Even uit de trein... 1.
Is het pas een week geleden? Het lijkt zoveel langer... de uitslag van de scan die toch onverwacht "iets" liet zien. Een "iets" wat nog niet nader te duiden is.
Afgelopen week ging voorbij met acupunctuur, behandeling gericht op het longgebied, met berichtjes in onze groepsapp, maar ook met familie en vrienden, kennissen... over de emotionele tegenslag, gesprek op mijn werk - waar ik over een week weer langzaamaan mijn werkzaamheden ga hervatten - en afgelopen weekend er even tussenuit met de 2 jongste jongens en schoondochter naar het mooie Friesland.
Na de 2e acupunctuurbehandeling gaat Fokko fysiek zichtbaar per dag vooruit. Inmiddels is de bloeddruk weer volgens het boekje en hartslag gaat ook weer richting normaal. Ook is (op)hoesten (van slijm) tot nihil gereduceerd. Geen last meer van kou of opvliegers, doorbloeding lijkt weer goed, geen koude lippen meer en ook de neuropathie (doof gevoel) wordt minder.
Alles gaat echt de goede kant op. Alleen de hooikoorts/allergie is nog een groot punt van aandacht. Dubbele anti-histamine en oogdruppels zijn niet afdoende om de vreselijke jeuk en tranende ogen tegen te gaan. Desondanks, mag er gezien de omstandigheden, niet geklaagd worden.
Het was een fijn weekend, waarin mooie gesprekken gevoerd zijn, we een uitje in Lemmer hadden, gezellig uit eten geweest zijn, samen gewandeld langs het Tjeukermeer en als kers op de taart vlak voor onze ogen een prachtig schouwspel van wel 7 (jonge)ransuilen die rondvlogen in de tuin van ons verblijf 🦉🤩
Het was "even en bijna" alsof er geen ziekte is. Ook de foto's laten steeds meer en meer de "oude Fokko" zien. Een kadootje 🙏
Vandaag pakken we de draad weer op... rustig willen we weer naar wat ritme en structuur. Invulling geven aan dagen, weken ... wat gaan we doen, wat pakken we aan, hoe ver durven we vooruit te plannen, gaan we op vakantie en dan waarheen...
Fokko komt vandaag zichzelf tegen en wij ook elkaar weer... Onder de oppervlakte wringt en kruipt iets... wat zich aan de buitenkant manifesteert als ergernis, irritatie en frustratie. Ik ga daar niet zo goed op en begrijp het ook niet. Ertegen of erover praten wakkert het vuur alleen maar aan. Uiteindelijk analyseer ik - voor mezelf - dat het wat te maken heeft met uit alle macht "vasthouden aan" "niet los kunnen laten"... of misschien wel "niet kunnen accepteren". Als ik het uitspreek wordt alles alleen nog maar erger, want hij kan niet bij zijn gevoel. Lichaam en geest zijn ver uit balans en Fokko ziet geen enkele uitweg uit dit labyrint. Woensdag gaan we naar de huisarts en vragen beiden voor een verwijzing naar de praktijkondersteuner, want we zijn inmiddels allebei wel toe aan een soort van uitlaatklep 🥴😔
Het weer lijkt wat beter te worden 🌤 de komende dagen en daar wordt alles wel wat makkelijker van, maar is uiteindelijk de oplossing niet natuurlijk. Voor nu... een mooie voetbalwedstrijd, die wat druk van de ketel haalt 😉 en morgen weer acupunctuur 📍
15 reacties
Dag Diana en Fokko,
Probeer je vast te houden aan het feit dat dat « iets » van de longfibrose komt.
Volgens mijn informatie kan een pet scan ook oplichten in het geval van infecties. Lijkt me in Fokko’s geval toch een grote kans na die heftige longproblemen.
Ik wens jullie kracht, het blijft moeilijk om weer vertrouwen te hebben in je eigen lichaam. Dat komt misschien wel niet meer helemaal terug.
Groeten van ons twee uit een gloeiend heet Zuid Frankrijk.
Henny
Hoi Henny en Chris,
Ja, dat het "iets" een gevolg kan zijn van de longembolieën en doorstane infectie, daar hopen we heel hard op 🙏🤞🍀
13 juli wordt er weer bloed geprikt ivm met de vervolgafspraak m.b.t. de rituximab-behandeling. Die gaat Fokko sowieso wel een paar keer doen en afhankelijk van de al dan niet bijwerkingen, kijken we hoe vaak. De bloeduitslagen zijn dan ook hopelijk "gerustellend". Dat was afgelopen keer nog niet helemaal het geval.
