Zeldzaam ... dus gelijk maar afgeschreven ... !?

De vakantie die ik in mijn vorige blog beschreef begon uitstekend. De eerste weken hebben we genoten van al het moois dat we tegen kwamen. Herinneringen opgehaald en in ons hart gesloten.

Maar naarmate de temperaturen opliepen, liet mijn lijf het toch een beetje afweten. De laatste twee weken van onze trip werden moeilijker omdat we moesten uitwijken naar hoger gelegen gebieden, plekjes direct naast rivieroevers en veel schaduwrijke standplaatsen tussen de bomen. Nu is dat op zich niet zo erg, maar mijn lichaam voelde steeds minder goed aan. Aan het einde van week 3 begon ik steeds vaker te braken en misselijk te worden. De temperaturen in heel Europa waren hoog, inclusief die in ons eigen kikkerlandje.

Maar waar kun je beter zijn dan thuis? In je eigen vertrouwde omgeving, waar er mobiele airco's klaar staan om naast je bed te zetten zodat je kunt afkoelen?

De beslissing was snel genomen op een dag dat de buitentemperatuur zelfs 37 graden aangaf. We hebben alles ingepakt, zijn in ons campertje (met airco) in één ruk naar het thuisfront gereden. Even stoppen om te tanken bewees dat we zeker niet buiten de deur iets moesten gaan doen ... véél te heet.

Eenmaal thuis werd mijn toestand echter niet veel beter. Binnen zitten en afkoelen was het enige dat een beetje hielp. Ik hield het weinige eten dat ik nog weg kon krijgen ook amper binnen en viel kilo's af.

Dat is niet goed. En het ging snel bergafwaarts. De snelheid daarvan overviel me ook. Ik weet al heel lang dat ik nooit meer beter word en dat mijn lijfelijke conditie snel achteruit zou kunnen gaan, maar toch ... en wat nu?

Contact opgenomen met mijn specialistisch ziekenhuis, maar aangezien ze daar de conclusie hebben getrokken dat ik 'uitbehandeld' ben kunnen ze niets meer voor me doen. Ze verwijzen me naar mijn huisarts. Die zou me dan verder moeten kunnen helpen.

Voor de huisarts is de situatie echter onduidelijk. Ze hebben wel eens een brief gehad, maar in eerste instantie kunnen ze die niet vinden. En wat moeten ze met zo'n zeldzaam kankergeval dat ze nog nooit voor zich hebben gehad? De huisarts kan mijn uitgebreide dossier ook niet inzien (protocollen, gruwelijk, papieren tijgers!!) en moet het doen met wat ik ze vertel. Ik laat maar weer eens extra bloed aftappen om de huidige stand van zaken duidelijk te krijgen.

Ik bel zelf naar mijn ziekenhuis: geef aub die info door aan de huisarts, laat ze contact met elkaar zoeken etc. etc.leg uit, communiceer met elkaar alsjeblieft!  Maar het blijft bij ... vakantietijd, vervangers, onbegrip en 'hier bent u uitbehandeld'.

Kijk, ik mag dan uitbehandeld zijn vanwege mijn zeldzame kanker en de uitzaaiingen ervan, maar dat wil niet zeggen dat ik dan niet meer besta en er niet meer naar mij als patiënt gekeken hoeft te worden. Ik wil in mijn laatste fases niet in de steek gelaten worden! Ik krijg wéér het gevoel dat ik word afgeschreven en bij het grof vuil ben gedumpt met een etiket aan de zak; afvoeren: te slecht om te leven!

Maar ik blijf een kankerpatiënt. Eentje die behoefte heeft aan begeleiding in haar laatste fase van het leven. Ik heb pijntjes, bijwerkingen, achteruitgaande functies, ben moe maar wil nog zo graag een tijdje mee.

De bloeduitslagen doen me schrikken. Omdat het allemaal lang duurt en ik al vaker met bloeduitslagen te maken heb gehad, probeer ik samen met Google er een beetje wijs uit te worden. Ik weet welke leverwaardes belangrijk zijn, omdat ze in het ziekenhuis daar ook het eerst naar keken. En ik kan in mijn eigen dossier oude uitslagen inzien om die te vergelijken met de huidige nieuwe. Voor mijn huisarts ga ik aan de slag met knippen-plakken-printen en knutsel een overzicht met de oude en nieuwe situatie er op aan elkaar. Ze zijn er blij mee: ze hebben nu enig houvast kunnen conclusies gaan trekken over de laatste drie maanden.

Ik schrik nu wel: mijn leverwaardes zijn echt slecht en dragen nu cijfers die ik nog nooit heb gezien. Dit is nu dus echt niet goed, omdat altijd alles in het werk is gesteld om juist die lever in conditie te houden.

Ik vermoed dat ik toch wel als lastige patient word beschouwd, maar ondanks dat blijf ik  -ook in vakantietijd - mijn huisarts vragen om hulp. Ik zoek veel op Internet (het is niet makkelijk om onzin te scheiden van goede pagina's) naar tips en opmerkingen wat te doen bij dergelijke leverproblemen, maar vind slechts algemene info en dieetadviezen. 

Door te spiegelen en logisch te redeneren kom ik een heel eind, maar ik ben geen dokter en geen apotheker. Maar iemand moet toch het overzicht houden over waar er mogelijkheden ter verbetering zijn?

Na drie weken aanmodderen komt het ook bij de huisarts binnen; met deze patiënt gaat het inderdaad niet goed.

Eindelijk actie. Medicijnen voor misselijkheid, stootkuurtje Prednison en elke week contact hoe het gaat. In eerste instantie telefonisch maar na een paar belletjes komt men toch even naar mijn huis om me te onderzoeken. Ik wil ook best even naar de praktijk komen, maar met kotszakjes in de hand een uur of langer te moeten wachten in een overvolle ruimte is verre van comfortabel.

De schrik van de artsen straalt uit hun lichaamstaal wanneer ze me uiteindelijk onderzoeken: je lever is echt wel heel groot. Tja, vind je het gek als ik al niet meer op mijn buik kan liggen?

Maar goed het palliatieve circus is blijkbaar nu definitief in gang gezet. Het neemt in ieder geval een stuk onrust weg om te weten dat ik nu als patiënt niet alleen op mezelf ben aangewezen. Ik probeer nu mijn nieuwe medicijnen uit, op verschillende manieren, verschillende combinaties en tijden van inname om te kijken wat de beste weg naar verlichting is.

Het gevoel alleen al, dat daar iemand bij mee kijkt helpt. Het neemt ook de wanhopige blik uit de ogen van mijn mantelzorgers een beetje weg, want die waren ondertussen ook een beetje het vertrouwen én de weg kwijt in de zorgwereld. Maar daar heb ik het nog wel een andere keer over...

jac