10-7-2026 - Nog 5 te gaan, Paclitaxel nr.7 zit erin

Deze week weer eens 2 dagen naar het ziekenhuis, woensdag voor bloedprikken en daarna controle bij de oncoloog. Laatste weken kon ik dan meteen erna ook gelijk door naar de chemo maar deze week dus niet. Helaas waren de neutrofielen en leukocyten weer gedaald dat is balen, weerstand dus weer stuk omlaag 😒 Vorige week was het namelijk gestegen. Maar nu waren de waardes niet zo laag als 2 weken terug, dus groen licht voor chemo Paclitaxel nr. 7 die ik gisterenochtend om half 9 al toegediend kreeg, lekker vroeg! Met dit warmer wordend weer wel fijn want dan is het ook nog goed te fietsen. Het prikken voor de infuus ging deze keer niet meteen goed, merk wel dat dat steeds lastiger wordt, lijkt wel of mijn aderen er steeds minder zin in hebben en verstoppertje gaan spelen 🤣

Nu dus nog 5 weken 5x Paclitaxel, het begint wel eindelijk wat op te schieten want ik begin het wel beetje zat te worden. Wil door naar de volgende fase, de operatie en ben ook erg benieuwd en beetje zenuwachtig of de chemo genoeg zijn werk heeft gedaan. Maar moet nog 3 weken geduld hebben voor MRI en uitslag daarvan bekend is. En dan nog zal eigenlijk pas na operatie/amputatie duidelijk worden wat er precies gaande is.  

Nu met de doseringsverlaging van de chemo naar 75% gaat het de mond wel iets beter. Alleen na paar dagen op moment dat chemo "binnenkomt" voel ik het weer iets meer pijn op de bekende plekken. Maar globaal gezien is het wel minder erg en gaat eten wel wat beter. Heb wel meer last van spierpijnen maar dat kan ook komen doordat schildklierwaardes niet goed zijn, half augustus moet ik daar weer bloed voor prikken. Het tintelen in mijn tenen voel ik nagenoeg niet meer en tot nu toe ook nog niet dat rare wolkjesgevoel in tenen en voorvoeten. Kan nog wel komen hoor, zolang het maar niet erger wordt en weer min of meer weg gaat. Verder ben ik wel meer vermoeid en heb vooral ook meer slaap. Zou zo hele dag kunnen slapen maar probeer toch ritme en regelmaat in mijn activiteiten te houden met in de middag evt. een dutje.

Wat ik wel vervelend vind is dat ik nu 2 weken niet bij oncoloog of verpleegkundig specialist hoef te komen en dus ook geen bloed hoef te prikken. Terwijl ik nu weet dat mijn interne leger weer wat verzwakt is en zich net boven de ondergrens bevindt 🤨 Had liever toch weer even een extra bloedcheck gehad maar de oncoloog maakt zich daarom blijkbaar helemaal geen zorgen 🤔 Kan ook best zijn dat het weer stijgt maar ook dat het nog verder zakt. Wil toch niet weer met neutropenie koorts in het ziekenhuis belanden! Zit even te dubben of ik toch maar weer op eigen initiatief een bloedcheck aan moet vragen of niet.

En ondertussen vind ik dat de tijd zo snel gaat en toch nu in deze situatie weer niet snel genoeg, zo tegenstrijdig allemaal. Maar verlang naar een stukje future zonder al deze medische shit ....

6 reacties

"En ondertussen vind ik dat de tijd zo snel gaat en toch nu in deze situatie weer niet snel genoeg, zo tegenstrijdig allemaal. Maar verlang naar een stukje future zonder al deze medische shit ...."

Ja lieve Carolien... dat gun ik je zo... een toekomst die je zelf indeelt, zonder geleefd te worden... maar dat duurt nog "even" 🙃 maar ondertussen 🤞🙏🍀

Ps. Hoorde laatst het heerlijke nummer Sweet Caroline van Neil Diamond voorbij komen en moest natuurlijk aan je denken 😊♥️

Laatst bewerkt: 10/07/2026 - 22:49

Ja ik zal nog even geduld moeten hebben, eigenlijk ondanks alles zijn de laatste paar maanden toch bizar snel om gegaan als ik eerlijk ben. Maar nu mag het even nog wat sneller wat mij betreft 😉

Sweet Caroline, ja dat liedje achtervolgt mij al mijn hele leven haha, ook al veelvuldig gezongen in voetbal stadions 🤣

En ondertussen duim ik verder voor jullie voor maandag 🤞🙏🍀❤️

Laatst bewerkt: 11/07/2026 - 12:29

Hi Caro

Wat fijn dat je al over de helft van je chemokuren zit en je geen last van je voeten hebt.

