Hoe het nu gaat: eindelijk een update 😊

Al weer 2,5 jaar geleden dat ik een blog heb geschreven. Waarom? Het ging wel goed, en ik wilde gewoon even niet meer zoveel met kanker bezig zijn.Daarom ben ik in de loop van de afgelopen 2,5 jaar ook langzamerhand met mijn vrijwilligerswerk gestopt. Eerst bij Olijf, daarna bij Huis aan het Water, en als laatste bij kanker.nl. Ik heb het met heel veel plezier gedaan, maar het was even genoeg. Ook omdat de algemene gezondheid wel langzamerhand wat achteruitging. Ik had genoeg aan mezelf.

Eerst waren daar de bijwerkingen van de hormoontherapie. Eerst Letrozol die ervoor zorgde dat ik behoorlijk last kreeg van mijn gewrichten. Daarna Tamoxifen. Daar werd ik erg somber van. Dus na in totaal 1,5 jaar i.o.m. de oncoloog besloten om er mee te stoppen. We kijken wel hoe het verder gaat.

In de winter van '24-'25 kreeg ik erg veel last van neuropathie. Prikkelingen in de voeten, dusdanig dat ik er slecht van sliep. Lopen ging ook steeds slechter. Daarvoor kreeg ik Amytriptiline. Bij een dosis van 50 mg werkte dat uiteindelijk. Wel had ik last van de bijwerkingen, vooral sufheid en vermoeidheid.

In januari '25 kreeg ik ineens heel erge hoofdpijn. Dusdanig dat ik naar de SEH werd verwezen. Er zijn allerlei onderzoeken gedaan, maar er werd niets gevonden. Heel langzaamaan werd het minder tot het in juli verdween. Inmiddels was ik wel gestopt met de Amytriptiline. Of dat de oorzaak is geweest zullen we nooit weten. De hoofdpijn heeft best lang doorgewerkt nadat ik al een tijdje gestopt was. Ik was in ieder geval blij dat de hoofdpijn weg was. De prikkelingen in mijn voeten waren ook nog maar minimaal. Ik heb tot nu toe vooral in de winter last gehad van neuropathie. Wel bleef het lopen slecht gaan helaas. Ik kan niet lang achter elkaar lopen. 

Afgelopen september kreeg ik last van met name mijn linkerkuit en voet. Niet zozeer prikkelingen, aar verkramping van de kuitspier en mijn voet. Fietsen werd daardoor ook een probleem. Ik was voornamelijk bang dat ik bij het afstappen door mijn voet zou zakken. 
Dus niet meer fietsen en niet meer lopen. Alles met de auto. Zelfs naar de winkel op 500 meter afstand. Ik had inmiddels wel een invalideparkeerkaart, maar het is frusterend om alles met de auto te moeten doen. Ik kwam nauwelijks meer buiten. Daarnaast een andere andere auto gekocht, een automaat zodat ik niet meer hoef te koppelen met links. Vooral de lange afstanden, files waren erg vervelend.
En in december toch maar overstag gegaan en een scootmobiel aangeschaft. Eentje die ook mee kan in de auto (in onderdelen), zodat ik hem ook op andere plekken kan gebruiken. Langzamerhand begin ik er aan te wennen. Zoveel meer vrijheid met de scootmobiel. OOk wer gewoon mijn wekelijkse 'wandeling'maken met een vriendin. Maar het kostte me wel moeite, invalide zijn.

Toen kwam januari, en ongeveer op hetzelfde tijdstip als vorig begon weer de hoofdpijn. Gelukkig niet zo heftig als vorig jaar, maar het is er wel dagelijks. Het belemmert me in het doen van leuke dingen. Het is gauw teveel, de prikkels. Ook heb ik inmiddels veel meer last van tinnitus, een flinke piep in mijn oor. Tinnitus heb ik al sinds de chemotherapie in 2019, maar tot nu toe kon ik het meestal negeren. ik ergerde me er niet aan, het was er gewoon. Maar de piep is nu zo hard dat hij vrij overheersend is. Het gehoor is daarbij ook weer wat achteruit gegaan. Ik vraag me af of dat nog een reden kan zijn voor de hoofdpijn en inmiddels ook de nek- en schouderpijn. 

Dinsdag weer voor controle geweest bij de oncoloog. De tumormarker was weer iets gestegen: van 37 naar 54. Nog steeds erg laag dus. Mijn buik voelt ook goed. Op dat gebied heb ik nergens last van. De oncoloog is ook niet ongerust, volgende controle over twee maanden. Als de tumormarker dan weer is gestegen wort er een ct-scan gemaakt. 
Inmiddels toch al weer 4 jaar geen echte terugval gehad (er zit één kleine tumor bij de lever al heel lang). Daarvoor om de 1,5 - 2 jaar. Op dat gebied ben ik dus erg tevreden. Had dit niet verwacht toen ik de diagnose eierstokkanker kreeg in 2018, nu dus al 7,5 jaar geleden.

Wat de algemene gezondheid betreft ben ik wel echt achteruit gegaan en wordt ik steeds meer beperkt in mijn dagelijkse leven. De mobiliteit is op zich prima. Daar kan ik mee leven. Maar de hoofdpijn beperkt me wel erg. Ik hoop dat daar nog iets wordt gevonden waardoor dat verbeterd kan worden. Gelukkig woon ik op een mooie plek met alles in de buurt en kijk ik vanaf mijn balkon op het groen en hoor en zie ik hier veel vogels.