Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Nierkanker metastase in Uncinate Process. Wat is juiste route, arts/team?
Tijdens een 2-jaarlijkse CT-scan op 10 februari jl. in het locale ziekenhuis in Ede, vanwege nierkanker van 7 jaar geleden, is er een gezwel van 3,8 cm in het Uncinate Process ontdekt.
Achteraf gezien was dit gezwel 2 jaar eerder al 2 cm groot, maar is het bij de beoordeling van de CT-scan van toen helemaal over het hoofd gezien.
Door mijn uroloog in februari doorverwezen naar MDL-arts.
Bij 1e consult op 24 februari jl. zei zij dat er eerst nader onderzoek gedaan moest worden. Bij 2e consult op 26 maart jl. zou ik dan definitieve diagnose en het behandelplan krijgen en waarschijnlijk zou het 3e consult met haar meteen al in het UMC in Utrecht plaatsvinden, zodat haar collega’s daar direct kennis met mij konden maken. Daar ging ik dus vanuit.
Afgelopen Februari/Maart CT-scan alvleesklier-gebied, endo-echografie met puncties en pathologisch onderzoek.
DEFINITIEVE DIAGNOSE: Solitaire goed begrensde nierkanker-metastase van 3,8 cm in het Uncinate Process die bovenste darmslagader opduwt.
Nu het nierkanker betreft heeft MDL-arts tijdens 2e consult aangegeven dat dit buiten haar specialisme valt en me terugverwezen naar mijn uroloog. Totaal wat anders dan wat ze tegen mij had gezegd tijdens mijn eerste consult met haar.
Nu de nierkanker-metastase in de alvleesklier zit heeft mijn uroloog bij het laatste consult aangegeven dat dit buiten zijn expertise valt. Ik ben zijn tweede patiënt ooit met deze specifieke diagnose.
Hij gaat mijn diagnose dinsdag 7 april bespreken in de ‘tumor werkgroep nierkanker’ en met experts van Radboud Ziekenhuis en belt me donderdag 9 april terug. Hij dacht aan voorkomen operatie???
Uit informatie van internet maak ik op dat ik juist wel een Whipple operatie nodig heb (of de maag-besparende variant hiervan, de PPPD-operatie).
Er zijn inmiddels al 2 jaar verloren gegaan door foute beoordeling CT-scan. Onlangs 2 onnodige consults gehad, waarin in feite beide artsen zeiden dat mijn diagnose buiten hun specialisme/expertise valt.
Ik betwijfel of het juiste pad nu wel gevolgd wordt, via die ‘tumor werkgroep nierkanker’ en het Radboud Ziekenhuis. Dat is toch geen specialistisch ziekenhuis voor nierkanker in het Uncinate Process en voor de Whipple-operatie?
Ik denk dat mijn uroloog mij snel door moet verwijzen naar een specialist die ervaring heeft met patiënten met dezelfde diagnose als ik heb.
M.i. doorverwijzen naar een HPB-chirurg of zo?
Mijn vraag: Wat is in mijn situatie wel het juiste pad om te bewandelen, de juiste specialist of het juiste team van specialisten en hoe kom ik daar terecht?
Via een verzoek om een second opinion? Hoe moet ik dit alles in goede banen leiden?
Ik wil verdere vertraging en ook zinloze consulten met artsen, die dus geen expertise hebben wat betreft mijn specifieke en zeldzame diagnose, vanaf nu voorkomen.
Antwoord
Beste RiWi64
Dank voor het delen van dit verhaal. De frustratie over de gang van zaken zijn goed invoelbaar. Er was 2 jaar geleden blijkbaar al terugkeer van nierkanker zichtbaar, maar dit is recent pas duidelijk geworden en inmiddels definitief bewezen met een biopt. Ondanks het slechte nieuws dat de nierkanker terug is, is er door de vertraging wel meer duidelijkheid dat de nierkanker niet op andere plekken in het lichaam zichtbaar is geworden. Het is nog steeds 1 locatie. Wat nu de beste aanpak is zal samen met u besloten moeten worden in een centrum waar veel ervaring is met nierkanker en met pancreas-operaties. Het Radboud is daarvoor een geschikt centrum. Aangezien ik vermoed dat u in de regio Ede woont is Utrecht een alternatief: daar is eveneens veel ervaring met nierkanker en pancreas-operaties. De eerste stap is dat er in een multi-disciplinair team besloten moet worden wat voor u de beste optie is. Mogelijk dat dit een operatie is maar dat is op afstand niet te beoordelen.
Veel sterkte gewenst met het verdere traject!
Dankjewel voor je reactie Bert.
Ik woon inderdaad in de regio Ede.
Ik dacht zelf dat het Radboud minder ervaring heeft met Whipple operaties (gemiddeld maar 46 per jaar) dan bijvoorbeeld het UMC Utrecht (gemiddeld 170 per jaar), zeker als er ook nog een vaat-chirurg bij betrokken moet worden, indien het nodig mocht zijn om tijdens de operatie de grote darmslagader los te maken van de niertumor-metastase. Wat betreft dat laatste had ik begrepen dat het UMC Amsterdam en het Erasmus in Rotterdam juist daarin en in vaat-reconstructie, gespecialiseerd zijn.
Vanmiddag wordt mijn diagnose dus besproken in de ‘Tumor Werkgroep Nierkanker’ en met deskundigen van het Radboud in het Radboud in Nijmegen en Donderdag 9 april as., laat in de middag, belt mijn uroloog mij op over de uitkomst hiervan.
Persoonlijk denk ik dat een Whipple operatie voor mij noodzakelijk is en mij ook de beste vooruitzichten biedt wat betreft de lengte van de gemiddelde levensverwachting, want ik heb begrepen dat alle andere behandelingen palliatief zijn en diverse jaren kortere gemiddelde levensverwachtingen bieden. En dat wil ik niet.
Als er tot een andere behandeling dan een Whipple operatie wordt besloten, dan ga ik een second opinion aanvragen in Rotterdam, Amsterdam of Utrecht. Ik weet nog niet goed welke van die drie ziekenhuizen daarvoor dan de beste keuze is.