Emotioneel, soms bang maar opgeven is geen optie!

Goedemiddag vriendjes en vriendinnetjes,

Inmiddels 4 van de waarschijnlijk 10 chemokuren Cabazitaxel gehad. Wat een tegenvaller dat ik er nu 10 moet hebben in plaats van de verwachte 6. Nou ja, de bijwerkingen zijn mild in mijn geval dus het moet maar. Van de eerste hormooninjectie na anderhalf jaar stoppen, op 17 januari merk ik gelukkig nog steeds weinig, bedoel, géén opvliegers maar ben wel weer een stuk emotioneler, ik jank wat af these days....... Ben ook weer wat rustiger wat betreft mijn "plotselinge" forse stijging van mijn testosteron vanaf april 2025. Testosteron was op een gegeven moment ruim 17, inmiddels is die weer < 0,4. Wat goed! Dat apparaat tussen mijn benen is inmiddels ook weer rustig maar hij doet het nog wel! Lekker belangrijk, #NOT! Vind ik hè! Ben blij dat ik sowieso weer wat rustiger ben! 

PSA was de laatste keer, vóór de 4e chemo weer gedaald maar nu niet zo spectaculair als bij de eerste 2 keer. Nu van 18,4 naar 14, acht het daalt ja maar had gehoopt op een meting < 10 gezien de 2 voorgaande spectaculaire dalingen.

Volgende week woensdag de 5e chemo en de week erop mijn volgende levenslange Zoladex injectie iedere 3 maanden......

Het moet, of je moet niet meer verder willen leven maar ik heb genoeg levensvreugde hoewel ik regelmatig ook wel denk, "geef mij maar een spuitje" en zeker op dagen dat ik weer eens gek word van die vreselijke tinnitus of dat ik weer eens hele nachten wakker lig, de laatste weken gaat het gelukkig redelijk, wel met THC wietolie, inmiddels ook weer met 4 druppels extra sterk.

Inmiddels heb ik Magnesium Bisglycinaat, Omega Vetzuren als ook een Vitamine B complex aangeschaft (B1, B6 en B12). De reden is om te proberen van mijn (somatische) tinnitus af te komen, het is een feit dat mijn zenuwstelsel zwaar overprikkeld is. Inmiddels heb ik er veel over gelezen, ben ook nog steeds onder behandeling bij een orofaciale fysiotherapeut. En ik heb besloten om voorlopig niet meer 's morgens na het opstaan direct naar het koffieapparaat te lopen..... dat triggert je tinnitus volgens de "geleerden". Er werd mij ook geadviseerd om 's morgens eerst een glas warm water te drinken. Eén dag geprobeerd en dat is géén doen. Ben al zo;n slechte innemer met medicijnen en dan dat vieze water. Begin nu 's morgens met een beker warme melk, daarna wat ontbijten (licht) dan wat medicijnen, vitaminen en dergelijke innemen en dan een heerlijke cappuccino.

Ook ga ik weer wat oefeningen doen voor mijn halsspieren en kaakgewricht, daar waar de tinnitus vandaan komt inmijn geval.

Last, but not lease, die obstipatie.....ik heb spastische darmen, 20% van de bevolking heeft daar last van. Sinds ik weer aan de chemo ben schijt ik knoertharde "knikkers". Soms bijna een week poep ik niet en ik eet me suf aan de vezels, inclusief lijnzaad. Ook gebruik ik van die zakjes om obstipatie tegen te gaan, het helpt allemaal nauwelijks.

Sinds vorige week hebben we Pruimensap opgehaald, een wondermiddel voor mij, eindelijk iets dat helpt. 

Ik fiets inmiddels alweer vanaf eind februari ook weer buiten en ondanks de chemo en hormonen tyfuszooi gaat het redelijk. Ben wel veel sneller moe en elk heuveltje kost me giga veel moeite, Eyserbosweg en dergelijke laat ik even aan me voorbij gaan.......Gemiddelde hartslag is doorgaans 20 slagen hoger dan vóór de chemo.

Oh ja, vergat ik nog. De verbouwing van onze garage is bijna klaar en dan kunnen we de sauna laten komen. Daar maak ik me wel wat druk over, hoe lang kan ik daar nog van genieten, etc. etc. Het heeft een hoop geld gekost en dan denk ik.....nee, niet doen Jilles!

Ach ja, niets menselijks is mij vreemd.

Adië wa!
Jilles

 

10 reacties

Dat moet lukken Wim......ik maak me nogal eens zorgen these days......inmiddels fietsen we een bejaardentempo, buiten het feit dat we brothers in cancer zijn, we doen het toch maar!

