De tweestrijd in mezelf mbt vermoeidheid - CRF
Mijn vorige blog ging over het omgaan met mijn batterij-inhoud. De rationele kant die ik nu begrijp. Deze blog gaat over de emotionele kant van zo’n batterij. Hoe ziet dat er uit? Hier een voorbeeld.
Ik was vorige week op vakantie aan zee in Nederland. Geen vliegreis dat is teveel prikkels en veel te vermoeiend. Maar Nederland is ook leuk. We leren al te schikken naar wat wel en niet kan….
Iedere dag verse broodjes halen bij de bakker. (15 minuutjes uit en thuis) Dan na het ontbijt heerlijk een half uurtje wandelen op de dijk langs de zee. Terrasje pakken en weer heerlijk terug wandelen met de wind in mijn gezicht - ik geniet! Daarna de hele middag bijtanken op de bank. Niet in de zon want dat vreet ook energie. Dus ik lig languit binnen op de bank. ‘s Avonds bestellen we pizza want ik ben toch te moe om uiteten te gaan. Ik vind het prima het was een heerlijke dag.
Zo gaan er nog twee dagen voorbij met kleine stukjes wandelen, rusten en ik geniet op mijn nieuwe manier. Het lukt me zelfs om op een avond uiteten te gaan. Heerlijk!
Op dag vier besluiten we naar Brugge te gaan. Ik heb goed gerust dus moet me lukken. Denk ik.. Het is een leuk stadje hier 25 minuten rijden vandaan en ik heb 3 dingen op mijn verlanglijstje staan. Een schattig chocolade winkeltje bezoeken, een mega huge wafel eten bij een speciaal restaurant en een bezoek aan een kerstwinkel die het hele jaar open is. Ik plan de route zorgvuldig maar helaas het loopt niet volgens plan. Ik ben al veel eerder moe. Als we de mini chocolade winkel hebben gevonden ben ik al moe. We zijn dan pas een half uur in Brugge. We ploffen op een terras en ik voel het zweet al weer opkomen en denk G🤬🤬🤬 nu al??? maar ik wil toch echt nog naar die kerstwinkel die om de hoek van dit plein zit. Dat is maar vijf minuutjes verderop dat moet me toch wel lukken denk ik. Een half uur later lopen we er dus toch heen. (Eigenwijs hè…). Als we bij de winkel aankomen gutst het zweet echt overal vandaan en ik ben zo moe, ik kan er niet van genieten. Mijn man besluit dat we terug naar de auto gaan. Ik ben zwaar teleurgesteld. Ik haal het speciale wafelrestaurant niet en kan wel huilen. Ik had me er zo op verheugd maar ik ben veel te moe. Onderweg val ik nog bijna flauw zo moe ben ik. We kunnen gelukkig voor een etalage gaan zitten want tja er staan nergens banken als je ze nodig hebt hè. Blijkt dat ik een paniekaanval heb. Ook dat nog….
De dag erna ben ik Knock Out.
Ik kan dus heerlijk aan zee al wandelen en dat vind ik echt een genot maar het is ook meteen gebonden aan een limiet. 30 minuten is oké 45 minuten is teveel. Brugge was meer dan teveel. Ik wil zo graag ook weer normaal naar een stad maar daar is niks aan met een Max van 45 minuten. Ik vind dat zo gezellig en wil dan teveel in mijn enthousiasme en dat het dan toch nog niet kan is dan weer zo’n grote teleurstelling 🥲.
Natuurlijk ben ik blij dat ik überhaupt kon gaan en toch heerlijke bonbons heb kunnen scoren (ik ben gek op echt goede chocola. Ja ik ben een chocolade snob haha…).
Hier zit dus de tweestrijd. Je geniet !!!maar aan de andere kant is er ook de teleurstelling !!! dat er meteen een limiet aan je genieten zit.
Ik wil bijvoorbeeld met mijn dochter een leuk weekend weg plannen. Maar wat heb ik eraan als ik maar maximaal twee keer 45 minuten iets kan doen op een hele dag. Mijn brein planned al vanalles in (yeah leuk!!) maar mijn lijf is nog lang niet zo ver (hohoho….). Ik word daar zo verdrietig van. Mijn spontane acties verliezen hier nog steeds van mijn lijf en zijn nog niet gewend aan de strakke tijdsplanningen. Daar gaat mijn batterij-begrip haha. Die houdt geen rekening met mijn spontane acties…. èn ook niet met mijn eigenwijze karakter. Het is echt streng luisteren naar je batterij-inhoud want je betaalt echt de prijs als je het niet doet. Grrr….😡
Ik vertel een vriendin dat ik in Brugge ben geweest en die zegt Oww wat leuk en ja dat was het ook. Zelfs voor zo’n korte tijd, maar er was ook de teleurstelling (dat vertel ik niet. Ik wil niet steeds ook het negatieve belichten maar die is er natuurlijk wel). Het is niet meer als vanouds als ik een stadje in ga. IK die nergens over nadenk. Ik die loopt. Doe. Terrasje hier. Terrasje daar. Loop. Winkel in winkel uit. Lekker lunchen. Loop. Winkel in winkel uit etc.
