Blog 1: Hoe de wereld er ineens anders uitzag

We waren net terug van een fijne vakantie toen we ons begin van de middag op maandag 7 juli 2025 meldden bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Een afspraak op een locatie die we nogal overdreven vonden. 

Mijn lief had begin voorjaar namelijk een padelbal op haar borst gekregen en daar was een bult gekomen. “Vreemd dat het na een paar dagen nog niet weg was”. Hup naar de huisarts, wellicht een hematoom…. toch maar naar de borstkliniek want je weet maar nooit. Daar advies gekregen om het even 6 weken aan te kijken, erin prikken is ook niet altijd de beste optie ivm ontstekingsgevaar. Na 6 weken was het nog niet weg... misschien dan toch een biopt doen, ook al is de kans echt heel erg klein, better safe than sorry. 

Uitslag bij AVL, wat overdreven…. we gaan eerst op vakantie, als het dringend is of slecht nieuws, dan bellen ze wel. 

Maandagmiddag 7 juli 2025.

  • Mevrouw, de uitslag van uw biopt is niet goed. U heeft een tumor in uw borst en die is kwaadaardig. 

  • Huh?

  • De tumor is triple negatief, hormoon ongevoelig, graad 3. 

  • Dat is de meest agressieve vorm van borstkanker.

  • En toen stond de wereld stil en verdween alle kleur. 

  • Pardon, kunt u dit herhalen? Wat zegt u nu? Mag ik dit gesprek opnemen?

Dat was het nieuws dat mijn vriendin ontving. Ik zat ernaast, met mijn mond vol tanden. Te luisteren, proberen het te horen. Stilte. Vragen te stellen. Paniek.

  • Kan ze niet meteen morgen geopereerd worden zodat het meteen weg is?

  • Waarom hebben jullie niet eerder gebeld? Hebben we geen kostbare tijd verloren?

  • En de vraag, kloppen de gegevens wel, mag ik even kijken op uw beeldscherm?

Shit, haar naam staat daar echt. En nu?

  • Wat betekent dit? Wat zijn de opties? Zijn we niet te laat?

We moesten eerst alle uitslagen afwachten om een duidelijker beeld te krijgen.

Concreet zijn er nu 2 opties: 1) Bellini trail en 2) reguliere behandelplan.

We liepen de kamer uit, verslagen en met een verwijsbrief voor een pruik, voor de verzekeraar…..

Later die middag, werd er een biopt genomen van de lymfeklier, wordt er een erfelijkheidsonderzoek in gang gezet, staat ze op de lijst voor de Bellini trail mits de tumor klein genoeg is en niet is uitgezaaid en werd ze aangemeld voor een MRI en een Pet/CT scan.

Ook spraken we dezelfde middag nog de oncologische chirurg die uitlegde dat het reguliere behandelplan bestaat uit 3 maanden chemo met immuuntherapie en de optie van een coldcap (kan helpen haarverlies te verminderen), daarna Mri om te zien hoe de tumor(en) reageren, vervolgens 2 maanden zware chemo waar de cold cap niet bij werkt, vervolgens een rustperiode, dan opereren en vervolgens bestraling wat standaard is als ze borstsparend willen opereren. 

Het goede nieuws: ze gaven aan in dit type kanker veel ervaring te hebben en in te zetten op herstel en de lymfe lijkt schoon…. 

Nou, het voelt nog niet als goed nieuws en daar sta je dan, als partner van. Achter haar aanlopend met haar tas, alle papieren die je meekrijgt, vol vrees en angst. Hoe ga je hier nou mee om? Nu naar huis, weg uit dit ziekenhuis.

2 reacties

Die opmerkingen om het nog even aan te kijken vind ik schokkend. Je bent daar toch niet voor een splinter in je vinger? Dacht de arts dat het vanzelf wegging? Dan had hij ontstekingswaarden moeten meten.

Ik mocht van mijn huisarts kiezen toen ik met klachten bij hem kwam. Over 6 weken weer psa (tumormarker) prikken of door naar de uroloog. Van opnieuw psa bepalen gaan mijn klachten niet over. Doe maar uroloog. En uiteindelijk ook in het avl beland. Wat een kundige en empathische mensen!

Laatst bewerkt: 26/07/2025 - 19:15

Ik begrijp je reactie en achteraf denk ik nu, hadden we maar eerder een biopt laten uitvoeren. Echter, op dat moment, met het verhaal van de padelbal, de kleine kans op, doen ook zij het met de informatie die je op dat moment geeft en niemand wil natuurlijk meteen uitgaan van het ergste. Helaas blijkt het tegendeel waar en zal ik nu iedereen adviseren om DIRECT weefsel te laten onderzoeken. Het AVL is top! Ontzettend empatisch, daadkrachtig en met oprechte aandacht! 

Laatst bewerkt: 26/07/2025 - 19:35