Alweer borstkanker april 2025
Vorig jaar op 11 maart zat ik in de wachtkamer van de huisartsenpraktijk. Ik voelde dat wat ze me ging vertellen niet oké was. Dit klopte er was duidelijk in de linkerborst een knobbel te voelen. Ook zo groot dat ik de volgende dag al in het ziekenhuis moest zijn. De bekende route foto’s, echo, biopt, chirurg.
Mw het is heel vervelend maar u heeft een agressieve vorm van borstkanker. Bloom Richardson graad 3. Graag zouden we u met spoed opereren. Graag willen we u vragen of u bereid bent weefsel af te staan, zodat we meer over deze tumor te weten kunnen komen. Uiteraard knik je ja. Ik stelde heel direct de vraag hoe de operatie eruit kwam te zien. Ach mw. we opereren borstbesparend u bent dezelfde dag al thuis. Maar, ik wil helemaal geen borstbesparende operatie. Die borst van mij mag u eraf halen. Er zitten 2 tumoren in weg ermee. De arts keek me wat glazig aan. Zegt wat hij zeggen moet. Mw. We opereren nooit met een amputatie bij de eerste keer borstkanker als we geen noodzaak zien. Overdonderd als ik was mompelde ik nog dat ik wel de noodzaak zie. Mw. U zal zien daarna volgen er wellicht bestralingen en chemo en hormoontherapie dan komt het allemaal goed. Ik riep gelijk dat ik helemaal geen chemotherapie wil. Hij leek zich al bezig te houden met de volgende “ patiënt “. Ik voelde me niet gezien en gehoord.
Thuis hebben we het erover gehad en heeft mijn partner nog het Alexander Monro ziekenhuis gebeld. Die vertelde dat ongeveer 80% van de mensen die een second opinion willen toch wel uitkomen bij de gestelde behandeling. Omdat mijn partner moest gaan werken hebben we nog lopen drammen dat de operatie eerder plaats moest vinden. Anders zou ik alleen thuis zijn. Advies ingewilligd. Nog geen 2 weken later was ik geopereerd en thuis. Na met de oncoloog gesproken te hebben kwamen we uit op bestralingen en hormoontherapie. Met chemotherapie zagen we niet perse een langere levensverwachting.
Daarna was ik al snel herstellende en ging weer aan het werk en aan de studie.maar er bleef een donkere wolk boven mijn hoofd hangen. Iets in mijn lijf vertelde me dit is niet oké. Ik merkte dat ik slecht sliep bleef piekeren maar dacht ook laten we vertrouwen hebben. Toch ging mijn gevoel van onrust niet weg, We gingen op vakantie voor een aantal weken. Ik was daar kapot moe elke dag en knapte maar niet op. De vermoeidheid bleef en werd dagelijks erger zelfs hebben we van de oncoloog,voor de rust in mijn hoofd een pedscan gehad. dit omdat ik ging twijfelen in mijn eigen hersenen in mijn hoofd. Werd ik depressief of is het mijn lijf die me een boodschap geeft ? De pedscan was schoon, blijkt achteraf dat een petecan helemaal niet de geschikte test is om deze vorm van kanker opnieuw op te sporen maar,oke. Geluk is wel dat met de wetenschap dat deze vorm van borstkanker graag terugkomt in de broze botten en nu 3x een zometa infuus gehad te hebben, wel blij dat het niet in de botten zit. Omdat ik zelf in de zorg werk was werken 36 uur per week een goede afleiding . Daarbij deed een post HBO opleiding als CTG therapeut. Ik ging door inmiddels met antidepressiva 40 mg Seroxat en extemestaan ( hormoontherapie). Ik trok het werk nauwelijks meer werd kortaf, boos, down en sliep niet of nauwelijks meer. Ik kreeg nachtmerries over maden die overal gaten in mijn lijf aan het maken waren. Ik stopte ze met mijn vingers de maden weer in mijn lijf terug. Gillend werd ik wakker. Zo was er nog een nachtmerrie die is even wat op de achtergrond maar, van dezelfde strekking. Wat vertelde dit aan mij? Ik wist en voelde niet gezond te zijn.
Drama de Exemestaan Hormoontherapie gooide ik aan de kant.
