Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Is het weghalen van een lymfeklierpakketje uit de lies eenngoed alternatief als de poortwachterklier niet is gevonden?
Ik ben in een half jaar tijd voor de tweede keer geopereerd aan schaamlipkanker. Gelukkig zijn de snijranden van de plaats waar de tumor zat schoon.
Ik ben voor de tweede keer geopereerd met de sentinel node procedure. Nu is aan de linkerzijde de poortwachterklier niet gevonden. De arts adviseert nu om het pakketje lymfeklieren in de linker lies weg te halen. Is dit in mijn geval een goed advies?
De tumor zat nu aan de rechter kant daar is de poortwachterklier wel verwijderd en schoon.
Zijn er cijfers bekend van goede resultaten?
Wat is de kans op uitzaaiingen bij een kleine tumor?
Het alternatief is iedere drie maanden echo en als ze dan wat gevonden wordt, dan alsnog een operatie met als nabehandeling bestralen hoe ernstig is bestralen in de schaamstreek?
En kunt u mij vertellen wat de percentages zijn van ernstig oedeem na een het verwijderen van de lymfeklieren in de lies? Ik weet dat ik steunkousen moet gaan dragen.
Alvast bedankt voor het antwoord. Dat zal mij helpen bij de keuze.
Antwoord
Beste Fietsdewereldrond,
Moeilijke overwegingen… De vraag is vooral hoe groot de kans is op een uitzaaiing aan de rechter kant. Dat kan je behandelaar het beste inschatten aan de hand van de plek (vlak bij t midden of ver van het midden?), of er ingroei in de lymfebanen was, hoeveel tijd tot t heeft geduurd tot recidief ontstond en hoe diep de tumor ingroeide.
Als de kans groot is maak je andere afwegingen dan als de kans klein is. Dat de lymfeklier aan de linkerkant ‘schoon’ was maakt de kans op een uitzaaiing aan de rechter kant in elk geval een stuk kleiner.
En dan is t belangrijk om te bedenken ‘hoe erg oedeem’ zou zijn in je leven: fiets je inderdaad de wereld rond zoals je ‘naam’ suggereert of ben je door andere aandoeningen bijvoorbeeld al minder mobiel en is t in die zin ‘minder erg’ om iets minder makkelijk mobiel te worden. Of leidt iets minder mobiel nou net totdat je helemaal aan huis en haard gekluisterd raakt. Die afweging is ook iets dat je goed met je behandelaar, of eventueel een verpleegkundig specialist, kunt afwegen.
Want de kans op oedeem na een liesklierdissectie is aanzienlijk. Ik zeg altijd minstens 50%. Maar dat is niet altijd oedeem dat ook tot klachten leidt of behandeling nodig heeft anders dan het dragen van kousen. En soms besluiten vrouwen zelfs dat ze meer gedoe van de kousen hebben dat baat.
Ook goed om te bedenken dat een klierdissectie (de medische term voor het verwijderen van het pakketje klieren) ook nog andere bijwerkingen wn complicaties kan hebben (vochtophoping in de lies, ontsteking, open gaan van de wond). Het herstel duurt vaak meer dan 6 week. Ook goed om te bedenken.
Tot slot: we weten niet goed of een echo inderdaad kleine uitzaaiingen vroeg genoeg opspoort en daarmee tot zelfde kans op terugkomen / overleving leidt als nu alle klieren verwijderen. We worden steeds beter in echo’s maken, maar t hangt bijv ook van van of je overgewicht hebt: dan is de echo minder betrouwbaar.
Uiteindelijk is de afweging of je voor ‘maximale veiligheid’ en ‘er alles aan gedaan willen hebben’ gaat of dat je voor ‘minimale impact op je kwaliteit van leven’ gaat en dan het risico dat er een uitzaaiing ontstaan waarbij genezing niet meer mogelijk is op de koop toeneemt. En dan zijn we weer terug bij waar we begonnen: in die keus is de kans op een uitzaaiing natuurlijk van belang…
Hoop dat dit epistel je helpt om samen met je behandelaar tot een keus te komen die t beste bij jou en jouw situatie past.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Fietsdewereldrond,
Moeilijke overwegingen… De vraag is vooral hoe groot de kans is op een uitzaaiing aan de rechter kant. Dat kan je behandelaar het beste inschatten aan de hand van de plek (vlak bij t midden of ver van het midden?), of er ingroei in de lymfebanen was, hoeveel tijd tot t heeft geduurd tot recidief ontstond en hoe diep de tumor ingroeide.
Als de kans groot is maak je andere afwegingen dan als de kans klein is. Dat de lymfeklier aan de linkerkant ‘schoon’ was maakt de kans op een uitzaaiing aan de rechter kant in elk geval een stuk kleiner.
En dan is t belangrijk om te bedenken ‘hoe erg oedeem’ zou zijn in je leven: fiets je inderdaad de wereld rond zoals je ‘naam’ suggereert of ben je door andere aandoeningen bijvoorbeeld al minder mobiel en is t in die zin ‘minder erg’ om iets minder makkelijk mobiel te worden. Of leidt iets minder mobiel nou net totdat je helemaal aan huis en haard gekluisterd raakt. Die afweging is ook iets dat je goed met je behandelaar, of eventueel een verpleegkundig specialist, kunt afwegen.
Want de kans op oedeem na een liesklierdissectie is aanzienlijk. Ik zeg altijd minstens 50%. Maar dat is niet altijd oedeem dat ook tot klachten leidt of behandeling nodig heeft anders dan het dragen van kousen. En soms besluiten vrouwen zelfs dat ze meer gedoe van de kousen hebben dat baat.
Ook goed om te bedenken dat een klierdissectie (de medische term voor het verwijderen van het pakketje klieren) ook nog andere bijwerkingen wn complicaties kan hebben (vochtophoping in de lies, ontsteking, open gaan van de wond). Het herstel duurt vaak meer dan 6 week. Ook goed om te bedenken.
Tot slot: we weten niet goed of een echo inderdaad kleine uitzaaiingen vroeg genoeg opspoort en daarmee tot zelfde kans op terugkomen / overleving leidt als nu alle klieren verwijderen. We worden steeds beter in echo’s maken, maar t hangt bijv ook van van of je overgewicht hebt: dan is de echo minder betrouwbaar.
Uiteindelijk is de afweging of je voor ‘maximale veiligheid’ en ‘er alles aan gedaan willen hebben’ gaat of dat je voor ‘minimale impact op je kwaliteit van leven’ gaat en dan het risico dat er een uitzaaiing ontstaan waarbij genezing niet meer mogelijk is op de koop toeneemt. En dan zijn we weer terug bij waar we begonnen: in die keus is de kans op een uitzaaiing natuurlijk van belang…
Hoop dat dit epistel je helpt om samen met je behandelaar tot een keus te komen die t beste bij jou en jouw situatie past.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dank u wel voor dit antwoord.
Wat de beste keuze is voor mij, als actief persoon (met een beetje overgewicht🙄) is lastig te maken.
Maar ik heb een goed gesprek gehad met de arts. Ik ben nog relatief jong en maak de keuze voor een liesklierdissectie en ik hoop dat de bijwerkingen mee vallen, of in ieder geval mee te leven is en op den duur overgaan. En dat ik in ieder geval in Europa en rondom huis kan blijven fietsen.
Ik laat het weten hoe het gaat, hopelijk wordt dat een positief verhaal🤞
Hartelijke groeten,
Ik kijk er naar uit om over een tijdje weer rond te kunnen fietsen. Op dit moment is het wandelen, wat natuurlijk ook mooi is als je om je heen kunt kijken en mooie mensen ontmoet.