Boek over myxofibrosarcomen
Beste mensen,
Ik wil graag mijn persoonlijke ervaring delen met myxofibrosarcoom, in de hoop dat anderen hierin herkenning of steun vinden. Bij mij werden uiteindelijk drie myxofibrosarcomen in mijn linker onderbeen vastgesteld. Het behandeltraject was intensief en heeft helaas geleid tot een amputatie, gevolgd door een langdurige revalidatie.
Wat mij tijdens dit proces sterk is bijgebleven, is hoe ingewikkeld en ingrijpend de medische besluitvorming voor een patiënt is. Je staat voortdurend voor moeilijke keuzes. Voor mij kwam daar de frustratie bij dat de juiste diagnose pas laat werd gesteld. Achteraf kan ik niet anders dan denken dat dit traject er anders had kunnen uitzien als het sarcoom eerder was herkend.
Ik wil daarom iedereen op het hart drukken om bij aanhoudende of onverklaarbare klachten op tijd aan de bel te trekken bij de huisarts en zo nodig doorverwezen te worden. In mijn ervaring en wat ik later ook van anderen hoorde is kennis over sarcomen in de eerstelijnszorg beperkt. Daardoor kunnen ze worden aangezien voor bijvoorbeeld vetbulten of vaatmalformaties. In mijn geval betekende de late diagnose dat het sarcoom te ver gevorderd was; mogelijk had ik mijn linker onderbeen nog gehad als de diagnose eerder was gesteld. Uiteindelijk heb ik zelfs over de hele situatie een boek geschreven.
Door mijn ervaringen te delen, hoop ik anderen te laten voelen dat ze hierin niet alleen staan en dat hun twijfels, vragen en emoties er mogen zijn.
Vriendelijke groeten,
Jan Nijen Twilhaar
4 reacties
Hoi Jan,
Heftig verhaal…. Ik heb zelfde sarcoom gehad in mijn linker lies. Twee ziekenhuizen, twee pathologen en 4 oncologen verder wisten ze pas welke soort kanker ik had. Gelukkig was ik er uiteindelijk nog wel op tijd bij en kwam ik na de 4e oncoloog na overleg in een multi disciplinair team eindelijk bij de juiste chirurg/oncoloog terecht die wist wat ik had en hoe te handelen.
Ik heb geluk gehad maar na weken van onzekerheid en geen actie omdat ze niet konden vaststellen welke kankersoort ik had, had dat ook zo maar anders kunnen uitpakken…..
Goed dat je jouw ervaringen op papier hebt gezet; hopelijk gaat dit anderen helpen. Ik twijfel of ik al toe ben aan het lezen van jouw verhaal, waarin ik ongetwijfeld dingen ga herkennen, maar ga er over nadenken! Succes met de verkoop!
Met vriendelijke groeten, Maudy
Jeetje wat een heftig verhaal! Ik had een pleiomorf liposarcoom in mijn bovenbeen. Lang verhaal. Maar mijn huisarts dacht dat ik een vetbult had. Maar ik ben zelf weer teruggegaan omdat het explosief groeide. Daarna ging het snel. Ik heb mijn been nog ook al heb ik nu een beperking. Maar inderdaad artsen moeten veel alerter zijn. Ik kan je boek nog niet lezen omdat ik vermoeid ben en geen energie heb. Maar ik zet hem zeker op mijn lijstje. Wat ontzettend goed, dapper en mooi jij dit boek hebt geschreven. Heel veel sterkte en je bent een kanjer! Duif knuffel van mij Angelique
Hoi Jan,
Toch besteld.....nog nooit eerder iemand tegengekomen met Myxofibrosarcoom dus benieuwd naar het traject dat jij doorgegaan bent.
groetjes, Maudy
Wat goed dat je jouw ervaring hebt vastgelegd en deelt. Dank daarvoor. Helaas duurt het soms te lang voordat ze tot een juiste diagnose en behandeling komen. Bij mij heeft het ruim 1 jaar geduurd, maar toen had ik al uitval van zenuwen vanwege een tumor in mijn ruggenmerg onder in mijn rug (wekedelen/botsarcoom ( ewingsarcoom)).
Succes met de verkoop van je boek. Daar help je anderen en jezelf mee.
Hartelijke groet, Sjoukje