Chordoom diagnose

Mijn naam is Wim Vos ik ben geboren op 11-11-1954 te Zeist (Utrecht)

In 2005 ging ik naar de huisarts om de bult tussen mijn billen na te laten kijken.

Ver daarvoor was ik namelijk zo dacht ik door mijn rug gegaan tijdens tuin werkzaamheden.

De bult voelde hard aan en was pijnlijk met zitten en auto rijden.

Na onderzoek van de huisarts die niet goed wist wat hij hiermee aan moest

Werd ik verwezen naar het diakonessen ziekenhuis in Zeist waar ik werd onderzocht door Dr. Thijs van dalen.

In eerste instantie wist hij ook niet goed wat het was. Na een paar scans en biopten met een dikke naald

Was de diagnose een Chordoom dat in mijn onderrug was gegroeid. Na vele onderzoeken en inwendige inspecties

Was een operatie nodig zei Dr van Dalen alleen wist hij nog niet hoe.

Hij verwees mij door naar Dr. Hennipman in het UMCU die was meer gespecialiseerd in moeilijke operaties.

Na vele onderzoeken werd ik ontvangen door hem. 

Hij zei me dat het een zeer gecompliceerde operatie was en hij deze nog niet had uitgevoerd.

Het duurde dan ook 2½ maand om een plan te maken voor dat ik geopereerd kon worden.

Dit was geen standaard operatie.

Hij verteld mij ook dat ik een stoma kreeg en enkele zenuwen moest op offeren.

Mijn darmen waren verkleefd met het Chordoom en kon ook mijn anus niet behouden.

Ik zei dat ik dat niet wilde. Dan was er geen operatie mogelijk zei Dr. Hennipman.

Hier een foto van voor mijn operatie en het verhaal van Dr. Hennipman. Dit is uit een medisch blad.

 Foto helaas niet meer beschikbaar.

Diagnose in beeld (376). Een man met een zwelling in de bilnaad

Casus

Een 50-jarige man presenteerde zich met een zwelling in de bilnaad. De zwelling was hem 3 jaar eerder opgevallen en was sindsdien langzaam gegroeid. Mictie en defecatie waren ongestoord. Bij lichamelijk onderzoek werd een vaste, goed afgrensbare zwelling gevoeld die vastzat aan het onderliggende sacrum en zich caudaal uitstrekte tot de anus (figuur a). Er waren geen neurologische afwijkingen. Bij MRI werd een wekedelentumor gezien, die in nauw verband leek te staan met het os coccygis. Ventraal reikte de tumor tot de anale sfincter; dorsaal breidde het gezwel zich naar craniaal uit over het sacrum (zie figuur b). Er werd onder echogeleiding een dikkenaaldbiopt genomen; bij histopathologisch onderzoek hiervan werd de diagnose ‘chordoom’ gesteld. De tumor werd en bloc met het distale sacrumdeel en het anorectum gereseceerd. De zenuwwortels vanaf S3 moesten beiderzijds worden opgeofferd, maar de plexus hypogastricus inferior kon gespaard worden. Er werd een definitief eindstandig colostoma aangelegd. De resectie was microscopisch radicaal. Postoperatief had de patiënt sensibiliteitsverlies van het rijbroekgebied, blaasledigingsstoornissen en impotentie. Een jaar na de operatie was de seksuele functie herstellende. Een chordoom is een zeldzame (8/10.000.000 patiëntjaren), laaggradig-maligne tumor, die ontstaat uit embryonale notochordale overblijfselen. Ook na uitgebreide chirurgische behandeling blijft het risico op recidief en metastasering aanzienlijk; de 5-jaarsoverleving bedraagt 50-70.

Diagnose

Sacrococcygeaal chordoom.

Dr.A.Hennipman, chirurg, Universitair Medisch Centrum Utrecht, droeg bij aan dit artikel.

Na een paar dagen was ik eruit. Had ervoor gekozen om mij toch maar te laten opereren.

Daarvoor moest ik nog naar een zenuwarts. 

Die vertelde mij dat ik sommige zenuwen moest opofferen voor een geslaagde operatie.

Zoals je hierboven kunt lezen waren dat de poep, plas en seks zenuwen zoals de dr. het noemde.

