Halte UMCG

Vandaag was zo'n beetje dé dag... na een aantal weken uit de trein. Halte UMCG!

Wat vooraf ging... een bewogen week... vooral in mijn hoofd en beleving. Grote verandering op mijn werk (vestiging wordt - weer- zelfstandig), anticiperen op de afspraak cq. beslissing van vandaag, telefonische afspraak met POH, een onbestendig gevoel in lijf en hoofd, mij niet gehoord/gezien/begrepen voelen, een week met diverse - al dan niet confronterende - blogs en berichtjes, die de radartjes in mijn hoofd extra aan het werk hebben gezet... kortom een drukke bedoening bij mij.

Het belangrijkste was natuurlijk de dag van vandaag. Een check-up van de bloedwaarden en het doorgeven van wel of geen immunotherapie. Opnieuw de diepte opgezocht...

N.a.v. blog Jobasem me/onszelf/AI nogmaals de vraag gesteld waarom mantelcellymfoom niet te genezen is? 
Kort samengevat:
Het mantelcellymfoom is niet definitief te genezen door de volgende drie oorzaken:
• Genetische fouten: Een constante overproductie van het eiwit cycline D1 zorgt voor een onrembare celdeling.* *Snelle resistentie: De kankercellen muteren zo snel dat ze immuun worden voor chemotherapie en doelgerichte medicijnen.
• Brede verspreiding: Bij de diagnose zitten de cellen al diep in het beenmerg, bloed en organen, waardoor er na een behandeling bijna altijd onzichtbare cellen achterblijven.
• De ziekte keert hierdoor vrijwel altijd terug, maar is met moderne therapieën inmiddels wel langdurig te onderdrukken als een chronische ziekte.

Volgende vraag: Wat is de prognose na eerste bereikte remissie, dmv alternerend r-chop r-dhap met onderhoudsbehandeling rituximab,  zonder ASCT (autologe stamceltransplantatie)?
Kort samengevat:
• Gemiddelde remissieduur: De ziekte blijft gemiddeld ruim 5 jaar volledig weg 
• Kans op remissie na 5 jaar: Bij ongeveer 50% van de patiënten is de kanker na 5 jaar nog steeds niet teruggekeerd.
• Overlevingskans na 5 jaar: Ongeveer 70% van de patiënten is na 5 jaar nog in leven.

Volgende vraag:
Wat is de prognose zonder rituximab?
Kort samengevat:
Zonder de onderhoudsbehandeling met rituximab (en zonder ASCT) verslechtert de prognose aanzienlijk, omdat de kanker dan veel sneller de kans krijgt om terug te groeien:
• Gemiddelde remissieduur: De ziekte blijft gemiddeld nog maar 2 tot 3 jaar weg (in plaats van ruim 5 jaar mét rituximab). 
• Kans op remissie na 5 jaar: De kans dat de ziekte na 5 jaar nog onderdrukt is, zakt naar minder dan 20% tot 30%.
• Overlevingskans na 5 jaar: Dit daalt naar ongeveer 60% (een achteruitgang van ruim 10% tot 15% in vergelijking met de groep die wel onderhoud krijgt).

Volgende vraag:
Wat is de keerzijde van rituximab-onderhoudstherapie?
Kort samengevat:
De keerzijde van een rituximab-onderhoudsbehandeling is een langdurig en ernstig verzwakt immuunsysteem. Omdat het medicijn naast de kankercellen ook alle gezonde B-cellen vernietigt, ontstaan de volgende risico's:
• Hoge infectiegevoeligheid: Grote vatbaarheid voor (zware) longontstekingen, griep en hardnekkige verkoudheden.
• Geen aanmaak van antistoffen: Het lichaam kan door een tekort aan immuunglobulinen (eiwitten) zichzelf nauwelijks meer verdedigen.
• Onwerkzame vaccinaties: Vaccins (zoals de griepprik) werken tijdelijk niet omdat het immuunsysteem niet kan reageren. Levende vaccins zijn zelfs gevaarlijk.
• Bloedafwijkingen: Soms ontstaat er een plotselinge, gevaarlijke daling van andere witte bloedcellen (neutropenie).
• De kern: De patiënt ruilt met deze behandeling een lagere kans op terugkeer van de kanker in voor een langdurig verhoogd risico op infecties.

Volgende vraag:
Waarom ontwikkelen patiënten met MCL vaak een secundaire kanker?
Kort samengevat:
Patiënten met een mantelcellymfoom hebben een verhoogd risico op een tweede vorm van kanker door drie oorzaken:
• DNA-schade door behandeling: De zware chemokuren (zoals R-CHOP/R-DHAP) beschadigen ook het DNA van gezonde cellen, wat jaren later een nieuwe kanker (zoals leukemie) kan veroorzaken.
• Langdurig platgelegd afweersysteem: Door de ziekte en het rituximab-onderhoud mist het lichaam de 'natuurlijke politie' om beginnende, gemuteerde kankercellen (vooral huidkanker) op te sporen en te vernietigen.
• Leeftijd en biologie: De ziekte treft vooral oudere mensen, die biologisch al een hoger risico hebben op kanker, soms versterkt door een verminderd vermogen van het lichaam om DNA-fouten te herstellen.
• De kern: De combinatie van agressieve, levensreddende medicijnen en een jarenlang uitgeschakeld immuunsysteem geeft andere kankercellen helaas meer kans om te groeien.

Laatste vraag: Waarom "maar" 2 tot 3 jaar rituximab?
Kort samengevat:
De onderhoudsbehandeling met rituximab stopt na maximaal 2 of 3 jaar vanwege een medische balans tussen werking en veiligheid.
Geen extra winst: Medische studies tonen aan dat de kanker na 3 jaar niet langer wegblijft door nóg langer door te behandelen. De maximale winst is dan al bereikt.
• Te zware afweerschade: Hoe langer het onderhoud duurt, hoe dieper het immuunsysteem inzakt. Na 3 jaar stijgt het risico op levensbedreigende infecties (zoals zware longontstekingen) te hard.
• Herstel mogelijk maken: Door op tijd te stoppen, krijgt het lichaam de kans om weer gezonde B-cellen en antistoffen aan te maken.
• Wapen voor de toekomst: Als de behandeling stopt, blijft de tumor in de toekomst vaak gevoelig voor rituximab, waardoor het medicijn bij een eventuele terugkeer opnieuw kan worden ingezet. * De kern: Na 2 tot 3 jaar wegen de risico's van een kapot immuunsysteem zwaarder dan het voordeel van de kankerremming.

Laatste nieuws op gebied van MCL : (met dank aan Henny) :
https://binaytara-org.translate.goog/cancernews/article/mantle-cell-lym…

Mantelcellymfoom is biologisch divers, klinisch onvoorspelbaar en historisch gezien moeilijk te behandelen met blijvende effectiviteit.

Alle informatie tot ons genomen hebbende... en na een (waardeloos) oppervlakkig gesprek met onze hematologe... ja, we gaan tóch voor de rituximab onderhoudsbehandeling ⚖️ (start 20-07)

Het mooiste nieuws bereikte ons einde van de dag : de bloeduitslag van het "lymfoom suspect maligne" 0.0 % 🍀