ik schrik als ik dit lees na ruim 10 jaren

2013 Tunnelvisie

Diagnose februari – Onschuldige Diverticulitus

Diagnose mei – Kwaadaardige Darmkanker

In februari ging ik op zondag met klachten van pijn in mijn buik en mij niet goed voelen langs de huisartsenpost. Gerustgesteld ging ik weer weg met het vermoeden van het onschuldige diverticulitus.

Op maandag had ik weer hoge koorts en kon ik bij mijn huisarts terecht. Rechtstreeks door naar het Lab om bloed te laten prikken.

Op dinsdag voel ik mij nog steeds ziek met een gevoelige buik. De vervangend huisarts belt omdat de waarden in mijn bloed wel erg hoog zijn. Ze vraagt bezorgd hoe het gaat en geeft aan dat er in ieder geval nog een darmonderzoek plaats zal moeten vinden en ze plant mij in bij mijn huisarts voor vrijdag.

Woensdag wederom ziek, buikklachten, koortsig en we besluiten donderdag naar de huisarts te gaan.

Donderdag kan ik bij de vervangend huisarts terecht. Ik mag mijn spullen thuis ophalen en door naar het ziekenhuis met het vermoeden van diverticulitus. Dan in de mallemolen van urine inleveren, bloed aftappen, buik voelen, inwendige onderzoeken en dan ben ik goed bevonden voor opname. Krijg een fröbelwerkje op m’n arm gezet en ga naar de afdeling acute opname (nee die rolstoel hoef ik niet ,ik kan nog wel lopen …), moet een liter vocht drinken met een troepje erdoor en ga naar de CTscan. Patiëntenvervoer draagt zorg voor de rit. Ik krijg spul in de aderen gespoten en nog een vloeistof in mijn kont, dan de scan in. Paar keer ademen, foto’s maken en weer naar de afdeling. De scan bevestigde de diagnose diverticulitis werd ons verteld.

Dus dan kan ik nu naar huis? Nee mevrouw we kijken nog een nachtje hoe het gaat. Ach nu ik er toch ben. Op de gang zingt/kermt een (naar ik later begrepen heb) oude dementerende. Er komt een zieke dame binnen die halverwege de zaal kotsend op d’r knieën valt. Een man heeft z’n 3 zakken bloed weer binnen en kleed zich weer aan, alles in de rugzak en daar gaat hij weer met 2 krukken. Wil ik hier wel zijn? Ik ben moe en ga slapen.

Vrijdag is mijn temperatuur nog te hoog en zijn de ontstekingswaarden van mijn bloed nog niet goed en ik voel mij ook nog steeds niet goed. Laat mij maar liggen met m’n ogen dicht, veel verder kom ik niet, ik moet nog een nachtje blijven, De verpleegster doet nog een poging voor verder bloedonderzoek of antibiotica maar de arts zegt met een gelukzalige lach “nee hoor want we hebben een focus!”. Diverticulitus.

Ik kan het wel opbrengen om te regelen wat er geregeld moet worden voor mijn werk. Maar wat voel ik mij niet goed. Toch houdt de afleiding mij ook bij. Inmiddels mag de oude man aan de overkant niet weg roept een binnen stuivende dame/arts met paardenstaart. Later blijkt er in de communicatie iets mis te zijn gegaan. Zijn vrouw die hem komt halen had de taartjes al in huis en iedereen gebeld. Bezoekuur aan de overkant, allemaal om oma van zo’n 85 heen, wat een priet praat. Ik duik diep onder mijn dekens weg en nu niet alleen van de koorts. Wel leuk om te zien hoe oma opfleurt bij haar bezoek.

Dan: een nachtje dat ik niet zo snel zal vergeten; heftige koortspieken alsof de lichaamstemperatuur langzaam van onder naar boven stijgt en dan ergens in je bovenlichaam en hoofd tot een hoogtepunt komt en spuugt als een vulkaan of vervloeit met de omgeving. Angstige ervaring maar ik ben te ziek om er iets aan te doen, het stopt en ik laat de volgende komen.

