Ook nog steeds zo vermoeid? Door een batterij die niet meer vanzelf naar 80 procent gaat…

Wat geen 💯 %??? Nope, althans niet voor mij.  Dit is iets waar niemand je echt op voorbereidt wanneer je klaar bent met je kankerbehandelingen. Ik bedoel over de vermoeidheid lees energievoorraad ofwel de vrij lege nieuwe batterij die je hebt gekregen na alle behandelingen. Je batterij is voorlopig niet meer 100% EN dat staat niet in de bijsluiter. 
 
Verrassing: ik kreeg er één met een wel erg beperkte inhoud. Ik dacht even dat hij kapot was. Ik zat net na alle behandelingen denk ik op 10-20% of zo. Na het wassen en aankleden was ik al te moe om überhaupt nog mijn ontbijt te maken. Ik moest eerst bijkomen van mijn ochtend start-up en dan moest ik de rest van de dag nog zien door te komen.

En tweede verrassing; de batterij werkte niet alleen op lichamelijk vlak. Ook mijn hoofd bleek veel minder ruimte dan vroeger te hebben dus ook daar trekt hij energie weg.
 
Te veel nadenken. Te veel mensen om me heen. Te veel geluid. Te veel willen doen. Te veel keuzes. Lezen. Het vreet allemaal energie. Ik kan er enorm nerveus van worden. Mijn brein lijkt dan wel op tilt te slaan. 🤯😳

En als ik te ver over mijn grens ga, komt er een emotionele reactie achteraan. Ik kan huilen, irrationeel of heel geïrriteerd worden en vooral een enorme onmacht voelen. Niet omdat er op dat moment iets verschrikkelijks gebeurt, maar omdat mijn systeem simpelweg zegt: attention your battery is now below 10%.  Wat!!?? Hoe dan??!!! Wat heb ik dan teveel gedaan?? En dat kan weer leiden tot - in mijn geval - somberheid.

Oja ik ben nog niet klaar, daar komt dan soms ook de zintuiglijke overprikkeling nog eens bij. Meer pijn bij tast (bv. aanraking gsm scherm, nog meer pijn voet), geur (ik ruik dan geuren die niet bestaan - fantosmie), geluid (alles kan dan teveel zijn. Dus radio uit. Ramen dicht. Gsm op stil). Lees als ik dit voel is de batterij al echt ver leeg…

En bij een te lege batterij kan mijn lichaam ook ineens minder vanzelfsprekend gaan functioneren. Het aansturen van verschillende spiergroepen tijdens het lopen kost meer moeite. Mijn evenwicht bewaren vraagt soms bewust aandacht. Ik kan bij de extreme opkomende vermoeidheid ineens heel misselijk worden en gaan zweten als een otter.

En niemand die aan de buitenkant hier iets van ziet. Misschien dat ik wat witter wegtrek voor een erg oplettende kijker.

Dingen waar ik vroeger helemaal niet over nadacht, worden ineens dingen waar ik rekening mee moet houden.

Je hoefde niet te bedenken of je een uur langer gezellig kon blijven kletsen. Je hoefde niet vooruit te plannen wat een avond uiteten je de dag erna gaat kosten. Je hoefde geen twee dagen complete rust in te plannen na een verjaardag. Je hoefde niet na te denken of je na het boodschappen doen ook nog wel energie hebt om te koken. Je hoefde niet af te wegen of je een telefoongesprek kunt aannemen omdat je niet weet hoeveel energie het kost om daarna nog iets te kunnen doen. Het is constant voelen en leren herkennen hoeveel % energie heb ik vandaag nog, want het verschilt per dag. Ook dat nog!

Voorheen deed ik dit allemaal gewoon. Geen benul dat er ook zo’n soort vermoeidheid bestond. Ja ik had wel gehoord van Long COVID bij een kennis en dacht dan “owww wat heftig..! Maar ik wist niet dat kankerpatiënten ook een ernstige vermoeidheid kunnen ondervinden. (CRF heet het). 

