Over mij
Hallo lieve mensen.
Na een jaar meerdere longontstekingen te hebben gehad, werd ik begin november ineens uitgenodigd voor een petscan en voor de volgende dag de uitslag bij mijn longarts.
Er zat een plekje, wat er al het gehele jaar gezeten had (wat ik niet wist), maar dat kon van alles zijn. Ingekapseld virus, goed aardig , kwaadaardig of kwaadaardig met uitzaaiingen. Optie opereren.
Ik vroeg een punctie aan. Omdat je dan in ieder geval weet wat er ook echt zit. De volgende dag werd ik gebeld. Punctie te risicovol... u was al geïnformeerd over de operatie?
19 oktober zou dan de operatie gebeuren. Na alle testen vooraf bleek het al snel niet meer om een ingekapseld virus te gaan en door de vorm viel ook goedaardig weg. Dus nog 2 opties over....
De 18e net voor mijn laatste gesprek bij de anesthesioloog, kreeg ik een telefoontje van de oncoloog. Slecht nieuws, de operatie moest uitgesteld worden. Het bed was niet meer beschikbaar ivm een covid patient. Uitgesteld tot 3 december.
2 dec opgenomen. 3 dec heel vroeg in de ochtend klaargemaakt voor de operatie ( deze zou 6 tot 8 uur duren) de voorbereiding was angstig en zeer pijnlijk. Ze plaatsen een marker als je nog bij bewustzijn ben en een medische drain in je ruggenmerg voor lokale medicatie, om de narcose niet te sterk te maken.
Na 1.5 dag op de ic mocht ik naar de verpleegafdeling. Na verwijdering van de drain. En na in totaal 4 dagen zelfs naar huis. Die zelfde dag begon ik steeds slechter te worden. Met spoed terug naar de seh. De nietjes waren los en ik had een klaplong en wondvocht dat vermeerderde.
10 januari terug op de operatie tafel. Bij het verwijderen van de stensels en weefsel erom heen. Kwamen ze een 2e tumor tegen(?) En deze had fistels ( soort van zaadjes van de zelfde tumor) Deze tumor was ook een adenocarcinoom maar een agressievere dan de eerste.
Micropapillair carcinoom. Na deze operatie hebben ze de drain langer laten zitten om niet weer het risico te nemen. Bij mij lukte in alle operaties de u vats niet dus mocht ik de traditionele thoracostomie ervaren. Pfff
Ik mocht naar huis. Maar daar lag al een oproep dat ik terug moest komen bij de oncoloog en de longarts. De 28ste stond weer een operatie gepland volledig ( op een klein stukje na) van mijn rechter long. Uit voorzorg natuurlijk...
In mijn hoofd begonnen er zich steeds meer vragen te komen. Vooral deze: die tweede tumor! Hoe kan het dat deze groter was en geen enkele scan te zien was geweest? Wat betekend dit? Want als ze deze grotere niet konden traceren, hoe weet je dan dat het ook niet in je andere long of ergens anders zit?
Die laatste operatie was verschrikkelijk. Die pijn en angst zijn onbeschrijfelijk. De fistels waren net voor de randen niet zichtbaar. Vanuit deze gaan ze ervanuit dat het niet in mijn linker kant zit. Zelf? Ik zit nu in het 3 tot 5 jaat traject. Om de 3 maanden pet/ ctscan en bloed waardes check.
3 weken na de laatste operatie werd ik weer met spoed naar de seh gebracht. Longontsteking en zware bledarmoede. Maar ik mocht(?) Naar huis.
Twijfels, ja heel veel. Aangezien ik begon met longontstekingen die later tumoren waren. En nu weer alweer ontstekingen ? 17 maart staat de pet/ ctscan gepland. Het maakt mij bloednerveus.
Van een nieuw pufje naar dit. 😔 planning tot 3 maanden vooruit. Stress ,angst, testen . En in Corona tijdperk. Nu ben ik bezig met revalideren, fysiotherapie, diëtiste, psycholoog. Ik was 23 kilo afgevallen en leef momenteel op eiwitten drankjes. Vast voedsel is een drama net als slapen. De vermoeidheid en afhankelijk zijn is zwaar.
Daarbij heb ik ook al geruime maand koorts die niet weg wil met antibioticas . Dus gerust ben ik niet. Aangezien mijn bloedwaardes er ook nog niet zo goed uit zien. Morgen weer bellen met de caseworker.
Liefs postivemira
