Adenocarcinoom- micropapillair 3 weken en 3 operaties
positivemira
Menu
Kruimelpad
3 thoracostomie in 3 weken tijd
Hallo lieve mensen.
Na een jaar meerdere longontstekingen te hebben gehad, werd ik begin november ineens uitgenodigd voor een petscan en voor de volgende dag de uitslag bij mijn longarts.
Er zat een plekje, wat er al het gehele jaar gezeten had (wat ik niet wist), maar dat kon van alles zijn. Ingekapseld virus, goed aardig , kwaadaardig of kwaadaardig met uitzaaiingen. Optie opereren.
Ik vroeg een punctie aan. Omdat je dan in ieder geval weet wat er ook echt zit. De volgende dag werd ik gebeld. Punctie te risicovol... u was al geïnformeerd over de operatie?
19 oktober zou dan de operatie gebeuren. Na alle testen vooraf bleek het al snel niet meer om een ingekapseld virus te gaan en door de vorm viel ook goedaardig weg. Dus nog 2 opties over....
De 18e net voor mijn laatste gesprek bij de anesthesioloog, kreeg ik een telefoontje van de oncoloog. Slecht nieuws, de operatie moest uitgesteld worden. Het bed was niet meer beschikbaar ivm een covid patient. Uitgesteld tot 3 december.
2 dec opgenomen. 3 dec heel vroeg in de ochtend klaargemaakt voor de operatie ( deze zou 6 tot 8 uur duren) de voorbereiding was angstig en zeer pijnlijk. Ze plaatsen een marker als je nog bij bewustzijn ben en een medische drain in je ruggenmerg voor lokale medicatie, om de narcose niet te sterk te maken.
Na 1.5 dag op de ic mocht ik naar de verpleegafdeling. Na verwijdering van de drain. En na in totaal 4 dagen zelfs naar huis. Die zelfde dag begon ik steeds slechter te worden. Met spoed terug naar de seh. De nietjes waren los en ik had een klaplong en wondvocht dat vermeerderde.
10 januari terug op de operatie tafel. Bij het verwijderen van de stensels en weefsel erom heen. Kwamen ze een 2e tumor tegen(?) En deze had fistels ( soort van zaadjes van de zelfde tumor) Deze tumor was ook een adenocarcinoom maar een agressievere dan de eerste.
Micropapillair carcinoom. Na deze operatie hebben ze de drain langer laten zitten om niet weer het risico te nemen. Bij mij lukte in alle operaties de u vats niet dus mocht ik de traditionele thoracostomie ervaren. Pfff
Ik mocht naar huis. Maar daar lag al een oproep dat ik terug moest komen bij de oncoloog en de longarts. De 28ste stond weer een operatie gepland volledig ( op een klein stukje na) van mijn rechter long. Uit voorzorg natuurlijk...
In mijn hoofd begonnen er zich steeds meer vragen te komen. Vooral deze: die tweede tumor! Hoe kan het dat deze groter was en geen enkele scan te zien was geweest? Wat betekend dit? Want als ze deze grotere niet konden traceren, hoe weet je dan dat het ook niet in je andere long of ergens anders zit?
Die laatste operatie was verschrikkelijk. Die pijn en angst zijn onbeschrijfelijk. De fistels waren net voor de randen niet zichtbaar. Vanuit deze gaan ze ervanuit dat het niet in mijn linker kant zit. Zelf? Ik zit nu in het 3 tot 5 jaat traject. Om de 3 maanden pet/ ctscan en bloed waardes check.
3 weken na de laatste operatie werd ik weer met spoed naar de seh gebracht. Longontsteking en zware bledarmoede. Maar ik mocht(?) Naar huis.
Twijfels, ja heel veel. Aangezien ik begon met longontstekingen die later tumoren waren. En nu weer alweer ontstekingen ? 17 maart staat de pet/ ctscan gepland. Het maakt mij bloednerveus.
