Leven met lymfoedeem, vertrouwen in je lichaam en ambassadeur kanker.nl

De afgelopen tijd is er best veel gebeurd, dus tijd om alles weer even van me af te schrijven. 

Genezen van kanker is één en dat is gelukkig gelukt! Maar daarna komen er allemaal "cadeautjes" tevoorschijn die de kanker heeft achter gelaten... Ook daar moet je een weg in zien te vinden om mee te leren leven.  
Al eerder schreef ik over de gevolgen van kanker; dat mijn energie, geheugen en concentratie niet meer optimaal zijn en dat we geen kinderen kunnen krijgen. Dit heeft allemaal een plekje gekregen en weet ik hoe ik daar het beste mee om kan gaan. 
Maar daarna komen er gewoon weer nieuwe gevolgen om de hoek kijken; Op dit moment beheerst het lymfoedeem in mijn rechterbeen behoorlijk mijn leven. Twee jaar geleden kreeg ik hier voor het eerst last van, ruim een half jaar na de laatste behandeling. Onder een steunpanty kwam ik niet meer uit en twee keer in de week krijg ik manuele lymfedrainage. Toch gebeurde het dat het afgelopen half jaar mijn rechterbeen nog meer in volume toe nam. Mijn skinny jeans kan ik niet meer aan, op twee na met extra veel stretch. Bewegen wordt steeds moeilijker. Met hardlopen (iets wat ik graag deed) lijkt het alsof ik aan de grond vast geplakt zit en kom ik met veel moeite vooruit. Hurken en op mijn knieën zitten gaat niet meer, daar is mijn been te dik voor geworden. En zo wilde ik een paar weken geleden tijdens een dagje skiën in Zoetermeer mijn skibroek aantrekken, die ik vorig jaar nog paste, maar kwam deze nu niet verder dan mijn knie... Allemaal even confronterende momenten. Uiteraard ga ik niet bij de pakken neerzitten en ben ik voor de zomervakantie op zoek gegaan naar mogelijke behandelingen van lymfoedeem. Het kan toch niet zo zijn dat ik de rest van mijn blije en actieve leventje beperkt wordt in mijn kledingkeuze en bewegingsvrijheid? 
Zo kwam ik bij het Nijsmellinghe ziekenhuis in Drachten uit, zij hebben een expertise centrum voor lymfoedeem. In oktober mocht ik daar verschijnen voor een heel team aan artsen (dermatoloog, chirurg, fysiotherapeut, huidtherapeut etc.). Een afspraak daarvoor was al geconstateerd dat er in mijn rechterbeen 3 liter meer aan volume zit ten opzichte van mijn linkerbeen. Samen stelden deze artsen een behandeling samen. Ik word drie weken opgenomen, in de eerste week krijg ik een operatie (soort liposuctie) aan mijn been, verder staan die drie weken in het teken van revalideren en zelfmanagement. Ik zal de rest van mijn leven dag en nacht aan de steunkousen vast zitten maar als het goed is blijft mijn been na deze opname wel slank! Dus die kousen neem ik maar voor lief dan. 

Naast het lymfoedeem werd het vertrouwen in mijn lijf op de proef gesteld. 
Enkele weken geleden kreeg ik ineens last van bloed bij de ontlasting. Ik schrok... Wat moest ik doen? Het aankijken? Afwachten? Google raadplegen (geen aanrader!)? Toch maar de huisarts bellen?
Ik besloot toch te googelen... Van de meest erge scenario's (darmkanker) tot een scheurtje in de anus kwam ik tegen. Ik besloot zelf dat het laatst genoemde aan de hand was. Maar helemaal gerust gesteld was ik niet. Toch maar even naar de huisartsenpraktijk bellen om te overleggen. De assistente stelde mij gerust, waarschijnlijk was er niets aan de hand maar voor de zekerheid mocht ik langs komen. 
De huisarts liet me bloedprikken om te kijken of ik al langer last had van bloedverlies en of er ontstekingswaarden te zien waren. Ook vroeg hij een darmonderzoek (coloscopie) aan om uit te sluiten dat er niets ernstigs aan de hand was. Inmiddels was ik door zijn telefoontje met de MLD arts al gerustgesteld. Die schetste voor dat het waarschijnlijk bestralingsschade was; door de bestralingen zijn de bloedvaatjes daar heel dun en kunnen ze makkelijk gaan bloeden. Dat klonk mij heel logisch in de oren omdat ik daar in mijn vagina ook last van heb. 
Anderhalve week later kon ik al in het ziekenhuis terecht voor de coloscopie. Voor het onderzoek brachten ze me in slaap waardoor ik niets van het onderzoek heb gemerkt. Toen ik na het onderzoek wakker werd, werd me meteen verteld dat het inderdaad bestralingsschade was en dat ze een aantal vaatjes hadden dichtgebrand. Wat een opluchting! Het was toch wel weer een spannende tijd en dan merk je dat je niet meer zo'n vertrouwen in je lijf hebt als voor de ziekte. 
Een paar dagen na het onderzoek kreeg ik van de huisarts de definitieve uitslag. Het was bestralingsschade met een ontsteking aan het einde van de dikke darm. Wanneer ik weer last zou krijgen van hinderlijk bloedverlies zouden ze nogmaals de vaatjes dicht kunnen branden.
Nou, ik heb een week geen last gehad van bloedverlies maar gisteren begon de ellende weer... Zucht. 
Maar weer de huisarts gebeld met de vraag of ik dit nu moet gewoon accepteren dat blijkbaar de vaatjes snel stuk gaan (drie jaar na de laatste behandeling?) of dat het weer opnieuw dicht gebrand moet worden. De huisarts heeft aangeven dat ik het deze week nog maar even moet aankijken, het kan ook weer vanzelf stoppen. Laten we maar hopen op het laatste!

Dan ook nog leuk nieuws! Sinds kort mag ik mij ambassadeur noemen van kanker.nl. 
Ik heb zelf tijdens mijn ziekte veel steun gehad van lotgenoten en ik vind het ontzettend fijn om nu anderen te helpen. Al is dat maar in de vorm van deze blog; door mijn verhaal te delen hoop ik anderen stukjes van herkenning te geven. Door veel over de gevolgen van kanker te praten en er af en toe over te schrijven, kan ik alles beter verwerken en een plekje geven. Dit wil ik anderen ook graag mee geven. 
En ondanks dat ik af en toe ook even lekker kan klagen, zoals in deze blog, ben ik over het algemeen heel positief ingesteld en hoop ik daarmee een voorbeeld te zijn voor anderen. 

Ik ben er nog en ik geniet samen met mijn lieve vriend Jasper volop van het leven. Het leven is te mooi om te lang stil te staan bij de gevolgen van...

Mijn verhaal is op dit moment te lezen via de startpagina van kanker.nl. Ook ben ik op de website in het filmpje van kanker.nl te zien.
Daarnaast schitter ik op de achterkant van het magazine 'Leven na kanker'  van KWF en stonden Jasper en ik met ons verhaal in Libelle 49 en 51 (zie foto's).