wond zorg nodig heb.Ze hielden vol kwamen niet om de twee dagen, maar ook nog eens gezellig tussendoor en op verkeerde tijden, zelfs na het intakegesprek waarbij alles in de map geschreven werd.Een van hen schreef in de map op een niet afgesproken dag, "mevrouw wilde geen zorg, we hebben koffie gedronken".Commentaar in die map van mij komt nog.
Omdat ik af en toe de deur niet snel genoeg opendoe of de telefoon niet opneem, heeft iemand besloten dat ik werk, want ik ben er nooit.Ik ben nog nooit zoveel thuis geweest en heb nog nooit zolang en zoveel stil gezeten.Arrogante invulling van iets en iemand die toch zo edelmoedig op ziekenbezoek wilde gaan. Ik bezin mij op ordinaire wraak.
18-12-2014
En toen waren er de bijwerkingen
Ik weet dat ik heftig op medicijnen kan reageren, dit was een stukje hel
dexamethason en nog wat
De volgende ronde sla ik ze over , dan maar ziek.
Ben ik normaal al vol energie, graag etend en een redelijk optimistisch mens, na aanvang van de medicatie werd het explosief, pure pep, ik wil weten wat de straatwaarde is.4 dagen lang braaf geslikt. Slecht slapen, raar hoofd, druk, veel eten ,het gebeurd wel vaker, dus geaccepteerd voor wat het was.Het eten werd wel heel erg veel, ik kreeg het er Spaans benauwd van, het slapen duurde maximaal 4 uur, ik begon ook wel erg veel te bewegen en was het zo warm, of lag dat aan mij?
Mijn ogen zagen het ook allemaal niet meer echt helder.
Nadat de medicatie gestopt was, kwam de hoofdpijn.Dit was er een die ik nog niet kende een zware jonge, niets hielp, zelfs niet met je hoofd tegen de muur [op de grond gebonkt] omdat die pijn wel te verdragen is.En maar blijven bewegen, raar gevoel in handen en benen, of er iets uit mijn oogkas wilde komen , geen paracetamol tegen opgewassen
s 'morgens gebeld om advies, had ik beter iets later kunnen doen, de hoofdpijn was nog te aanwezig.
Ik heb het vaag over parkinson, hoofdpijn en bekende bijverschijnselen gehad. Over de chemo en die medicatie, zoals gewoonlijk 5 dingen door elkaar en dan nog zeggen mag ik eigenlijk paracetamol?Dan nog dankjewel lieverd tegen die verpleegkundige zeggen , ik voelde me ontzettend gesteund, dat was ook zo.Volgens mij heb ik van de chemo geen last gehad
Waarom kan ik niet in gewone taal zeggen wat er aan de hand is, al die gevoelens en gegevens rustig en chronologisch naar buiten laten komen.Ik ben niet chaotisch, mijn hoofd is vaak een schakelbord, ik kan niet anders
15-01-2015
Woensdag derde chemo van de 6, preventief.Ben mijn wilde haren kwijt, maar natuurlijk niet op mijn benen en die paar onder mijn kin zijn ook hardnekkig.Na een paar kort door de bocht gesprekken begrepen ze in het ziekenhuis dat het protocol bij mij slecht werkt.Althans bij de mammacare, ga nu verder bij oncologie.Voorlopig in de ziektewet, verder gaat het redelijk goed, accepteer voor nu het rustiger aan te doen
21-01-2015
Mijn zoon is een emcg mens, ernstig meervoudig complex gehandicapt.Hij kan zich niet verstaanbaar maken, daarom is het een vereiste dat er altijd iemand bij hem is als tolk.Zijn verzorgers zijn zijn stem, zij zijn die tolk.Mijn verzoek is om hen overal bij te raadplegen.Irene Wagemaker [moeder ]
De prognoses zijn slecht, van mij mag hij gaan.
06-02-2015
het is stil
maar voor wie kan luisteren
is die stilte vrijheid
optelsom
van verworven wijsheid
Mijn zoon is overledenGisteren nog operatie gehad vanwege weggezakt stoma. Ging daarna weer erg slecht. Ik heb toen besloten dat het genoeg was.Na ongeveer drie weken pijn en operaties en slechte vooruitzichten werd het voor hem tijd om afscheid te nemen.Het is goed, de man in een bijzondere verpakking vloog zijn vrijheid tegemoet.
