Veel quality time en afleiding samen met ons gezin

Waarom heeft het zo lang geduurd tot ik weer ga schrijven? Ik denk dat het komt doordat ik het onbewust toch veel lastiger vind om slecht nieuws te delen. Ik wachtte nog op een lichtpuntje, wat het makkelijker maakt om een blog te schrijven die een positief vervolg krijgt. Er zijn altijd wel lichtpuntjes, maar voor een optimist als ik zijn er ook veel tegenvallers geweest het afgelopen halfjaar. 
in juli schreef ik dat ik met chemo zou beginnen, dat werd 3 maanden Paclitaxel. Daarbij heb ik voor de hoofdhuid koeling gekozen. De behandelingen vielen niet tegen hoewel ik de eerste keer heel veel last kreeg van de ijskap die op verschillende plekken op mijn voorhoofd drukte, het voelde als migraine. Na diverse tips bleek ‘wandelwol’ de beste remedie, het was vierdaagsetijd 😉. De wol legde ik op mijn voorhoofd onder de rand van de ijskap en dat zorgde voor een betere verdeling van de druk.
Begin oktober was de controle scan. Die wees uit dat de kuur niets had gedaan en de oncoloog zei dat er geen andere kuur was die een redelijke kans van slagen zou hebben. Na overleg met het AVL werd toch gekozen voor Adriamycine ( is doxorubicine low dose) met een kans van 10/15%. Na de CT-scan van begin december bleek deze kuur ook niet gewerkt te hebben, wat een K-nieuws. Onze oudste dochter stond op het punt om met haar gezin 3 maanden op sabbatical te gaan naar Azië. We vierden kerst en onze verjaardagen op 7 december en zij besloten om na 5 weken terug te komen voor quality time met ons, half januari in Winterberg.

De oncoloog adviseerde om nu nog Tamoxifen te proberen, wie weet doet dat nog wat. Helaas kunnen ze dat pas na 3 maanden meten, dus dat wordt begin maart.
De metastasen zitten voornamelijk op het buikvlies, wat heel zeldzaam is bij borstkanker.
Ondertussen ben ik me gaan oriënteren op behandelingen bij buikvlieskanker en uitzaaiingen op het buikvlies. Ik wist dat de Hipec behandeling wordt toegepast bij darmkanker en eierstokkanker, maar bij borstkanker wordt dat niet gedaan (komt te weinig voor). Maar in België las ik dat ze Hipec breder toepassen en ook een andere methode, Pipac hebben ontwikkeld. Daarbij wordt tijdens een kijkoperatie chemo onder hoge druk in je buikholte verneveld waardoor het direct op de tumoren kan inwerken.

Ik heb de professor in Gent gemaild en hij stelde een afspraak op korte termijn voor. Het ging vlot allemaal en 2 januari zijn we door de sneeuwbuien naar Gent gegaan en hebben we een goede uitleg gehad over de mogelijkheden en ervaringen tot nu toe. De behandeling is nog in de experimentele fase, maar bij darmkanker wordt het al veel toegepast en zijn er goede ervaringen mee.
We zijn een nachtje in Gent gebleven en hebben de prachtige stad bekeken. 
Na het weekend gesproken te hebben met Bart en de kinderen heb ik besloten om de Pipac behandeling te ondergaan. Ik heb weer gemaild met Gent en de eerste operatie werd gepland op 28 januari. 

Ondertussen brak ik nog mijn linker heup op het laatste overgebleven stukje ijs, toen ik met vriendinnen ging wandelen. Op 13 januari was dit en ik werd dezelfde avond nog geopereerd. Mijn grootste angst was dat ik niet naar Gent zou kunnen, maar de volgende ochtend stond er een fysiotherapeut naast mijn bed en moest ik het been gaan belasten en een stukje lopen. De volgende dag toen ik de trap op en af kon mocht ik naar huis.

Een paar dagen later zouden we met Annick en haar gezin, net terug uit Indonesië, naar Winterberg gaan. Dit lukte allemaal precies en was een heerlijke afleiding, pure quality time. In een rolstoel deed ik elke dag een uitstapje mee. Zondag naar huis terug en  dinsdag alweer naar het pre-operatief spreekuur in Gent en woensdag de Pipac.
Dat had ik wat onderschat, ik had toch meer pijn dan ik verwachtte. De kijkgaatjes zorgden ervoor dat ik mijn buikspieren moeilijk kon gebruiken en met de gebroken heup was overeind komen erg lastig en pijnlijk. Omdat mijn buik door de behandeling helemaal was opgeblazen deden ook allerlei kleine spiertjes zeer, dat duurde een week. Gelukkig had ik nog tot 6 februari om verder op te knappen want vrijdag de 6e vertrokken we naar Frankrijk voor de wintersport vakantie met onze andere 2 dochters en vriend en twee andere gezinnen. Annick is alweer een week in Srilanka met haar jongens.
Wij zijn nu in Portes de Soleil en terwijl iedereen aan het skiën is zit ik lekker in het zonnetje te lezen, breien, puzzelen en deze blog te schrijven. Aan het einde van de dag lekker borrelen en alle ski-verhalen aanhoren.
Gisteren is onze jongste dochter door haar vriend ten huwelijk gevraagd, een echte verrassing voor haar en ook voor ons. Zo lief van hem, zodat ik het waarschijnlijk ook kan meemaken. Zeker een doel om naartoe te leven voor mij.