Op de oceaan, roeien of verzuipen

Onze dochter, 22 jaar. De middelste van onze drie kinderen. Nu ja, middelste... de laatste twee zijn binnen een minuut van elkaar geboren, een eeneiige tweeling. 
Twee maanden geleden was daar die dag, die dag dat de wereld voor ons even stopte met draaien. "Ik zal er niet omheen draaien" zei de arts tegen haar, "je hebt acute lymfatische leukemie en je gaat met spoed met een ambulance naar Nijmegen, er is geen tijd te verliezen."

Inmiddels menige traan en chemozak verder. Halverwege  fase 2 zitten we nu. Een achtbaan zeggen mensen, ik zie het meer als wij in een roeibootje op zee, naast haar, zwemmend voor haar leven, nog geen land in zicht en af toe stormachtig weer, huizenhoge golven, op en af. Kotsmisselijk, zij van de chemo, wij van de angst. Geen angst dat ze doodgaat, maar doodsangst dat ze dood kan gaan. Visioenen van een leven zonder haar, gelijk rijp voor een kalmeringstablet.
Lastig uit te leggen. Soms lijkt het leven bijna normaal, je went er aan, hoe vreselijk het ook is. Het is onvoorstelbaar hoe snel je in de overlevingsmode schiet en je aanpast.

Nu even, heel even een week rust, afgezien van bloedafnames en controles dan, maar dat is peanuts vergeleken bij wat er nog komt en wat we al gehad hebben. Eén dag tegelijk zeggen we steeds, iets anders is namelijk niet op te brengen. Stel dat het niet goed afloopt, dan willen we terugkijken op een tijd met heel veel liefde, waarin we intens van elkaar genoten hebben. Loffelijk streven, prachtig, doen we ook, maar wanhoop, verdriet, onmacht, woede, frustratie...dat moet ook ergens geventileerd worden. Dat krijg je er allemaal gratis bij.

ALL  dus, met die twee kolommen, gunstig en ongunstig. Bij haar fifty fifty, kan alle kanten op. Maakt het feitelijk iets uit? Bij 99% gunstige prognose gaat er ook altijd iemand dood. Het zal je kind maar zijn...

Maar goed, voor de kenners onder ons hier de minpuntjes:Binnen gekomen met een hoog aantal leuko's, Type B-cel en Ph+ (Philadelphia) waardoor een allogene SCT nodig is. Broer is helaas geen match en haar identieke tweelingzus is geen optie

Pluspuntjes: Leeftijd 22, reageert (tot nu toe) bijzonder goed op behandeling en Dasatinib wat kennelijk hele goede resultaten geeft tegen dat verrekte chromosoom. Letterlijk zei de arts: "Nou, als je 10 jaar geleden hier had gezeten... slechte zaak"

Dus nu vechten we voor de goede zaak. Wat een BS. Iedereen vecht voor zijn/haar leven. We zijn super trots op haar hoe geweldig ze zich er doorheen slaat, en natuurlijk helpt een positieve inslag, maar daar genees je niet door, Iedereen krijgt dezelfde medicijnen, behandeling en iedereen "vecht". Het is een loterij, de ene mag door, de andere niet. Vooralsnog dobberen we op die oceaan en het enige wat we kunnen doen is uit alle macht vasthouden zolang als we kunnen