2 plan van aanpak voor nu en ziekte verloop

Er zijn een aantal dingen die er direct na de diagnose bekendmaking met mij zijn besproken en die ik zelf op moet pakken. Het circus is aan het beginnen. 

Sinds ik met teveel bloedplaatjes zit die alleen maar meer gaan worden zal mijn hart gezondheid en hart- en vaatziekten zoveel mogelijk voorkomen voorkomen moeten worden. Sinds ik op het moment van schrijven morbide obesitas heb is dat het grootste risico dat voorkomen kan worden. Ik ga hierbij ondersteund worden door een fysiotherapeut en dieetist.  We gaan proberen een plan voor me te maken om dit komende jaar minstens 20kg af te vallen liever 30 of meer maar het moet ook zo'n gezond mogelijke afvallen zijn. 

We hebben het ook even gehad over mijn wens een maagverkleining te krijgen en hoewel daar wel in overlegd gaat worden of het überhaupt mogelijk is met de risico's van mijn ziekte maar ik moet daar beter niet op rekenen. Gezien dat het te gevaarlijk zou zijn en alleen als laatste redmiddel ingezet kan worden hoogst waarschijnlijk. 

Voor de rest ga ik ook met mijn huidig behandelend psychologen en psychiater een besluit maken dinsdag over of ik specialistischer hulp nodig heb of dat ik bij hun kan blijven met deze nieuwe diagnose.  Zeker gezien dat trauma behandeling al op m'n planning staat. 

Als laatste natuurlijk "the elephant in the room" de behandel traject van de ET. Voor nu is er een jaarlijkse controle nodig zolang ik in de laag risico groep zit. Ik heb ook wat leefstijl dingen van niet te lang op een plek blijven zitten zonder eens in de zoveel tijd je benen te strekken. Ook slik ik Ascal. Ik heb op het moment nog een bloedplaatjeswaarde van 624 waar 100 tot 400 als normaal gezien wordt. 

Wanneer ik een waarde boven de 1000 krijg of een hart- en/of vaatziekte geconstateerd wordt dat geen trombose is ga ik naar de intermediair risico. Waarin ik naast de ascal nog een trombose behandeling er bij krijg. Ook zal ik dat 2 tot 4 keer per jaar gecontroleerd worden. 

Hoog risico is voor als je al een keer trombose hebt gehad/heb, ouder dan 60 jaar bent of een bloedplaatjeswaarde boven de 1500 is en de kans op bloedingen ook groter wordt dan waar de doctoren comfortabel mee zijn. Dan zal er ook een chemotherapie bij komen kijken in een van meerdere manieren die ik nog niet helemaal helder heb. 

Dat is gelukkig nog in de toekomst. Dus ik heb nog even om dat helder te krijgen. 

Groetjes,

Aeltgen