Ik dacht er totaal niet over na. Was ik moe dan was het na een nachtje goed slapen de volgende dag gewoon weer oké. Naja soms wat duf haha maar verder kon ik gewoon alles hoor.

Dat leven, waarin ik gewoon kon doen wat ik wilde zonder voortdurend de consequenties te hoeven berekenen, is misschien wel een van de dingen die ik moeten leren opgeven. Geen idee of het ooit nog terug komt. Ik weet wel dat ik NU moet leren omgaan met mijn grillige batterij.

Hoe ziet mijn grillige batterij er nu dan uit?Nou, vroeger voelde mijn batterij als een batterij die iedere ochtend weer op 100 of zelfs 100+ procent begon. Op een drukke dag liet ik hem leeglopen, ik ging slapen en de volgende ochtend was hij weer opgeladen. Deze batterij liep ook niet leeg tot nul. Maar ik voelde me bekaf bij 40% of zo. Er was altijd! Reserve energie. Zelf als ik laatste restje eruit perste, liep hij weer automatisch vol.

Nu werkt dat anders.

Ik word bijvoorbeeld wakker met 80 procent (let op: nu hè, na 8 maanden na de laatste behandeling…)

Dat hoeft helemaal geen slechte dag te zijn. Met 80 procent kan ik tegenwoordig best veel vind ik. Ik vind het nu zelfs ook best veel klinken haha. Grenzen verleggen heet dat hè 😉

Ik moet wel rekening houden met dat alles energie kost.
 
Om het voor mezelf inzichtelijk te maken en te begrijpen hoe die vermoeidheid werkt, ben ik gaan lezen. Veel lezen, hier op kanker.nl, en op vele andere websites en ben ik mijn dagelijkse activiteiten als het ware in percentages gaan bekijken. Ik wil snappen hoeveel energie iets mij ongeveer kost.

Ik las ergens over de lepeltheorie. Erg interessant. Wij kankerpatiënten in de herstelfase krijgen iedere dag bijvoorbeeld 12 lepels. Iedere lepel staat voor een hoeveelheid energie. Opstaan kost je 1 lepel, douchen 1, ontbijt 1, visite 3, lunch 1, wandelen 2 en dan heb ik er nog maar 3 over voor de rest van de dag. Een gezond iemand heeft een bestekla vol!! Die hoeft niet eens te tellen. Lepel meer of minder, zij zal het niet merken. Interessante en begrijpelijke visuele interpretatie. Toch vergelijk ik mijn energie meer met een batterij (wordt ook veel overgeschreven en daar kan ik wat mee). Ik vind het fijn om het voor mezelf duidelijk te krijgen op mijn manier. Ook om uit te zoeken hoe ik deze vermoeidheid aan anderen eventueel kan proberen uit te leggen.

Op een redelijk goede dag kan mijn batterij bijvoorbeeld zo verdeeld zijn.
  
Aankleden: 10 procent. 
Douchen: 10 procent. 
Ontbijt maken en koffie zetten: 10 procent.  
Twintig minuten fietsen: 10 procent. 
Tien minuten wandelen: 10 procent. 
Lunch klaarmaken: ongeveer 5 procent. 
Eten voorbereiden: 5 tot 10 procent.
Koken: 10 tot 20 procent. 
Uitkleden, tandenpoetsen etc. voor ‘t slapen: 10 procent.

En dan zijn er nog allerlei dingen die soms ook in dat lijstje moeten passen.

Eén uur sociaal contact bij mij thuis kost mij bijvoorbeeld ongeveer 10 procent, 20-30 procent als het buitenshuis is omdat ik er ook naar toe moet (Dus reken maar uit wat een gezellige borrel of verjaardag mij kost aan energie of een verplicht bezoek aan het bv. ziekenhuis).

Een huishoudelijk klusje van 10 minuten kan ook zomaar 10 procent kosten. Stofzuigen lukt op een energievolle dag prima. Strijken bewaar ik liever voor een andere keer en doe ik alleen als mijn batterij toevallig behoorlijk vol is en ik verder geen afspraken heb.

