Voorstelling
Hallo
Ik ben Nele, geboren november 1983. Ik kreeg in 2024 de diagnose MBL (monoklonale b lymfocytose). In de tweede helft van 2025 volgde dan de diagnose CLL. Sinds februari 2026 in behandeling. Alles is dus heel snel gegaan.
Bij de benoeming van MBL werd me nog gezegd dat ik hier zeker niet mee moest inzitten. Ik kon hier tientallen jaren mee rondlopen zonder last, dat zou eventueel later kunnen overgaan in CLL. In 2025 werd dan gezegd dat ze nog een aantal jaren de 'wait-and-see' periode zouden aanhouden. Ik moest me nog altijd geen zorgen maken.
Begin 2026 werd me dan gezegd dat de ziekte sneller en agressiever ging dan ze wilden zien, dus de behandeling werd opgestart. Eerst kreeg ik Ibrutinib. Dat werkte zeer goed en al snel merkte ik resultaten. Spijtig genoeg kreeg ik ook een hevige allergische reactie. Ik ben ermee moeten stoppen. In die paar weken na Ibrutinib, voelde ik letterlijk dag na dag de klieren terug groter worden. De ziekte woedde dus gigantisch in mijn lijf.
Dan volgde Calquence (Acalabrutinib). Dat werkte ook en ik kreeg geen allergische reactie meer. Ik had wel anderhalve maand elke dag barstende hoofdpijn als bijwerking. Dat kon gelukkig gecounterd worden met Dafalgan + caffeïne.
Met die Calquence ging het een tijd goed. Ik durfde terug naar de toekomst kijken. Sinds een week voel ik de klieren in mijn hals terug groter worden. Er is één grote klier achter mijn oor (in mijn haarlijn) die constant opgezet en pijnlijk is. Ik kan er moeilijk door slapen. Ik ben bang dat de Calquence niet meer werkt.
Er zou bijkomend Venetoclax opgestart worden begin juni, maar op dit moment lijkt me dat nog heel erg ver weg doordat ik opnieuw last heb van die opgezette klieren.
Wat ik voelde vóór de behandeling: vooral meer vermoeidheid, die klieren overal in mijn hals dus en een algemeen gevoel 'dat er iets niet klopte'. Als ik een trap opging had ik het gevoel dat ik een marathon had gelopen. Ik sliep moeilijk. Ik voelde aan heel mijn lichaam dat er iets 'anders' was. Maar ik kon er mijn vinger niet op leggen.
Sinds de diagnose ben ik kind aan huis bij de hematoloog, heb ik minstens om de twee weken een bloedonderzoek en kan ik gratis naar een (onco-) psychologe. Mijn leven is danig veranderd. Ik heb het verteld aan mijn dichtste familieleden, maar die lijken er (na de eerste schok) vrij gerust in te zijn. Het is dan ook (zoals de hematoloog het zei) de beste kanker die je kan krijgen, als het dan toch moet.
Alleen zie ik dat zelf niet zo. Ik vind dat het enorm snel gaat allemaal. Ik ben nog vrij jong, over het algemeen komt deze ziekte voor bij mannen boven de 65 jaar. Het is ook een behoorlijk agressieve vorm dat ik lijk te hebben. Ik maak me dus wel zorgen.
2 reacties
Nele, dat vind ik niet zo gek, wat je zo voor jezelf concludeert; je maakt je zorgen en jouw lijf mankeert. Dat is nogal wat met de leeftijd die je hebt; je bent nog erg jong! Je bent in de medische wereld terecht gekomen en je gewone leven ben je, schat ik zo, ook deels kwijtgeraakt; ik weet niet wat je deed voor die tijd/ Had je werk, ben je getrouwd; heb je kinderen of zou je ze gewild hebben. En nu staat alles in het teken van de behandeling en je wil beter worden.. en dat gaat niet zomaar, want je krijgt ook te maken met bijwerkingen, allergieën en medicatie die niet meer werkzaam is of niet genoeg, want de klieren zetten steeds weer op. Het is een lastig traject en ik wil je veel kracht wensen om door te gaan! Ik ga je volgen! Dag Nele, kop op, en verder. Bespreek wat je voelt met je arts, dat is belangrijk. Groet Anne van de Pals.
Hoi Nele,
Ik was 44 (ben nu 48) toen ik de diagnose CLL kreeg, ook vrouw en jong, dus ik begrijp precies wat je zegt. Wat balen dat hij bij jou snel ontwikkeld! Ik heb dat gelukkig niet. Wel heb ik erg veel last van de vermoeidheid, ben zo'n 70% van mijn conditie/energie kwijt geraakt. Precies wat je zegt... trap omhoog voelt als een marathon. Net 1,5 week zware keelontsteking achter de rug, kan op dit moment 15 meter lopen zonder te hijgen als een stoomlocomotief, dat was voor de griep zo'n 150m. Weet het komt wel weer, maar de 15km die ik 6-7 jaar gelden liep, die kan ik wel vergeten.
Naar mijn omgeving toe ben ik heel open over mijn ziekte, soms te, want te pas en te onpas zeg ik dat ik even moet zitten omdat ik CLL heb, niet iedereen vind het leuk om te horen dat je kanker hebt, maar dat is eerlijk gezegd niet mijn probleem 😛.
Inmiddels heb ik geaccepteerd dat ik ziek ben (heb mijn diagnose nu bijna 4 jaar) en weet redelijk goed hoe ik met mijn energie om moet gaan. Ik deel de mening dat CLL een prettige vorm van kanker is, goed te behandelen en meestal heel rustig. Soms moet je snel behandeld worden, maar blijft hij daarna wel lang weg, dus de prognoses zijn gunstig.
Echter.... Je bent gewoon heel ziek! Ik ben inmiddels 50% afgekeurd, mijdt feestjes, partijen en grote mensenmassa's omdat die bezoeken vaak uitlopen in 2 of 3 drie weken griep. Heb inmiddels geleerd om niet zoveel handen meer te schudden en ook mijn dierbaren die niet in mijn huis wonen knuffel ik een stuk minder dan vroeger. Dat doe ik niet omdat ik het leuk vind, maar omdat een simpel verkoudheidje soms wel 3 weken bankhangen betekend. Mijn leven draait om energie managen en zorgen dat ik niet ziek word. Openheid erover is dus wel belangrijk, maar hoe vaak ik niet hoor... maar ik ben niet bang om ziek te worden hoor.... nee, jij niet... maar ik wel. Ziek zijn betekend namelijk ook weer achteruitgang van de conditie die je al heel moeilijk goed houdt, laat staan weer terug op nieuwe oude niveau.
Heel relaas, met vooral ik ik ik, maar de boodschap is eigenlijk om je een hart onder de riem te steken. Je bent niet gek, je bent harstikke ziek! Je bent niet de enige, maar wel zeldzaam. Je kan ook nog heel veel en hopelijk wordt de CLL toch snel rustiger bij jou! Maar je wordt in ieder geval nooit meer de oude. Dat accepteren is moeilijk en kost ook energie. Ik wens je dan ook veel sterkte in je proces! Maar weet, je staat er niet alleen voor! We zijn met meer en we steunen elkaar.
Overigens maakt op dit forum het niet zoveel uit welke vorm van kanker je hebt...we zijn allemaal lotgenoten en begrijpen de vermoeidheid, onzekerheid en frustraties... welke vorm van kanker, leeftijd of behandeling maakt dan helemaal niet zoveel uit.
Liefs Marjolijn