April eindelijk de jaarlijkse controle. BAM het was gelijk duidelijk. Je komt voor standaard borst foto’s’ je wacht even in de wachtkamer. Als snel roepen ze je terug omdat er een foto niet goed zou zijn. Nou voordat die foto gemaakt werd wist ik het al. Nog even zitten in de wachtkamer. De radioloog bekijkt hem nog even extra goed. Ik bleef staan want ik kon zo doorlopen wat klopte. Een biopt 2x. Weet inmiddels dat het dan om 2 tumoren gaat. Even wachten dan sta je bij dezelfde chirurg. Dit voelt niet goed De linkerborst heeft weer 2 tumoren iets kleiner deze keer maar dezelfde kwaadaardige vorm. Mw het is ongelofelijk vervelend dit zien we echt bijna nooit dat de kanker zo snel terugkomt. Ook nog in dezelfde borst. De oncoloog en chirurg stonden voor een raadsel. U begrijpt mw. we gaan de borst amputeren. In mezelf kookte ik van woede L*L dat had je een jaar geleden moeten doen. Ik wilde naar een andere chirurg gelukkig is dat zo geregeld .Deze arts was bereid om zelfs voor mijn geestelijke welbevinden de andere borst preventief te verwijderen. We hebben naar deze chirurg geluisterd want de kans dat dezelfde vorm van borstkanker terugkomt in de andere borst is slechts 2%. Maar denkt u erover na en laat weten wat we voor u kunnen betekenen.
Besloten om voor de amputatie van de linkerborst te gaan. Dit ging goed. Echter de snijranden bleken niet schoon dus volgde 2 weken later de volgende operatie. De klieren bleken schoon. Wat nu ? De oncoloog stelde voor om een mama print te doen. Daarbij heb je iets meer duidelijkheid of je een laag of hoog risico op recidive hebt . Tussendoor haalde ik mijn examens als CGT therapeut. Voelde me niet eens blij en geslaagd. Ik voelde me als een geslagen hond en o zo klein. Een chemo zou bij een hoog risico nodig zijn .Uitslag bleek hoog risico. Ik sta zeer negatief tegenover chemotherapie. Wilde dit dus niet. Echter mijn partner had een droom.
Die vertelde me als je echt wilt blijven leven zal je nu keuzes moeten maken. Oké ik heb ook eerder nachtmerries gehad die mij het antwoord al gegeven hadden dus ik besloot met enorme tegenzin dit avontuur aan te gaan.
Op dit moment heb ik 3 AC kuren achter de rug. Ik ben ziek, depressief , enorm druk aan het piekeren. En denk dagelijks dit is het leven wat ik niet wil leiden.
Volgende week kuur 4. De laatste van de zwaarste hebben ze me verteld.
Inmiddels doet alles in het lijf pijn en vecht ik ertegen om boven de 50 kilo te blijven. En dan de twijfel over de keuze welke ik heb gemaakt . Het maken van deze reuze heeft me enorm geraakt, dit is niet mijn leven, ik ben niet voor deze kanker gemaakt.
Ik heb stil verdriet waarvan ik hoop dat een andere het niet zo ziet.
10 reacties
Wens je heel veel sterkte.
Jouw lijf en leven, jouw keus
Dank je wel voor je bericht
Je schrijft het mooi jou lijf en leven, jouw keuze.
Helaas zouden de artsen daar wat meer over na mogen denken
Inleven in situaties heet dat
Jij ook sterkte 🍀
Hartverscheurend, jouw lijden. Ik wens je een goed herstel. Wat lijkt me dat extra erg, twijfel over je keuzes. Nog een dosis ellende er bovenop. Ik hoop dat dit rustiger wordt.
Dank je wel voor je bemoedigende bericht.
tja er zou meer respect voor de keuzes moeten komen die patiënten maken
Lijkt mij zo dat ze werken volgens een standaard protocol
Voor jou ook veel sterkte met je herstel ❤️🩹
Veel sterkte.🍀❤️ Hopelijk voel je je snel weer beter.
Dank je wel voor je bericht.
Ik hoop gewoon dat artsen verder willen denken in deze tijd
Jij ook succes en sterkte met je herstel ❤️🩹
Beste Morgenzon,
Ik hoop dat je er snel weer een beetje bovenop komt. Wat een heftig verhaal.
Toch herken ik er ook iets in. Bij mij was op de scans nooit duidelijk hoe groot de tumor precies was en hoe ver die zich had uitgezaaid in mijn borst. Alles in mijn behandeling was gericht op een borstbesparende operatie. Ik heb meerdere keren gevraagd of amputatie niet aan de orde was, maar telkens kreeg ik te horen dat daar geen enkele reden voor was.