Het gevoel dat ik toen had zal ik jullie besparen.

De Operatie:

In een operatie hemd lag ik op het ziekenhuis bed.

Onder het genot van een roesje werd ik in het bijzijn van mijn vrouw naar de ok gereden.

Mijn vrouw heeft 16 uur op mij moeten wachten voor ze mij weer kon zien en in die tussen tijd niets over mij gehoord.

Ik zelf heb 6 dagen niets kunnen zien of horen. Ze hielden mij in coma en lag dan ook volgens mijn vrouw  aan vele slangen en apparatuur om mij te monitoren.

Heb in die 6 dagen rare maar ook hele mooie dingen gezien en meegemaakt. Ik had nl een delirium van alle medicijnen en narcose.

Ik zelf denk dat ik ook een bijna doodervaring heb gehad. Maar het licht verderop werd zwakker dus ik ging weer terug naar aarde.

Ik werd langzaam weer wakker en daar stond mijn vrouw aan mijn bed. Ze had fel gekleurd haar en 3 ogen. (Delirium)

Ik lag op een soort zandbed wat erg warm aanvoelde. Het matras vulde wel mijn hele lichaam op.

Ik herstelde vrij snel in het ziekenhuis. Want van de geplande 8 weken verblijf, heb ik er maar 3 weken gelegen.

Na wat therapie en het oefenen met krukken mocht ik naar huis. Heerlijk om weer thuis te zijn.

Na een paar weken een ct en mri scan gehad. Ze kwamen er achter dat het chordoom ook uitzaaiingen had in mijn longen.

Dus weer een operatie gepland door Dr. Hennipman. Eerst rechterlong en 2maanden later linkerlong.

In totaal waren er 18 tumoren verwijderd. Ben daarna nog een keer aan rechterlong geopereerd.

Ook vertelde Dr. Hennipman dat hij hierna niet veel meer kon doen omdat mijn longcapaciteit dan veel minder werd.

Ik kwam weer terecht bij Dr. van dalen die ook mijn vertrouwens arts was. Met hem kon ik alles bespreken.

Hij had een afspraak voor mij gemaakt in het LUMC (Leiden). Waar ik Prof. Dr. Hans Gelderblom ontmoete.

Een specialist en het hoofd van de Chordoma Foudation in nederland. Dat was wel even schrikken.

Want dat was in 1997 de eerste arts die wij tegen kwamen in verband met de ziekte van onze zoon Roy.

Roy is in 1998 overleden aan de gevolgen van leukemie. Hij is 16 jaar geworden.

4½ jaar heb ik in het LUMC gelopen en in die tussentijd ging het op en af met goed en slecht nieuws.

Dr. van Dalen weer gebeld en die verwees mij door naar Dr. ter Steege radiotherapeut van het UMCU.

Die vertelde mij dat ik in aanmerking kwam voor een nieuw soort bestraling.

Het heet StereoTactische bestraling. Een plaatselijke bestraling die zo min mogelijk schade aanricht.

Ik stemde in en zei ok maak maar een plan. Zo gezegd zo gedaan.

Ben nu 6 keer behandeld. Zowel linker als rechterlong.1 behandeling tussen 7 en 12 keer bestraling. Met toch wel verrassend resultaat.

Tumoren zijn stabiel en sommige zelf kleiner geworden. Ben er erg blij mee.

Wel af en toe hevige hoestbuien maar die worden ook al minder door nieuwe inhalatie puf.

In Juli is er nog een oppervlakkig  chordoom (37mm) weg gehaald tussen mijn ribben en huid.

Zelf sport ik veel om toch maar in goede conditie te blijven om op 1 oktober de ride fort he Roses mee te rijden.

Samen met mijn vrouw en familie. Ik ben eigenlijk al met pensioen maar werk nog 3 dagen per week in mijn eigen bedrijf.

Vind het nog steeds leuk en sociale contacten vind ik ook belangrijk.

Heb nu even rust gekregen en moet Januari 2023 weer voor een scan. Kijken wat dat weer brengt.

Dit is mijn verhaal en ik zeg altijd Gaat het niet zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat.

Met vriendelijke groet,

Wim Vos