Zaterdag vraag ik of ik wel kan blijven als er nog meer van dit soort nachten te verwachten zijn. Dit wil je thuis al helemaal niet. Ik voel mij er niet beter op, koorts blijft hoog. Er word besloten dat ik 24 uur antibiotica via infuus krijg om de koorts te temmen. Het meisje dat mij moest prikken (ik had het fröbelwerkje in middels van mijn hand laten halen) krijgt het niet voor elkaar dus ik moet wachten op de dokter. Even douchen, daarna in bed heftig rillen, schokken en niet warm te krijgen onder m’n dekbedje. Na een extra dekbedje (nu 3 stuks) kan ik na zo’n 20 minuten een beetje stilliggen. Ik luister mee met de prachtige verhalen van een oude vrouw die ff lekker tegen een arts aan zit te kletsen over haar acties op de raadstribune en haar aversie tegen een van de wethouders, prachtig! De andere mopperkont bij het raam is ook alweer op volle toeren te keer voor de telefoon tegen haar zijige man die mij opeens doet begrijpen waarom ik zo’n hekel heb aan iemand die de jongere broer zou kunnen zijn …

Zwetend koortsig en moe wacht ik op mijn infuus …

Dan mag ik over naar de afdeling chirurgie en word ik bijgeplaatst op een 2 persoons kamer. Ik kom denk ik op het oudste bed van het ziekenhuis te liggen. Ik wind mij op omdat ik maar geen infuus krijg en omdat ik mij zo ziek voel met die koorts. Dan komen mijn ouders even langs. Ik ben hier eigenlijk te ziek voor, ik wil gewoon lekker plat in m’n bedje met m’n ogen dicht. Eindelijk het infuus met antibiotica. De arts was in een operatiekamer terecht gekomen en blijkbaar had niemand bedacht om iemand anders te vragen mijn infuus te doen. ‘s Avonds krijg ik een pracht ballon met een smiley!

Zondag houdt het nog steeds niet over wat mij tegen valt na het infuus. Ik voel mij niet fit. Ik wil lekker slapen de hele dag, geen gedoe. Na de lunch heerlijk inslaap gevallen, bellen mijn ouders dat ze weer langs willen komen en al beneden in het ziekenhuis staan. Ik ben gelukkig nog fit genoeg om te melden dat ik te moe/ziek ben, was dit dan niet duidelijk voor hen gisteren? Dat je zo snel zo ziek kan zijn …

Maandag heb ik een opleving, al heb ik het gevoel dat ik een slechte nacht heb gehad, niet door pijn of koorts maar gewoon omdat ik niet in langdurige slaap kwam. Ik voel mij een stuk beter dan de vorige dagen, koorts gezakt. Ik moet blijven tot het infuus 5 dagen heeft gelopen met antibiotica dus waarschijnlijk donderdag naar huis (hoop ik) want ik ben het wel zat nu.

Overigens een boeiend schouw spel, de verpleegkundige meisjes banen het pad voor de jonge dokter, dokter doet zijn ding, wast zijn handen en op gepaste afstand volgen de meisjes … het benaderen van Sara wordt zo wel erg benadrukt. Deze dokter noemde ook weer het darmonderzoek wat ik nog krijg. Dat schijnt zo’n 6 weken na ontslag te zijn dus kan na de vakantie. Nu net voor het eerst op een weegstoel gezeten, slecht nieuws; ik ben niet afgevallen. Goede nieuws wat betreft de ontstekingswaarde bloed en de koorts. Ik blijk al aardig gehospitaliseerd. Doe voor de bloeddrukcontrole automatisch mijn armen omhoog zonder mij te realiseren dat ik een sweatshirt aan heb. Douchen in de kamer ernaast doe ik niet, dan wacht ik nog wel even.

