Kankerzooi
Mijn tong is best n heel belangrijk onderdeel in mijn leven. Ik ben sociaal, houd ontzettend van eten en drinken en kook heel graag. En notabene ik heb kanker op mijn tong.😜 het is nu alweer bijna twee weken geleden dat jet hoorde van de kno arts na een verwijzing van mijn huisarts. Danga je door de molen. Donderdag 23 april vumc amsterdam, hele dag onderzoeken. Waarschijnlijk het gebruikele bij kanker. Samen met mijn vriendin de hele dag in het ziekenhuis geweest. Alle uitslagen verder en afgelopen Vrijdag de diagnose gehad met het behandelplan.het is n flinke tumor omdat ik ook niet zo heel snel naar n huisarts stap. Niet handig maar ik kan t niet meer veranderen. Het heeft ook geen zin meer om mij daar schuldig over te voelen, ook al vindt ik dit best lastig.je gaat heel snel oordelen over jezelf en je gedrag in zo n siruatie.maar ja dewereld staatinderdaad stil. Je wordt geleefd zo voelt het. Gelukkig ben ik na de diagnose wel n beetje geland en ik ben zelf n. Positief mens met goede hoop en kracht. Ze gaan de tumor wegsnijden, er komt n stuk uit mn pols dat plaatsen ze weer op mijn tong. En zeverwijderen precentief mn halsklieren aan de linkerzijde. Dat is al positief want eerst zeiden ze beide kanten.er is ondanks de grote van de tumor nog niks uitgezaaid ook niet in de halsklieren. Dat is ook al positief. En er bestaatn kleine kans dat ik heen bestraling hoef, maar daar moet ik niet vanuit gaan. Het wordt n zware operatie met twee weken herstel ziekenhuis, daarna nog 4 weken herstel thuis. Danzou de bestraling moeten beginnen mocht dit nodig zijn. Volgens de chirurg moet ik rekening houden met 5/6 maanden herstel, voorlopig ben ik er zoet mee. Vakanties al gecanceld 🙃 .het wachten nu op een operatiedatum kan nog wel even duren. Ik heb best pijn in mijn tong en ik voel het ook groeien omdat het ook aan de buitenkant zit. Ik slik elke 6 uur 2 paracetamol 500 mg voor depijn.dit was ok volgens chrirurg.zat eerst aan de ibuprofen wat bij mij altijd beter werkt maar dit werd afgeraden ivm aanstaande ingreep en bloedplaatjes offzo.paracetmol werkt wel ok maar soms ook wat minder. Ben wel moe van deze afeglopen dagen en slaap wisselend door het malende brein.hen gelukkig voor mijn rust wat oxazepam gekregen van de huisarts die ik af en toe savonds neem om even wat tot rust te komen.moet wel zeggen dat ik nu meer in balans ben doordat ik weet waar ik n beetje aan toe ben.het is eng en het wordt zwaar. Maar ik moet ook gewoon proberen mn dagritme vast te houden.wat wandelen, lekkere dingen eten enzo voordat ik voeding krijg door deneus.ik neem ook veel rust en luister nu zo goed mogelijk naar mijn behoefte.niet te streng zijn voor mijzelf. Ik mediteer veel, douche af en toe koud af, probeer wel gezond te eten. En ben ook de 20ste april accuut gestopt mat alles dat niet zo goed is voor de mens. Het zal n paniekreactie zijn maar zo ben ik. Ik kan ook heeldisciplinair zijn zeker gezien de diagnose kanker. Ik leef graag, rook(te) af en toe n sigsretje of in t weekend n jointje en geniet van een. Goede borrel op zn tijd. Voor nu even niet omdat ik zo goedmogelijk de operatie wil ingaan. Mn energie vliegt alle kanten op en verandert elk uur, het zal erbij horen. Boosheid voel ik niet, maar angstig dan dat. En emotioneel ook natuurlijk. Heb inmiddels bijn iedereen op de hoogte gesteld van de diagnose, dit valt mij wel zwaar.Dinsdag nog een goede vriend waar ik langs ga, en dan heb ik het bij mijn intimi de wereld ingeslingerd. Nu afwachten op de datum.asdinsdag 5 mei telfonisch consult verlleegkundige en in de middag met de anesthesist. Wel fijn dat ik hier mijn verhalen op kwijt kan bij lotgenoten! Voelt gelijk al lichter!🧘🏼🙏🏻🫶🏻❤️
Tot snel, ik probeer snel weer wat de lucht in te smijten
3 reacties
Hoi Felix,
Hier een lotgenote, met het verschil dat dit alles bij mij vorig jaar al plaatsvond. Ik ben Janine, over twee weken 60 🫣 en ik woon in Friesland. Ik had een zogenaamde hpv-positieve tumor helemaal achterop mijn tong. Ik zal mijn verhaal later vandaag wat uitgebreider delen, heb nu weinig tijd. De afloop is goed trouwens, hoefde uiteindelijk geen bestraling of chemo. Paar vraagjes: is jouw tumor hpv positief? Word je geopereerd met de da vinci robot?
