Emotioneel
Weer een emotionele dag. Bij de praktijk ondersteuning geweest i.v.m. Sam zijn suiker door dexamethason. Sam moet niet zo streng meer zijn en ook genieten van lekkere dingen. Dan maar bij spuiten. Daarna gesprek met de huisarts gehad. Alles op een rijtje gezet. Sam wil graag naar een hospice in de Zaanstreek, dichtbij zijn kinderen. Sam heeft 2 jaar geleden al gekozen voor euthanasie. Ook hierin wil de huisarts ons steunen en wil best 2x heen en weer rijden. Dit waarderen wij enorm. Dan nog gehad over palliatieve sedatie. Dit wil Sam liever niet, maar als hij niet meer kan beslissen dan kan het niet anders. Al met al, weer heel wat. Ik wil nog mooie herinneringen maken en genieten, maar dit is erg moeilijk met bijwerkingen van dexamethason. Ben zelf erg emotioneel omdat Sam, mijn Sam niet meer is. Mooier kan ik het niet maken. Hij rolt nu wel lekker rond in zijn rolstoel, maar kan best een directeur zijn en kortaf. Ik weet niet meer wat lachen is, dit zijn we verleerd. Morgen starten met braftovi als laatste redmiddel.
Fijn weekend
6 reacties
Oh lieverd, wat ellendig allemaal... Je moet al een nakend afscheid verwerken en dan wil je zo graag mooie herinneringen maken maar is alles zwaar, triest en vermoeiend. Helemaal niet zoals je deze periode zou willen kunnen beleven.Als de dexa zoveel impact heeft, is er daar dan eventueel een alternatief voor? Ik hoop zo ontzettend hard dat er toch iéts gevonden wordt zodat het voor jullie minder uitputtend en droef kan worden...
Helemaal waar wat je zegt, Gedragsverandering en stemmingswisselingen zijn orde van de dag. We kunnen elkaar hierin niet vinden al doen we ons best. Maar bij opstaan begint het al. Er is geen ander alternatief voor Dexa, helaas.
Geen raad, geen steun, geen woorden! Maar wel een liefdevolle knuffel en ontzettend veel sterkte stuur ik jouw kant op 🫂😘
Een hospice is een waardige plek voor de laatste levensfase. Het zal je hopelijk wat meer rust geven. Palliatieve sedatie zou ik toch maar achter de hand houden want dit kan Sam best nog wel eens nodig gaan hebben. Wij kozen ook voor euthanasie maar de ziekte was sneller dan verwacht. Het hele euthanasie traject is niet binnen één paar dagen rond en dan wordt tijd je vijand. Ik wens jou en Sam een liefdevolle reis naar de andere kant, alleen zal jij een paar haltes eerder uitstappen.
Groet
Esther
De euthanasie is met de huisarts geregeld. Zij komt, ook als we naar een andere plaats gaan, wat Sam wil. Mocht Sam zelf niet meer kunnen beslissen, is sedatie de volgende stap. We hebben het allemaal doorgesproken Dank je wel voor je lieve woorden. Het is nog niet zo ver, maar ben bang dat het sneller gaat dan we willen. Eerst de pillen nog een kans geven.
Jouw verhaal is zo herkenbaar. Elkaar niet meer zo goed kunnen vinden in deze zwarte tijd. Als partner er naast staan en zien dat het achteruit gaat en een partner die dat ook voelt maar die er niet over wil praten. Terwijl je deze tijd zo veel mogelijk samen wil beleven maar eigenlijk bijna een beetje langs elkaar heen leeft. Dexamethason is raar spul maar helaas niet meer weg te denken uit dit proces. Liefs en sterkte 💚