(Mijn) aftercare brochure NA behandeltraject borstkanker.

Lieve patiënt je hebt de grote shitshow doorstaan…. PROFICIAT! Je hebt waarschijnlijk een heleboel nare bijverschijnselen ervaren van de chemo waar we je bij begeleid hebben. Je hebt misschien wel een operatie moeten ondergaan waarbij we er voor je waren en wellicht heb je ook nog heel wat bestralingen gehad waarvan je nog de na-effecten beleeft, maar ook daar hebben we je doorheen begeleid. Het kan zijn dat je anti-hormoonbehandelingen krijgt en je weet dat onze mammacare altijd voor je klaar staat indien je daarover vragen hebt.

Maar dan. Dan laten we je toch echt los. Het ziekenhuistraject zit er grotendeels op, op nog wat controles na. Je bent bij ons dus ver klaar maar jouw lijf en hoofd razen nog door van alles wat we je lijf en psyche hebben aangedaan.

Let wel, je brein heeft niet de tijd gehad om alles wat het afgelopen jaar is gebeurd te laten binnenkomen. Het heeft het even moeten parkeren om alles aan te kunnen en wacht nu met verwerken totdat je in rustiger vaarwater komt. We noemen dit je herstelperiode die wel jaren kan duren voor sommigen. Je kan dan tegen allerlei dingen aanlopen. Wij willen graag benoemen waar je mee te maken kunt krijgen en bij wie je dan aan mag en kan kloppen.

Als eerste denk je misschien je “duhh gewoon bij mijn vrienden en familie die er voor dit hersteltraject ook steeds waren”. Tja, daar willen we je toch voor waarschuwen. Ga daar niet klakkeloos vanuit. De meeste mensen die geen ervaring met kanker hebben weten namelijk niet - net als jij nu wel - dat er een pittig hersteltraject volgt. Je bent nog niet klaar natuurlijk. Je lichaam en brein heeft zo’n optater gehad en dat je daaraan moet wennen. Je ziet er wellicht anders uit, zelfs goed uit, in de ogen van de buitenwereld (ineens krullen, andere kleur haar, meer of minder gewicht) maar jouw innerlijke wereld denkt daar totaal anders over en moet wennen als ze zichzelf terugziet in de spiegel. Je herkent jezelf niet met dat nieuwe haar. Je ziet je ogen nog niet stralen. Je hebt letterlijk en figuurlijk littekens.

Je krijgt te maken met een vermoeidheid die met geen woorden te beschrijven is. Het Engelse woord Total Exhaustion komt erbij in de buurt. Het heeft een echte naam en heet CRF ofwel cancer-related fatigue. (Sorry geen fatsoenlijk Nederlands woord voor te vinden).

Je hebt geen batterij meer van 100% maar van misschien maar 10%. Je mag al blij zijn als je het eind van de straat haalt de eerste maanden. Je moet leren met deze vermoeidheid en daarbijbehorende frustratie om te gaan. Het kost tijd om te leren accepteren en uit te vogelen waar je grenzen liggen. Dit kan van dag tot dag verschillen. 1 Dag teveel gedaan kan leiden tot 3 dagen Total Exhaustion ofwel 3 dagen op de bank hangen en niks kunnen ondernemen. Je kunt dan dus echt helemaal niks. Slapen lukt vaak niet eens. Totale rust zonder enige prikkels wel. Dat is heerlijk zelfs.

Niemand weet hoe lang deze fase voor jou gaat duren. Wordt jouw batterij weer 100% of blijft hij maar 80/60/50 procent?

Je kan er wel mee leren omgaan. Met bijvoorbeeld hulp van een oncologische fysiotherapeut en een ergotherapeut, begrip via lotgenoten op kanker.nl of bij een inloophuis, via de gratis via de Kankerstichting te downloaden app Untire of een revalidatietraject dat je kunt bespreken met je oncoloog.