04-03-2015
Het was een dramatische en hectische tijd, bijna rijp voor het gesticht, maar ik ben er weer.Vanmorgen ochtend met opmaakadviezen in het ziekenhuis. Leuk dacht ik, te gek, te gek werd het, na het opsmeren van de crème kreeg ik een gigantische allergische reactie. Die dure crème uit de goodybag, dat zo'n leuk cadeau leek, zorgde ervoor dat mijn oogwit rood werd, mijn ogen zeer pijnlijk aanvoelden en mijn neus begon te lopen.Ik ben weggegaan, kon bijna geen auto meer rijden en ben doodziek in bed gekropen.Ze hadden dit nog nooit meegemaakt, ik ook niet..Ga mezelf aanpakken, meer lezen, meer naar buiten, beter voor mezelf zorgen.Voor nu eerst slapen, zonder wekker.
17-03-2015
Ach ja, van de chemo ben ik gewoon een beetje misselijk en moe, dat schijnt er bij te horen.Verder gaat het goed, mijn misselijkheid eet ik weg, ik blijf lastig, mis mijn werk en probeer mezelf regels voor te schrijven.Meer lezen, gerichter bezig zijn en nog wat van die dingen die smeken om uitstelgedragMijn haar begint voorzichtig te groeien, een paaskuiken waardig.31-03-2015
Ik wilde en kon nooit huilen, dacht als ik eenmaal begin dan breken de sluizen. Dat gebeurde, ik heb een week aan een stuk door gehuild.Ik was al moe, maar dit was slopend.Zaterdag de as van Eelco verstrooid en jawel er viel een gedeelte op in en mijn schoenen.Morgen laatste chemo..Na de chemo nog de hormoontherapie. Ik heb besloten dat als de bijverschijnselen te heftig zijn, ik dat niet ga doen. Liever een paar jaren met kwaliteit dan continu ziek zijn.
08--4-2015
Het slapen lukt even niet. Dit keer geen malend hoofd, maar de opstart naar rust.Na hectische tijden komt er nu iets van rust.De chemo sloeg hard aan dit keer, ik kreeg er hooikoorts bij, ben behoorlijk ziek geweest.Nou ja, hij sloeg niet hard aan, ik liet het nu over me heenkomen.De hooikoorts was zo erg zere ogen, niezen en hoesten, dat ik zelfs in de auto overgegeven heb, Ranzig als je onder de douche gaat, stinkend naar een litteken kijkt en alleen maar dons op je hoofd hebt.
Veel opgeruimd ook vieze hoekjes in mijn huis en hoofd.Tijd voor mooi weer.De bonen moeten de grond in
15-04-2016
Alweer een jaar later.
Ik heb me nooit gerealiseerd dat er late gevolgen van de chemo zouden kunnen komen, het ging allemaal al zo rampzalig.Het waren van die vreemde dingen en waar hoorde het bij, de chemo, de parkinson of de burn-out?De mensen die het zouden moeten weten schoven het van de en naar de ander.Neuropathie in mijn voeten, mijn rare hoofd waar soms een strakke band om zit en waar de snelheid van denken beduidend minder is geworden, de jeuk, emotioneel, fel, moe vreselijk moe en nog wat dingen.Niet kunnen werken, de vriendenkring uitgedund ik kan ze niet meer bijbenen, we gaan onze eigen weg.In een aangepast tempo geniet ik van mijn tuin en huis, ben ongelooflijk blij dat ik weer wat kan lezen en af en toe tv kan kijken.
21-06-2016Als iemand me vraagt hoe het gaat is mijn antwoord "stabiel slecht, dus goed".Het went, het wordt een manier van leven, ik heb me redelijk aangepast. Het is nu wachten op de WIA keuring die begin juli gaat plaatsvinden. Ongelooflijk blij en opgelucht dat ik hiervoor de dagen kan aftellen, het beheerste mijn leven.Ik ben stoer een doener met veel wilskracht, wat kan je veel zegt men, je bent nooit thuis zegt men.Ik ben wel thuis maar lig op bed , weer eens teveel gedaan en dat moet ik gigantisch bezuren.s 'Morgens uit bed komen is echt lastig, gelukkig heb ik een hoog bed dat maakt het iets gemakkelijker. Mijn sokken aantrekken is een kwestie van mikken, de rest heeft ook even tijd nodig. Mijn hoofd heeft opstartproblemen, maar na de koffie en iets eten begin ik weer aan het leven te wennen. Mijn nieuwe huisarts die weet dat ik duidelijkheid wil vroeg of ik aangepaste schoenen wilde of naar de pijn poli, nog maar evn wachten zei ik. Met weemoed kijk ik naar mijn schoenen, ze mogen nog niet weg want je weet maar nooit of heel misschien mijn voeten zich nog kunnen aanpassen.Het lezen gaat iets beter, een boek per dag is nu een bladzijde als ik een goede dag heb. Mijn tuin is prachtig, ik ben weer gaan tekenen, maak foto's, vind het weer leuk om te koken.
