Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Verwijderen vetschort en lymfeklieren echt nodig?
Dag Cor,
Drie weken geleden kreeg ik de diagnose baarmoederslijmvlies kanker.
Uit onderzoeken blijkt dat er alleen een klein plekje in de baarmoeder is gevonden via een inwendige echo. Op CTscans is verder niets waar te nemen, ook niet in de baarmoeder.
Het blijkt wel een kwaadaardige en agressieve vorm: mixed adenocarcinoom, clearcell carcinoom en endometrioid adenocarcinoom graad 2. NSMP endometriumcarcinoom (p53 wildtype, POLE, wildtype, MMR proficient.
Nu was de arts erg afstandelijk, heel zakelijk en reageerde niet fijn op mijn vragen, waaronder een voor mij belangrijke;
Is het bij dit type kanker ook mogelijk om alleen de baarmoeder, eierstokken en eileiders te verwijderen en Niet ook de lymfeklieren en het vetschort? Vooral omdat het om een klein plekje gaat, die alleen te zien is in de baarmoeder zelf.
Het voelt zo enorm onlogisch en onprettig om iets weg te laten halen uit mijn lichaam dat mogelijk helemaal schoon is, met risico's op complicaties.
Of is het risico op uitzaaiinge en erger echt veel te groot als ik ervoor kiest om dat te laten zitten?
Alvast heel erg bedankt voor de reactie.
Antwoord
Beste Jomade,
Oei, lastige keus. Dan is het extra belangrijk om 'een goed gevoel' te hebben bij je behandelaar om samen te komen tot een keus die het beste bij jou en jouw situatie past. En ik kan die inschatting natuurlijk ook niet goed maken. Maar misschien kan ik je wel helpen met het verduidelijken van waarom het verwijderen van de lymfklieren en het vetschort soms een goed idee is en soms niet nodig is. Dan kun je dat meewegen in je uiteindelijke besluit.
De behandeling van baarmoederslijmvlieskanker (voor het gemak spreek ik in het vervolg van baarmoederkanker, goed?) begint, als er zoals bij jou op de scans geen uitzaaiingen worden gezien, uit een operatie. Afhankelijk van de uitslag van het weefsel dat bij de operatie wordt verwijderd wordt dan soms aanvullende behandeling geadviseerd om de kans dat de kanker terugkomt te verminderen. Er is een aantal verschillende aanvullende behandelingen mogelijk: inwendige bestraling of uitwendige bestraling en die bestraling kan eventueel gecombineerd worden met chemotherapie.
Of het noodzakelijk is om bij de operatie niet alleen de baarmoeder te verwijderen maar ook de lymfklieren en het vetschort hangt af van of de uitslag van die lymfklieren en het vetschort invloed heeft op het advies mbt de aanvullende behandeling. Stel dat er, vanwege het type kanker, na de operatie sowieso al aanvullende uitwendige bestraling en chemotherapie zou worden geadviseerd dan heeft het natuurlijk weinig zin om lymfklieren en het vetschort te verwijderen. Maar stel dat er, als er geen uitzaaiingen worden gevonden geen aanvullende behandeling nodig is maar met uitzaaiingen de aanvullende behandeling de kans op terugkeren van de kanker vermindert, dan is het wel verstandig de klieren en het vetschort te verwijderen. En in deze situatie is het natuurlijk belangrijk mee te wegen hoe groot de kans is op een uitzaaiing: als die kans heel klein is dan kun je je afvragen of die grotere operatie 'de moeite' waard is.
En het is natuurlijk goed om te bedenken of je uberhaupt overweegt om die aanvullende behandeling te doen: als je om wat voor reden dan ook zeker geen chemotherapie wil bijvoorbeeld dan is het natuurlijk ook niet zinvol om een uitgebreide operatie te doen. Want wat we wel zeker weten is dat, als de uitzaaiingen zo klein zijn dat ze op de scan niet worden gezien, het verwijderen van lymfklieren en het vetschort zonder er 'consequenties' aan te verbinden in de zin van uitgebreidere aanvullende behandeling de kans op terugkomen van de kanker niet verkleind en de kans op overlijden door de kanker niet vermindert.
Nou, dat is het algemene verhaal over de waarde van het verwijderen van de lymfklieren en het omentum. Wat je daarmee moet in jou situatie kan ik lastig inschatten. Lastig inschatten omdat ik niet goed weet hoe jij tegenover chemotherapie en uitgebreide bestraling staat en of er bijvoorbeeld medische redenen zijn om geen chemotherapie te adviseren. Maar ook niet omdat ik op basis van je uitslag (die heel bijzonder is met zoals ik het lees 2 typen kanker: endometrioid adenocarcinoom grd 2 NSMP en clearcel carcinoom) niet goed kan inschatten in hoeverre de uitslag van het verwijderen van de lymfklieren en het vetschort het advies met betrekking tot de aanvullende behandeling zou veranderen. Is het clearcelcarcinoom ook NSMP bijvoorbeeld ? Meestal niet, meestal is dat p53abn. En bij p53abd tumoren kun je sterk overwegen sowieso radiotherapie en chemotherapie na als aanvullende behandeling te adviseren.
Lang verhaal waarvan ik hoop dat t helpt en niet juist meer verwart.
Succes met de keus. Goed om te bedenken dat je de ingreep ook nog op kunt splitsen: eerste de baarmoeder en het vetschort (verwijderen vetschort nauwelijks consequenties), die uitslag even afwachten en dan evt in 2e instantie alsnog de lymfklieren verwijderen als dat het besluit met betrekking tot aanvullende behandeling zou beinvloeden. Maar dan moet je 2x geopereerd: of dat een verstandige keus is hangt natuurlijk ook af van de risico's van de narcose die weer afhangen van je algemene gezondheidssituatie.
Nou: dit bewijst maar weer eens dat het echt belangrijk is om met je behandelaar in gesprek te gaan over de opties om te komen tot de best passende zorg en er geen standaard is, geen one-size-fits-all.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dag Cor,
Heel hartelijk bedankt voor de uitgebreide reactie. Het is oh zo jammer dat ik op deze manier geen gesprek met de arts kon voeren.
Je antwoord heeft genoeg informatie gegeven om te weten dat de keuze die ik nu maak nog steeds het meest rustig voelt. Dus dat is echt heel fijn.
Zo jammer dat er nog steeds artsen zijn die zich boven de patient plaatsen en er dus niet samen gekeken kan worden wat voor de patient het beste voelt, na gedegen uitleg en overleg.
Maar wat een geschenk ben jij dan. Een arts, die ons hier vrijwillig informeert, steunt en sterkt. Dank je wel voor je tijd, energie en bekrachtiging!
Harteknuf, Christi 🙏