Vanaf het begin tot nu - trachelectomie

Hi allemaal,

Mijn naam is Sarina en ik ben 24 jaartjes oud (of jong). Tot afgelopen jaar dacht ik dat mij nooit iets zou overkomen.. Dat had ik even mis! Ik had elke keer wat bloedingen vorig jaar, maar ik zocht er niet veel achter. Wel bleef het maar aanhouden, waardoor ik toch besloot even langs de huisarts te gaan. We leven nu in september 2015.

Toen ik bij de huisarts was zei ze dat ze een uitstrijkje ging maken, maar toen ze daar mee bezig was zag ze dat ik teveel bloedde en daardoor kon zij geen uitstrijkje maken. Ze vroeg nog lichtelijk geïrriteerd dat ik beter na mijn ongesteldheid langs kon komen, maar ik gaf aan dat ik niet ongesteld was.
Ondanks dat het niet lukte, besloot zij mij toch even door te sturen naar de gynaecoloog.

In november kon in terecht bij de gynaecoloog, gewoon bij ons plaatselijk ziekenhuis in Apeldoorn. Nadat de assistente had gekeken kwam de gynaecoloog - oncoloog een kijkje nemen. Ze zag het meteen, het was een poliep. Niks ergs, gebeurd vaker dus ik moest even een afspraak maken en dan haalde zij dat weg.

4 januari 2016:
De poliep werd weggehaald door de gynaecoloog en twee weken later zou ik gebeld worden met de uitslag. Dit was puur formaliteit, want ze had niks gezien en ze zei ook 99,9% is er niks.
18 januari:
Ik werd anoniem gebeld, ik was op m'n werk dus ik liep even naar de gang om de telefoon op te nemen. De gynaecoloog aan de telefoon, helemaal vergeten! Doordat ze hadden gezegd dat er niks aan de hand was, was ik niet speciaal thuis gebleven voor de uitslag en was ik het alweer vergeten.
De arts vertelde mij dat de uitslag toch opgevallen was en dat hadden zij niet verwacht. Ik had onrustige cellen, wat hield dat in? Dat kon ze niet zeggen..
Het nieuws overdonderde mij een beetje, dus ik kon ook niet heel veel vragen stellen. Ze gaf aan dat ik de volgende dag moest komen voor bloedonderzoek, donderdag zou ik een CT scan krijgen en vrijdag een gesprek met de gynaecoloog voor de uitslag, hier kreeg ik ook de uitslag van het AMC in Amsterdam, hier was een second opinion aangevraagd.

Even schrikken allemaal! Maar ik probeerde rustig te blijven omdat ik op werk was.. Maar aan de telefoon zei de arts, mevrouw u bent zo rustig, beseft u wel dat dit wel wat ernstigs is?
Oké heel raar! Ik begrijp nog steeds niet waarom ze niet hebben gevraagd waar ik was, of ik alleen was en of ik anders even kon langskomen.

Vrijdag 22 januari:
Op naar het ziekenhuis met mijn moeder en vriend. De afgelopen dagen al een aantal keer geweest voor de onderzoeken en nu op naar het gesprek met de gynaecoloog. Eindelijk, want het wachten waren we ook zat. Het slechte nieuws kwam er meteen, mevrouw u heeft baarmoederhalskanker. De wereld stond even stil. Ik had allerlei praktische vragen, het verdriet was er nog niet. Het voelde alsof alles in een waas langs mij heen ging.
Toen ik thuis kwam stonden mijn broer en mijn vader ons op te wachten met groot verdriet, we hebben allemaal even fijn gehuild thuis.
Meteen daarna heb ik school gemaild, mijn stage gemaild en een groepsapp aangemaakt voor mijn beste vrienden, zodat de belangrijke mensen op de hoogte waren gesteld.