Nope! Het is nu genieten met een limiet erop, vooral omdat je weet waar je vandaan komt het afgelopen jaar. Dat gaat nu vele dagen best goed al zeg ik het zelf. Alleen die ene andere dag als ik net wat meer en spontaan wil en dat dus niet lukt daar kan ik echt erg van balen.
Dat dit dus een nawee van de kanker is. Ik voel me boos worden. Het is de onmacht. Het accepteren dat dit momenteel mijn limiet is en hopen dat er in de toekomst verbetering in zit.
Maandag hoorde ik dat ik in aanmerking kom voor het revalidatietraject maar moet eerst getest worden of ik het ook conditioneel aankan. Ik hoop van wel 🙏 . Ik kan wel wat handvatten gebruiken en ook steun van lotgenoten hoe zij o.a. deze vermoeidheid ervaren en er emotioneel mee omgaan. Rationeel kan ik het allemaal wel plaatsen. Maar ik merk dat het accepteren van deze limiet een ander verhaal is. Vooral als ik echt iets leuks wil doen.
Ook ben ik het zat om steeds ook de andere kant te moeten belichten. Dat ik dankbaar ben en blij ben met wat wel kan etc… want dat ben ik!!!! laat dat duidelijk zijn. Maarrrr er is namelijk ook die tweestrijd tussen mijn hoofd en hart en die is op sommige dagen echt niet zo leuk.
Ik denk dat iedereen in deze kanker-rollercoaster dankbaar is voor alle kleine win-stapjes op allerlei vlakken. Dat is een feit! Geen discussie over mogelijk als het aan mij ligt. En mensen hoeven mij daar echt niet op te wijzen. Man je wil niet weten hoe dankbaar ik ben maar dat wil niet zeggen dat er ook die andere kant van het hele verhaal is.
Dat is dus het emotionele stuk.
“Kop op, kijk naar waar je vandaan komt, zie de vooruitgang….” hoor ik dan goed bedoeld. Ook van mijn eigen innerlijke stem. Maar denk je dan dat ik dat niet zie en doe….Dat doe ik IEDERE DAG!!! Ik ben mijn eigen beste en tevens strengste motivator. Tevens ook mijn valkuil want ik mag tegen mezelf zeggen: Heb begrip en laat me ook op sommige dagen balen, verdrietig zijn, boos zijn, gefrustreerd zijn want dit had ik niet bij kanker krijgen verwacht. Je denkt dan aan chemo’s, kaal worden, ziek zijn, angst voor de dood, tumor weghalen maar niet als je dat alles hebt doorstaan aan deze vermoeidheid en de gevolgen ervan. Maar feit is dat die er bij velen van ons wel is.
Pfff… het is echt vallen en opstaan en weer verder gaan.
Mocht je jouw emotionele stuk hierin willen delen dan vind ik die herkenning wel fijn om ook te mogen lezen.
Liefs 💋
2 reacties
Lieve Jeanine,
Zo herkenbaar allemaal. Onze situatie is misschien niet vergelijkbaar. Ik heb uitzaaiingen en krijg 3 wekelijks infusen en maandelijks antihormonale therapie via injecties. Ik ben nu 4,5 jaar na de diagnose en pas het laatste jaar heb ik geleerd hoe ik met mijn energie moet omgaan. Een enkele keer ga ik over mijn grens en betaal ik de prijs, maar dat zijn nu nog maar uitzonderingen. Ik heb inmiddels geaccepteerd dat het nooit meer wordt als vroeger, maar hé ik ben er nog.
Ik hoop dat je het revalidatietraject in mag. Dat zal je veel brengen.
Liefs, Monique
Hey Monique dank voor je reactie. Heftig traject zit jij in zeg…. En ja dat hey maar ik ben er nog herken ik heel goed. Dat is ook onze drijfveer hè. Onze dankbaarheid dat wat wel kan en daar ook van mogen en kunnen genieten.
Dat is ook de tweestrijd hè. Het zit bij mij vooral in mijn spontaniteit en die zorgt er wel voor dat ik regelmatig de prijs betaal voor mijn acties (als ik dacht dat het wel kon) maar daar ligt echt mijn valkuil merk ik wel.ik wil zo graag de wat grotere of lager durende dingen ook kunnen. Zoals een dagje uit. Gewoon dingen doen zonder steeds te hoeven nadenken over de inhoud van mijn batterij 😕
Nou ik ben benieuwd of het revalidatietraject daarin wijsheid gaat brengen of het toverwoord : acceptatie 😉 En ook over het stuk verbreding van energie; zit er nog rek in? Hoeveel tijd staat er voor? Of is dit het dan? Daarna kan ik pas echt accepteren denk ik. We gaan het zien.
Fijn dat je jouw verhaal deelde. Dankjewel en liefs van mij 💋 🌞