Woensdag doet een echte dokter de ronde. Ik hoor ze al op de gang over het diverticulitus geval praten. Eigenlijk weten ze er nog weinig van. Bij de ene helpt antibiotica, bij de andere niet. Maar als mevrouw een dag koorts vrij is mag ze in ieder geval naar huis! Ik vraag nog of- en wat voor rol stress heeft bij het ontstaan van diverticulitis gezien de vele suggesties op mijn werk dat ik te hard zou werken. De dokter is resoluut dat het er niets mee te maken heeft, ieder kan het krijgen, stress is wel slecht voor het herstel …

Thuis herstel ik langzaam. Ik slaap nog veel ‘s middags. Nog zo’n 3 weken in maart op halve krachten aan het werk. Daarna 4 weken april heerlijk met vakantie. Eigenlijk nergens last van gehad. Voor de zekerheid een antibioticakuur in de koffer. Heerlijke vakantie gehad. Thuis gekomen gooi ik de kaartjes weg. Dat gedoe met ziek zijn is ook weer over.

Nog even een controle darmonderzoek. Ik twitterde nog @bbkwetter “Leeg gelaxeerd en nerveus voor het modernste darm onderzoek, vanavond wakker uit roesje en klaar voor koningsdag (link naar youtube van borreltijd kabauter prikprak over het modernste darm onderzoek :

2013 KankerBitch!

Van de ene op de andere dag ben ik een KankerBitch !

Was ik eerst nog jong, energiek en gezond … opeens lijkt dat over te zijn. Een dokter kijkt mij diep in de ogen en zegt dat ik ernstig ziek ben. Met een schouderklopje probeert hij contact te maken. Maar ik voel niets. Ik hoor de dokter ver weg praten. De vorige diagnose klopte niet. Er was geen diverticulitus te zien. Er is geen twijfel mogelijk; kwaadaardige darm kanker. Foutje, bedankt. Het zit er al zo’n 10 a 15 jaren. Nooit iets van gemerkt, geen klachten.
U bent ernstig ziek mevrouw!

Van de ene op de andere dag ben ik een KankerPatient.
De molen van ziekenhuis in en uit. De molen van bureaucratie waar aanvragen voor een CTscan in een postvakje belanden en je misschien wel een week moet wachten. De afdeling belt u wel voor een afspraak mevrouw. De molen waar je als assertieve patiënt met je aanvraag gewoon, na je bloedaftappen, naar boven kan lopen en de CTscan meteen de volgende werkdag in kan laten plannen.
De dag voor de CT scan ontvang ik op LinkedIn een berichtje van een 2 jaar jongere man met wie ik enkele jaren geleden heb samengewerkt. Hij is na een ziekbed van 4 weken overleden en er is een link naar het condoleanceregister … Dit valt mij rouw op het scherm. Als het maar geen slecht voorteken is …
De dag na de CTscan verteld de artsassistent dat ik schone longen en lever heb maar iets vreemds op de heupen.

KankerBitch heeft het op de heupen …
Het eerste idee is een botscan maar na multidisciplinair overleg veranderen ze het in een radioactieve PetScan die ik nog moet ondergaan. Vervolgens langs de verpleegkundige. De verpleegkundige die voorleest uit het boekje wat je ook meekrijgt om thuis te lezen … Ongepast legt ze haar hand op mijn schouder mogelijk om contact te maken en medeleven te tonen. Ik wil geen contact. Ik wil geen blikken van medelijden. Ik wil alleen maar snel geholpen worden.
Die kanker moet eruit!

Door naar de anesthesist en dan de opname afdeling waar ze mij een operatie datum willen geven over ruim 6 weken. Als assertieve patiënt neem ik dat niet en dan kan over 4 weken de darmkanker tumor eruit worden gehaald. Kortom nog even 4 weken door met de wetenschap dat je een flinke tumor in je darm hebt zitten. Hoe doe je dat in godsnaam? Ik raak even in paniek. Maar met mijn lief kletsende kan ik het snel weer aan. Na 3 uren staan we weer buiten het ziekenhuis en eten een heerlijk broodje op het strand.
Die kanker moet eruit!