Het zijn momenteel geen lichamelijke klachten die Fokko parten spelen, mentaal vindt hij/vinden wij het lastig. Denk dat het ook wel herkenbaar is voor jullie.
Hoe gaat het met Chris? Hoe "valt" de rituximab? Wanneer hebben jullie hiervan een nieuw "meetmoment"? En hoe gaat het met jou dan, hoe hou jij je staande?
Een snikheet Frankrijk hè... hier lijkt het de komende dagen wat zonniger en warmer te worden 🙏🌤 Fokko is er hard aan toe 🙈
Groetjes van ons 🌼💝
Hoi Diana,
De Rituximab viel zwaar. Hij was er beroerder van dan in combinatie met chemo. De dag erna een soort algehele malaise. Vreemd.
De bloedwaarden donderen weer snel naar beneden zagen we net. De pneumoloog doet elke twee weken een bloedtest, de hematoloog alleen voor de volgende behandeling. Maar zo kunnen we toch zelf constateren hoe het gaat.
We vermoeden ook dat Chris heel vaak lichte blaasontstekingen heeft. Soms moet hij om de 10/15 minuten plassen met beetje branderig gevoel. Hematoloog heeft daar niet op gereageerd. Volgende week heeft hij een afspraak met de huisarts. We gaan hem vragen om een verwijzing voor een urinetest met kweek. Te gebruiken indien van toepassing. Verder modderen we door.
Hartelijke groet en tot de volgende….
Henny
Och jeetje... nou, dat is een domper dus. Heeft het te maken met het feit dat er bij chemo o.a. prednisolon bij gegeven wordt voor een dag of 5 ? Die onderdrukt o.a. een (allergische) reactie en wat bijwerkingen van de chemo. Mocht er dus een reactie geweest zijn van specifiek de rituximab, dan was dat niet te herleiden en/of werd onderdrukt.
Nu de rituximab solo toegediend wordt, wordt er dan ook onderdrukkende /anti-allergische medicatie bij gegeven? Zo niet, dan snap ik nu wel dat Chris zich niet lekker voelt/voelde. Staat ook wel bij de bijwerkingen van rituximab. Iets om rekening mee te houden dus - ook voor Fokko - en ook bij de volgende kuur bij Chris.
De bloedwaarden donderen naar beneden, oké... de vraag is nu... wat moét naar beneden en wat moét normaal blijven? Alle witte bloedcellen worden nu aangepakt/opgeruimd, daardoor gaat de afweer naar beneden en zullen de lymfocyten gaan dalen. Bij ons hebben ze het steeds over de neutrofielen, dat die gaan dalen. Wil me nog eens goed laten voorlichten wat het nu precies doet en wat ze dan meten/controleren.
Oeh... blaasontsteking, ja... grote kans dat het lichaam niet in staat is om deze infectie/ontsteking zelf op te lossen. Ben benieuwd wat de huisarts hierover zegt.
Nou, sterkte maar en tot de volgende berichtgeving 🤗
Kwam dit tegen :
https://www.bijwerkingenbijkanker.nl/behandelplan/3543/rituximab_onderh…
Een urineweginfectie kan wel degelijk een bijwerking zijn van de rituximab.
Dank je wel. Ik ga noteren wanneer het optreedt, misschien is er een patroon.
Wat we ook zien is dat muggenbulten enorme zwellingen geven.
Fokko heeft ook last van een extreme reactie op muggenbeten, hiervoor hebben we van de huisarts zalf gekregen: Triamcinolonacetonide Aurobindo 30 gr hydrofiele crème.
Mond vol 😉 maar helpt wel!
🤗
Alweer dank je wel. Zo help je elkaar tussen het zuiden van de Cevennen en het noorden van Nederland. 👍 Wij smeerden met Onctose, de variant zonder hormonen, vrij verkrijgbaar bij de Pharmacie. Zit lidocaine in. Helpt ook goed. De tijgermuggen vliegen alweer lustig rond.
Hartelijke groet Henny
Hoe gaat het met jullie?
Is de hitte en zijn de muggen te handelen?
En Chris, kan hij er een beetje bovenop komen?
Groetjes van ons!
