Nog meer onderzoeken en afspraken
Dit is deel 3 van de blogreeks.
Ik heb dus net de uitslag baarmoederhalskanker gekregen. Ik moet een week wachten tot ik in het Erasmus MC (EMC) terecht kan. Hier gaat de behandeling zich voort zetten. Het zijn heftige dagen die volgen na de uitslag. Ik heb me ziek gemeld op mijn werk. Ik ben veel bij mijn ouders en krijg heel veel belangstellende berichtjes. Ik had eigenlijk best veel mensen om ons heen verteld dat ik bij de gynaecoloog geweest was. Eigenlijk is het wel fijn dat mensen naar de uitslag vragen. Ik kan dan reageren op hun vraag, in plaats van dat ik uit het niets moet zeggen dat ik kanker heb.
Een week later meld ik me in het EMC aan bij de 'aanmeldzuil'. Ik krijg een dagticket, waarmee je je vervolgens aanmeldt op de afdeling waar je moet zijn. Ik moet er erg wennen dat ik nu een patiënt ben, in plaats van de verpleegkundige. We lopen het ziekenhuis door naar de afdeling oncologische gynaecologie. We lopen langs de officiële ingang van dit deel, 'Het Kankerinstituut'. Wat is dit confronterend zeg. We komen bij de afdeling en ik ben best gespannen. Er komen steeds meer mensen in de wachtkamer zitten, maar ik ben overduidelijk de jongste. We worden binnen geroepen. Een gynaecoloog en een arts assistent staan ons te woord. Ik moet vertellen wat ik tot nu toe gehoord heb. Dan gaan ook zij me onderzoeken. Er wordt een echo gemaakt en hier schatten ze de tumor 3 cm doorsnede. Na nog wat onderzoek gaan we weer zitten en krijg ik uitleg. Ik heb dus een adenocarcinoom op de baarmoederhals wat vanuit de baarmoeder komt. Een sparende operatie zou een optie kunnen zijn als de tumor niet te ver in mijn baarmoeder zit. Hier neem je een risico mee, aangezien er cellen achtergebleven kunnen zijn in mijn baarmoeder. Er wordt gevraagd naar mijn kinderwens. En ja, we hebben een derde kinderwens. We hadden zelfs besloten dat we voor een derde zouden gaan als de poliep (toen we nog niet wisten dat het kanker was) verwijderd zou zijn. Maar uiteraard ben ik realistisch en heb ik hier al veel over nagedacht. Ik neem geen risico voor mijn eigen wens. Dit geef ik ook aan. De arts zegt dat als hij in onze schoenen zou staan, hij ook geen risico zou nemen en de hele baarmoeder zou laten verwijderen. Er wordt besproken wat nu de stappen zijn. Ik krijg een MRI en dan de dinsdag erna is er casusbespreking en de donderdag daarna kom ik op de poli. Die afspraken worden gemaakt en krijg ik mee. Na dit gesprek komen we bij de verpleegkundige. Zij neemt de tijd om te vragen of we alles begrepen hebben en hoe het met ons gaat. Ze legt nogmaals de planning uit en vertelt over een lopend onderzoek. Ik krijg hier informatie over mee. Ik geef aan dat ik het lang vind wachten op de MRI, namelijk twee weken. Ze belt direct de radiologie en vraagt of er eerder al plek is, maar tevergeefs. Ze belooft elke dag even te bellen naar de radiologie. Dan moet ik nog bloed laten afnemen en dan zijn we klaar voor vandaag.
Deze vrijdag besluit ik naar het werk te gaan. Ik hoef niet van mijn werkgever, maar het lijkt me ook fijn om even de afleiding te hebben. Ik kan niet mijn normale werkzaamheden uitvoeren, dus meer ondersteunend zal het worden. Eenmaal daar is iedereen heel belangstellend. Mijn collega’s van de recovery, de collega’s van de anesthesiologie en ook de anesthesiologen. Na drie uur ben ik het zat als ik weer nieuwe mensen zie twijfelen of ze me aan moeten spreken. Ik ben even klaar met mijn verhaal te vertellen. Het was geen afleiding, meer een praatgroep, maar toch wel fijn om even mijn collega's gezien en gesproken te hebben.
De MRI kan niet eerder en staat gepland voor vrijdag twee weken later. De woensdag voor de MRI word ik gebeld door de gynaecoloog dat ik ook een CT-scan moet laten maken. Hij vertelt ook nog dat deze vorm van kanker net iets meer kans geeft op uitzaaiingen, vandaar de scan. Nou, even via de telefoon een kleine klap extra. De volgende dag, donderdag kan ik al voor de CT-scan komen. Ik krijg eerst een perifere lijn ingebracht. Daarna mag ik door voor de scan. Ze sluiten het infuus aan waar het contrastmiddel in zit. Ik krijg orders om het bandje te volgen tijdens het maken van de beelden. De laborant geeft aan dat ik het gevoel kan krijgen dat ik moet plassen. En dan begint het. Ik vond het best spannend, maar het is zo gedaan. Uiteraard krijg ik het gevoel dat ik moet plassen, maar heeft niet iedereen dat als je zegt dat je zo moet plassen? De perifere lijn wordt weer verwijderd en ik mag gaan. Op naar morgen naar de MRI. Dit is wel een ander onderzoek. De CT-scan is binnen tien minuten gedaan. De MRI duurde ruim een half uur. Ik word binnen geroepen en mag ik op de tafel gaan liggen. De spanning loopt nu wel op. Ze vragen nog of ik claustrofobie heb. Volgens mij heb ik dit niet, maar dat gaan we zo meemaken zeg ik. Ik krijg oordoppen in en dan schuift de tafel naar binnen. Ik zie nog net net plafond als ik omhoog kijk. Er is een luchtstroom die langs mijn gezicht gaat en ik zie licht aan de kant van mijn voeten. Of dit een lamp is of dat het open is aan het voeteneinde weet ik niet precies. Ik moet even wennen, maar het valt me mee. Er is een soort van programma dat het apparaat ongeveer vier keer draait. Elke keer schuift de tafel dan een klein stukje verder naar binnen. Tot het einde kan ik net het plafond zien. Voor de laatste ronde krijg ik een seintje. Dan is het klaar en zit het er weer op. Ik vind het een gek idee dat deze mensen nu al iets hebben kunnen zien over mijn tumor en of er misschien uitzaaiingen zijn. Dinsdag hebben de artsen overleg over de resultaten en woensdag krijg ik hiervan de uitslag. Dinsdag laat in de middag krijg ik dan ook een vreemd gevoel over me heen. Zij hebben al een plan wat ik nog niet weet.
