Immuunherapie 2 en meer ....

Lieve allemaal,

Het is alweer even geleden dat ik een blog schreef. Hoe dat komt, ik kon de motivatie niet vinden, heb niet veel nieuws en al het nieuws wat ik wel heb is niet zo gezellig. Ik vind mezelf de laatste tijd een ouwe zeur en herken mezelf hier helemaal niet in. Dan voel ik me weer schuldig en overvalt de angst mij.

Vrijdag had ik de tweede immuuntherapie behandeling en na lange tijd weer een live afspraak met de oncoloog. Na meerdere keren heen en weer gemaild en gebeld over diverse klachten en meerdere probeersels is het toch fijn je klaaggezang bij haar neer te kunnen leggen. Om half 10 waren we aan de beurt en ze vroeg hoe het ging, daar gaan we dan.....
De jeuk gaat niet weg lijkt met oxycodon wel minder maar gebruik het wisselend en tussendoor vaak de zonodig. Ze geeft aan dat ik standaard 10 mg 2x daags moet gebruiken en de zonodig dan ernaast, kijken hoe dat gaat. Ook wordt er een urinekweek afgenomen ivm het branderige gevoel bij het plassen. De ontlasting is ondanks de movicolon een groot probleem en dus krijg ik een sterker middel voorgeschreven wat de stoelgang op weg moet helpen. Ook het wakker worden snachts tot wel 5x toe om te plassen wordt besproken en ik krijg een slaaptablet mee voor als ik echt een paar dagen niet goed heb kunnen slapen. En zo ga je met een stapel receptjes weer de deur uit maar zonder antwoorden, WAAR KOMT DIT VANDAAN !!!!

De immuuntherapie loopt zonder problemen in, de controles zijn goed en rond een uur of 13 rijden we weer terug richting huis. Het gaat prima, leuke week, volop aan het werk en het gaat op zich goed. Maar wat baal ik elke keer van die klachten. De ontlasting blijft een probleem (en nog steeds), van de week giga koorts waardoor ik nu een soort van uitgeput ben, steeds steken in mijn buik, overgeven en ga zo maar door, ik wordt er gek van maar de drempel om het ziekenhuis te bellen is te hoog, ik wil echt niet opgenomen worden want daarvoor heb ik het veel te druk.

29 september heb ik de ct scan, hopen dat we dan nieuwe informatie hebben en misschien ook een reden van verschillende klachten. Vrijdag nog even naar het ziekenhuis om bloed te prikken en verder hoop ik vooral op een rustige week met leuke dingen. En de leuke dingen zijn er genoeg geweest de afgelopen weken.
1. Ik ben jarig geweest en verwend door de kids en mark, we hebben het begin september ook nog kleinschalig gevierd
2. Ik ben op cursus geweest met een hotelovernachting
3. Ik ben begonnen met mijn fotocursus
4. Ik heb een intake gehad bij de tattoo shop, mark en ik gaan samen een tattoo laten zitten (dinsdag al)
5. Ik heb een huisje geboekt voor de herfstvakantie, gezellig met mijn moeder en de kids
6. Ik kreeg van vrienden 2 dagen en 2 nachten Disney kadoo, hier gaan we in maart gebruik van maken en hebben er 2 extra nachten aan toegevoegd.


Al met al hele leuke dingen die ik niet had willen missen, dus we bikkelen verder en hopelijk kunnen we ongeplande ziekenhuisbezoeken nog even achterwege laten.


Liefs Kim

1 reactie

Hoi Kim, Ik ben zo benieuwd naar de trial die je nu volgt! Misschien is dit HET nieuwe medicijn.
Ik zei tegen mijn oncologe dat ik mee wilde doen aan onderzoeken, ze zei dat ze mij pas kon aanmelden als ik een recidieve heb. (Laat die maar wegblijven.)
Sterkte,
Aly
Laatst bewerkt: 18/09/2017 - 08:23