Wennen aan een "nieuw normaal"

Ja... dat "nieuwe normaal" wat nooit meer zal zijn zoals het was. Dat is alsof je jezelf opnieuw moet uitvinden. Tenminste zo voelt het voor mij en dat vind je dan ook terug in de relatie.

Er is op het forum de afgelopen dagen ook weer ruim geschreven (teveel om állemaal te lezen) en/maar hier heeft iedereen te maken met een "nieuw normaal". Ik denk echter, dat als je er niet middenin staat, dat het lastig is om echt te bevatten. Heb dit zelf meegemaakt, toen ik nog buiten de ring stond - weliswaar aan de zijlijn dichtbij - maar toch buiten de ring. Nú sta ik samen met Fokko midden in de ring en word je je meer en meer bewust van een ander soort normaal. "Genieten" heeft een andere betekenis gekregen. Het lijkt alsof de kleine momenten "groots" worden. Wij zijn nog niet aan grootse momenten toegekomen. Nog geen extra's, geen vakantie, geen familiedagen, nog niet in het teken van extra herinneringen maken... afgelopen maanden/weken stonden in het teken van chemokuur-check-up's-dip(jes)-"herstel"-en weer door met de volgende kuur. Geen tijd voor méér dan de kleine momenten 🪷🐸🐦‍⬛🦋🐝👣🫂 met elkaar.
Daarnaast is er een "behoudendheid" een soort "voorzichtigheid" binnen geslopen. Eentje die eigenlijk niet vooruit wil of durft te kijken en toch is het ook belangrijk om dat wél te doen. Struisvogelpolitiek... Fokko heeft er een handje van. Bang om het negatieve over zich af te roepen. Héél hard geloven dat dit "over" gaat. Dat hij dit gaat redden, hij zal "ze" wel versteld doen staan. Optimisme ten voeten uit. Zelf ben ik daarintegen optimistisch realistisch. Dat lijkt dicht bij elkaar en toch botste het gisteren 🗣⚡️🌬🗯
De realistische kant van mij wil praten over zaken die ertoe doen als het niet zo gaat als gehoopt. Alles aan het toeval overlaten zit niet in mijn aard. Alleen al de vraag van begraven of cremeren is best belangrijk en nog steeds niet beantwoord. En zo is er een legio aan issues die ik graag bespreekbaar wil maken, zonder negatief te zijn. 
Uiteindelijk lukte het om elkaar weer te vinden en (deels) te begrijpen, maar was emotioneel wel vermoeiend.

We staan nog maar aan het begin van een reis die we niet zelf uitgezocht hebben... op een trein gezet... aantal haltes gehad... en niemand weet hoe lang de reis nog duurt, welke obstakels/haltes we nog zullen tegenkomen. Of we - tijdelijk - mogen/kunnen uitstappen en wát we dan doen met/in die pauze. Het "nieuwe normaal" ... ... ... 

7 reacties

Dag Diane. Komt me allemaal heel bekend voor. Mijn man denkt dat « hij er al is ». Maar ik ik moet het nog allemaal eerst nog zien. 
Na de controle pet scan die niet doorging door een kapot apparaat, geeft de eindscan Deauville 4. Helaas. 
Er was voor het bezoek aan de hematoloog geen multidisciplinair overleg geweest door Hemelvaart, en ook de bloedtest was niet binnen door een fout van het laboratorium. Toch kreeg Chris een afspraak voor Rituximab onderhoud. Een half uurtje voor vertrek naar het ziekenhuis kwam een telefoontje van de sectretaresse of we op de hoogte waren van de week uitstel. Nee dus. Geen uitleg of reden. Lekker dan. 
Ik ben zelf gaan zoeken en hoogstwaarschijnlijk waren de bloedwaarden onvoldoende. 
Chris voelde zich trouwens ook niet lekker en was al lang blij. 
Op naar komende woensdag. Dinsdag eerst een bloedtest dus duimen. 
Sterkte voor jullie twee. 

Laatst bewerkt: 30/05/2026 - 20:11

Aanvulling

Afgelopen woensdag waren we bijna in Montpellier. Hematoloog aan de lijn: Rituximab gaat niet door want de bloedwaarden zijn veel te laag. De secretaresse mailt het recept. Boem. 😤
Gelukkig hadden we een slimme taxichauffeur. Er was nog een tweede patiënt in de taxi. Chauffeur zei; ik zet jullie af bij de koffie en dan ga ik met mevrouw naar haar afspraak. Ik bel als ik jullie weer op kom halen. 
Gelukkig was het mooi weer, de koffie lekker en het gebak ook 😁🍰

Er kwam een recept voor Zarzio, dezelfde dag te beginnen. Nou wonen wij niet in Parijs, dus dit soort medicijn moet besteld worden. We waren net te laat voor levering op woensdag. Dus dan maar een dag later. 
Hoe nu verder werd niet meegedeeld door de hematoloog. Dus geen idee wanneer er bloed geprikt moet worden en wanneer ze wel Rituximab willen geven. 
 Chris heeft ernstige neutropenie, waarde 270!  
Dus hoe snel dat weer op peil is, geen idee. 
We wachten af 😬
 

Laatst bewerkt: 05/06/2026 - 09:59

Ach Henny, wat een gedoe toch zo 🥴 maar gelukkig hebben jullie dan wel genoten van de koffie met gebak 😋 Blijven zoeken naar de lichtpuntjes hoor 💝

Ja, die 270 is erg laag. Moest even opzoeken wat Zarzio is, maar bij ons is dat de (peg)filgrastimspuit. Herkenbaar dus, heeft Fokko 2x gehad ná de zware chemo's. Als het goed is dan gaat Chris zich daar redelijk snel beter door voelen 🙏

En ja, dan weer afwachten wanneer ze de rituximab starten 🍀

Jullie zijn zeker nog niet aan het kamperen toegekomen? ⛺️🙃

 

Laatst bewerkt: 05/06/2026 - 12:03