Wel vervelend van je mond, heb je al gevraagt om een waterijsje bij het inlopen van de chemo.

Bij mij verminderde het daardoor.

Ook kreeg ik Pelgraz injecties na de chemokuren om de neutrofielen en leukocieten te activeren om de dip te voorkomen waarbij je kwetsbaarder voor infecties bent.

Ik zou toch om een extra bloedafname vragen als je je zorgen maakt.

Bij mij werd een port a cath geplaatst voor het infuus om de aders te sparen ( een pic line is ook mogelijk)

Hoop dat je er wat aan hebt !

Heel veel liefs en sterkte gewenst. 

 

Gr Eveline 

Laatst bewerkt: 11/07/2026 - 15:42

Hoi Eveline,

Tot nu toe valt het mee met de voeten, wel soms wat gevoelloosheid in tenen en voorvoeten, al had ik voor de chemo al tijdje last van soms gevoelloze tenen. wilde daar eigenlijk al mee naar de dokter gaan maar ja dan komt dit er allemaal tussendoor.

Waterijsjes kan ik bijna niet meer zien haha, bij elke chemo sabbel ik er 1 per kwartier op, dus 4 waterijsjes per keer. Nu de dosering wat verlaagd is merk ik dat mijn mond er beter aan toe is.

Die Pelgraz injecties kreek ik wel bij de AC chemo's maar niet meer bij deze reeks chemo's. en eigenlijk ben ik daar ook wel blij mee want de pijnen die ik van die spuiten had waren erger dan de chemo zelf! 😮

Die port a cath, ja ben daar denk ik nu beetje laat mee, hoef nu nog maar 5x, hoop dat het zo nog lukt. maar mocht ik weer reeks chemo's moeten dan zal ik dat zeker overwegen.

Hoe is het verder met jou nu?

Liefs Caroline

Laatst bewerkt: 13/07/2026 - 11:22

Hi Caro

Heb nog een beetje last van mijn tenen vooral op een koude en stenen vloer.Ook zijn mijn voeten gevoeliger waardoor ik alleen nog skechers draag ( de zachte) in de winter de bontlaarzen ervan. 

Ja ik had ook spierpijn na de Pelgraz injecties maar was voor een goed doel.

Ben ondertussen afgekeurd door chemobrein en minimale belasting van schouder.

Doe vrijwilligers werk in een inloophuis voor dementerende ( dagbesteding)

Gelukkig nog schoon en minder onderzoeken na  4 jaar na de Ewingsarcoom ( botkanker ) en 3 jaar na halve schildklierverwijdering van papillair carcinoom.Vind de scans en vooral wachten op de uitslagen erg stressvol. 

Hoop dat je laatste 5 chemokuren meevallen en de bijwerkingen ook.

Sterkte en liefs, Eveline 

 

Laatst bewerkt: 14/07/2026 - 16:34

Hoi Eveline,

Wat fijn dat alles nog goed met je gaat sinds Ewingsarcoom en halve schildklier moeten missen. Nou ja relatief dan want je hebt wel blijvende bijwerkingen! De scans en op de uitslag wachten zijn heel vervelende spannende momenten ja. Ik was er eigenlijk beetje vanaf, hoefde nog maar 1x per jaar voor die schildklierkanker. Maar nu komt dit er weer bij 😒

Bijwerkingen tja, weer nieuw probleempje, ik ga er zo over bloggen, ben er nog niet vanaf in ieder geval 😬

Gelukkig heb je beetje een weg gevonden dan met dat gevoel in je voeten en kan je nu wel  vrijwilligerswerk doen. De chemobrein herken ik ook wel steeds meer, ook lastig!

Heb je nog lotgenoten kunnen vinden die hetzelfde hebben meegemaakt als jij (de 2 kankers)? Zag laatst je oproep staan.

Liefs Caroline

Laatst bewerkt: 16/07/2026 - 12:49