Op sommige dagen haal ik het ‘s avonds tandenpoetsen nauwelijks. Niet omdat ik het niet wil. Maar omdat de batterij ineens op is. Nu gaat de batterij wel ineens leeg tot helemaal nul. Ik heb hem dan compleet leeggetrokken.  Alles voelt dan lood en loodzwaar.

Hoe ziet een goede dag er dan nu ongeveer uit? 
Stel: ik word wakker met 80 procent. Ik voel me eigenlijk best goed. Ik sta op. Ga lekker douchen. Maak mijn ontbijtje. Lees wat nieuws op mijn gsm, daarna ik ga ik een stukje fietsen. Ik loop in de middag even naar het winkelcentrum en doe een paar boodschappen. Ik ruim wat op. Ik praat gezellig met mijn dochter aan de telefoon en ik kook wat simpels. ‘S avonds ga ik na het eten lekker met de voetjes op de bank tv kijken.

Niets geks. Toch? (Alhoewel als je al aan het meetellen bent geweest….120% minimaal al verbruikt).

Eigenlijk is het precies zo’n soort dag die ik vroeger zonder nadenken zou hebben gehad. 🍏-tje 🥚-tje.

Maar aan het einde van zo’n dag heb ik nu mijn batterij blijkbaar volledig leeggetrokken. Ik ga slapen en verwacht dat de batterij zich wel weer zal opladen.

Niet dus! Nu gebeurt dat niet meer.

Ik word de volgende ochtend misschien wakker met misschien maar 50 procent. Niet omdat ik gisteren iets fout heb gedaan. Maar omdat ik gisteren teveel heb verbruikt voor wat mijn lichaam op dat moment kon herstellen. Ik kan niet méér verbruiken dan dat ik die dag krijg. Er is geen reserve zoals ik die had bij mijn gezonde batterij. Het is gewoon OP.

De nacht heeft wel opgeladen, maar niet genoeg om het verschil weer tot 80 procent aan te vullen. En dat betekent dat ik de volgende dag rekening moet houden met die 50 procent. En dat betekent dus weer: minder tot niks doen. Meestal voel ik het al bij het opstaan. Ik ben dan weer zo intens moe. Geen slaapgevoel maar intens moe. Ik kan dan ook niet meer slapen. Alleen moe zijn  

Op zo’n dag kan ik dan echt niks, alleen het noodzakelijke. Geen boodschappen. Geen bezoek of gezellig telefoontje. 
Niet fietsen. 
Geen huishouden. 
Geen radio. Geen prikkels. 
Niet koken. 
Niks dus.

Consequentie: De dag erna begint dan dus niet opnieuw met een goede batterij. Dat is misschien wel het moeilijkste om uit te leggen aan iemand die dit niet zelf ervaart. 

Je begint niet iedere ochtend opnieuw met je 80% maar je neemt restenergie mee van de vorige dag(en). Positief of negatief maar net wat jouw batterij die dag aan inhoud had.

Een goede dag kan dus de dag erna een slechte dag veroorzaken. Een slechte dag betekent niet automatisch dat er iets mis is. Het kan wel simpelweg de rekening zijn van de dag of dagen ervoor. Dus twee dagen je goed voelen en niet letten op je energieverbruik heeft als gevolg 2 a 3 slechte dagen.  

Zo werkt mijn batterij op dit moment. Het was even puzzelen maar ik snap het nu.

Die grillige batterij maakt het ook zo ingewikkeld om je grenzen te leren kennen. Want als je je eindelijk goed voelt, wil je natuurlijk leven.

Ik wil dan naar buiten. 
Ik wil een flink stuk fietsen. 
Ik wil mijn werk oppakken.  
Ik wil een vriendin spreken. 
Ik wil bij mijn dochter op bezoek. 
Ik wil iets lekkers gaan koken.  
Ik wil even een winkel in en iets leuks kopen. 
En ja ik wil zelfs opruimen of gewoon simpelweg even stofzuigen.

Ik wil gewoon weer eens iets leuks doen.