Vooralsnog richten wij ons op de dag van vandaag, de dag van morgen, overmorgen….stap voor stap naar de operatie toe. Binnen 2 weken na de operatie hoop ik te weten of ik geheel schoon ben of dat ik nog bestraald moet of chemo of …

BigBitch

En ach ik roep al jaren dat als ik nu dood zou gaan ik een heerlijk leven heb gehad. En dat meen ik uit de grond van mijn hart! Maar toch als het nu stopt door kanker is dat toch wel een abrupt onverwacht einde. Jammer maar helaas. Ik zal digitaal door leven op onze websites www.numwave.com en www.thebigbitch.nl – Mijn lief krijgt bij overlijden voor mijn pensioendatum jaarlijks een mooi bedrag en zal het wel redden. Hij zal wel weer een nieuwe Bitch aan zijn zijde hebben want hij is een zeldzaam, zeer geliefd type man voor Bitches. Beauty In Total Control of Herself. Raar idee.
Die kanker moet eruit!

In de tussen tijd ben ik druk met mij rustig houden. Beetje werken voor de afleiding. Beetje met vakantiefoto’s en ervaringen bezig voor de afleiding. De chaos in mijn kop proberen ik onder controle te houden, te beheersen of in ieder geval behapbaar te houden. Dat lukt best aardig maar er moet niet iets mis gaan of plots tussen door komen want dan blijkt mijn lontje erg kort …

KankerSpinsels
Nee, ik ben niet boos op mijn lijf of heb het gevoel dat ik mijn lijf niet meer kan vertrouwen. Zo’n relatie heb ik niet met mijn lijf. Mijn lijf en ik zijn een geheel dus ik voel mij niet bedonderd. Er is iets binnen geslopen zonder dat ik er erg in heb gehad. Dat moet er zo snel mogelijk weer uit. En dan kan ik weer verder. Het is bizar te weten dat er 8 cm kanker in je lijf zit. Het moet eruit, maar ik moet wachten. Wie weet gaat het zich nu juist nog wel verspreiden deze dagen. Dat maakt gek. Dat maakt moe. Dat vreet energie.
Weg met die kankerbende.

Als het zo’n 10 a 15 jaren geleden ontstaan is, mogelijk uit een poliep, dan was dat waarschijnlijk in de periode dat ik even erg ongezond leefde. Veel bier/pizza/zalmsalade/kroket e.d. … weinig beweging … te veel Jameson. Maar goed hoeveel mensen gaan er niet dood tijdens het sporten? Nee ik vind niet dat het mijn eigen schuld is of zo …
Ik doe nu wel mijn best om goed in conditie te zijn, gezond te leven voor de operatie. Wandelen en fruit.
Die kanker moet eruit!

Tja dat stomme wachten. Ik hoop het deze week wat rustig aan te kunnen doen.
Vandaag lukte dat al niet … 🙂 Het komt allemaal goed dat weet ik vrijwel zeker. Ik voel mij immers prima, ik heb geen klachten, maar dat ene twijfeltje dat ziekt in mijn hoofd …
Die kanker moet eruit!

KankerSteun

Ik praat open en direct met iedereen over de kanker. Ik voel mij immers niet ziek en heb geen pijn. Af en toe voel ik die plek (links onder in mijn buik) maar pijn is te veel gezegd. Soms lijkt de omgeving er meer moeite mee te hebben dat ik kanker heb dan ik zelf. Fuck! Ik doe het op mijn manier. Mijn site begint niet voor niets met: “everything can be taken from a (wo)man but one thing: to choose one’s attitude in any given set of circumstances to choose one’s own way”.

Het is vreemd om kaartjes te krijgen van afdelingen of mensen waar je het niet van verwacht. Dat voelt fijn en goed. Ieder is met mij geschrokken. Soms die blik van medelijden … dan voel ik mij pas echt ongelukkig en ziek. Ik weet wel dat ik kanker heb maar ik voel het niet. Ik ben er nog vrij nuchter onder. Van de kanker ben ik niet moe. Ik ben moe van alles eromheen. De energie die het kost om iedereen het verhaal opnieuw te vertellen, terwijl ik dat ook weer prettig vind.
Het regelen van werkzaken. Overdragen van zaken die mij gaan irriteren. Soms wetende dat ik iets nog wel kan, maar niet meer wil. Ik moet rustig aan doen dus stoppen met de dingen die mij irriteren of energie vreten. Toch voel ik mij er soms niet lekker bij, schuldig over. Terwijl ik weet dat niemand het mij kwalijk neemt. Rare tegenstrijdige kwesties in mij.
Die kanker moet eruit!

