6 jaar uitgezaaide prostaatkanker en wat nu??

Hallo vriendjes en vriendinnetjes...........

Het plaatje is onder dit blogbericht beter te bekijken, scherper! 

De eerste 6 jaar van mijn ziekte zitten er nu bijna op. In het algemeen genomen mag ik niet klagen, ja, de afgelopen 2 jaar werd het allemaal minder met steeds meer klachten die eigenlijk niet zo zeer van de kanker kwamen maar waar ik relatief veel moeite mee had en nog steeds heb.........De eerste 2 jaar ging het allemaal goed, had weinig last, in jaar 3 en 4 begon het allemaal minder te worden en de afgelopen 2 jaar werd het minder en minder ZONDER fysieke pijn van de kanker maar wel met allerlei klachten erbij die er fors inhakten. Nekpijn op halswervels C5/C6 en op een facetgewricht waarvoor ik al 2x een pijnblokkade heb gehad, een loslatend netvlies, een trombosebeen, mijn bovenkaak die zich minuscuul aan het verplaatsen is zodat ik met eten de nodige pijn mag ervaren en dan die Tinnitus sinds 14 januari waar ik nog het meeste last van heb.....eten wat me minder smaakt dankzij die tyfus chemo en dan die vermoeidheid..... vreselijk maar gelukkig geen helse pijn, dat is inmiddels wel aan het veranderen....

Kan ik niet alléén maar kanker hebben? Nee dus, blijkbaar niet.......

Ik heb er heel veel moeite mee, ook omdat ik op dit moment niet lekker kan fietsen, wandelen kan gelukkig nog wel en ook al loopt mijn conditie hard achteruit. Ik kan nog steeds met gemak 1 tot 2 uur wandelen of fietsen.

In de afgelopen weken heb ik een keer of 3, misschien 4, heftige pijn ervaren in mijn rechter bovenbeen waarvoor ik ook een keer naar de spoed ben geweest in de nacht van 3 op 4 juni. 

Uiteindelijk hebben we een PSMA PET CT scan laten maken welke een gemengd beeld liet zien. Dankzij de inmiddels 8 chemokuren Cabazitaxel + de herintreding van de hormoontherapie Zoladex is mijn PSA gedaald van 115 naar 13.40 nu met een laagste score van 12. De primaire tumor in mijn prostaat is behoorlijk kleiner geworden, zo ook een aantal uitzaaiingen op wat lymfeklieren. Helaas was dat plekje op mijn heiligbeen wat groter geworden en er is een nieuw plekje bijgekomen op mijn rechter dijbeen waar ook veel plaatmateriaal en schroeven zitten dankzij wat dubbele Rietbergers en Axels op de racefiets....

Inmiddels slik ik sinds een aantal dagen Oxycodon tegen de pijn want die was heftig! Op dit moment heb ik genoeg aan 2x langwerkende Oxycodon 5mg, de lichtste dosis.

Het ziekenhuis vond het beter om mij te laten bestralen tegen de pijn en de hoop dat het bewuste plekje weg gaat of gaat krimpen. Ik heb snel een afspraak gekregen bij de Maastro kliniek in Maastricht, what's in a name. De kliniek zit als het ware vast aan het UMC in Maastricht, ook daar ben ik bekend en vooral berucht. 

Ik ben daar gisteren geweest en ook zij hadden niet het idee dat het aan dat kleine plekje op mijn rechter bovenbeen lag maar eerder aan dat plekje op mijn heiligbeen aan de rechterkant. Uiteindelijk besloten (me, myself and I) en niemand anders (!) om dat plekje te bestralen en na een maand te kijken hoe het er dan voorstaat. Ik merkte dat zij me niets aan het opdringen waren, mogelijk ook omdat zij ook niet zeker weten dat het mij zou helpen.

Eerst nog een CT scan daar gehad en uiteindelijk dan de bestraling. Ik kreeg het flink te kwaad toen ik die ruimte in kwam waar dat helse apparaat stond..... de tranen kwamen en flink. Ja, dan realiseer je je dat het einde nadert ook al kan dat nog wel even duren.

Dat bestralen stelde niets voor, duurde maar 5 minuten. Wel werd er gezegd dat ik mogelijk de eerste dagen wat extra pijn kan verwachten. Tot nog toe gaat het goed, natuurlijk ook dankzij de Oxycodon. Wel heb ik het idee dat ik nog vermoeider ben dan dat ik al was door die bestraling maar kan ook door de 8 chemokuren zijn die ik inmiddels heb gehad en waarvan ik de 2 laatste heb geweigerd omdat mijn PSA niet verder wilde zakken. 

Ik ben wel hoopvol, wat zou het mooi zijn dat dat plekje weg gaat en ik geen Oxycodon meer hoef te slikken. Hoe we dat andere plekje gaan aanpakken op mijn rechterbeen, dat komt wel. Ik heb al toestemming gekregen om mij t.z.t. Lutetium te geven. Bestralen op die plek is extreem lastig vanwege die schroef die daar vlakbij zit.

En dan nu dat plaatje van de situatie met AI gemaakt! Gaaf hè! Zo goed kunnen ze het niet uitleggen!

Hoop, is er nog hóóóóóóóóóóp!