Ik leef en zo langzamerhand is het leven weer allemachtig prachtig
02-08-2016
De keuring is achter de rug. Ik ben compleet ingestort, had me van tevoren vreselijk druk gemaakt. Daar sta je dan in je emotionele naaktheid tegenover en wildvreemde, moet je uitleggen wat er allemaal aan de hand is.Het duurde niet lang, de nasleep was heftiger. Het besef dat de late gevolgen van de chemo een stuk van mijn leven hebben weggeslagen maakte het even heel moeilijk.Verdrietig en aangeslagen dat er nog zoveel zeggen, dat heb je knap gedaan, gefeliciteerd.Blijkbaar beseffen ze niet hoe ziek ik ben, daar zal ik verder mee moeten, ik ga het niet aldoor uitleggen, wil op een andere manier verder leven.Het bericht is binnen 100 % afgekeurd blij maar ook diepe weemoed om wat was.Doe nu gewoon of ik vakantie heb. Nieuwe schoenen gekocht net redelijk hoge hak, wel open tenen vanwege de neuropathie.Ik liep er fluitend mee weg, stukje jeugd teruggekocht, maakt niet uit hoe lang ik ze aan kan, het is het waard.Volgende week controle oncologie.En na de vakantie wordt het hard werken, ik moet mijn nieuwe leven gaan indelen en dat valt absoluut niet mee.Dit was het dan in ieder geval voor nu.Mijn dagboek gaat dicht voor wat de borstkanker aangaat, ik hoop voorgoed
17-08-2014Bericht naar bekenden
Bij mij is borstkanker geconstateerd, heftige confrontatie met mezelf en het leven.De onverbeterlijke optimist heeft een deukje opgelopenInmiddels gaat het snelOver een week lymfeklier verwijdering. Weekje vakantie, ga nog bellen of dat verantwoord isAmputatie linkerborst.Toch maar in de ziektewet.
een hobbelig traject
maar ik blijf overeind
een knobbel als project
04-09-2014
Hoe bizar ook het gaat goed, mijn hoofd wordt stil van binnen, ik kan nog steeds lachen, kies voor mezelf en sla alle goedbedoelde en derhalve zeer irritante adviezen weg.Ik ben op Texel
Was al gepland, vorige vakantie ging op aan 2 sterfgevallen.Inmiddels dan borstkanker, de parkinson was er al, de vakantie werd ziektewet.Twee dagen met vriendin opgetrokken, jammer dat Texel zo mooi is, anders bleef ik gewoon een week in dit huisje, van alle gemakken voorzien, het voelt als een stukje paradijs.Teveel natuur is al net als teveel kunst, je wordt er moe vanVanavond komt andere vriendin en morgen mijn zoon .Het Sarasani festival is losgebarsten, de beattempel van weleer nog 1 maal op volle toeren.Het was hippie tijdperk, toen ik hier als 16 jarige veel Nederlandse bandjes heb gezien.Vandaag dagje voor mezelf en ik was op dreef. Loop tegen wie ik maar kan aanspreken te oreren over fout nostalgisch sentiment, rollators en scootmobielen. Ze durven het bijna niet te zeggen, maar er gaan veel mensen heen, waarop ik blijmoedig zeg, "ik ook"., vervolgens delen we de herinneringen. Er komt veel goede muziek, ik heb natuurlijk geen kaarten ,maar zoek gestaag verder.Dus hoezo borstkanker of parkinson, met een tosti lam en een Tessel biertje op het terras, de zon die maar blijft schijnen.Born to be wild mag voorbij zijn, voor nu geniet ik van een paradijselijk gevoel
20-09-2014
Een vreemde gewaarwording volwassen worden. Het kind in mij was altijd groot, nu even overheerst door die vrouw in de spiegel.Bij het luisteren naar het nummer van Queen "who wants to live for ever, zei ik vroeger ik niet, nu heb ik de neiging hardgrondig ja te zeggen.Niets veranderlijker dan de mens, veranderlijker dan het lijf van een mens.Donderdagochtend vroeg is mijn operatie, amputatie.Ik heb gelukkig tijd gehad om me te bezinnen, op angst, arrogantie, niet meer compleet zijn, erkenning, verdriet, maar ook op mijn netwerk, mijn vangnet.Het blijft voor mij bizar dat niemand opgeeft, jarenlang bij mij blijft, steun bij de vele rampen.Of zou dat ook zo zijn dat iedereen stiekem niets wil missen van mijn vreemde gedrag en uitspraken?En dan zijn er nog die andere, soms jaren niet gesproken.Ik hou van ze, waardeer ze uitermate .Ik ga toch kluizenaar worden.08-10-2014
weer zo'n dag
Maandag ging ik uitermate opgewekt naar een dure kapper, dat mocht van mezelf, de chirurg had gebeld met goed nieuws.Ondanks de afspraak op dinsdag, belde hij om te zeggen dat alles verder schoon was, morgen kon ik verder vragen stellen.Hoera en blij.Dinsdag vertelde hij dat alles wel schoon was, maar preventieve chemo wel uiterst raadzaam, omdat ze er niet zeker van zijn of schoon wel echt schoon is. Of er niet een gemeen celletje is achter gebleven.Weg hoera, weg blij, stom want eigenlijk wist ik het al.Daarna de derde verpleegkundige op rij, hoezo vast aanspreekpunt.De hoofdpijn kwam opzetten.Het duurde uren, fijn dat ze voor iedereen de tijd nemen. Jammer voor de wachtenden dat ze dat niet gezegd word, kan je nog even naar buiten of zo.