Kinderen zijn heerlijk en zien het zoals het is. Die kanker is er al jaren dus eigenlijk is er niet zo veel veranderd, alleen nu weet je het dat het er zit. Ze snappen dan ook niets van de boodschap van de ouders dat ze mij even met rust moeten laten. Al spelende happen de kinderen de kanker uit mijn buik. Verlies nooit het kind in jezelf.

Het gaat z’n gangetje in de mallemolen. Beiden zijn we moe. Geen KankerMoeheid maar moeheid van alle emoties en gedoe. En dan blijken de lontjes van beiden kort te zijn dus goed op elkaar passen! Het leven gaat gewoon door dus dan moet je ook nog naar verplichtingen waar je geheel geen zin in hebt. Veelal blijken het achteraf plezierige afleidingen. De Kanker van mij afzetten lukt mij niet, het zit voortdurend in mijn hoofd …
Die kanker moet eruit!

Van collega’s krijg ik 3 boeken waaronder de titel “Waarom mannen een bitch trouwen”. En dan opeens de deurbel en een grote bos bloemen. Veel lieve mails. Al die aandacht vind ik nu opeens fijn en doet mij goed. Dat is vreemd omdat ik eigenlijk nooit van veel aandacht hield en meer was van het type “doe maar gewoon dan doe je al gek genoeg”, “niet lullen maar poetsen”.

Nee, ik ga niet bowlen, maak wel foto’s. Ik heb het gevoel dat ik met een bowlworp spanning op de tumor zet, dat ‘t trekt, dat ik misschien wel de boel uit elkaar trek. Onzin natuurlijk, zit tussen mijn oren. Achteraf gezien toch weer een gezellige afleiding.

KankerLijers 
Op eens lijkt iedereen wel kanker te hebben. Het is als je een onbekend woord hoort, een pracht auto ziet … opeens kom je het overal tegen. Ik kan de Kankerlijers in mijn omgeving niet eens meer op 2 handen tellen. Van al die mede Kankerlijers gelukkig ook soms positieve berichten. Van het ene op het andere moment schiet ik vol met Kanker Emotie als iemand anders een positief bericht rond stuurt. Langzaam maar zeker word ik onstabieler en komen er steeds vaker momenten van chaos, koppijn, brandende ogen, gejaagd gevoel.
Die kanker moet eruit!

KankerUitslag

In de tussen tijd de radioactieve Petscan en weer een week wachten. Mogelijk alleen maar omdat er in de agenda van de dokter niet eerder ruimte is voor een afspraak.
Weekeindje weg, lekker relaxed, niets moeten, te duur hotelletje met prima sfeer, heerlijk eten met vrienden, bootje Giethoorn, wandeling.
Terug thuis is het opeens zo ver. De uitslag. Eerst wordt mijn van rechts komende lief nog van de weggereden. Gelukkig geen menselijk leed maar wel auto totallos.
Chaotisch maar op tijd in t ziekenhuis. Gelukkig een goed bericht. Maar wat zijn we kwetsbaar als mensjes. Zo word je van de weggereden. Zo ben je een KankerBitch.
Die kanker moet eruit!

Opluchting dat er niets is gevonden om op dit moment zorgen over te maken. Maar ook zo’n vlaag van vermoeidheid over mij heen. Ingehouden spanning laat los. Maar dringt ook niet echt door de chaos en opgejaagd voelen heen.

Contact met een onderzoeker omdat ze tijdens de operatie een andere manier van bloeddrukcontrole willen uitproberen. Natuurlijk doe ik mee aan het onderzoek.