Moet nog vaak denken toen we collegae waren en op woensdagavond met collegae een rondje gingen fietsen, meestal de Ringvaart van de Haarlemmermeerpolder rond. We waren de poort van Vierhand op de Kleine Houtweg in Haarlem nog niet uit, midden in de stad (!!) of er werd al gedemarreerd, whaaaaaaaaaaa!!! Tot grote ergernis van Harry! Wat een tijden waren dat en dan de weekenden in De Ardennen met een heuse klimtijdrit op zondagmiddag, vertrek in La Roche en aankomst in Dochamps, om de minuut starten.Ik schiet in de lach nu, GE-WEL-DIG!!!! En dan 's avonds volop bier of kratten wijn (The gang van Peter en Jan). 

Ik heb goede dagen en helaas steeds meer mindere dagen, vooral mentaal zit ik er tegenwoordig vaak doorheen en al hele maal op dagen dat ik mesjokke word van die tinnitus die bij mij nog niet eens zo erg is maar toch....vandaag is het vrijwel helemaal rustig in mijn hoofd, een zegen! Houden zo! 

Ik heb daarvan de meeste last, als ook van mijn nekpijn, doe tyfus kanker kan ik tot nog toe wel händelen zo goed en kwaad mogelijk......

We kijken uit naar onze sauna, de garage is klaar op het voegen van de vloertegels na, dat gaat morgen gebeuren en daarna gaan Karin en ik de muren verven en de boel verder oppimpen. 

Laatst bewerkt: 10/04/2026 - 09:17

Ja, mooi die oude fietsverhalen en wij hadden het talent om de meest bijzondere types aan te trekken. Dus gebeurden er altijd bijzondere dingen. En ja, geweldig die tijdritten op zondagmiddag. Iedereen in de stress en aan het berekenen hoeveel seconden hij goed moest maken op degene voor hem😂😅. 

We hebben genoeg herinneringen op te halen als we nog een keer een rondje gaan fietsen. Al zoeken we nu wat sneller een terras op. Zeker hoor!!!

Laatst bewerkt: 11/04/2026 - 11:47

Zoveel om aan te pakken, zoveel om aan te denken! Warm water 's ochtends... nee, daar is geen beginnen aan... Voor constipatie is hier het trucje van de oma: speculaaskoekjes in koffie soppen en dat tussen de boterham eten (of zo). Helpt het niet, dan was het in elk geval lekker. 

Duimen dat al je inspanningen je snel iets opleveren enne... dat je héél lang mag genieten van die sauna!

Laatst bewerkt: 10/04/2026 - 10:19

Hoi hoi,

Ik weet inmiddels wel wat goed voor me kan zijn zonder garanties maar ik laat het er nooit bij zitten, probeer van alles. Warm water drinken is niet te doen 's morgens inderdaad. Dan maar een beker warme melk. Ik geloof zeker dat koffie, alcohol, wietolie de tinnitus KAN triggeren. Het is voor mij een opgave om een uur te wachten met koffie maar ik ga het de komende drie weken proberen samen met inname van diverse vitaminen, mineralen en Omega vetzuren....... dat zenuwstelsel van mij is gewoon zwaar overprikkeld en daar heb ik die (somatische) tinnitus van. Hopelijk kom ik er geheel vanaf, heb daar nog steeds alle vertrouwen in.

Laatst bewerkt: 10/04/2026 - 12:25

Hoi, Jilles, je bent nog sterk bezig, man. Je hebt karakter, zeker met hetgeen jij al hebt meegemaakt.

En nu nog die tien beurten Cabazitaxel. Gelukkig zijn de bijwerkingen mild, misschien omwille van je conditie.

En ach, dat fietsen...ik fiets ook in een bejaardentempo. Meer hoeft niet meer, toch niet voor mij.

Het peloton raast voorbij,

Er is haast bij.

Maar een paar ouwe rotten,

Kunnen niet meer mee met die zotten.

Die ouwe mannen,

Rijden hun eigen Amstel Goldrace.

Traagjes het landschap scannen,

Niet langer al die tempeest.

Het peloton rijdt weg, 

Richting Eyserboschweg.

Maar dat is niet erg, 

De oudjes doen de Keutenberg.

Mannen van rood en oranje,

Mannen met een zwaar verhaal,

Bedwingen de Koning van Spanje,

Zonder ambitie, zonder kabaal.

Zij hebben een ziekte,

Die men niet overwinnen kan.

Maar ze zijn nog zo kwiek,

Ver weg ligt nog de Dodeman.

Marc.👍👍

Laatst bewerkt: 10/04/2026 - 14:41