In de avond kwam het onweer, de stoppen sloegen door, behalve een computer die van slag was niets ernstigs.In de rest van de straat was er meer schade , wasmachine, tv , cv stopten ermee.
s'Nachts was het weer eens raak, dit keer geluid. Draai ik me om, hoor ik geklots, sterker nog bij bepaalde bewegingen hoorde ik geluid, het klonk als zo'n ouderwetse schetenzak.Dat kwam uit die borst die er niet meer is, hoewel het ziet er door het vocht weer aardig als borst uit .De nacht was lang, s'morgens moe en een beetje misselijk van het slechte slapen toch maar even bellen.Eerst de tandarts afgezegd, dat trok ik echt niet meer, vervolgens het ziekenhuis tevergeefs geprobeerd te bereiken. Opnieuw en nog eens, in gesprek, dan maar even slapen.Paar uur later nog steeds in gesprek, ander nummer, die namen wel op. Blijkt dat ze op 8 oktober zondagdienst draaien, de afdeling die ik moest hebben was gewoon niet open.Blijkbaar nooit gehoord van een bandje, we zijn er vandaag niet, probeer het morgen nog eens.
De zuurkoolmaaltijd op het waagplein afgezegd, bang dat in de drukte iemand tegen mijn arm of borst aan zou lopen.
11-10-2014Een diagnose, amputatie, bijna om de dag naar het ziekenhuis om vocht te laten aftappen, door pijn en zwelling niet kunnen slapen en dan ook nog chemo.
Ik heb in mijn leven wel geleerd om overeind te blijven, dat lukt nu even niet.Verdriet, boosheid, mijn direct zijn [wat hard kan aankomen] het is een stuk onzekerheid/niet weten wat me te wachten staat.Wat gaat die chemo met me doen, pijn kan ik redelijk beheersen, dit is onbekend.Ik wil niet afbreken, ik blijf overeind, ik ben Irene, niet zielig, geen medelijden of betutteling.De mensen om me heen zijn gelukkig bestand tegen mijn kort door de bocht zijn, voelen mijn verdriet zonder uitleg of zichtbare tranen.Gelukkig kunnen we ook nog ontzettend lachen , ben ik ook nog in het stedelijk geweest en eet ik regelmatig bij anderen.
Als tranen van verlangen ende weemoed om een onvoltooid verledenelkaar in het nu omarmendan kan je even niet verder
20-10-2014Wat word ik er toch vreselijk boos om, uitermate fel en in de ogen van anderen extreem onredelijk.Nu ik in de draaimolen van mijn borstkanker zit , blijkt dat ik super allergisch ben voor uitleg over dingen die ik al weet, alle goedbedoelde adviezen, de verstikkende zorg.Bij en na mijn laatste bezoek aan het ziekenhuis kreeg ik iets van een vulkaan.Vriendin die mee was verzocht ik naar de gang te gaan toen ik fysiek onderzocht moest worden, daar heb ik geen extra oren bij nodig.Doorverwezen na de afdeling waar de chemo ging plaats vinden, heb ik de verpleegkundige die de afspraken zou maken verteld dat ik erg kort door de bocht ben.Jullie komen net bij de internist chemo vandaan, dat viel al verkeerd, ik kwam er vandaan mijn extra oren waren er gewoon bij.De afspraken gingen niet naar mijn zin, de medicijnen werd ik geacht niet op te zoeken, het zou me allemaal wel uitgelegd worden bij het gesprek waar ik een week voor de chemo voor terug moest komen.Hoezo terug komen, hoezo gesprek, weer een dag naar de filistijnen, ik heb al de meeste informatie gevonden op internet. oke het behandelplan en de voor mij exacte samenstelling van het infuus niet.Overgeven, haaruitval de hele lijst staat op internet, evenals de inhoud van dat gesprek.Protocol, het gaat het kortste gesprek aller tijden worden. Mijn vriendin en de verpleegkundige deinsden terug.Bij de medicijnen blijkt er een te zitten die niet bij parkinson gegeven mag worden. De vermoedelijke samenstelling van wat er in het infuus gaat weet ik nu ook.Met de vriendin barstte de bom een dag later. Ik had haar gebeld om te vragen of zij onthouden had hoe het schema ongeveer was, dit stond op een briefje dat de verpleegkundige niet had teruggeven. Ik was zo boos dat ik mijn verzekering wilde vragen of dat uur doorberekend zou worden ook al kwam ik maar 5 min..Zegt mijn vriendin, ach laat toch zitten, wat maakt jou dat uit, dat was mijn vraag niet en mag ik zelf beslissen wat ik doe, niet dus.Compleet overstuur belt ze later op, ontdaan door mijn felheid en reactie.Nog maar weer eens uitgelegd, dat ik echt voor mezelf kies, niet betutteld wens te worden, geen overloze uitleg over wat ik al weet, maar vooral niet dat iedereen het zo goed bedoelt en dat ik voor al die welwillende mensen begrip moet opbrengen, waar blijft het begrip voor mij?