De ene vindt dat ik er goed uitziet, ik heb immers geen klachten. De ander vindt dat ik er slecht uit ziet, ja ‘t vreet toch aan mij de wetenschap dat er Kanker in mijn lijf zit. Af en toe schieten kleine dingetjes, pijntjes en kwaaltjes door mijn hoofd. Laatst toen ik voor de spiegel stond en wel geel leek, door de knieën en dat gevoel in de botten, al jaren de ademhaling niet onder controle bij het omhoog lopen en buiten adem, de pillen voor de hoge bloeddruk waar ik eigenlijk ook nooit klachten van had, de opvliegers van de afgelopen 2 jaren, die oren die maar steeds dicht gingen ’s nachts en na een vakantie uitgespoten zijn, blaasontsteking. Een hypochonder ben ik niet maar zou ik dat door die kanker kunnen worden?
Die kanker moet eruit!

Goed geslapen maar toch weer gespannen, als een veertje zo gespannen. Ik zet mijn telefoon uit. Voel mij schuldig dat ik bepaalde dingen niet doe. Collega’s vinden dat prima maar ik word er toch onzeker van. Ik lees al die stukken niet meer, wat een papiermolen, wat een onzin. Ik wil meer controle hebben dan ooit. Als er iets tussen door komt spring ik uit mijn vel, kort lontje … er gebeurt dan ook zo veel.

Zo stresserig als het maar kan, zaken afgemeld. Lukt maar niet om te ontspannen. Ik maak weer een aftel to do lijstje, controle!
Die kanker moet eruit!

KankerBitch lusten & lasten 

En soms is er zo’n moment dat ik in de kamer sta en de tuin in kijk en mij afvraag of het wel waar is. Is het geen vreemde droom. Ik kan toch geen kanker hebben. Het is niet waar dat ik kanker heb. KankerBitch. Dat kan toch niet. Even met mijn hoofd schudden om deze boze droom van mij af te schudden. Even in mijn arm knijpen. Op het bureaublad in het hoekje staat de tumor. Dan weet ik weer dat het toch zo is.
Ik ben een KankerBitch.

Als vanouds een avondje met z’n tweeën lekker thuis. Wat houd ik toch veel van mijn lief. En hij zegt meer van mij te houden dan ik van hem. Wat is het toch heerlijk om je gelukkig te voelen.

De zon schijnt en dan ziet alles er mooier en beter uit in het leven. Heerlijk genieten van de warme zonnestralen op mijn huid. De natuur die bloeit, de jonge vogeltjes.

Het is zo onwerkelijk. Ik hoor mij zelf praten over de kanker. Alsof het over een ander gaat. Mijn onrustige gevoel als een opgejaagd hert. Geen lichamelijke klachten. Gewoon aftellen tot de operatie.
Die kanker moet eruit!

En dan opeens worden er nog even allerlei kwesties voorgelegd door verschillende mensen … nu het nog kan. Zowel op het werk als privé. Ik ga niet dood hoor! Maar word er wel weer onrustig van, opgejaagd en kom onvoldoende toe aan de focus op mijzelf, mij goed voorbereiden op de operatie.

Relaxed en gezond, wandelen en fruit, freewheelen. Nog een paar dagen te gaan. Ik ga nu echt keihard grenzen stellen om in rust mijn eigen ding te kunnen doen. Mijn eigen ding en niet dat wat anderen van mij vragen. Dat heb ik nodig om mij goed te kunnen voorbereiden op de operatie. Ben er inmiddels jankerig van. Vooral van die berichtjes van mensen die begrijpen dat ik mijn grenzen moet trekken raak ik meteen geëmotioneerd. Wat een kankertijd.

Ik slaap bloot. Wat moet ik nu aan in het ziekenhuis. Ik ga naar zo’n winkel mat slaapspul maar ben er snel weer weg. Dat trek ik echt niet aan. De dame dreigt nog dat het gemengde zalen zijn. Ik koop gewoon grote hemden, nog in de reclame ook.