Van een nieuw pufje naar dit. 😔 planning tot 3 maanden vooruit. Stress ,angst, testen . En in Corona tijdperk. Nu ben ik bezig met revalideren, fysiotherapie, diëtiste, psycholoog. Ik was 23 kilo afgevallen en leef momenteel op eiwitten drankjes. Vast voedsel is een drama net als slapen. De vermoeidheid en afhankelijk zijn is zwaar.
Daarbij heb ik ook al geruime maand koorts die niet weg wil met antibioticas . Dus gerust ben ik niet. Aangezien mijn bloedwaardes er ook nog niet zo goed uit zien. Morgen weer bellen met de caseworker.
Liefs postivemira
2 reacties
Wat een vreselijk verhaal, terwijl ik met stadium 4 uitgezaaide longkanker altijd denk dat je mazzel hebt als je nog geopereerd kunt worden aan longkanker. Voor zover je ooit van mazzel kan spreken in het geval van kanker, maar je begrijpt hopelijk hoe ik het bedoel. Wat naar dat het allemaal zo moeizaam en pijnlijk verlopen is.
Ik hoop voor je dat het revalideren toch binnenkort gaat bijdragen aan herstel! Dat je weer wat aankomt en sterker wordt, en dat eten weer gaat lukken en je goed kunt slapen. Heel veel sterkte met alles!
Trouwens: ik heb zelf vorig jaar ook een week of 8 koorts gehad. Onverklaarbaar (ook na meerdere keren bloedkweken) en ook niet verminderd na antibiotica. De coronatest toen was negatief, maar ik vraag me af of het dat toch niet geweest is. Ben je ook getest (vast wel)?
Nogmaals veel sterkte en kracht toegewenst.
Lieve Frie,
19-01-2021 werd ik met ambulance afgevoerd. 40.7 koorts.
Die antibiotica heeft niet tot weinig geholpen. Nu vandaag 14-02-2021 nog steeds koorts.
Lager dan 38.5 kom ik niet. De afgelopen dagen is mijn situatie lichamelijk ook weer in een achteruit gegaan. Mijn koorts was 40.3 bij de h a kom ik moeilijk terecht. Net als bij de longarts en oncologie afdeling.
Ik ben de agelopen maanden 6 x getest met pcr, bloedtesten en zelfs via mijn slagader. Ik kom op score 3 . Dus geen covid. Toen ik voor de petscan ging in het meander, zei de oncoloog daar dat zij 100% zeker was dat ik eind 2019 begin 2020 covid gehad moest hebben.
De beschadigingen de restante overblijfselen waren voor haar genoeg om deze aan tenemen.
Het moeilijkste punt voor mij blijft dat de grootste tumor met fistels niet zichtbaar zijn geweest. En ook mijn oncoloog zei dat het bijna onmogelijk is om er achter tekomen of er meerdere zitten of dat ik echt schoon ben. Ik lig al sinds 2 januari afgesloten in mijn bed.
Bij de seh krijg ik het nieuws dat ik naar huis mocht. Vrij vertaald er is was geen plek. Als dit 1 of 2 jaar terug op basis van 3 zware operaties , nog lucht en vocht in mijn geopereerde kant. Nu zware ontsteking in mijn linkerkant en zware anemie. Had ik met spoed opgenomen geweest.
Aangezien mijn verhaal begonnen is met de zelfde symptomen, als ik nu ondervind. Zie ik dit als zorgelijk. Nu ik weet dat er tumoren die niet zichtbaar zijn geconstateerd zijn. Is ondraaglijk.
Uitkijken naar de 17e maart ivm pet/ctscan met hoop is zwaar in deze. Vanuit gaande dat het "schoon" is in beeld. Weinig zeggende.
Ik ben niet bang om te sterven, laat ik duidelijk zijn. Maar wel hoe. Om er achter tekomen of ik het ook in mijn linkerkant zou hebben kan alleen als deze long ook operatief verwijderd kon worden. Iets wat niet kan . Je kan het immers niet terug plaatsen.
De onzekerheid is geestelijk een groot ding.
Dankjewel voor je reactie Frie.