Dus ging ik ervan uit dat borstbesparing de weg was. Eerst chemo, daarna de operatie. Een week na die operatie kreeg ik echter te horen dat de tumor die ze verwijderd hadden niet 2,5 cm was, maar 7 cm. Alle snijranden zaten bovendien vol kankercellen. Anderhalve week later werd mijn borst alsnog verwijderd. De impact daarvan was enorm, omdat ik me daar totaal niet op had kunnen voorbereiden. Niemand had het ooit als optie genoemd, en op de scans was niets te zien.
Ik snap op zichzelf wel dat ze niet uit voorzorg borsten gaan amputeren, maar het voelde alsof er te weinig ruimte was om over andere mogelijkheden na te denken. En ik weet dat mijn situatie anders is dan de jouwe, maar door jouw verhaal merk ik dat ik er zelf ook weer dubbel in sta. In januari heb ik weer een afspraak voor mammografie en echo van mijn andere borst. Daar zitten fibroadenomen, dus goedaardige tumoren, maar toch denk ik: misschien is het beter om hem er nu ook af te halen. Nu ik toch al in de lappenmand zit, alles maar in één keer. Alleen, artsen kijken bijna altijd vanuit behoud, en dat schuurt soms met wat je zelf voelt of zou willen.
Dank je wel dat je dit deelt, want jouw blog maakt voor mij weer pijnlijk duidelijk hoe ingewikkeld de balans is tussen medisch verantwoord en persoonlijk gewenst.
Wat mooi dat je je verhaal ook zo durft te delen. Als ik het lees heb jij in korte tijd ook heel veel ellende over je heen gehad. En ieder verhaal is anders dat is een feit. Maar gevoelens die we hebben kan je goed delen met elkaar. Je soms ook juist steviger maken in het maken van een keuze bespreek deze !
Je hebt gelijk in wat je schrijft dat ze niet uit voorzorg zomaar borsten gaan amputeren, dat doen ze in Amerika wel,het zal de zorg veel geld schelen maar gelukkig doen ze dat niet. Echter als de wens van een patiënt zo duidelijk als vraag benoemd word in een gesprek bij de arts DOE er dan als arts wat mee. Patiënten hebben vaak een goede reden om die wens in vervulling te laten gaan. We zijn als patiënten geen oefenmateriaal. Twijfel je als arts aan de competenties van een patiënt, deel dat dan eerst in je team van specialisten en kom er op terug.
Ik durf dit te schrijven omdat ik zelf binnen de GGZ werk,en als wij twijfel hebben of een cliënt wel rationaliseert dan bespreken we dat binnen het team en vandaaruit gaan we verder. Als ik de eerste keer de andere arts gehad had weet ik zeker dat ik niet in dit schuitje zat.
Als ik je verhaal lees zou ik het zeker in overweging nemen voordat je naar je afspraak gaat. Zet het op papier voor jezelf. Dan is de arts alvast op de hoogte van je gedachten. Je kan zelfs vragen bespreek dit eens binnen het behandel team. Ik was vorig jaar te onwetend en het is mij door te korte tijd en ontwetenheid overkomen helaas.Het kan namelijk wel ! Alleen je moet de juiste arts voor je hebben.Een met empathie en die niet volgens protocol zijn werkdag draait en kijkt naar de patiënt die iets persoonlijk wenst.
Succes en sterkte in de komende periode. Ik hoop dat ik een beetje met je mee heb kunnen denken . 🧐
Goedemorgen!
Ik lees je verhaal met grote verbazing. Toen ik aangaf dat ik beide borsten wilde laten amputeren (ik had twee tumoren in mijn rechterborst) is dat ook gewoon gebeurd. Bizar dat een arts niet naar de (toch heus niet zo rare, lijkt mij) wensen van een patiënt luistert.
Wat betreft je mentale situatie: dit gaat voorbij, echt waar. Eén dag per keer. Kijk of de dexamethason bijdraagt aan je sombere gevoelens, ik werd daar een beetje gek van. Toen ik minderde ging het al een stuk beter. Heel veel sterkte.
Jet
Dag Jet,
Dank voor je bericht. Het is zo mooi te lezen dat het bij jou wel is gebeurd. Ik heb toch echt alles in de strijd gegooid om het voor elkaar te krijgen. Dank voor de tip van de dextametason. Donderdag krijg ik de 4e AC kuur, ga daarmee gelijk drastisch minderen .
Een depressie maakt het verwerkingsproces ook lastig. Ik zie een lichtpuntje in je woorden. Stap voor stap
Jij ook veel sterke