Bespreken met zorgverlener of niet?
Dag allemaal,
Kortgeleden vond ik sommige zaken op de polikliniek gynaecologie niet zo goed lopen. Het ging om (de indicatiestelling voor) palliatieve bestraling van de tumor in mijn onderbuik. Wat ik moeilijk vond was ten eerste dat er veel tijd (2 maanden) zat tussen mijn belletje naar de poli en de uiteindelijke uitslag van de CT-scan, ten tweede dat ik erg veel moeite moest doen om voor die uitslag een 'live' i.p.v. telefonische afspraak te krijgen, en ten derde dat het gesprek over de uitslag niet zo goed verliep - wat daarna voor problemen zorgde. Voor nadere uitleg, zie mijn blog (https://www.kanker.nl/cato_/blog/10588-z-onder-controle).
Ik heb geprobeerd die twee maanden ter sprake te brengen in mijn laatste contact met mijn arts (telefonisch). Hij schoot eigenlijk een beetje in de verdediging en ik kreeg de indruk dat hij dacht dat hij het persoonlijk moest oplossen (ik denk zelf meer dat het een systeemprobleem is). Gevolg was dat hij van de weeromstuit de bal bij mij neerlegde ("maar ik dacht dat u iemand bent die toch over iedere stap even wil nadenken en dat u niet zo'n haast had", "ja maar ik wilde rekening houden met uw vakantie") en ik op mijn beurt ging twijfelen ("ligt het dan aan mij?") en de neiging kreeg om in de verdediging te schieten. Ik hing op met een kutgevoel - ik voelde me niet gehoord.
Ik was er erg verdrietig van. Later op de avond werd mijn vrouw bijna boos: "Geef het OP! Jij wilt altijd alles helpen en verbeteren! Dat heeft geen zin! Dat weet je toch!" En ik moest haar gelijk geven. Ik wil zo graag gehoord worden, maar dat lijkt een hopeloos gevecht.
Tegelijkertijd moest ik ook erkennen dat ik het echt voelde en bleef voelen: zo'n enorm verlangen om de zorg te verbeteren, door naar elkaar te luisteren. En ook dat ik echt denk "maar dat willen dokters (en ook de mijne denk ik want dat is echt geen hork of zo) toch OOK?"
Op een vreemde manier gaf dit gesprek wel een soort rust. Ik voel nog wel het verlangen de zorg te helpen verbeteren, maar kan het ook loslaten.
Ok. Maar wat is nu mijn vraag? Ik heb er eigenlijk twee:
- Zou het zin hebben de dingen waar ik tegenaan liep opnieuw ter sprake te brengen bij mijn arts, en zo ja, hoe?
- Veel collega's die mijn blog krijgen zeggen dat ze er zoveel van leren. Dat ze mijn blog gebruiken om hun eigen communicatie of organisatie te verbeteren. Zou het zin hebben mijn blog ergens onder de aandacht te brengen waar meer artsen hem kunnen/ willen lezen, en zo ja, waar dan?
Fijn als jullie mee willen denken, dank,
Cato
Kortgeleden vond ik sommige zaken op de polikliniek gynaecologie niet zo goed lopen. Het ging om (de indicatiestelling voor) palliatieve bestraling van de tumor in mijn onderbuik. Wat ik moeilijk vond was ten eerste dat er veel tijd (2 maanden) zat tussen mijn belletje naar de poli en de uiteindelijke uitslag van de CT-scan, ten tweede dat ik erg veel moeite moest doen om voor die uitslag een 'live' i.p.v. telefonische afspraak te krijgen, en ten derde dat het gesprek over de uitslag niet zo goed verliep - wat daarna voor problemen zorgde. Voor nadere uitleg, zie mijn blog (https://www.kanker.nl/cato_/blog/10588-z-onder-controle).
