Wat een domper

Lieve allemaal,

Zoals de meeste wel wisten had ik vandaag de uitslag van de Ct-scan welke 29-9 gemaakt was.
En zoals ik zelf al verwacht had met alle klachtjes die ik had, was deze uitslag niet goed helaas, wat een domper.

De uitslag is dat de tumoren met 19% gegroeid zijn en het max is 20%, echter is er ook weer nieuw weefsel bijgekomen wat die 19% flink opkrikt en dit is dan ook de reden van de arts om te zeggen we stoppen met deze behandeling. Dat betekend dus geen hormoontherapie mee voor kim en weer verder kijken naar andere mogelijkheden. Het is vervelend dat het niet werkt maar vervelender vind ik nog dat de klachten blijven bestaan en het elke keer pappen en nathouden is. Dan weer dit medicijn, dan weer dat proberen en na weken tot de conclusie komen dat dat ook niet werkt. En als je dat aangeeft wordt er niet goed geluisterd en gewoon een nieuw medicijn voorgeschreven. Ik ben er zo klaar mee, dit is niet wat ik kan noemen een dragelijk leven.

Verder was er niet vel besproken en dus voelde het weer als een opkomst voor niks. Ik kreeg te horen, bespreken het vanavond in het MDO en dn bel ik nog even op om de mogelijkheden qua behandeling te bespreken. Nog even bloedprikken bij de research verpleegkundige, afscheid genomen en gezegd tot een volgende keer bij een nieuwe studie. Alle afspraken worden geannuleerd, ik haal nog even medicijnen en ga met mijn vader terug naar huis.

Je hebt zelf constant gedachtes die je niet uit kan spreken, maar nu toch eens ga doen. En niet dat we het er daarna nog over moeten hebben maar misschien helpt het als ik het eens opschrijf en mensen ook zien dat ik niet alleen maar lach.
Is dit mijn leven, moet ik hier van genieten en hoe moet ik dat doen, als ik al kotsend achter het stuur zit omdat ik ineens misselijk bent. Is dit mijn leven, moet ik hier van genieten en hoe moet ik dat dan doen, als ik niet kan lopen van de pijn of mijn broek half volplas omdat ik mijn urine niet op kan houden. Is dit het leven van mijn kinderen, die hun moeder en vader telkens verdriet zien hebben en telkens slecht nieuws te horen krijgen wanneer ik weer eens in het ziekenhuis ben geweest. Is dit het leven wat ik voor ogen had met mijn gezin en waarom moet mij dit overkomen, waarom, waarom, waarom, allemaal vragen waar niemand een antwoord op heeft. En natuurlijk geniet ik van elk moment maar er zijn zoveel momenten dat ik baal van het leven en de gedachtes heb te stoppen met het leven. Dan is het duidelijk voor iedereen, heb ik geen pijn en jeuk meer en andere mensen, de mensen die echt om mij geven kunnen beginnen met hun verwerking. NU leven we allemaal in onzekerheid en we weten niet waar het heen gaat behalve dat het uiteindelijk zal leidden tot de dood, en hoe ga ik die bereiken ik hoop echt niet dat ik daar teveel klachten en perikelen voor mee moet maken want dat is echt niet hoe ik mijn einde zie. Gelukkig hoef ik hier niet dagelijks over te denken maar het is wel iets wat me bezig houdt en waar ik geregeld aan denk en over spreek. Ik ben geen opgever maar het moet wel in vrede gaan.

Zit je de hele avond te wachten wordt je om 19.25 gebeld door de oncoloog, het gesprek duurde precies 3 minuten en 17 seconden. En een eigen inspraak nee die is er niet. Nu voel je pas wat een patiënt dus meemaakt, ging dit bij mij op de oncologie ook zo, toen ik daar nog werkte ik had echt het idee dat daar veel meer het overleg was met de patiënt.

Het gesprek ging ongeveer als volgt;
oncoloog: We hebben de casus besproken en ik ga de uroloog vragen mee te denken omdat de nier nog steeds aankleurt, de drain goed zit maar er mogelijk een verstopping zit. (het feit dat ik allemaal klachten heb en zelf gevraagd had of ik bij de uroloog een consult kan krijgen lijkt even niet belangrijk). De bestralingsarts geeft aan dat hij de tumor in het kleine bekken wil bestralen in de hoop dat de klachten van de jeuk hiermee afnemen. (deze tumor was niet aangeduid maar wel groot genoeg, ik snap er niks meer van).
antwoord: Ik weet niet of ik me wel wil laten bestralen, ik ben blij dat ik met de pijnstilling redelijk de dagen doorkom en straks belemmerd het mij zo erg dat ik alleen maar meer klachten heb. (lees brandwonden)
oncoloog: Nou ik zou het wel adviseren, deze ziekte is wel stralingsgevoelig
antwoord: dat heb ik vaker gehoord
Oncoloog: je wordt opgeroepen door de bestralingsarts en dan leggen ze alles wel uit. Over 2 weken hebben we weer even contact over de stand van zaken en dan kunnen we het hebben over een chemotherapie. Ik hoor dan van jou hoe het met de uroloog en bestralingsarts is geweest en maken we verdere plannen.
Echt ruimte om nog iets te vragen is er niet en ook een inbreng mag je niet hebben, dit is hoe het is bedacht en zo gaan we het doen. Pffff even lastig want dit past niet bij mij ik wil weten waar ik aan toe ben, wat de mogelijkheden zijn en hoe deze verder worden ingezet. Nu dus afwachten op een oproep uroloog en bestralingsarts.

Na al mijn gezeur zijn er ook nog wel wat leuke dingen gebeurd.
Mark en ik hebben onze tattoo laten zetten
Ik ben op bewonersvakantie vanuit mijn werk mee geweest, vermoeiend maar zo ontzettend leuk met lieve en begripvolle collega's
We zijn met de kinderen naar safaripark Beekse bergen geweest en uiteraard hebben we nog veel meer gedaan.

Aankomende week in de herfstvakantie met mijn kids en moeder een weekje weg en het Disney reisje mede mogelijk gemaakt door onze lieve vrienden Michiel en Diana is geboekt. We moeten nog even wachten maar in maart gaan wij 5 dagen naar Disney. Wij boffen met alle lieve vrienden en familie om ons heen, die ons zoveel steun geven en helpen waar dat kan.

Ik ga deze blog afsluiten, ik hoop dat ik jullie een goede inkijk in mijn leventje en mijn denken heb kunnen geven. Ik wil er niet graag over praten, wil vooral mezelf blijven en zo normaal mogelijk behandeld worden, ik ben niet zielig en wil zeker niet zielig gevonden worden. Ik ben kim en "alles komt goed" al denk ik wel vaak er moet nu echt een keer "zo niet dan toch" achter.

TOT SNEL
LIEFS KIM