Vermoeidheid 2.0 - na alle behandelingen

Waarom worden we als kankerpatiënten niet geïnformeerd over deze intense vermoeidheid. Een vermoeidheid waar geen goed Nederlands woord voor te vinden is behalve in het Engels misschien, dat zoiets klinkt als Total Exhaustion. Een vermoeidheid die niet uit te leggen is. Een vermoeidheid waar geen begrip voor is voor mensen die niet weten waarover wij praten. Een vermoeidheid die ook niet na de behandeling besproken wordt terwijl er zoveel mensen met kanker mee te maken krijgen. 

En ik bedoel niet de vermoeidheid tijdens de behandelingen. Die is al erg genoeg maar deels verklaarbaar en hiervoor heeft de omgeving - nog - begrip. Nee ik bedoel de vermoeidheid die er ontstaat na de behandeling. Veroorzaakt door chemo, bestralingen, anti-hormoonpillen of wat dan ook. Wat de medische verklaring hiervoor is is niet eenduidig, maar wij moeten er wel mee leren omgaan en dat het duidelijk een effect is van alle behandelingen is een feit. 

Het is voor onszelf al niet te begrijpen laat staan de extra energie die het kost om het uit te leggen aan je omgeving. Zelfs de vermoeidheid van long COVID wordt nog beter begrepen dan dit. 

Als ik zeg er is zelfs een naam voor deze vermoeidheid namelijk “ cancer-related fatigue (CRF) “: (Het is een extreme, aanhoudende vorm van uitputting. Het gaat niet over na een nacht slapen of door even goed uit te rusten. Het kan zowel lichamelijk, geestelijk (emotioneel) als denkmatig (cognitief) aanwezig zijn.)
Dan krijg je alleen een verbaasd “owww is dat zo???”. Ook dit zeg ik al niet meer. Het is gewoon niet uit te leggen. 

Er is zelfs geen normaal Nederlands woord voor. Triest want het is echt heftig. Vooral de nieuwe vorm van vermoeidheid na alle behandelingen. Het moment waarop je denkt weer aan je conditie te kunnen werken. Waarop je denkt weer terug naar ‘normaal’ te kunnen maar dan kom je erachter dat dat een illusie is door een vermoeidheid die je niet kent, die je overvalt, waar je niet voor gewaarschuwd bent en waar je maar mee moet leren omgaan. Gelukkig blijken er wel wat tools en handvatten te bestaan. Toch was het fijner geweest als je hiervoor al was voorbereid na je laatste behandelingen. 

Je hebt nl. geen 💯 % batterij meer. Nee die is  misschien maar 40 of 60% of nog minder in het begin en die is al leeg als je koffie gezet hebt of een blokje van 5 minuten gelopen hebt. Langzaam ga je de batterij trainen en als je niet luistert naar je lijf wordt je genadig teruggefloten wat betekent 2 of 3 dagen echt niks doen om weer aan die 40 of 60% te komen. 

Ik hak tegenwoordig alles in stukjes qua huishoudelijke dingen. 15 minuten groenten hakken en dan weer zitten. Een uur later weer wat voorbereiden of stofzuigen en dan weer zitten. Twee uur rusten en dan pas bijvoorbeeld 20-30 minuten wandelen of fietsen. Dit is nu mijn nieuwe limiet en daar ben ik al heel blij mee want ik kom van 5 minuten fietsen/wandelen en verder de hele dag niks doen. Als ik weet dat ik visite krijg plan ik niks verder die dag. Voorheen moest ik echt tussendoor gaan liggen. Ook daar is nu verbetering in. 

Nu 8 maanden verder begin ik toe te geven aan de maximale batterij van mijn lijf. En ook de grilligheid van mijn energie. De ene dag is die inhoud groter als de andere dag. Daar heb ik nog geen invloed op. Of misschien wel doordat ik beter doseer met mijn maximale capaciteit. En dus beter leer luisteren en niet eigenwijs doorduw. Ik wil graag maar weet ondertussen dat het hem daar niet in zit. 

