Nieuw hier

https://www.cmympn.nl/

Dag Michel,

Ik ken het niet. Misschien ken je deze site of nog niet.

Warme groet, Kato 

Geen ervaring met PV, maar heb wel ervaring met CLL, een vorm van leukemie op de oude witte bloedcellen. Prognose is dat ik misschien pas over 20 jaar behandeld kan/hoef worden, maar ondertussen heb ik wel veel last van klachten. Met 50% afkeuring, veel hulp en doorzettingsvermogen heb ik nu een redelijke balans en daardoor weer kwaliteit van leven. Succes met de acceptatie! Ik hoop dat je nog specifieke PV lotgenoten vind, maar anders zijn hier ook veel lotgenoten met een andere vorm van kanker die jou vast ook heel goed begrijpen. 

Goedmiddag ik weet ook dat ik polycythaemia heb sinds mei 2025. Ik ben direct opgenomen met een hemocriet van 61 en Hb van 13. Ik was al een tijdje niet lekker.

Intussen heb ik al 12 aderlatingen gehad, nu durven ze het niet meer aan omdat mijn ijzer te laag is en dat veroorzaakt nog meer vermoeidheid. Ik ben begonnen met het spuiten van inteferon, dat is opgevoerd tot 180 mg per week. Ik had heel veel last van bijwerkingen (slapeloosheid) dat brak me op. Bovendien kregen ze de hemocriet niet stabiel. Nu slik ik hydra, 1000 mg per dag. Ook dat geeft bijwerkingen, vermoeidheid, misselijk , hoofdpijn en toch nog slecht slapen.

Hemocriet (48) blijft tot nog toe te hoog en ijzer te laag. Het blijkt erg lastig te zijn om de goede balans te krijgen. In juni 2025 is ook geconstateerd dat ik kleine longembolieën in longkwabben had. Ik had het soms benauwd, dat heb trouwens nog steeds het gevoel. 

Ik ben elke 6 weken onder controle, dan nemen ze bloed af. 

Het is niet zo dat het mijn hele leven beïnvloed, maar ik heb lang niet zoveel energie als voor die tijd.