Mijn rolercoaster met pancreas kanker
Hallo lotgenootjes hier even in het kort mijn verhaal .
Het begon eigenlijk in Oktober 2025 af en toe misselijkheid ,maar nam toen heel veel pijnstillers voor mijn nekstenose en ook daardoor maagontsteking bevestigd met gastroscopie . Ik ben drager van het BRCA2 gen , en ik weet niet waarom ,was het een ingeving ,een intuïtie ,wou een preventief onderzoek van mijn pancreas om toch even te checken of alles normaal was .Zodoende nr de huisarts en eerst echo voor geschreven gelukkig snel kunnen gaan alles ok zo te zien maar konden klein stuk niet zien want darm lag ervoor er werd mij daar gezegd wil je 100% zeker zijn ct scan . Dus terug huisarts die zei alles ziet er ok uit …nee ik wou 100% zekerheid dus ct scan laten voorschrijven , kon volgende dag al terecht. Was ergens wel gerust maar toch . Volgende morgen al om 9 u telefoon huisarts of ik toch even snel kon komen . Toen is het allemaal heel snel gegaan ze hadden dus iets gezien van 2 cm in de pancreas nek/kop , je wereld zakt wel effe helemaal in elkaar . En ook direct die roletcoaster in .Direct onderzoeken bloed scan longen mri lever en biopsie .Kan zelf mijn onderzoeken opzoeken via Cozo bloed was al even om van mijn stoel te vallen ca 19.9 was verhoogd van normaal 37 nr 6597 tja ,longen niets te vinden maar Mri lever pfff al kleine uitzaaiingen te zien drie zijn t er ja dan ben je helemaal het noorden kwijt ,wat een ingeving was werd nu wel eerder een doodsvonnis. Heb drie verschillende ziekenhuizen gedaan voor second opinion ,eerste was ik al net afgeschreven nee dit was het niet ,tweede uz Edegem en derde uz Leuven bij specialist prof Baki Topal heeft mij terug de moed en de kracht gegeven om te vechten , en vechten gaan we doen 💪💪dus gisteren 19/1 mijn eerste chemo folfirinox in UZ Edegem / Antwerpen want ik woon hier ,en na de chemo 12 beurten ,verdere hopelijks nog operatie in Leuven daar hebben ze een gespecialiseerd centrum voor de pancreas en een top dokter heel zachte persoon, blij ook dat ik daar ook een opinie heb gekregen.Want hij zei me als de folfirinox zijn werk goed doet is er zeker nog kans op een operatie. Tot nu nog geen last van de chemo dus vinger crost 🤞🤞
10 reacties
Inderdaad fingers crossed, hopelijk boek je goede resultaten met de behandeling. Good luck🍀❤️
Thnx Joanne we gaan er voor 💪💪
Hey allemaal Gisterenavond is mijn klein redon losgekoppeld met de chemo 5-FU dus nu volledig chemo vrij tot 3/3 .Alles voelt nog vrij goed , enkel de geur van eten kan ik niet goed verdragen, maar ik eet omdat het moet om sterk te blijven en zal wel beteren nu hoop ik . Dus nr 1 is een feit nog 11 te gaan jeetje hoop dat het zo mag verder gaan maar vrees daarvoor. 😰😰
Go for it!!🍀💪🏻
Update mijn tweede kuur werd een week uitgesteld ,reden nog extreme vermoeidheid ,bloed was goed maar nog zo moe armen en benen wegen lood en ben futloos ,nu ben ik in de derde week en begin nu pas tot positieve te komen ,herkenbaar bij iemand ?? Het is nu vrijdag , zondag heb ik een verjaardagsfeestje van mijn bestie dat gaat wel lukken en brengt wat afleiding . Maadag bloed en gesprek ,mijn tumormarker staat abnormaal hoog maar is blijkbaar niet abnormaal dat die piekt na eerste kuur ?? Maar maak me toch ongerust pfff ,stel dat de chemo niet aanslaat dit is nu weer mijn angst 😥
Lieve Pinouchke, hoe gaat het nu met je?
Hey wel het gaat nu goed met me eigenlijk ,de derde chemo is nu juist gepasseerd ze hebben hem wel gemodificeerd dus is iets lagere dosis en dat gaat goed nu , minder extreme vermoeidheid uitgeput zeg maar ,zoals bij de eerste heb meegemaakt dat was niks levenskwaliteit dus dat kon echt niet . Nu na de vierde komen de scans opnieuw, daar ben ik wel weer ongerust in wat als het niet heeft gewerkt de chemo , maar we moeten positief denken en ben dat wel eigenlijk dus 💪💪💪💪
Hallo daar! Hoe ist het afgelopen allemaal? Hoop goed! Maar vrees t ergste omdat na feb niets meer gepost is…
Zelf ben ik net nieuw op deze site. M’n ma van 72 is net gestart met chemo tegen deze kanker..
Ja niet zo goed hoe positief ik was in het begin hoe diep ik nu zit Eerste chemo had ni gewerkt dus nieuwe chemo en ook haar verloren en is voor mij enorme schok geworden had mooi lang blond haar ben in een diepe put geraakt waar ik nu nog steeds inzit en geraak er niet uit zelfs na twee goede scans Heb nu ook neuropathie aan vingers en tenen waardoor ze een deel van de chemo niet meer kunnen geven dus nu daar weer schrik voor dat het niet meer gaat werken dus idd het gaat niet echt goed met mij heb ook angstaanvallen en alle dagen stress van smorgens tot s avonds ik kan het niet plaatsen of er mij in berusten en ik wil dit zo graag zijn er hier nog mensen die het er zo zwaar mee hebben voel mij abnormaal iedereen lijkt zo positief en ik zie alles zwart in 😭😭😭😭
Waar ik voor vreesde is gebeurt de eerste chemo folfirinox heeft niet aangeslagen was een enorme shock ,dus nu andere gekregen abraxane en gemcitabine waardoor mijn mooie blonde lange haar is uitgevallen weer een grote shock voor mij nu drie maanden verder van drie weken elke week chemo en dan rust week het gaat niet goed met mij vooral geestelijk ben ik een wrak heb alle dagen stress heel de dag en angstaanvallen ,waar dit ineens zo gekeerd is weet ik zelf ni vooral de schrik en ook mijn uiterlijk is hier een deel van .Het betert ook niet zelfs met al verschillende medicaties geprobeerd om toch iets rustiger te worden ,volgens mij is er al gewenning want het wordt erger en erger eigenlijk lichamelijk is het nog vrij goed niet ziek van de chemo en geen pijn twee laatste scans gaven ook verbetering maar in het hoofdje veranderd er niets ik ben eigenlijk ten einde raad ,ik zit zo in twee strijd ik wil dood maar ben er bang van en ik wil leven maar niet dit leven ,want is ondraaglijk, ik voel mij ook abnormaal lees hier enkel positieve mensen is er nu niemand die heeft wat ik heb ,het psychisch lijden ,maar dan wel heel erg alle dagen zou graag hier een reactie op krijgen of er nog mensen hier dit doormaken ,voel ik mij toch niet zo abnormaal en ik krijg genoeg te horen ge moet positief zijn maar t lukt mij totaal niet hopelijks krijg ik reactie hierop zou mij al veel helpen denk ik 😔😔😔