Het belangrijkste hier is leren accepteren van wat dit nieuwe lijf aankan. Leren grenzen stellen voor jezelf en acceptatie dat het anders is dan voor de kanker. Dit zorgt voor enorme teleurstellingen waar je waarschijnlijk niet op was voorbereid. Maar zoals ik al zei je bent hierin niet alleen en er is hulp. Vraag daarom als het je te zwaar wordt en je het niet alleen kan.

Deze gewaarwording en bijkomende teleurstellingen kunnen ondermeer leiden tot somberheid.  Ook hiervoor willen je waarschuwen dat je daar mee te maken kunt krijgen. Je brein begint namelijk wanneer je wat tot rust komt weer te herinneren en je begint te voelen wat die hele shitshow nu eigenlijk echt inhield. Alle weggestopte emoties die tijdens de behandeling geen tijd kregen om gehoord te worden, kloppen nu op je deur.

Als dit je overweldigt zoek dan hulp. Bespreek het met je oncoloog of huisarts.

Verder kun je nog tegen vele lichamelijke klachten aan blijven lopen die o.a. pijn of ongemak blijven oproepen. Dit zijn helaas restanten van je behandelingen. Pijnen die je voorheen niet had. Denk daarbij bijvoorbeeld aan neuropathische klachten, incontinentie, droge slijmvliezen, stug littekensweefsel, lymfoedeem etc.

Ook hier moet je aan wennen en mee leren omgaan.

Al met al is het herstelproces dus geen kattenpis en we willen voorkomen dat je na de behandelingen denkt dat het behandeltraject erop zit. Voor velen is dit dus niet waar. Nu begint namelijk het hersteltraject dat misschien nog wel zwaarder uiteindelijk is dan het behandeltraject omdat je teruggeworpen wordt op jezelf. Veel van je vaste steun uit je omgeving raak je kwijt, men gaat weer namelijk weer door met hun eigen leven, maarrr…. jij leeft ondertussen in een andere wereld. Jouw wereld zoals die eruit zag voor de kanker bestaat nl. niet meer. Je zult merken dat je anders naar situaties gaat kijken. Je gaat merken dat je denkt ‘jeetje maak je je daar nu echt druk om, om een dop van een jus d’orangepers die niet na te bestellen is en dat je daarvoor zelfs De Rijdende Rechter voor gaat inschakelen”…. Serieus. Naja dit soort onzin boeit je dus helemaal niet meer.

Je kunt meer last hebben van bepaalde prikkels. Drukke omgevingen. Harde geluiden. Scherpe geuren.

Je moet wennen aan een chemo brein die soms dingen vergeet of waardoor je niet op woorden kunt komen. Of het duurt even voordat je iets begrijpt (of niet haha). Soms is het gewoon foggie in je bovenkamer.

Naja je snapt het al. Je dacht dat je er was, maar helaas je zult jezelf heel veel tijd, liefde en geduld moeten geven om jouw nieuwe ik te leren kennen en te begrijpen hoe je het beste met haar om kunt leren gaan. Dit gaat met vallen en opstaan. Dit gaat met een lach en een traan. Dit gaat met begrip en onbegrip.

Geef jezelf de tijd om het stap voor stap uit te zoeken en jezelf te gaan herontdekken.

Hopelijk heb je iets aan deze door ons gegeven handvatten en val je zo niet ineens in het diepe onbekende van dit herstelproces dat je uiteindelijk weer op de rit gaat krijgen.

Tip: focus op wat je wel kan tijdens dit proces 💋💪🏼

Succes je zult het nodig hebben en ook al begeleiden we je niet meer vanuit het ziekenhuis, we denken nog wel aan je.

Je kunt het en op dagen dat het even niet gaat, vraag dan hulp of schrijf alles van je af met een blog op kanker.nl en vind steun bij de vele lieve en fijne lotgenoten. 

😉💋👋🏼

Tekening: van mij samen met AI 😉