Ik wil vooral heel graag voelen dat ik weer gewoon mezelf ben. Dat ik leef ipv doelloos als een zoutzak op de bank hangen. Rusten pfff hou op… ik wil doen!

Maar juist op die goede dagen ligt het gevaar op de loer.  Want als mijn batterij vandaag 80 procent aangeeft, betekent dat niet dat ik 80 procent moet opmaken. 🧐 aha…. Haha… Moeilijk!!!!

Misschien moet ik juist een deel bewaren voor morgen.

Als gezond mens hoefde ik die keuzes meestal niet voortdurend te maken. Ik hoefde niet na te denken over hoeveel energie iets doen me kost. Het feit dat je daar niet over hoeft na te denken, is eigenlijk een enorme luxe besef ik nu.

Je deed gewoon wat je wilde en je lichaam regelde de rest met een goede oplaadbare batterij. Heerlijk.

Na de kankerbehandelingen moet je ineens onderhandelen met je eigen nieuwe batterij.

En misschien zit daar wel het echte herstel.

Ik moet leren doseren. 

Vooruitdenken.
 
Rust inplannen.

Vaak nee zeggen tegen iets wat ik eigenlijk heel graag wil. (Heel moeilijk!!!).

Accepteren dat ik de hele middag en avond voor pampus zal liggen na een uitje met familie of vriendinnen.

En accepteren dat een goede dag niet betekent dat ik hoppa weer beter ben en vanalles kan (shit….)

Een goede dag betekent soms alleen dat mijn batterij vandaag wat voller is en dus ook iets leuks durf te ondernemen.

Misschien staat hij wel op vol 80+ procent? Geen idee.  Zo voelt het op sommige dagen wel haha. En dat gevoel is heeeeerlijk.

Ik mag leren daar tevreden mee te zijn.

Want als ik die 80 procent volledig opgebruik, kan ik morgen zomaar starten met 50 procent.

En als ik die 50 procent vervolgens ook probeer te behandelen alsof het 80 procent is, wordt de rekening die ik daarvoor moet betalen alleen maar groter. Ik  ga dus leren proberen te stoppen voordat hij dat punt bereikt 🫣😂 Uitdaging!!

Niet omdat ik lui ben.
Niet omdat ik geen zin heb.
Niet omdat ik mezelf aanstel.
Maar omdat mijn lichaam nog steeds aan het herstellen is.

En herstel kost energie. Zelfs als ik op de bank zit.

Ik ben dan wel klaar met de kankerbehandelingen, maar mijn lichaam is nog lang niet klaar met herstellen. En ondertussen moet ik leren leven met een batterij waarvan ik niet weet wanneer hij weer 100 procent wordt.

Misschien wordt hij dat voorlopig ook niet. Of nooit meer?

Misschien is 80 procent uiteindelijk mijn nieuwe 100 procent.

En misschien gaat herstel er niet over dat je weer wordt wie je was. Dat snap ik ondertussen wel.

Misschien gaat het erover dat je leert hoe je een goed leven kunt leiden met de batterij die je vandaag hebt.

Dus nieuw inzicht: er is te leven met deze vermoeidheid maar het vraagt veel aanpassingen van je. Ik leer met de nieuwe percentages om te gaan, ermee te spelen. Soms wat meer en soms wil ik te snel en blijkt mijn batterij nog niet zover te zijn opgeladen. Dag voor dag opnieuw bekijken en ervaren en natuurlijk ….. Stap voor stap 😉

Extra note: Nu 8 maanden verder is er echt wel vooruitgang. Door zorgvuldig te leren omgaan met de batterij-inhoud van de dag en goed leren luisteren naar mijn lijf en niet eigenwijs er toch nog iets door pushen kan ik vaker steeds meer. Ik probeer op te bouwen met vijf minuutjes ergens erbij en is dat teveel of te vroeg dan weer even nog terugschakelen. Op standje “very low battery days” doe ik niks. Hooguit 5-10 minuten wandelen. Al met al zie ik het nu toch positiever in dan in januari/februari van dit jaar. 😁💪🏼🔋