Opgeven is echt geen optie, positief blijven wel

In 2013 zei een vriend tegen mij: Bert het wordt hoog tijd dat je gaat stoppen met roken, je loopt te hijgen als een paard.
Thuisgekomen bekeek mijzelf in de spiegel en zag dat hij 100% gelijk had!
Ik dacht : daar loop je eerdaags met je kleinkinderen met een zuurstoffles in een karretje. DUS: Stoppen met die rotzooi.
Ik legde mijn pakje shag op het dressoir. Is beter als je het weggooid en je krijgt 's avonds plotseling weer de neiging dan ga je naar het benzinestation en ben je weer aan de beurt. Dat liet ik dus niet gebeuren. Gewoon klaar!
Na verloop van een aantal dagen kreeg ik problemen met de ontlasting.
Logisch natuurlijk, mijn darmen waren zo gewend aan de shot nicotine.
Een dag of 10 later besloot ik toch maar eens naar de huisarts te gaan.
Tja, was zijn antwoord vindt je het gek? We gaan laxeren,
Maar ga voor de zekerheid even liggen. Hij stak zijn vinger in mijn anus en ik zei au. Er zat een tumor van 4 cm aan de uitgang, ogtewel anuskanker.
Ik had daar nog nooit van gehoord en dat is ook logisch. Slechts 4 op de miljoen mensen krijgen dit. Dus bijna net zo'n kans als de staatsloterij winnen, maar dan anders. Doorverwezen naar UMC Utrecht, afdeling Snel Diagnostiek.
Deze afdeling wordt gesponsord door Alpe d'HuZes
Eeen week later kreeg ik de uitslag anuskanker zonder uitzaaingen.
Behandeling :30 bestralingen, daarna 1 week 24/7 chemo met dagelijks bestraling. Vervolgens alleen 30 bestralingen en tot slot nog 1 week 24/7 chemo met bestraling.
Nou denk je dan nog; mag het een onsje minder zijn?
Ik kwam bij een vrouwelijke oncoloog die hoog zwanger was.
We starten maandag met de bestralingen. Ok, hoe laat en waar?
Ik kan dat even niet vinden, loopt u even langs  de Radiotherapie.
Ik kwam daar en niemand kon mij terug vinden. Er werd wat gebeld en even later kwam er een iets oudere, kalende man op mij afstieren, dr. Wierdeman
Komt u maar even mee. Meneer Bastiaan, ik ben druk met het maken van de beste behandeling voor u. Als ik het goed doe loopt u straks normaal de deur uit. Doe ik het fout, dan mag u de rest van uw leven met een stoma rondlopen.
Dus ik laat mij door u niet opjagen. Maar dokter, ik kom hier alleen maar op aanraden van mij oncoloog. O, ik laat mij ook niet opjagen door een oncoloog.
Uiteraard had hij groot gelijk. En hij heeft fantastisch werk geleverd en we hebben de jaren daarna nog vaak gelachen om dit voorval.
Ik dus naar de B2 en deed mijn verhaal. Ik had het gevoel dat ik in een rollercoaster zat. Uiteindelijk kwam er een heel vriendelijke man op mij aflopen die zich voorstelde als Prof. Dr. Emile Voest. 
Ik ging mee naar zijn kantoor, waar hij zich verontschuldigde voor zijn oncologe. De hormonen hadden wellicht de overhand genomen.
Hij stelde voor dat ik nu zijn enige patient was. Een ongelofelijke bevlogen maar ook sympathieke man. Gezien mijn intersesse in electronica heeft hij toen een boekje opengedaan over wat nu de MR-Linac is. Oftwel bestralen met gebruik van de MRI. Waanzinng knap, op de milimeter nauwkeurig kunnen bestralen. Eem wereldprestatie van Philips en UMC Cancer Centre

De behandeling was bijzonder heftig. Kleine bijkomstigheid Emile Voest had mij gegarandeerd dat ik mijn prachtige haardos niet zou verliezen door de chemo. Was toch even schrikken toe een paar weken later mijn kussen vol met haar lag. Op de vraag wat er nog meer niet ging kloppen, kon hij geen antwoord geven. En dat begrijp ik ook heel goed. Iedere situatie ieder mens is uniek en in grote lijnen gaat het zus en zo en soms gaat het even anders.
Na de 2e sessiw 24/7 chemo nam ik afscheid van de dames op de B2.
Ik kreeg te horen dat ze nog nooit iemand hadden meegemaakt die zo makkelijk door het hele proces was gerold. Zij gaven aan dat het vooral kwam omdat ik constant positief bleef. Probeerde mijn lotgenoten op de kamer op te beuren. Tja, wat moet ik anders want : opgeven is geen optie.