Goedbedoeld?, het gesprek is op een donderdag, ja maar dan kan ik niet zij mijn vriendin tegen me en ik breng je naar de chemo. Ik heb haar al vele keren duidelijk proberen te maken, dat het aan mij is wie ik mee wil nemen.Heb haar nu ook gezegd dat het in haar eigen belang is om een beetje uit mijn buurt te blijven en zij is niet de enige.
Ik weiger om me te laten betuttelen, ik ben niet als anderen, ik wacht niet lijdzaam af.
Ik ga kluizenaar worden
15-11-2014
mail naar de vrijwilligster van mijn oudste ernstig meervoudig gehandicapte zoon
Dank is niet in geld uit te drukken, emotie ook nietMijn emotionele dank voor alles.
Ik weet niet of je al op de hoogte bent, maar ik heb borstkanker.Inmiddels borstamputatie ondergaan, het was al een drama , maar kon blijkbaar nog erger.Na gigantisch veel lymfevocht, een tweede operatie om afgestorven weefsel te verwijderen, barstte het litteken open , een soort schaafwond in de vorm van een oog. Inmiddels heb ik wondverzorging , de preventieve chemokuur {6 keer} is al twee keer uitgesteld. Hoezo preventief, het gezwel was aardig groot en ze kunnen niet alles bekijken.Ik mag niet tillen, mijn zoon kan niet hier komen, ik baal behoorlijk.Naar hem toe gaan gaan is geen optie, ik mag zijn rolstoel niet duwen.
Gelukkig gaat het nu veel beter, de mensen om me heen reageren weer redelijk normaal. Sinds het lymfevocht is gestopt zijn de ziekenhuisbezoeken drastisch afgenomenIk mis mijn werk ontzettend {ziektewet} maar ga gewoon stiekem bij mijn cliënten op bezoek.Doe nu maar even of ik langdurig vakantie heb. Tijd voor bezinning, opruimen, rust, na jaren weer eens tv kijken , lezen en breien, af en toe nachtje hotel via vakantieveilingen.Misschien beetje bizar, maar het gaat goed, heer Parkinson houd zich rustig.
Het stukje hieronder heb ik naar een aantal mensen gestuurd
Ik besef nu pas hoe ontzettend groot de impact van mijn borstamputatie is.Het vele lymfevocht, het verband, de verminking, het voelt zo ongelooflijk armoedig.Mijn werk, mijn vele kunnen, de humor, maar ook een redelijk strak lijf, ik ben het kwijt.Na alle overleefde en doorstane rampen, is deze megaklapper gewoon teveel.Veel energie in het gevecht tegen het medisch protocol, dat niet toelaat om mij op mijn manier met deze kanker om te laten gaan.Beslissingen, eenzaam in je keus, welke keus, er is geen keus.De agressie van teveel bezorgdheid, je doet teveel pas op jezelf, laat mij dat maar doen.Van mondig en strijdbaar naar afhankelijkheid, wil je dat niet dan ben je onredelijk. Waarom zo onaardig tegen al die welwillende mensen met hun goede bedoelingen. Ik wil geen goede bedoelingen, ik wil ze niet begrijpen, kan het niet opbrengen om te denken "ach laat maar ze bedoelen het goed".Probeer dit eens, ik heb dat gelezen, wat moet ik ermee. Dagen heb ik het internet afgespeurd op alles wat er ook maar iets mee te maken heeft, met borst kanker, chemo, hormoonpillen, bizar hoeveel dodelijke bijverschijnselen er zijn. Dankjewel maar ik had het al gelezen.
