Plaveiselcelcarcinoom HPV 16 in de neus(bij)holte 3e stadium
Ik ben een man, 52jr oud en er sinds 3 maanden een tumor op mijn rechter neusbeenschot geconstateerd, welke duidt op een plaveiselcelcarcinoom hpv 16 in de neus(bij)holte in het 3e stadium.
Deze tumor groeit richting mijn rechteroog op het oogkas bot en richting hersenen tegen het hersenbot, maar niet in de hersenen. Er is was nog geen sprake van uitzaaiingen in december. Het bot van de rechter neusbeen en voorhoofdsholte zijn deels weggevreten.
Een samenvatting van mijn medische achtergrond;
- 2018 ben ik gediagnosticeerd met acuut nierfalen;
- 2019 begonnen met dialyse;
- 2021 succesvolle niertransplantatie ondergaan
- november 2021 kanker tumor geconstateerd plaveiselcelcarcinoom hpv 16 in de neus(bij)holte in het 3e stadium.
De optie die nu voor mij op tafel ligt is een vrij ingrijpende operatie, waarbij het rechteroog verwijderd zal worden. Daarnaast zal ik dan ook minimaal 2 maanden dagelijks bestraald worden. Gezien mijn precaire medische situatie, waarbij factor tijd niet mijn bondgenoot is, ben ik naarstig op (onder)zoek naar (preoperatieve) immunotherapie.
De optie van (pre-operatief) immunotherapie zou ik serieus willen bekijken om de groei van de tumor te stuiten en terzelfdertijd de tumor terug te dringen. Van daaruit kijken als de immunotherapie aanslaat voor algehele genezing of waarbij een minder ingrijpende operatie nodig is.
IK ben zelfs bereid om aan experimentele immunotherapie onderzoeken of immunotherapie medicatie onderzoeken mee te doen.
8 reacties
Hallo,
Mijn naam is Nelleke en ik heb in 2019 mondkanker gehad. Door lotgenotencontact ken ik een man die door immunotherapie een Tongresectie gespaard is gebleven.
Als je wilt, kan ik aan hem vragen of hij contact kan zoeken met jou.
Lieve groet,
Nelleke
Beste Nelleke,
Dat zou ik zeer op prijs stellen.
Mvg,
Realdo
Hallo Realdo,
wat is je mailadres? Dan geef ik dat door.
lieve groet,
Nelleke
Ik heb bijna hetzelfde . Plaveiselcelcarcinoom neus ook getransporteerd 2018 nu bestraling gehad 3 weken geleden brachytherapie erg zwaar ook
Ik ben een man van 54 jaar oud
Ik heb ook plaveiselcelcarcinoom gehad maar dan op mijn bovenlip.
Daarom is besloten om mijn gehele bovenlip te verwijderen en een nieuwe te creëren door huidtransplantatie van mijn pols. Het was dat …of ik ging dood. Verder geen bestralingen gehad omdat alle snijranden schoon waren. En de laatste petscan was ook positief.
Nú maar hopen dat het wegblijft 🙏.
Precies een jaar geleden had ik een plaveiselcelcarcinoom op het tandvlees van mijn onderkaak. Ze hebben de tumor met bot en alles weggesneden en bot, huid en een ader uit mijn kuit er voor in de plaats gezet.
Daarna bestraling gehad, wat extreem pijnlijk was en ik ook niet meer normaal kon eten.
Morgen de tweede PET-CT Scan . . .
Dag Realdo,
Ik herken je verhaal uit de duizend anderen.
In 2007 heb ik een donornier "gekregen" van mijn zus. Deze spoelt nu nog steeds als een tierelier! Drie jaar geleden kreeg ik last van mijn rechteroog, wat jeuk, wat krabben. Na dralen bij dermatologie en oogheelkunde (zalfje zus en zo, nog even aanzien) kreeg ik bestralingen. Deze bleken niet geholpen te hebben. Daarna bij Hoofd-hals chirurgie beland waar meteen de ernst van de situatie werd bepaald. Kanker in de hele oogkas. Kort door bocht; na 6 operaties is mijn rechteroog verwijderd, is de oogkas zover als mogelijk schoongemaakt en een deel van mijn rechterneusvleugel verwijderd en nu kankervrij. Bij de eerste mri, drie maanden later, bleek de kanker echter uitgezaaid naar de schedel, tegen het hersenvlies aan en niet meer te behandelen. Tot zover, in vogelvlucht, mijn verhaal.....
MAAR.......na overleg hebben ik, oncologie en chirurgie besloten als laatste redmiddel immuuntherapie toe te passen. Ik zou een jaar lang, elke drie weken een infuus krigen. En nu komt de maar....na één infuus is mijn eigen afweer enorm aan het werk gegaan. Zodanig dat mijn donornier meteen afstotingsverschijnselen vertoonde. Na aanpassing van mijn medicatie, lees prednison toegevoegd, kwam de nier weer tot leven. Dat is zo tm vandaag. Inmiddels ben ik 3 mri's verder. Mijn supernier spoelt alsof er niks gebeurd is en de kanker in mijn schedel is een halt toegeroepen! Mijn oogkas is ook nog steeds "schoon". Over een half jaar weer een mri om te bepalen hoe mijn vlag er bijhangt. Voorzichtig wordt gedacht om de oogkas weer te herstellen met een huidtransplantatie en een epithese!
Beste Realdo, ik hoop dat je wat hebt aan mijn verhaal. Mocht je meer info willen, voel je vrij om contact met me op te nemen! Tot die tijd wens ik je sterkte en wijsheid met het nemen vam beslissingen!
Hartelijke groet,
Fietsboek (66 jaar)
Dag Realdo,
Ik zie net dat jouw bericht al van 2022 is. Excuus voor mijn, misschien, ongepaste en te late reactie.
Hopelijk gaat het goed met! Hartelijke groet, Fietsboek