Goede vrijdag 2020, in het begin van de corona. Ik zit samen met mijn vrouw op de bank en ze zegt: voel jij eens hier aan mijn boorst. Ik voel, maar kan niets vinden. Dus de buurbrouw erbij. Ja, die voelde ook wat. Dus na de pasen maar naar de huisarts. Ja, die voelde ook wat, dus naar het Meander Amersfoort. Ivm de corona mocht ik niet mee naar binnen. dus wachtem in de parkeergarage. Bij terugkomst zei ik: en valt het mee? Niet echt. Het is triple negatief, de ergste vorm van borstkanker. Het is een tumor van slechts 9mm.
Ik vroeg de chirurg hoe ik dit ooit heb kunnen voelen. U heeft iets anders gevoeld mevrouw, een opgezette melkklier. Is dat een reactie van het lichaam op de tumor? Nee, dat heeft er niets mee te maken. "puur geluk" , net zoals het stoppen met de roken mij heeft "gered".
Maar goed, dan ga je de molen in. een borstbesparende  operatie om de tumor te verwijderen en het verwijderen van de poortwachter klier.
Dan is alles "schoon" en denk je dat was het. Dus vol goede moed naar het gesprek met de chirurg. Nou, dat was het dus nog niet!  Eerst nog de nodige bestralingen en tot slot chemo om ieder eventueel achtergebleven celletje zijn nek om te draaien.   We hebben samen in de parkeergarage staan te huilen. Onze tranen gedroogd en gezegd: ok dit is het en daar moeten we verder mee. We laten ons er niet onder krijgen, want Opgeven is geen optie!

Maar het was heftig. De bestralingen hebben behoorlijk wat schade toegebracht aan de ribben, die enorm broos zijn geworden.
En de chemo? Heel heftig. Al haar haar kwijt, maar het goede nieuws is dat ze daar prachtige pruiken voor hebben.
Mijn vrouw is haar leven lang bruidscoupeuse geweest, bij bekende winkels.
Op een gegeven moment is ze van huis uit gaan werken.
Tijdens de chemo zat ze alle dagen achter haar naaimachine. Bruiden die kwamen konden zich dat niet voorstellen. Gaat dat wel goed?
Jawel, zei mijn vrouw je kan beter met plezier achter de naaiamachine zitten ipvmet negatieve energie achter de geraniums langzaam door het putje gaan.
En daar komt natuurlijk ook nog bij: JouwJurk opgeven is ook geen optie!

Ook dit hebben we weer achter ons gelaten en net als ik is ook zij inmiddels schoon verklaard. Poe poe, hoor ik u denken,  dat is bijna allemaal niet te bevatten. Maar zeg nooit nooit want we schrijven nu 2024.
Er is bij mij een stent geplaatst in het Radboud, ivm overdruk in mijn lever.
In april wil de MDL arts een laatse ct scan hebben om te zien of alles nog steeds goed gaat. Nou dat ging het dus, de stent was een groot succes.
Er was echter wel iets anders zichtbaar op de scan: een vlek op mijn rechternier. Dan weet je bijna al hoe laat het is, dus maar weer naar het UMC.
De uroloog heeft vervolgonderzoek gedaan en daar kwam uit dat de tunor 3 cm was. Ik keek op internet en zag dat dit betekende dat de tumor of kon worden verwijderd of eventueel worden doodgevroren.
We kwamen dus bij de uro/oncoloog. Nee, niets van dit alles de nier gaat er uit samen met de urineleider. Ik ga geen onnodig risico nemen.
Tja, en dan sta je daar samen weer op de gang. Je pakt elkaar vast en de tranen biggelen bij allebei. Deze hadden we echt niet zien aankomen.
Maar weg met de tranen, we moeten weer verder, ja u weet al wat er gaat komen: Opgeven is geen optie!
De operatie viel mij eigenlijk erg mee. Maar de periode daarna niet.
Er zat natuurlijk wel een jaap van 20 cm in mijn lies. Naar het schijnt hebben vrouwen met een keizersnede hier ook ervaring mee. Die had ik echt nooit gehad. Maar ook dat gaat weer over. Ik knapte weer op, ging weer meer bewegen en voorbereidingen treffen voor ons jaarlijks overwinteren in Spanje. In augustus een controle CT scan. Alles ok. Arts blij wij blij.
Volgende CT scan in december. Mag het niet wat later dokter? Nee, ik ga niet marchanderen, dan kom je maar terug uit Spanje. Dus 23 december de scan gemaakt. Afgelopen vrijdag gebeld door de arts. Slecht nieuws er zijn vlekjes geconstateerd. Dit duidt op metafasen, oftewel uitzaaingen vanuit een ander orgaan in de longen. Nou die kwam dus ook weer even loeihard binnen.
Hoe ziiet de behandeling er uit? Hij kon daar niet een heel duidelijk antwoord opgeven, uiteindelijk gaat de medische oncologische afdeling verder met mij.
Wel wist hij te melden dat dit niet genezend te behandelen valt. Alleen levensverlengend.