Belangrijk nu is om de juiste vechttechniek te vinden, maar ook begrip voor mijn strijd, mijn tranen, mijn boosheid en kort door de bocht zijn tegen de betutteling van het protocol en al die mensen die het zo goed bedoelen.Ik vraag echt wel om hulp als het nodig is, vraag aan vrienden om mij dat stukje te bieden wat voor mij belangrijk is. Het begint door te dringen , voor een aantal vanzelfsprekend voor anderen schoorvoetend.Vertrouwen, gewoon antwoord op een vraag zonder dat die ander gaat invullen hoe ik een eventueel antwoord zou moeten gaan gebruiken.
Het is veel, vraagt openheid, eerlijk zijn , maar vooral vertrouwen.Dank is niet in geld uit te drukken, emotie ook nietMijn emotionele dank voor alles.
28-11-2014
Wat begon als een vulkaan is nu een smeulend vuurtje.In het ziekenhuis weten ze nu wie ik ben, hoe ik ben, dat ik hartgrondig voor mezelf opkom.De vriendinnen begrijpen nu ook dat teveel zorg voor mij terreur is.De klachtencommissie van het ziekenhuis heeft mijn klacht serieus genomen en gaat er ook wat mee doen, zeker na mijn voorstel om de verpleegkundige zelf aan te spreken tijdens mijn chemo.Zij vond dat mijn kortetermijngeheugen volgens haar falende was en heeft dat zonder overleg met wie dan ook in mijn dossier gezet, met een slag om de arm want ik heb het haar niet zien doen.Een smeulend vuurtje wat snel weer aangewakkerd kan worden, het blijft allemaal protocol nietwaar.
De wondverzorging gaat nu goed. Het koste wat moeite om duidelijk te maken, dat ik niet uit het ziekenhuis kwam en geen dagelijkse wond zorg nodig heb.Ze hielden vol kwamen niet om de twee dagen, maar ook nog eens gezellig tussendoor en op verkeerde tijden, zelfs na het intakegesprek waarbij alles in de map geschreven werd.Een van hen schreef in de map op een niet afgesproken dag, "mevrouw wilde geen zorg, we hebben koffie gedronken".Commentaar in die map van mij komt nog.
Omdat ik af en toe de deur niet snel genoeg opendoe of de telefoon niet opneem, heeft iemand besloten dat ik werk, want ik ben er nooit.Ik ben nog nooit zoveel thuis geweest en heb nog nooit zolang en zoveel stil gezeten.Arrogante invulling van iets en iemand die toch zo edelmoedig op ziekenbezoek wilde gaan. Ik bezin mij op ordinaire wraak.
18-12-2014
En toen waren er de bijwerkingen
Ik weet dat ik heftig op medicijnen kan reageren, dit was een stukje hel
dexamethason en nog wat
De volgende ronde sla ik ze over , dan maar ziek.
Ben ik normaal al vol energie, graag etend en een redelijk optimistisch mens, na aanvang van de medicatie werd het explosief, pure pep, ik wil weten wat de straatwaarde is.4 dagen lang braaf geslikt. Slecht slapen, raar hoofd, druk, veel eten ,het gebeurd wel vaker, dus geaccepteerd voor wat het was.Het eten werd wel heel erg veel, ik kreeg het er Spaans benauwd van, het slapen duurde maximaal 4 uur, ik begon ook wel erg veel te bewegen en was het zo warm, of lag dat aan mij?
Mijn ogen zagen het ook allemaal niet meer echt helder.
Nadat de medicatie gestopt was, kwam de hoofdpijn.Dit was er een die ik nog niet kende een zware jonge, niets hielp, zelfs niet met je hoofd tegen de muur [op de grond gebonkt] omdat die pijn wel te verdragen is.En maar blijven bewegen, raar gevoel in handen en benen, of er iets uit mijn oogkas wilde komen , geen paracetamol tegen opgewassen
s 'morgens gebeld om advies, had ik beter iets later kunnen doen, de hoofdpijn was nog te aanwezig.
Ik heb het vaag over parkinson, hoofdpijn en bekende bijverschijnselen gehad. Over de chemo en die medicatie, zoals gewoonlijk 5 dingen door elkaar en dan nog zeggen mag ik eigenlijk paracetamol?Dan nog dankjewel lieverd tegen die verpleegkundige zeggen , ik voelde me ontzettend gesteund, dat was ook zo.Volgens mij heb ik van de chemo geen last gehad
Waarom kan ik niet in gewone taal zeggen wat er aan de hand is, al die gevoelens en gegevens rustig en chronologisch naar buiten laten komen.Ik ben niet chaotisch, mijn hoofd is vaak een schakelbord, ik kan niet anders
15-01-2015
Why stay on earth unless to grow?
