"You may have to fight a battle more than once to win it"
Januari 2020 de 3e TUR blaas gehad en bezig met 9 MMC spoelingen. Alles weer een beetje op de rit en de rust is enigszins terug in het gezin.
Ik ga elke maand naar een acupuncturist om de stress een beetje aan te kunnen en om te leren hoe ik min lijf kan ontspannen. Getwijfeld om naar een psycholoog te gaan, maar ik heb het gevoel dat ik meer heb aan bewegen. Ik korfbal ook graag, maar dat kan elke keer niet na een TUR. En ik houd me netjes aan de voorgeschreven “rust” na een TUR, want ik ben erg bang voor littekenweefsel.
Maar dan….. maart 2020…..corona. Potverdorie, weer nieuwe stress en onzekerheden. Gaan mijn spoelingen wel door? Val ik nu in een risicogroep? Moet ik wel of niet gaan werken (ik sta voor de klas op een middelbare school).
Maar ik heb geluk, al mijn spoelingen gaan door en 27 mei is daar weer de inmiddels bekende cystoscopie. Na 2 seconden al zichtbaar….. weer foute boel.
Ongelooflijk. In januari geopereerd en nu in mei alweer mijn hele blaas vol. Dus de 4e TUR is aangevraagd. Ook weer een CT scan om te checken of het alleen in mijn blaas foute boel is. De uitslag van de scan is gelukkig goed. Maar het wachten op de operatie en mezelf weer moeten herpakken….. het hakt er weer flink in. Het idee dat de chemospoelingen niets / niet genoeg hebben gedaan, maakt me toch wel weer ongerust.
Maar ik houd me ook vast aan het idee dat ik geluk heb gehad dat ik er in 2018 op tijd bij was. Ik heb mijn blaas nog! En met de frequente controles goed in de gaten houden dat het niet spierinvasief wordt. Zoals de uroloog zei….. ik kan hier “gewoon” 100 mee worden.
Nu duimen dat er geen tweede coronapiek komt en ik snel geopereerd kan worden!
5 reacties
Ik hoop ook voor je dat de behandelingen gewoon door kunnen gaan. Gelukkig was je er op tijd bij en kunnen ze er iets aan doen, maar toch staat de wereld op zijn kop.
X
Jeetje, wat heftig voor je.... ik begon al te piepen toen het bij mij voor de derde keer terugkwam....! Verdikkie, je bent nog zo jong, veel te jong om nu al geconfronteerd te worden met deze rotziekte. Ik hoop intens voor je dat je snel geopereerd kunt worden en dat die krengen een tijd weg zullen blijven. Heel veel sterkte met alles en ik ga je blog zeker volgen!
Warme groet, Rita.
Hoi Marjon,
Wat vervelend dat het zo vaak is teruggekomen. Ik zit nu in hetzelfde traject. Meest laaggradig en niet spierinvasief, maar bij de eerste controle al weer een vergroeing van bijna een 1 cm. Hoe gaat het nu met je?
Groet Jaap
Beste Jaap,
Wat vervelend dat je ook te maken hebt met deze rotziekte.
Ik ben er ook nog zoet mee :(
Inmiddels mijn 6e TUR gehad.
16 januari weer een scopie, maar we weten al van de vorige dat er weer nieuwe tumoren zitten.
TUR nummer 7 komt er dus weer aan.
Inmiddels word ik behandeld in Nijmegen.
Daar ben ik heel blij mee.
Specialisme in een ziekenhuis is echt een toegevoegde waarde!!!
Heel veel sterkte met jouw traject!!!
Groetjes Marjon
Bedankt voor je bericht! Ik wist niet eens dat ze daar specialistisch waren in Nijmegen. Goed om te weten! Ik had eergister mijn tweede operatie omdat bij de eerste scopie bleek dat er eentje was teruggegroeid. Krijg ik een mijuut voor de narcose te horen dat ze er de vorige keer gewoon een vergeten waren…. Mega goed nieuws maar ook totaal bizar.. wat een dimensie shift. Ik wens je in iedergeval het beste toe