Eerste kennismaking
Hoi, ik ben Aeltgen
Ik ben afgelopen dinsdag erachter gekomen dat ik ET oftewel Essentiële trombocytemie heb. Een vorm van kanker die niet veel voorkomt en een op hol geslagen bloedplaatjes aanmaak is. Dit is niet te genezen, maar de prognose is dat ik nog heel wat jaren te gaan heb.
Even iets anders over mijzelf. Ik ben 27 jaar en heb 2 katten. Die door andere ziektebeelden mijn grootste steun zijn. Zelf heb ik ook goed contact met mijn ouders, maar ik wil hun graag de rol van het ouderschap niet afnemen. Daarom woon ik oa in een instelling. Ik heb namelijk al heel wat dingen meegemaakt zowel kankergerelateerd als niet gerelateerd.
In deze blog hoop ik een beetje van mij af te schrijven en te verwerken dat een kankervrij leven mij niet gegund is maar een lang leven hopelijk wel.
Vriendelijke groeten,
Aeltgen
9 reacties
Welkom!
Dank je
Hoi Aeltgen,
Voel je welkom.
Schrijf lekker van je af.
Marieke
Hallo,
Heb je met mutatie of zonder? Ik heb ook teveel bloedplaatjes, maar kunnen in het bloed geen mutatie vinden
Ik heb de JAK2 mutatie. Maar die is in de eerste jaren alleen zwak aangetoond. Later is die conclusief aangetoond en ook in de beenmerg biopt gevonden. Hoop dat je hier wat aan hebt.
Groetjes
Aeltgen
Is er bij jou misschien een achterliggende reden waarom je teveel bloedplaatjes zou kunnen hebben? En heb je hier al langere tijd als in jaren hetzelfde of meerdering aantal bloedplaatjes? Dat kan ook een clue zijn. ET is namelijk niet de enige reden of zelfs niet de meest voorkomende reden voor een verhoogd bloedplaatjes. Secundaire trombositose is ook iets om naar te kijken. Maar het is altijd handig om vragen te stellen als je je zorgen maakt of klachten hebt.
Hallo,
Ik heb verder geen ijzer gebrek of infectie. Heb tijdje ijzer pillen gehad, maar het aantal bloedplaatjes ging alleen maar omhoog. In het bloed is verder geen mutatie gevonden. Heb geen beenmerg punctie gehad. De bloedplaatjes schommelt soms wel wat. Binnenkort moet ik naar de internist.
Als je naar de internist gaat dan kun je je zorgen het beste bij hun leggen. Ik ben zelf in behandeling bij een internist met specialisatie in hematologie en daar heb ik de biopt ook ondergaan. Ik hoop dat je duidelijkheid krijgt daar. Maar weet dat zonder mutatie er ook wat anders aan de hand kan zijn. Waar ik voor jou op zal hopen. Ik ben namelijk asymptomatisch op dit moment op beginnende botpijn na. Maar ik weet dat dit niet meer overgaat en dat het erger gaat worden ook. Samen met nog een hoop andere klachten. Ik bereid me dus ook al voor op het idee dat ik mogelijk een korter leven zal hebben dan anderen in mijn omgeving. Hetzij natuurlijk, hetzij via euthanasie wanneer de klachten niet meer leefbaar zijn. Dus vergeef me als ik jou dat niet gun zelfs als ik nu nog "goed" ben. Ik hoop dat je een simpele oplossing vind. Eentje die het ook werkelijk op lost. Maar weet dat als je het wel hebt dat er een omgeving is die mpn world heet die ook actief is. Daar kan je je alleen voor aanmelden als de diagnose vast staat.
Groetjes,
Aeltgen
Hallo,
Bij mij is er geen mutatie gevonden, maar toch blijven mij bloedplaatjes heel erg schommellen. En kon zijn dat ik bij de kleine 12% zit van de bloedziektes. Maar dat weten ze niet. Ze wilde nog geen beenmergpunctie doen. Dus eigelijk ben ik niet veel wijzer geworden