In het nieuwe jaar
Laat ik in de wind
mijn wilde haren los
trotseer met ontbloot hoofd
de stormen van het bestaan
sei gesund
Woensdag derde chemo van de 6, preventief.Ben mijn wilde haren kwijt, maar natuurlijk niet op mijn benen en die paar onder mijn kin zijn ook hardnekkig.Na een paar kort door de bocht gesprekken begrepen ze in het ziekenhuis dat het protocol bij mij slecht werkt.Althans bij de mammacare, ga nu verder bij oncologie.Voorlopig in de ziektewet, verder gaat het redelijk goed, accepteer voor nu het rustiger aan te doen
21-01-2015
De derde chemo gehad, de vorige 4 dagen misselijk, beter te verdragen dan die afschuwelijke dexa-verschijnselen.Het blijft een gevecht, de verpleegkundige had het alleen maar over het hyperactief zijn door de dexa, wilde of kon niet begrijpen dat ik er gewoon doodziek van wordt. 3 februari afspraak met oncoloog.
Dochter van vriendin is erkend vertaaltolk die gaat mee om alles op te schrijven. Ik wil inzage in mijn dossier, uitleg en eventuele aanpassing. Dit naar aanleiding van een aantekening dat mijn korte termijn-geheugen niet zou deugen.De klacht door mij ingediend is serieus genomen, kwam door doorgeven dossier mammapoli naar oncologie. Mij is verzekerd dat er voortaan zorgvuldiger met gegevens wordt omgegaan. Bij een van de eerste gesprekken heb ik uitermate duidelijk aangegeven dat ik graag een stuk tegelijk wilde en niet meteen het hele verhaal wat er na de operatie nog zou {kunnen} komen. Dit is opgevat als "ze kan maar 1 ding onthouden"
In het begin wordt dus blijkbaar al bepaald wie of wat je bent. De mamma-verpleegkundige en de klachtenfunctionaris heb ik kunnen overtuigen. Sterker nog, ik schijn een van de zeer weinigen te zijn die voor zichzelf opkomt, respect van hun kant.
Nu dus oncologie. Waarom denken ze, althans zo voelt het, dat je gelijk een luier om hebt en je verstand op kindniveau zit als je in het ziekenhuis traject komt.
25-01-2015
Mijn zoon is een emcg mens, ernstig meervoudig complex gehandicapt.Hij kan zich niet verstaanbaar maken, daarom is het een vereiste dat er altijd iemand bij hem is als tolk.Zijn verzorgers zijn zijn stem, zij zijn die tolk.Mijn verzoek is om hen overal bij te raadplegen.Irene Wagemaker [moeder ]
De prognoses zijn slecht, van mij mag hij gaan.
06-02-2015
het is stil
maar voor wie kan luisteren
is die stilte vrijheid
optelsom
van verworven wijsheid
Mijn zoon is overledenGisteren nog operatie gehad vanwege weggezakt stoma. Ging daarna weer erg slecht. Ik heb toen besloten dat het genoeg was.Na ongeveer drie weken pijn en operaties en slechte vooruitzichten werd het voor hem tijd om afscheid te nemen.Het is goed, de man in een bijzondere verpakking vloog zijn vrijheid tegemoet.
04-03-2015
Het was een dramatische en hectische tijd, bijna rijp voor het gesticht, maar ik ben er weer.Vanmorgen ochtend met opmaakadviezen in het ziekenhuis. Leuk dacht ik, te gek, te gek werd het, na het opsmeren van de crème kreeg ik een gigantische allergische reactie. Die dure crème uit de goodybag, dat zo'n leuk cadeau leek, zorgde ervoor dat mijn oogwit rood werd, mijn ogen zeer pijnlijk aanvoelden en mijn neus begon te lopen.Ik ben weggegaan, kon bijna geen auto meer rijden en ben doodziek in bed gekropen.Ze hadden dit nog nooit meegemaakt, ik ook niet..Ga mezelf aanpakken, meer lezen, meer naar buiten, beter voor mezelf zorgen.Voor nu eerst slapen, zonder wekker.
17-03-2015
Ach ja, van de chemo ben ik gewoon een beetje misselijk en moe, dat schijnt er bij te horen.Verder gaat het goed, mijn misselijkheid eet ik weg, ik blijf lastig, mis mijn werk en probeer mezelf regels voor te schrijven.Meer lezen, gerichter bezig zijn en nog wat van die dingen die smeken om uitstelgedragMijn haar begint voorzichtig te groeien, een paaskuiken waardig.31-03-2015
Ik wilde en kon nooit huilen, dacht als ik eenmaal begin dan breken de sluizen. Dat gebeurde, ik heb een week aan een stuk door gehuild.Ik was al moe, maar dit was slopend.Zaterdag de as van Eelco verstrooid en jawel er viel een gedeelte op in en mijn schoenen.Morgen laatste chemo..Na de chemo nog de hormoontherapie. Ik heb besloten dat als de bijverschijnselen te heftig zijn, ik dat niet ga doen. Liever een paar jaren met kwaliteit dan continu ziek zijn.
