Bezoek aan Radboudumc
Na een heel fijn gesprek waarin ik zei nu heb ik goede conditie geef nu het zwaarste.
Zei hij juist wil ik andersom beginnen.
Want conditie die je verliest ermee krijg je niet meer terug. Kan je hele dag op de bank sbs6 zitten kijken.
We gaan gewoon beginnen met Tagrisso 80 mg heb je wel bijwerkingen maar minder heftig.
Het werkt wel alleen op de efgr maar wie weet werkt het .
We gaan gewoon een soort van schaken.
En nu eerst een blinde zet.
En dan per keer bekijken wat doet de kanker en passen we het schema aan.
Die Marioposa die je voorstelde is zwaar maar wordt ook pas vergoed als je eerst Tagrisso hebt gehad.
En zo bekijken we het per keer en wie weet kunnen we het nog jaren rekken.
Tp53 en de HER2 zijn de grootste uitdagingen daar is niet echt iets voor en maakt de prognose wat ongunstiger.
Op mijn vraag stel ik zou geen behandelingen nemen hoe lang heb ik dan nog? Jij bent best uniek in de mutaties maar ik denk binnen 1 jaar.
Maar ik ga volgende week gesprek met oncologie verpleegkundige krijgen en ct-scan(voor de nulmeting) En dan na 6 weken weer een ct-scan en uitslag 🙏🍀
Nou op naar de diarree en puistjes en kloven en pijnlijke mond en buikpijn..tenminste dat had ik voorheen bij Iressa.
Tot de volgende Toedeloe karin
2 reacties
Klinkt goed Karin. Moet een enorme opluchting zijn dat er eindelijk gewerkt wordt;-). Hoop dat je snel resultaat hebt.
Ja woensdag gesprek verpleegkundig specialist.
Volgende wee vrijdag ct'scan.
En dan 17 juni bloedprikken en ct-scan en dan 24 juni uitslag dus hopelijk doet het iets want Tagrisso is eigenlijk voor efgr 19 en 21 en ik heb 18 en 20 en TP53 en HER2..en links zat in 2023 MET skipping exon 14..dus arts zei je bent uniek we gaan schaken met de kanker we doen nu Tagrisso en kijken wat de kanker voor zet doet...echt fijne man.