De week erop ben ik naar het AMC gegaan, in Apeldoorn hadden ze deze afspraak al meteen voor mij gemaakt. In het AMC moest ik weer bloedprikken, ik kreeg een MRI scan en een lichamelijk onderzoek bij Dr. Fons. Een hele professionele fijne arts! Ze had de tumor gevoeld, en hij leek boven de 2 cm te zijn dus ik zou niet in aanmerking komen voor de trachelectomie (de baarmoeder besparende operatie). Dat was een tegenvaller! Ook ging het over onze kinderwens, over draagmoederschap etc. Ik zou het behandelplan krijgen na de uitslag van de MRI, want die wouden ze toch even afwachten.. We gingen teleurgesteld weer richting huis.

De vrijdag zou ik gebeld worden met de uitslag, maar helaas de patholoog was nog bezig, nou dan as. maandag weer een kans. Maandag werd ik gebeld, dat de tumor toch onder de 2cm zat, dus ik kon geopereerd worden in het Radboud in Nijmegen, toch de trachelectomie. Wat een fijn nieuws (in vergelijking met al het andere nieuws)!

De week erop zaten we in Nijmegen, ik had allerlei vragen opgeschreven over de operatie, wanneer die zou plaatsvinden, hoelang etc. Maar daar aangekomen gaven zij aan dat het allemaal nog niet zeker was. Hun patholoog was nog niet zeker over de afmetingen dus we konden nog niks inplannen. Hè ff balen weer! Dr. Zusterzeel was wel een hele fijne en lieve arts.. Dat was heel fijn.
De week erop werd een telefonische afspraak ingepland en dan kreeg ik uitsluitsel over hoe en wat.. Raad eens, ze waren er nog steeds niet over eens.
Dr. Zusterzeel wou wel alvast het onderzoek onder narcose inplannen om in ieder geval te gaan kijken. Die week had ik het onderzoek onder narcose, daarna zou ik meer duidelijkheid krijgen.

Het onderzoek onder narcose ging goed, en was ook goed. Ze had zelf het idee dat de trachelectomie gedaan kon worden, maar helaas waren de pathologen nog niet over uit.
Dr. Zusterzeel legde uit dat ze in Apeldoorn, toen zij dachten dat ze een poliep weghaalden, eigenlijk ook een stuk tumor hadden weggesneden, maar op zo'n verkeerde manier dat het kon zijn dat ik daarom de operatie niet zou kunnen krijgen. Uiteindelijk konden ze de precieze afmetingen achterhalen en mocht ik de baarmoederbesparende operatie krijgen.. Wat een fijn nieuws, vooral na al het wachten, de hele onzekere tijd.. Dat vond ik zo naar!

Meteen de week erop kon ik geopereerd worden op 24 februari 2016. Ze hebben via de buik de 26 lymfeklieren verwijderd en vaginaal hebben ze de baarmoederhals, omringend steunweefsel en de top van de vagina verwijderd.

Ik moest drie nachten blijven en daarna mocht ik fijn naar huis! De blaaskatheter was in het ziekenhuis al verwijderd en intra uteriene katheter, om mijn baarmoeder nog open te houden, werd twee weken na de operatie verwijderd. Daarvoor moest ik terugkomen.
Het herstel is verder goed verlopen, ondertussen hebben mijn vriend en ik een nieuw huisje gekregen en ben sinds drie weken weer op mijn stage en bijbaan. Wel bouw ik qua uren op, omdat het anders allemaal wat teveel wordt.

Vanmiddag heb ik mijn eerste controle afspraak gehad. Ik merkte dat ik heel erg gespannen en zenuwachtig was de afgelopen dagen. Veel verdriet ook en ik heb gewoon de angst dat er toch wat terug is gekomen.
Op het oog zag het er goed uit. Nu nog de uitslag van het uitstrijkje, hopelijk is alles goed!

Graag kom ik in contact met lotgenoten die ook deze operatie hebben ondergaan..

Het is een heeeeel lang verhaal zie ik ondertussen.. Dus ik stop maar gauw.

Liefs Sarina