Hitte... wegwezen...

Ik kan er niet tegen. Deze hitte in dit Nederlandse gematigde zeeklimaat van tegenwoordig. En dan moet de zomer nog beginnen. 

Te bizar voor woorden. Mijn hele leven heb ik goed tegen de zon gekund, had van nature een olijfkleurige huid en was vaak buiten te vinden in de frisse plattelandse lucht. Ook had ik het vaak koud: koude voeten, koude handen, altijd warmen bij een kacheltje en dicht tegen je gelieven aankruipen in de winter, heerlijk.

Mijn kanker heeft alles veranderd. Chemo en immuunmedicijnen hebben mijn interne thermostaat behoorlijk aangetast. Cellen, DNA, de samenstelling van mijn lijf is voorgoed veranderd.

Mijn huid is nu een soort gevlekte panterhuid geworden. Ik weet het, soms is dat printje in de mode en zou ik er gelukkig mee kunnen zijn. Maar als je er dag en nacht én definitief uit ziet als zo'n beest is dat minder prettig.

Wanneer ik me buiten begeef en de zonnekracht is hoog, verbranden de witte vlekjes snel. Ik word een kleurrijk mens, bruin, wit én rood. Je kunt wel wat met kleding bedekken, maar ik loop altijd met een rood hoofd en rode neus rond zodra de zon maar een beetje schijnt, ondanks het dragen van beschermende hoeden, petten en zonnebrillen. Smeren? Túúrlijk: tubes en groothandel-potten vol, laag over laag, Dure creme's, huismiddeltjes, ik geloof dat ik alle drogisterij en apotheek-schappen al heb leeggeroofd. Maar niets werkt afdoende en mijn portemonnee wordt er ook niet vrolijk van. Soms hangen de losse velletjes aan mijn neusvleugels en is mijn gezicht zo droog als perkament.  En al snel krijg je dan opmerkingen naar je hoofd geslingerd; 'o, zeker te diep in het glaasje gekeken?' En dat terwijl ik zelden alcohol drink, en op z'n zachtst gezegd er ook een bloedhekel aan heb. Dus ik blijf bewust uit de zon, zoek altijd de schaduw op of blijf binnen in een koele omgeving. Aan het strand vind je me niet; mijn ideale plekjes op vakantie zijn bossen, parken met schaduw,  oevers van lommerrijke beekjes met zicht op een horizon waarin de zon langzaam weg zakt. En dat is helemaal niet verkeerd.

Qua lichaamstemperatuur doe ik het ook met minder, vergeleken met 'mijn tijd voordat...' Ik ben niet snel koortsig. Blijkbaar heeft mijn lijf zich goed aangepast aan die medicijnen en dat is prima, maar dat heeft een nadeel. Want soms loop ik dan toch met een ontsteking rond, terwijl ik die niet voel of de koorts - die dat normaliter geeft - kan meten. Het heeft menig arts ook wel eens verrast. Maar goed, als je het als patient weet, kun je er rekening mee houden.

Tegenwoordig heb ik altijd warme, soms branderige handen en voeten, die altijd onder het dekbed uitsteken. Liep ik voorheen met dikke sokken en bont gevoerde Uggs mijn huis door, nu draag ik nauwelijks sokken aan m'n voeten en mijn pantoffels zijn vervangen door teenslippertjes. De rollen zijn omgedraaid; kon ik me vroeger nog lekker opwarmen aan het lijf van mijn partner, nu ben ík zijn kacheltje. Ach, na al die tijd is dat ook wel eerlijker ...

Wanneer de dagtemperaturen boven de 25 graden stijgen begin ik me naar te voelen. Mijn lijf wil dan niet meer, elke inspanning is te veel en jaagt mijn vermoeidheid op. Dat is de laatste maanden verergerd door het feit dat ik minder eetlust heb en veel minder goed kan eten. Slechts kleine porties, vaker op een dag, niet te warm en gekruid voedsel, want dan krijg ik last van de beruchte opvliegers. En als vrouw weet je dan dat die niet zo prettig aanvoelen.

Ik loop op warme dagen met een té warm lijf, met mijn ziel onder mijn arm. Plof van bank naar bank, en lig vaker op bed in mijn gelukkig koele slaapkamer. Dankzij een paar losse airco-apparaten die veel herrie produceren. Waar ik dan weer snel geprikkeld in mijn hoofd door raak. Tja, het leven van een kankerpatiënt is niet altijd even makkelijk.

Toch heb ik het niet slecht. Het belangrijkste is dat ik me gelukkig en tevreden voel. Op dat gevoel kun je lang teren, ook al stijgen de temperaturen.

Manlief en ik hebben besloten dat we - ondanks vervelende bijwerkingen en ziek van de kanker - we toch op vakantie gaan. Die vakantie gaan we gebruiken om rust te krijgen en vooral verandering van omgeving op te zoeken. Het kringetje waarin ik me het laatste half jaar in begeef wordt namelijk steeds kleiner. Het beperkt zich al snel tot mijn huis, mijn directe omgeving en mijn dorp. Lange fiets- en wandeltochten lukken niet meer en in de buurt blijven van mijn eigen nest voelt veilig.

Om toch die vakantie nog enig nut te geven zoeken we de Alpen in Zwitserland op; de zuivere lucht moet het fijnstof uit mijn omgeving dat is opgehoopt in steeds slechter functionerende longen maar eens gaan verdrijven. Zuurstof tanken dus. Hoog in de bergen is het ook wat koeler dan in de vochtige Nederlandse lucht. En krijg ik het koud, dan rijden we een zonovergoten dal in.