08--4-2015
Het slapen lukt even niet. Dit keer geen malend hoofd, maar de opstart naar rust.Na hectische tijden komt er nu iets van rust.De chemo sloeg hard aan dit keer, ik kreeg er hooikoorts bij, ben behoorlijk ziek geweest.Nou ja, hij sloeg niet hard aan, ik liet het nu over me heenkomen.De hooikoorts was zo erg zere ogen, niezen en hoesten, dat ik zelfs in de auto overgegeven heb, Ranzig als je onder de douche gaat, stinkend naar een litteken kijkt en alleen maar dons op je hoofd hebt.
Veel opgeruimd ook vieze hoekjes in mijn huis en hoofd.Tijd voor mooi weer.De bonen moeten de grond in
15-04-2016
Alweer een jaar later.
Ik heb me nooit gerealiseerd dat er late gevolgen van de chemo zouden kunnen komen, het ging allemaal al zo rampzalig.Het waren van die vreemde dingen en waar hoorde het bij, de chemo, de parkinson of de burn-out?De mensen die het zouden moeten weten schoven het van de en naar de ander.Neuropathie in mijn voeten, mijn rare hoofd waar soms een strakke band om zit en waar de snelheid van denken beduidend minder is geworden, de jeuk, emotioneel, fel, moe vreselijk moe en nog wat dingen.Niet kunnen werken, de vriendenkring uitgedund ik kan ze niet meer bijbenen, we gaan onze eigen weg.In een aangepast tempo geniet ik van mijn tuin en huis, ben ongelooflijk blij dat ik weer wat kan lezen en af en toe tv kan kijken.
21-06-2016Als iemand me vraagt hoe het gaat is mijn antwoord "stabiel slecht, dus goed".Het went, het wordt een manier van leven, ik heb me redelijk aangepast. Het is nu wachten op de WIA keuring die begin juli gaat plaatsvinden. Ongelooflijk blij en opgelucht dat ik hiervoor de dagen kan aftellen, het beheerste mijn leven.Ik ben stoer een doener met veel wilskracht, wat kan je veel zegt men, je bent nooit thuis zegt men.Ik ben wel thuis maar lig op bed , weer eens teveel gedaan en dat moet ik gigantisch bezuren.s 'Morgens uit bed komen is echt lastig, gelukkig heb ik een hoog bed dat maakt het iets gemakkelijker. Mijn sokken aantrekken is een kwestie van mikken, de rest heeft ook even tijd nodig. Mijn hoofd heeft opstartproblemen, maar na de koffie en iets eten begin ik weer aan het leven te wennen. Mijn nieuwe huisarts die weet dat ik duidelijkheid wil vroeg of ik aangepaste schoenen wilde of naar de pijn poli, nog maar evn wachten zei ik. Met weemoed kijk ik naar mijn schoenen, ze mogen nog niet weg want je weet maar nooit of heel misschien mijn voeten zich nog kunnen aanpassen.Het lezen gaat iets beter, een boek per dag is nu een bladzijde als ik een goede dag heb. Mijn tuin is prachtig, ik ben weer gaan tekenen, maak foto's, vind het weer leuk om te koken.
Ik leef en zo langzamerhand is het leven weer allemachtig prachtig
02-08-2016
De keuring is achter de rug. Ik ben compleet ingestort, had me van tevoren vreselijk druk gemaakt. Daar sta je dan in je emotionele naaktheid tegenover en wildvreemde, moet je uitleggen wat er allemaal aan de hand is.Het duurde niet lang, de nasleep was heftiger. Het besef dat de late gevolgen van de chemo een stuk van mijn leven hebben weggeslagen maakte het even heel moeilijk.Verdrietig en aangeslagen dat er nog zoveel zeggen, dat heb je knap gedaan, gefeliciteerd.Blijkbaar beseffen ze niet hoe ziek ik ben, daar zal ik verder mee moeten, ik ga het niet aldoor uitleggen, wil op een andere manier verder leven.Het bericht is binnen 100 % afgekeurd blij maar ook diepe weemoed om wat was.Doe nu gewoon of ik vakantie heb. Nieuwe schoenen gekocht net redelijk hoge hak, wel open tenen vanwege de neuropathie.Ik liep er fluitend mee weg, stukje jeugd teruggekocht, maakt niet uit hoe lang ik ze aan kan, het is het waard.Volgende week controle oncologie.En na de vakantie wordt het hard werken, ik moet mijn nieuwe leven gaan indelen en dat valt absoluut niet mee.Dit was het dan in ieder geval voor nu.Mijn dagboek gaat dicht voor wat de borstkanker aangaat, ik hoop voorgoed