Sociale contacten kosten me het meeste energie maar die heb ik zooooo nodig dat ik vaak de consequenties accepteer vh te lang doorgaan lees dag erna weer intens moe, diep in het rood 🫣

Verder zorgt de extreme gevoeligheid voor irritatie van diverse prikkels ook voor een snellere vermoeidheid. Alles is aftasten en hercalculeren. Wat kan ik vandaag wel en wat niet. Wat dacht ik vandaag te kunnen en blijkt toch van niet. (En dan dus ook echt NIET doen!). Vaak heb ik nog last van mijn spontaniteit die vult meteen iets in. Zo van “jaaa, ik ga mee” en dan pas voel ik hoe moe ik eigenlijk al ben en dan moet ik toch nee zeggen. Dat vind ik persoonlijk vaak de grootste teleurstelling. Ik wil zo graag….
Ik ben van nature heel spontaan en het zijn nu gecalculeerde acties aan het worden. Ook leuk omdat ik het toch nog wel kan dan want hey we blijven wel denken in wat nog wel kan! Positieve focus. Maar het is toch anders en dus ook hier weer wennen en accepteren van wat voorheen - voor de kanker - gewoon was. Zonder er over te hoeven nadenken. En wat ook weer voor teleurstelling zorgt ook al ben je nog zo positief. 

En als je erover vertelt voelt het als klagen en komt de ander met positieve opbeurende woorden. Tja denk je nou echt dat ik dat niet weet…. Die fase ben ik nu voorbij en ik wil gewoon even zeggen hoe K🤬 het is. Soms moet je gewoon de kans krijgen om te mogen zeggen hoe zwaar het allemaal is. 

En dat onbegrip is ook heel vermoeiend maar niet zoals deze Total Exhaustion. 

De psycholoog vroeg laatst: “hoe voelt het dan voor je als je somber wordt”…ik zeg: “het voelt als de Dementors uit Harry Potter” alsof alle positiviteit en kracht weggezogen wordt. Nou eigenlijk is dat hetzelfde voor de vermoeidheid, deze Dementors zuigen echt alle laatste restjes energie weg. Zelfs slapen kan ik dan niet. Ik kan alleen maar intens moe zijn. In mijn hele lijf. Geen restje energie meer te bekennen. Mezelf uitkleden of tandenpoetsen red ik nog maar amper. Soms sla ik tandenpoetsen zelfs over. Too much. Alles weegt mega zwaar. 
Bij mijn somberheid begint het bij mijn keel en trekt het naar boven en bij de vermoeidheid begint het net boven mijn ogen die worden dan zo zwaar en het trekt naar beneden. Die zwaarte is lood en lood zwaar. 

Gaat het dan wel beter? Jawel 😁 met heel veel liefde en geduld en begrip voor jezelf dat dit is wat het is. En ja stap voor stap gaat het beter. Soms weer met twee stappen terug maar het gaat langzaam vooruit. Ik kan nu 30 minuten fietsen. Ik ben dan moe maar herstel weer. Ik hoef niet aan het infuus haha. Lopen blijft zwaar. 30 minuten is vaak echt te ver nog maar ik blijf dit trainen. Ik vind het soms nog moeilijk om te voelen waar precies te stoppen of waar door te gaan en hopelijk kan ik binnenkort starten in het revalidatietraject zodat ik nog beter leer doseren en omgaan met alles wat zich rondom het herstel afspeelt. Ook dus voor mijn mentale conditie. 

Het gaat al beter met me en alle hulp aanvaard ik nu. Ook dat is een proces. Toegeven dat je het niet alleen kan. Althans voor mij.

Tja al met al ben ik blij en trots op mezelf waar ik nu sta na 8 maanden. En ben ik blij met alle steun en liefde die ik van mijn thuisfront en hier op kanker.nl vind. 

Ik ben er nog niet. En terwijl ik dit type besef ik eigenlijk dat ik helemaal niet weet waar ‘er’ is. Haha… geen idee. Leven met de dag is eigenlijk wat ik nu doe. We zien wel waar we naartoe gaan. 

Stap voor stap hè 😉😁👋🏼

Liefs 💋 

 
Tekening: is van mij