Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
extreme vermoeidheid na bestralingen, versterkt door latere dubble beroerte
Geachte medici!
Ik ben Harald, 74 jaar oud, en in 2024 in het Erasmus MC aan neuskanker geholpen d.m.v. amputatie en 33 bestralingen. Vervolgens werd ik een klein jaar later verrast door een dubbele beroerte, waarvoor ik ben opgenomen in het Amphia zkh. Bij beide ziekenhuizen ben ik nog steeds in behandeling die, wat betreft de beroerte, weinig tot niets voorstelt.
Nu heb ik al sinds de bestralingen (op het hoofd!) flinke last van behoorlijke vermoeidheid, wat werd versterkt door de volle narcoses tijdens inmiddels 4 operaties en de dubbele beroerte. Tot nu toe is mij als enige oplossing ergotherapie voorgesteld, doch daar deze therapie enkel gewenning aanleert i.p.v. genezing, wil ik eerst onderzoeken of er geen andere mogelijkheden zijn.
Kunt u nog een advies geven? En is de therapie mindermoebijkanker.nl vergelijkbaar met ergotherapie?
Met waardering voor uw inzet, vriendelijke groet,
Harald
Antwoord
Beste Harald,
Dank u wel dat u uw situatie zo uitgebreid met ons deelt.
U beschrijft een ingrijpend ziekteverloop, met een behandeling voor neuskanker, meerdere operaties onder narcose én een dubbele beroerte. Het is daarom niet verrassend dat u nog steeds last heeft van ernstige vermoeidheid. Bij veel mensen ontstaat vermoeidheid na kanker niet door één enkele oorzaak, maar door een combinatie van factoren die elkaar kunnen versterken.
Mogelijke oorzaken zijn onder andere de gevolgen van de bestralingen en operaties, conditieverlies, slaapstoornissen, voedingstekorten of bloedarmoede, medicatie, maar ook de neurologische gevolgen van een beroerte. Daarom is het verstandig om samen met uw behandelend arts te bespreken of een bredere beoordeling van uw vermoeidheid zinvol is. Daarbij kan gedacht worden aan:
Gezien de combinatie van kankerbehandeling en een beroerte zou u ook kunnen bespreken of een verwijzing naar een revalidatiearts met ervaring in zowel oncologische als neurologische revalidatie passend is. Een medisch-specialistisch revalidatieprogramma kan, afhankelijk van uw situatie, bestaan uit fysieke training, begeleiding bij energieverdeling, voedingsadvies en psychosociale ondersteuning.
U schrijft dat ergotherapie volgens u vooral gericht is op gewenning en niet op genezing. Dat is begrijpelijk. Tegelijkertijd is het goed om te weten dat vermoeidheid na kanker en na een beroerte niet altijd volledig verdwijnt. In dat geval kan leren omgaan met de beschikbare energie juist helpen om minder uitgeput te raken. Het gaat dan om het vinden van een nieuwe balans tussen activiteiten en herstelmomenten. Veel mensen merken dat zij hierdoor uiteindelijk meer grip krijgen op hun klachten en zich minder vermoeid voelen.
De online training van mindermoebijkanker.nl heeft deels hetzelfde doel als ergotherapie: inzicht krijgen in vermoeidheid en leren hoe u uw energie zo goed mogelijk kunt verdelen. De training richt zich daarnaast ook op gedachten, gevoelens en gedrag die invloed kunnen hebben op vermoeidheid. De aanpak is daarom niet hetzelfde als ergotherapie, maar de twee kunnen elkaar wel aanvullen.
Wij hopen dat deze informatie u helpt bij het bespreken van vervolgstappen met uw behandelaren.
met vriendelijke groeten,
Marije van der Lee
Edith Schoots