Ik heb geprobeerd die twee maanden ter sprake te brengen in mijn laatste contact met mijn arts (telefonisch). Hij schoot eigenlijk een beetje in de verdediging en ik kreeg de indruk dat hij dacht dat hij het persoonlijk moest oplossen (ik denk zelf meer dat het een systeemprobleem is). Gevolg was dat hij van de weeromstuit de bal bij mij neerlegde ("maar ik dacht dat u iemand bent die toch over iedere stap even wil nadenken en dat u niet zo'n haast had", "ja maar ik wilde rekening houden met uw vakantie") en ik op mijn beurt ging twijfelen ("ligt het dan aan mij?") en de neiging kreeg om in de verdediging te schieten. Ik hing op met een kutgevoel - ik voelde me niet gehoord.
Ik was er erg verdrietig van. Later op de avond werd mijn vrouw bijna boos: "Geef het OP! Jij wilt altijd alles helpen en verbeteren! Dat heeft geen zin! Dat weet je toch!" En ik moest haar gelijk geven. Ik wil zo graag gehoord worden, maar dat lijkt een hopeloos gevecht.
Tegelijkertijd moest ik ook erkennen dat ik het echt voelde en bleef voelen: zo'n enorm verlangen om de zorg te verbeteren, door naar elkaar te luisteren. En ook dat ik echt denk "maar dat willen dokters (en ook de mijne denk ik want dat is echt geen hork of zo) toch OOK?"
Op een vreemde manier gaf dit gesprek wel een soort rust. Ik voel nog wel het verlangen de zorg te helpen verbeteren, maar kan het ook loslaten.
Ok. Maar wat is nu mijn vraag? Ik heb er eigenlijk twee:
- Zou het zin hebben de dingen waar ik tegenaan liep opnieuw ter sprake te brengen bij mijn arts, en zo ja, hoe?
- Veel collega's die mijn blog krijgen zeggen dat ze er zoveel van leren. Dat ze mijn blog gebruiken om hun eigen communicatie of organisatie te verbeteren. Zou het zin hebben mijn blog ergens onder de aandacht te brengen waar meer artsen hem kunnen/ willen lezen, en zo ja, waar dan?
Fijn als jullie mee willen denken, dank,
Cato
4 reacties
Als je er energie voor hebt zou ik absoluut de dingen waar je tegenaan gelopen bent opnieuw ter sprake brengen.
Ik zou proberen alles te benoemen waar JIJ last van hebt, zonder hem of het systeem daar bij aan te " vallen" . Hij moet je zonder te onderbreken aan het woord laten vind ik, en dat is het dan!
Suggestie : breng je blog onder de aandacht van opleiders v artsen van de universiteiten in Nederland !
Sterkte met alles Cato !
Mijns inziens heeft het zeker zin dit opnieuw ter sprake te brengen. Zeker omdat je dit een volgende keer wilt voorkomen voor jezelf en misschien ook voor anderen.
Ik heb zelf een brief aan mijn oncoloog geschreven met mijn ervaringen. Van belang is het om daarbij vooral van jezelf uit te gaan, uitleggen wat het met JOU doet.
Mijn oncoloog reageerde er heel goed op en tot op heden merk ik dat onze relatie hierdoor sterk is verbeterd.
De brief kun je lezen op mijn blog: https://www.kanker.nl/johanna22/blog/8053-2-brief-aan-de-oncoloog
Misschien heb je er iets aan.
Ik wens je heel veel sterkte toe!
Warme groet, Johanna
De brief van Johanna 22 die start met wat ze wel goed vindt, vind ik goed en leverde wat op
Blijf bij je eigen gevoel dat je gehoord wilt worden.
Schrijf t op. Eerst voor jezelf. Dan als brief aan de arts.
Daarna kun je beslissen of je de brief ook wilt verzenden.
Neem er de tijd voor.
Als je t geen aandacht geeft blijft t toch knagen en levert t niets positiefs op.
Je mag bovendien toch ook iets willen verbeteren voor anderen. Mooi is dat .
Kies waar je energie in wilt steken. Je hebt niet altijd genoeg tijd/energie om alles aan te pakken.
Maar dat is mijn overtuiging het is altijd goed om te proberen iets te verbeteren.
Je kunt toch niet na een poging die niet direct succesvol is het bijltje er bij neergooien.
Mijn ervaring is dat t vaak een tijd later en op een andere manier wel werkt. Alle beetjes helpen.