Tja, we proberen deze hitte te handelen. Gisteren hebben we een plekje aan de rivier gevonden met voldoende water én schaduw. We wonen aan de bovenloop van de Hérault. We gaan maar eens proberen of dat goed bevalt. Thuis is het nauwelijks te doen. Zelfs met muren van 70 cm dik wordt het 30° binnen.
Het maakt dat Chris nog slechter eet. En geïrriteerd is als ik er wat van zeg. (Irritatie zal je bekend voorkomen…..) Zijn gewicht daalt dus weer. Gisteren naar de huisarts geweest o.a. voor de blaasontsteking. Nog geen uitslag, dus kennelijk is er iets gevonden dat ze op kweek hebben gezet. En ik denk dat ik de klieren in de hals weer zie groeien. Al met al niet echt leuk.
De hitte blijft waarschijnlijk nog tot half juli.
De muggen vallen verder mee. Ik heb Skin so Soft van Avon op de kop kunnen tikken en dat helpt aardig.
Verder pikken we wel af en toe een terrasje of een avondje met vrienden, maar ik zou ook graag weer eens uit eten gaan……Nog even geduld.
En bij jullie??? Zit Fokko wat lekkerder in zijn vel?
Hartelijke groeten terug van ons
Och Henny, dat zijn nogal "wat dingetjes"....
Die hitte... dat valt zeker niet mee! Moet er niet aan denken, 30° in huis. Er zijn heel veel mensen die daar een slechte eetlust door krijgen, maar die hebben vaak reserves en Chris niet. Ja, die irritatie is geen vreemde...
Dan de blaasontsteking én de klieren... de onzekerheid van alles... ik begrijp je/jullie heel goed. Dat valt wel... maar niet mee 😪 Als het beter te doen is, aan het water, in de schaduw en dan hopen dat Chris zich ietsie beter gaat voelen 🙏🍀
Hier gaat het momenteel stijgende lijn omhoog. Nu is het ook mooi weer, we zijn samen bezig in de tuin, er komen dingen af, dat voelt goed. Na gesprek bij POH, praktijkondersteuner huisarts, zijn we weer beter met elkaar in gesprek, dat scheelt een heleboel! Ook de acupunctuur is bij Fokko een grote bijdrage aan z'n herstel. Zelfs de allergie neemt af. Muggenbeten blijven nu gewoon lastig, net als bij ieder ander. Vanmorgen geprikt door een daas, dat gaf nog wel een flinke bult 🫣 Verder... als Fokko bezig kan zijn, dan is hij in z'n sas... voorlopig speel ik ook voor struisvogel en laat ik het gevoel van "er is niks aan de hand" even de boventoon voeren. 13 juli hebben we pas de afspraak voor het "ja/nee antwoord" op de rituximab. Denk eind juli dat Fokko in ieder geval één keer de rituximab neemt. Afhankelijk van de reactie/bijwerkingen/infecties etcetera... maakt hij de beslissing of er een 2e keer volgt en zo kijken we per keer van hoe of wat.
Eerst genieten van een vakantie... weekje samen weg, weten alleen nog niet waarheen 🤷♀️
Heel veel sterkte jullie beiden!! Hoop dat er gauw een etentje voor jullie in het verschiet ligt.
Liefs van ons 🫂
Kijk. Nog geen 58 kg schoon aan de haak 😁
😄
Maar wel lekker aan het water!
Fijn om te lezen dat het met Fokke stuk beter gaat, lichamelijk vooral dan. Mentaal is weer andere koek. Wanneer je zoveel voor de kiezen krijgt en in onzekerheid zit, vertrouwen kwijt in je lichaam, iedereen verwerkt het anders. Ieder doorloopt zijn eigen proces en dan kan het wel eens wat verder uit elkaar lopen. Wel goed dat jullie ieder een eigen uitlaatklep zoeken, dat kan wat druk van de ketel halen.
Sterkte en hou moed! ❤️💪☘️
"iedereen verwerkt het anders. Ieder doorloopt zijn eigen proces en dan kan het wel eens wat verder uit elkaar lopen"
Dat klopt helemaal! Hebben vanmorgen het boekje 'Vingerafdruk van verdriet' aanbevolen gekregen. Dat gaat daar ook over...
Verder was het een fijn gesprek en hebben we wel weer een opening gevonden om op voort te borduren. Komt tijd, komt raad 😉
♥️