Vakantie en meer.....

Lieve allemaal,

Alweer veel te lang geleden dat ik geschreven heb. Soms lukt het me gewoon niet me ertoe te zetten. De titel zegt het al, in dit blog vertel ik over mijn vakantie maar ook over de afgelopen paar dagen, de uitslag van de scan en worstelingen waar ik mee rond loop.

Allereerst onze vakantie naar Egypte, zaterdag 6 januari was het zover halverwege de middag gingen wij met de auto richting dusseldorf. Daar hadden we een hotel geboekt om te overnachten. Zondag 7 januari om half 7 in de ochtend stonden we op het vliegveld om samen met de kids aan ons avontuur te beginnen. Zij nog nooit gevlogen, ik 3 jaar geleden voor het eerst en mark al heel lang geleden. Best even spannend maar eigenlijk verliep alles heel soepel. Het wachten duurde lang maar was niet vervelend en na 5 uur vliegen kwamen we aan in Egypte. Wat een verschil het was heerlijk warm en kwamen rond een uur of 5 aan bij het resort. Met begeleiding naar de kamer wat was het groot en super 2 kamers 1 voor ons en 1 voor de kinderen met een deur ertussen, helemaal geweldig en anders dan we verwacht hadden. We pakte de spullen uit en gingen daarna richting de restaurants om te eten. We zaten all in, iets wat ik nog nooit in mijn leven gedaan had en dus wel graag nog een keer wilde meemaken. De week was mooi, na 2 dagen besloten om toch ook het resort af te gaan en het een en ander te zien van de omgeving. We zijn naar de stad geweest, de haven, het hardrockcafe en we zijn met een glassboat de zee op geweest, hierbij kon ook gesnorkeld worden wat Seth samen met papa gedaan heeft. Ik had energie over, ik voelde me ontzettend goed en ik heb ook nog in de zee gesnorkeld, wat mooi die onderwaterwereld. Echt een top vakantie met heel veel mooie herinneringen.
Alle collega's van WZH Oosterheem ontzettend bedankt voor jullie bijdrage, wij hebben als gezin genoten en ik ben dankbaar dat wij dit nog hebben mogen doen met elkaar. BEDANKT !!!

We zijn nu alweer 4 dagen thuis. En eerlijk ik voel me somber, ik denk dat het door de omslag van het weer komt, het vraagt veel van mijn lijf, de kou die hier is en alle andere verplichtingen die je toch weer hebt. Ik voelde me in Egypte beter en nu baal ik enorm. We hebben er allemaal wel een beetje last van dus ik ga er voor nu maar even vanuit dat het gevoel tijdelijk is en ik hoop dat het snel over is. Misschien is het ook wel een terug in de realiteit want eerlijk tijdens de vakantie ben ik maar weinig met het ziek zijn bezig geweest, alles ging gewoon vanzelf. Terug in het land moest ik dinsdag direct weer naar het ziekenhuis en sindsdien ben ik het even helemaal kwijt. Ik weet niet meer wat ik moet, wat ik wil en de onzekerheid maakt me gek.

De uitslag van de Ct scan was voor mij boven verwachting goed, iets wat ik niet verwacht had daar ik de bobbels in mijn buik voel groeien. Eigenlijk was er lichte groei te zien en andere plekken waren stabiel, dit terwijl eerdere scans altijd groei lieten zien en best wel fors ook. Maar zodra ik vroeg hoe de verwachting zou zijn haakte de arts af, dit kon ze niet zeggen. Het blijft onduidelijk hoe lang je hebt en ze wilde ook geen 3 maandelijkse ct scans meer doen maar handelen op klachten. Ja en dan heb je het gevoel dat je echt nergens meer controle over hebt. Ik wil gewoon controle houden, zien hoe de groei is en nagaan of er complicaties op mijn pad komen en dit voor zijn. Misschien idealistisch en inderdaad wil ik teveel controle houden maar toch voelt het besluit niet fijn. Daar waar ik eerder vrede had dat er geen behandelingen meer mogelijk zijn denk ik nu maar als dit nog langere tijd stabiel gaat blijven is er dan echt niks meer te doen om het kleiner te maken. Is die rot kanker dan echt helemaal nergens gevoelig voor. ?
Ik weet het dus even niet meer en dit heb ik uiteindelijk woensdag ook allemaal naar mijn behandelend oncoloog en gyneacoloog gestuurd hopend dat ze me toch nog iets meer duidelijkheid kunnen geven door mijn casus met elkaar te bespreken.

Ook de uroloog heb ik gesproken, tijdens de vakantie een flinke antibiotica kuur gehad ivm mogelijk een ontsteking aan mijn jj katheter. Dus dinsdag ook direct een nieuwe kweek na 10 dagen antibiotica. Helaas zijn de klachten van het plassen niet minder en wilde ik van haar weten of deze weg zouden gaan door de jj te verwijderen. Wat levert het me op dat was de vraag. En weer een dilemma erbij. De problemen zouden verklaarbaar kunnen zijn door de jj, vooral het pijn bij het plassen echter de jeukachtige klachten herkende ze niet. Als ik de drain zou laten verwijderen dan is de kans groot dat mijn nier gaat stuwen en op een gegeven moment niet meer mee doet. Op zich niet heel erg tenzij er ineens toch nog behandelopties komen en als mijn nier het niet meer doet dan kan ik die behandelingen niet ondergaan. Dus wat moet ik nu doen, naar mijn eigen gevoel luisteren (ik denk namelijk dat de klachten weg zijn als de drain eruit is) of och afgaan op wat de dokters zeggen. Als de klachten niet weg zijn kan ik mezelf wel voor mijn kop slaan, maar als de klachten wel weg gaan dan ben ik blij en heb ik een dragelijker leven. Want elke keer plassen met pijn is een hel.... Een andere optie is verwijderen, bloedwaardes goed in de gaten houden, als de klachten niet afnemen opnieuw proberen een jj te plaatsen wat moeizaam zal gaan en dus misschien niet lukt en dan zou het dus een nefrodrain worden een slangetje die naar buiten komt. Is er iemand die mij kan helpen met wijze raad, ik wordt gek van alle gedachtes en keuzes die ik moet/kan maken en ik wil gewoon de juiste keuze maken. We wachten de uitslag van de kweek af zodat ik een weekje hierover kan denken en daarna kijken we verder, de uroloog gaat het ook nog met andere bespreken dus hopelijk volgende week positiever nieuws.

Ik hoop echt dat mijn sombere gevoel snel wat afneemt, want dagen in bed en constant betraande ogen dat past niet bij mij, dat wil ik niet. Ik wil de tijd die ik heb leven, genieten en vooral zo min mogelijk zorgen aan mijn kop, dat laatste is maar een illusie natuurlijk want mark en ik moeten onder ogen komen dat we dingen moeten gaan regelen. Kijken naar hospices, spreken met uitvaartondernemer en kijken of mijn ideeen mogelijk zijn, een mooi monument uitzoeken voor in de tuin etc.... We kunnen het niet voor ons uit blijven schuiven want voor je het weet ben je er ineens niet meer.

Ik hoop weer snel wat te kunnen schrijven en datmaal in iets positievere aard.

Alles komt goed, zo niet dan toch .... -XXX-