En daar kwamen de traantjes weer, op de bank in Spanje.
Allerelei superlatieven: waarom wij nu weer? Het is niet eerlijk. Houdt het dan nooit op?enz.
Maar toen het traaanvocht op was, zagen we ook wel in dat ons dat niet verder ging brengen.
Levensverlengend? Ik ben nu 70 als ze nu even 10 jaar hun best doen is hey ook ok.
En dan moet er natuurlijk heel veel geregeld worden. Er staat hier een auto die terug moet naar Nederland, vol met spullen. Zelf terugrijden is geen optie.
Waarschijnlijk is dan de hele behandeling niet meer nodig,
Dus bellen met de reisverzekering van ASR, je komt dan terecht bij SOS int.
Geweldig hoe empathisch deze mensen allemaal zijn. Ik kan dit van harte aan iedereen aanbevelen.

En dan ook nog de moeilijke aandachtspunten. Het op de hoogte brengen van de naaste familie. De zusters en de kinderen. 
De overige mensen op de hoogte gebracht van dit kwalijke nieuws via Whatsapp.
Reacties: waarom nu? Jullie hadden het zo verdient om te gaan genieten en nu weer afbreken. enz
En natuurlijk de verwondering hoe we toch weer positief blijven.
Want; Opgeven is geen optie!

Ik ga niet beweren dat onze positieve instelling alles heeft en zal veranderen.
Maar ik weet zeker dat wel helpt. Ik heb een aantal mensen in mijn leven het zien opgeven, het was daarna ook erg snel afgelopen.
Dus als je het soms niet meer ziet zitten, probeer dan de positieve dingen om je heen te zien en probeer daar van te genieten.
En besef dat we hele kundige artsen en verpleegkundigen in Nederland hebben die ons kunnen helpen.
En als het even kan probeer de slogan van Alpe d'Huzes uit je hoofd te leren:
Opgeven is geen optie !

 Gisteren, 14-1-2025, bij de oncoloog geweest. Zij had slecht nieuws.
naast de uitzaaiingen in de longen, ook in de lymfe bij de aorta.
Genezen zit er niet in. Uitstellen van het slechtste nieuws wel. Laten we dan maar gaan voor minimaal 10 jaar uitstel.
Was wel weer even slikken.

Hoe nu verder? Allereerst moet worden vastgesteld of de uitzaaiingen daadwerkelijk afkomstig zijn van de nier.
Hiervoor moet er een punctie worden genomen. Normaal zou deze worden genomen vanuit de long.
Dat is nu echter geen optie, kans op een klaplong etc. Dus moet hij van de lymfe komen.
Dat is ook weer een "dingetje",  de MDL arts moet middels een bronchoscopie naar de dunne darm. Daar moet de lymfe worden aangeprikt voor de biopt.
Ik ben vanochtend gebeld door de poli MDL, volgende week woensdag intakegesprek met de MDL arts.
Aan de hand van dat gesprek wordt een scopie ingepland. Uiteraard kent de MDL arts on motto nog niet: Opgeven is echt geen optie, positief blijven wel !
We hopen dat de scopie snel kan worden ingepland, liever vorige week dan volgende week.
Als vastgesteld is dat de uitzaaiingen van de nier komen, volgt een gesprek met de oncoloog, om de behandeling te bespreken.
Die behandeling gaat bestaan uit 2 soorten chemo, de 1e en de 8e dag. 3 weken rust de 1e en de 8e dag en dat 4 maal
Vervolgens een scan, om te bepalen of de chemo is aangeslagen. Zo niet wederom chemo. Zo ja, volgt immunotherapie.
Het lichaam mag dan zelf zijn vijanden aanvallen.

Ik heb de oncoloog al verteld dat de vraag of wij kiezen voor deze behandeling, niet aan de orde is. We gaan er gewoon voor.
Ik voel me prima. Arts kon geen verdachte geluiden waarnemen in de longen.  Bloeddruk goed, hart pompt voldoende

en daarbij bloedwaardes van een jonge god. Nou ja, jong? Maar een Hb van 9.4 heb ik nog nooit gehad.
Eetlust? mijn vrouw noemt mij haa rLabrador. Ik kan eten voor twee.

Dus dit alles staat niets in de weg om zo snel mogelijk te starten met de behandeling. Het liefst zou ik willen dat de scopie nu vast werd ingepland.
Mocht het intake gesprek redenen geven om het niet te doen, hoeft deze alleen maar te worden geannuleerd.
Voor mijn gevoel is iedere dag dat we moeten wachten op de behandeling er 1 te veel.

Ons motto blijft overeind:   Opgeven is echt geen optie, positief blijven wel !
Vandaag, 13 februari, eerste chemo gehad. 2 soorten.
Viel eigenlijk best mee. Vogende week weer, maar dan 1 soort. Dan een rust week, daarna wederom dezelfde cyclus.

Dan volgt de 2e ronde, wederom 4 behandelingen. Tot slot een scan, om te kijken of het gewerkt heeft. Zo ja, gaan we verder met imuuntheraphie. 

Wordt weer vervogd