Tot later, sterkte
Janine
Hoi idas, voor zover ik weet niet hpv positief ennword ik niet geopereerd door een robot! Bedsnkt voor je bericht, ben reuze benieuwd naar je ervaringen
Hoi,
Vervelend dat he zoveel pijn hebt! Wel fijn dat de datum bekend is. Mijn verhaal begon februari 2025, met een knobbel in mijn hals. Ik dacht heel lang dat het een reactie was op een ontstoken kies, maar nadat die getrokken was knapte het niet op. De tandarts vertrouwde het niet en stuurde mij door naar het ziekenhuis. Punctie en echo cyste gehad en daar kwam niks uit. Ondertussen flink zitten googelen en las ik al dat een dergelijke klier op mijn leeftijd vaak duidt op kanker ergens in de mondholte, tong of amandelen. Maar ik zag en voelde niks. Toch de klier eruit gehaald en onderzocht, bleek foute boel. Uitzaaiing van plaveiselcelcarcinoom, hpv positief. Maar nu op zoek naar de bron, waar is de tumor die deze uitzaaiing heeft veroorzaakt? Mri, petscan kwam niks uit en inspectie keel ook niet. Het bleek dat er soms nooit een primaire tumor wordt gevonden, zo klein kan die zijn. Een kijkoperatie met de robot volgde in juli. Daar zagen ze al snel helemaal achterop mijn tong (om de hoek) de boosdoener zitten, een tumor van plm 1 cm in doorsnee. Ter plekke weggesneden, randen gecontroleerd, was niet schoon, dus nog een extra reep eraf. Toen wel schone randen (zonder kankercellen). Al met al een flink stuk uit de tong gesneden. Maar gelukkig wel alles weg kunnen halen. Het herstel was vreselijk, ik ga het niet mooier maken.. De tong werd enorm dik en paars en de pijn was de hel. Ik leefde op een morfinepomp van spuit naar spuit. Eten en drinken was onmogelijk de eerste week. Na een week ontslagen en heel langzaamaan weer wat gaan eten, eerst vloeibaar. Slikken bleef de eerste maand moeilijk. Moeten afkicken van de oxycodon, want na twee weken was ik zowat verslaafd, echt rotspul. Na een paar weken volgde operatie nr 3: een radicale halsklierdessectie: rechts zijn er maar liefst 40 lymfeklieren preventief verwijderd en om te kijken of er meer uitzaaiingen zaten naast die ene grote. Dat was ook vervelend, maar een makkie vergeleken met de tongoperatie. Het herstel was wel pittig, vooral omdat de zenuw in mijn hals beschadigd was, die de schouder aanstuurt. Een normale bijwerking van deze operatie. Veel pijn gehad in mijn schouder en mijn arm drie maanden niet goed kunnen optillen. Nu na 10 maanden is dat weer veel beter. De uitslag van de klieren was goed, alle 40 klieren waren schoon. Ik ben dus klaar met alles. Geen chemo of bestraling nodig gelukkig. Nu nog iedere drie maanden controles de eerste twee jaar. Want hoewel kleine kans, kan het terugkomen en dat gebeurt dan meestal in de eerste twee jaren.
Dat was een beetje mijn verhaal. Niet helemaal hetzelfde als bij jou, hpv-keelkanker is toch een andere soort dan bij jou geloof ik. En ik had dus al een uitzaaiing in mijn hals, maar wel een kleine primaire tumor. Ook op een andere plek dan bij jou. Plus jij hebt een soort reconstructie van de tong?
Al met al een ingrijpend jaar achter de rug, maar alles wordt weer normaal nu en ik voel me goed. Dat wens ik jou ook toe! Ik hoop dat je de wachttijd een beetje kan doorkomen tot 19 mei. Je kan mij altijd berichten bij vragen of support. Ben je trouwens al lid van de hoofd/halskanker groep? Daar zijn veel lotgenoten te vinden.
Groetjes en sterkte,
Janine