De voorbereidingen zijn nu in volle gang. Dat is vermoeiend maar tegelijkertijd ook zingeving: je hebt iets te doen, het leidt af van sores en je hoofd wordt gedwongen over zaken na te denken en goed te plannen. Ik neem noodpakketten aan pijnbestrijding en medicijnen mee, puur voor het geval dat... En slaaptabletten die ervoor zorgen dat ik die beruchte 6-8 uur slaap kan bewerkstelligen. Voor de broodnodige energie om de accu van mijn lichaam weer op te laden. Want nu haal ik maar 2-3 uurtjes slaap achter elkaar. Praktisch ook want ik hoop als een blok te kunnen slapen, zonder dat ik over manlief heen moet kruipen in een krap caravan-bed als ik naar het toilet moet, midden in de nacht.

Ach, al met al is het leven zo slecht nog niet ... ik wens jullie allen ook een goede reis!

Jac

 

6 reacties

Beste Jac,

Ik heb denk ik al je blogs reeds gelezen, wat kan jij goed vertellen zeg! Ik ben een lotgenoot van 63 en heb vorige week mijn 100ste tebentafusp behandeling gehad en herken zoveel zaken die je telkens weer in je verhaal weet duidelijk te maken. Hoe jij ondanks je situatie nog steeds zo positief in het leven staat is echt bewonderenswaardig en hoop nog veel van je verhalen te mogen lezen. In je vorige blog verwees je naar het boek "tussenland" die ben ik intussen ook al beginnen lezen. Bedankt voor de tip, ik kan er toch wel wat interessante dingen uithalen hoor. Geniet nog van je vakantie al hoef je niet zo snel van de Nederlandse zon te gaan vluchten, lang duurt het extreme warme weer hier gewoonlijk niet. 

Met vriendelijke groetjes, 

Mark.

Laatst bewerkt: 30/05/2026 - 10:27

Dank je voor de complimenten Mark, ik bloos...

Ik wens je in ieder geval nog meer tebentafusp-infuusjes toe. Ik zat destijds ook over de 100 en het heeft me veel tijd van leven gegeven. In wezen dus een top-middeltje voor als je het verdraagt. Omdat mijn uitzaaiingen ook langzamer zijn gaan groeien is het vermoeden dat de tebe ook nog een tijdje 'nawerkt'.

Wat betreft het schrijven, ik ben van plan dat ook zo veel mogelijk te doen. Ik was voorheen al vaak met taal bezig, maar vanaf het begin van mijn kankerproces werden letters, pen en papier (al snel digitaal) mijn eigen persoonlijke 'uitlaatklep' 

Van je afschrijven ...

  • Het is een vorm van therapie. Ook zonder dat er iemand nodig is die met je mee leest, of kijkt, of begeleid. Het mag in alle eenzaamheid plaats vinden. En je hoeft geen beroep te doen op (dure) hulp- en zorgverleners, en spreektijd, dus lekker goedkoop.
  • Het zijn jouw persoonlijke gedachten en jij bepaald wat je er mee doet. Je hoeft ze niet gedwongen te delen, je mag alles geheimhouden, of openbaar maken: jij beschikt over de kennis die je zelf produceert.
  • Het leert je met je gevoel en emotie om te gaan. Je leert er jezelf beter door kennen, zonder dat je in eerste instantie anderen daarvoor lastig moet vallen. Als er niemand in de buurt is om te luisteren, zijn letters op papier een goede vervanger. Het is stil verwerken én accepteren in jouw tijd, jouw tempo. Je kunt ongezien open en eerlijk zijn (of niet.. geheimpjes en verborgen verlangens kunnen ook behulpzaam zijn).  
  • Bij mondelinge gesprekken kun je soms 'op slot schieten', de weg in je verhaal kwijt zijn, warrigheid ervaren (denk aan chemo-brein) en woorden tekort komen. Zeker in stressvolle situaties. Iets op papier zetten, opnemen, teruglezen of luisteren helpt.
  • Papier is geduldig. Het zegt niets terug als je lekker eens een keer wil vloeken, huilen of lachen. Het accepteert je woorden zonder voorwaarden te stellen of te veroordelen. Als je gefrustreerd, angstig of boos bent, kan typen je rustiger maken.
  • Als je jouw letters bewaard (in welke vorm dan ook), kun je er altijd op terugvallen. Ze zijn een spiegel van je verleden. Als je geheugen je in de steek laat vind je je gegevens in gebeurtenissen vaak terug als feiten.
  • Als je reflecteert aan de hand van je verhalen kan dat ook een bevestiging zijn: je wordt gesterkt in beslissingen en voelt je er krachtiger door. "Kijk, dat was een goede beslissing" en "Dat heb ik toch maar mooi weer meegemaakt". Maar ook "mmm dat moet ik zo maar niet meer doen" en "dit was een goede les voor de toekomst". 
  • Intuïtief schrijven is geen taalles, spel- en schrijffouten doen er niet toe. Jouw woorden kwamen rechtstreeks uit je hoofd en hart. Mocht je je tekst ergens voor gebruiken: jaag er dan gewoon een spellingscontrole over heen.  

Er zijn waarschijnlijk nog veel meer argumenten te vinden en dit is mijn persoonlijke blik. Vóór mijn diagnose was ik al veel met 'taal' bezig. Na de diagnose was het een soort natuurlijk proces en een logische keuze dat ik het instrument taal zou gebruiken in mijn kankeravontuur. Het heeft me goed gedaan. Het zal niet zo voor elke persoon werken, maar ik raad iedereen aan om het schrijven te implementeren in je kankeravontuur.

P.S., hier in t Zuiden is het nog steeds bloedheet en benauwd, er is al weken geen druppel water gevallen en voorlopig ziet het er ook naar uit dat er niet veel veranderd.

groetjes jac

Laatst bewerkt: 30/05/2026 - 15:02