De tweede uitslag
Woensdag morgen om negen uur stappen we de kamer binnen. De arts assistent komt gelijk met het nieuws dat er geen uitzaaiingen te zien zijn. Jeetje, wat een opluchting. Dan wordt het plan besproken. De tumor is 3,87 cm groot. 4 cm is de grens voor een operatieve behandeling, dus ik ben nog net op tijd. Een sparende operatie was voor mij al uitgesloten, maar grootte van de tumor ook. Ik krijg informatie over het meedoen aan een onderzoek. Het onderzoek vergelijkt een kijkoperatie met een open operatie. Ik krijg een telefonische afspraak met de gynaecoloog die het onderzoek leidt en een telefonische afspraak voor de pre-operatieve screening (POS). Mijn ouders wachten beneden in de hal. We gaan snel naar hen toe en omhelzen elkaar. Wat een opluchting is dit zeg.
Gedurende de dag sturen veel mensen berichtjes en is iedereen super blij natuurlijk. Het gekke is, voor mij voelt het na een uur al niet meer zo. Ik heb nog steeds kanker, er staat me een moeilijke keus te wachten van het onderzoek en een zware operatie en mijn derde kinderwens is afgekapt. En dat er nu geen uitzaaiingen zijn gezien, geeft natuurlijk niet 100% zekerheid dat ze er ook niet zijn. De dag erna val ik eigenlijk een beetje in een gat. Het contrast is zo groot met gister. Gister werd ik door zo veel mensen bericht en gebeld. Vandaag is er stilte op de lijn. Dit is natuurlijk helemaal niet erg, maar het valt me ineens heel zwaar. In de middag ga ik naar mijn ouders en kan ik mijn verdriet even kwijt gelukkig. Wat een zooi, die kanker.
3 reacties
Mijn kippenvel staat even hoog als de grootte van jouw kanker... zucht, KKK noem ik het voortaan kutklotekanker (om voor zowel mannen als vrouwen volledig te zijn).
Vreselijk lieve jij! Ik herken wat je zegt, het verschil in 'euforie' van de mensen om je heen die blij zijn met jouw gevoel van verlies van wat een belangrijk deel van je leven had moeten worden. En al met al 'het' zit er nog steeds en er staat je nog een zware weg te gaan. Zowel fysiek als mentaal... dat misschien wel omgekeerd in belangrijkheid..
Bij goed nieuws is het altijd gemakkelijker voor de mensen om te reageren. Als jij dan iets zegt in de trant van 'ja maar ik heb, er kan, het is', of wat dan ook, dan weten veel (de meeste?) mensen niet daarmee om te gaan.
Fijn dat je hier je verhaal doet.
Fijn dat je het met ons delen kan. Ik hoop zeer dat jou dat op wat voor manier dan ook helpt. Ik leef met je mee!
Liefs xx Hebe
Lieve Hebe,
Bedankt voor je lieve reactie. Het is inderdaad KKK. Mensen om me heen zijn heel belangstellend en dat is heel fijn. Maar inderdaad, soms zit je zelf op zo'n andere lijn. Ik merk zelfs dat ik tegen de mensen die het dichtste bij staan niet het achterste van mijn tong laat zien. Hier kan dat toch makkelijker. Grappig dat iemand die je niet kent, ook veel steun kan geven, bedankt!
Ik heb je blog opgezocht en je schrijft al een hele tijd! Het is echt steunend om van je af te schrijven.
Liefs, Petroesjka
Graag gedaan!
Dank jou dat je zegt dat je je gesteund voelt! Zó fijn en zo belangrijk!
O, leuk dat je mij aan het lezen bent!
Ik ben niet per se gaan bloggen voor mij. Dat klinkt misschien raar, maar door mijn boek heb ik gemerkt dat ik anderen helpen kan met mijn woorden en ervaringen. Om die reden heb ik ook dat boek geschreven.
Waarbij ik niet wil ontkennen dat het me niets doet dat ik hier schrijf, want dat is zeker niet waar. Het doet veel met me! Niet in de laatste plaats door de reacties die van allerlei aard zijn. Leuk, lief en aardig naast herkenning, tips en het zien hoe anderen in een zelfde situatie staan. Bloggen, lezen en reageren hier, is één van de beste dingen die me sinds jaren zijn overkomen. Met een waardevolle vriendschap als groot cadeau.
Liefs Hebe