(Als we niets doen hadden we dan bijvoorbeeld nu vrouwenkiesrecht gehad etc etc)
Van een wereldverbeteraar. Groet van Mara
Ik herken dit, het in de verdediging schieten van de artsen. ik vertel eerst mijn verhaal, korte versie, dan de link ermee naar jou.
Zelf heb ik een klachtenprocedure gevoerd tegen een arts van de pijnpoli; uiteindelijk de conclusie: ik kreeg op mijn punten gelijk, maar toch was mijn klacht ongegrond......hogere beroep: niet mogelijk.
Dat maakt mij alleen maar feller. Er na dienden zich nieuwe feiten aan, dus opnieuw de klacht aanhangig gemaakt. Dat wordt enorm getraineerd, maar ik hou vol. Kern van mijn klacht: deze arts heeft mij een jaar aan het lijntje gehouden, gezegd dat er geen opties meer zijn. Na een jaar kwam ik toevallig bij een collega van hem terecht, en die kwam eerst met ketamineinfuus, vervolgens met een intrathecale pomp, en nu met een neurostimulator. Hoezo, geen opties meer??? Zelfde ziekenhuis, hun kamers zitten naast elkaar!!!!
En dan moet je weten dat ik 24/7 extreem pijn lijdt door polyneuropathie tgv chemo. Brengt mij op de volgende sterke onvrede: het had niet gehoeven allemaal, wanneer ze mij de keuze hadden gegeven. ik heb een dubbele chemo gehad: capacetabine en oxalyplatin. De laatste heeft mij letterlijk kapotgemaakt: de zenuwen in mijn voeten, handen en rug zijn aan gort, morgen naar de huisarts, want ik voel het nu ook in mijn oogleden. En dit ter wijl (bron: kanker.nl) oxalyplatin maar 6 % bijdraagt in de kans op geen terugkeer van de k.Dat hadden ze van mij mogen houden. Maar ik heb de keuze niet gehad! Dus ik wil een gesprek met de oncoloog, en de afdeling, omdat ze hier meer kennis over nodig hebben. Waarom: voorkomen van deze ellende bij anderen. Maar dat wordt ernstig getraineerd. Ik ben een jaar bezig geweest om de afspraak te krijgen. die stond afgelopen maandag en chips, toen was ik ziek. Nu in januari. Dan de cardioloog, zelfde ziekenhuis. Ik heb een pacemaker, die moet uit voor de neurostimulator. Eerste cardioloog: kan niet, maar, viel de pacemakertechnicus bij: we kunnen de instellingen desgewenst aanpassen Maar vervolgens: nul medewerking, zelfs tegenwerking. Met oogkleppen op alleen maar naar de eigen discipline kijken. nu nieuwe cardioloog, en die tovert het konijn uit de hoed dat ik nodig had. Zelfde ziekenhuis, zelfde afdeling. <aar een veel jongere dokter. Resume: ze hebben oogkleppen op, kijken alleen naar de eigen discipline. De oncoloog heeft mij genezen van kanker, maar mijn leven verwoest. Ik heb geen kwaliteit van leven meer, ik ben ernstig suicidaal. De eerste cardioloog: mijn zorg is dat zijn hart blijft kloppen. Ik kijk niet verder. Tweede cardioloog: ja, maar die pacemaker kan meer! Dus ik kan deze man WEL helpen.
Nu Cato, jouw verhaal:je voelt je niet gehoord. Welnu, dwing ze dan om te luisteren.Er is een klachtenfunctionaris in elk ziekenhuis. Stap daar naartoe, en geef aan dat je een gesprek eist. Vraag in dat gesprek aan die gynaecoloog om zich in jou te verplaatsen.Vraag aan die gynaecoloog of hij/zij twee maanden wil wachten op belangrijk nieuws. Heb ik ook gedaan, bij de dokter van de pijnpoli: heeft ui zelf ervaring met pijn, langere tijd 24/7? Had hij niet.Zet je blog, geanonimiseerd, op facebook. Schrijf het helemaal van je af. Print dat, en geef het af aan de bali van de gynaecologen.
Succes ermee!