Voor alle duidelijkheid ik stel bezoek niet op prijs in het ziekenhuis, als alles mocht tegen vallen en ik zou langdurig (langer dan een week) in het ziekenhuis moeten blijven dan zal dat mogelijk wel veranderen maar nu wil ik mij puur bezig houden met beter worden en heb geen behoefte aan het vermaken van bezoekers 🙂

Als herboren Bitch wil ik eind van de week wakker worden.
De kankerbitch achter mij laten, daar ga ik voor!

Die kanker moet eruit!

2013 StomaWrak

Van kankerBitch tot StomaWrak!

Kanker eruit!

De dag van de operatie was enerzijds relaxed en anderzijds ook labiel en emotioneel. Ik schiet vol bij het lezen in de krant over de kankerrit Alpe d’Huez. Later nogmaals bij het benoemen van de foute diagnose tegen een dokter die ik van toen herkende, en hij mij.

De bloedzak die ik moet krijgen vanwege mijn lage Hb krijg ik niet op het afgesproken tijdstip. Ik vraag er een paar keer naar. Ik moet de bloedzak gehad hebben alvorens ik naar de Operatie Kamer ga. Ik word hier onrustig van. Veel later dan afgesproken krijg ik de bloedzak. Dan wil ook de Operatie Kamer mij eerder hebben, ze zijn er klaar voor! Snel klysma, blauw hemd, ring af en in bed rijden van de afdeling naar de Operatie Kamer.

Het is een drukte van belang. In de gang gaat zo’n deur open als van een slagers koelcel. Diverse mensen stellen zich voor. Het onderzoek waar ik aan mee zou doen gaat niet door omdat de apparatuur er nog niet is. Van het bed op de tafel. Recht op zitten met de voeten op een krukje, prik in mijn rug, liggen, kapje wel goed aanduwen en … weg ben ik.

Op de uitslaapkamer word ik wakker. Als ik mijn hoofd op zij doe kan ik net de klok zien. Om de 15 minuten kijk ik hoe laat het is en zak dan weer weg. De chirurg komt langs en geeft aan dat de operatie goed is gegaan maar de tumor wel ontstoken en klodderig was en er is een stuk buikwand meegenomen. Geen snede maar 4 kijkgaten. Als ik “dank je wel” zeg, geeft ze aan dat ik haar pas mag bedanken als alles achter de rug is.

Aan de overkant ligt een mevrouw wakker te worden die net als mij blij is dat ze zich zo goed voelt. Naast mij wordt een mevrouw steeds geroepen door de broeder maar ze wil nog niet wakker worden. Een andere mevrouw is erg in de war, heeft het maar over de paniek, dat ze het koud heeft e.d. De broeder probeert haar gerust te stellen maar het heeft nog geen effect op haar. Met de broeder hebben we het alweer over aansterken met spinazie en biefstuk. Wat heeft hij een bekende homostem. Ik kom er niet achter aan wie hij mij doet denken. Mijn bloeddruk is nog laag en er moet eerst nadrukkelijk toestemming komen voor ik naar de afdeling mag. Wat is het dan fijn om mijn lief weer te zien en te voelen!

De wereld draait door

Met mijn infuus, pijnbestrijding, katheter, lage bloeddruk, lage Hb e.d., voel ik mij in bed moe maar tevreden. Het is druk op de afdeling en er komen steeds mensen langs zoals de bloeddrukcontrole, ontbijtronde, doktersronde, koffieronde, schoonmaak etc.
De chirurg komt langs en de katheter moet gespoeld worden. Morrend voeren de verpleegkundigen het uit. Mijn lief neemt de CD mee naar huis waar de operatie opstaat met de belofte dat de CD weer terugkomt en het niet op you-tube geplaatst wordt.
Ik ben opgelucht, heb zin in de zon en lekker herstellen. Met mijn black-berry informeer ik de wereld. Ik wilde wat te snel en viel flauw na mijn eerste douchebeurt terwijl ik nog op de douchestoel zat. De jonge verpleegkundige in opleiding bleef rustig en ging er erg goed mee om. Goed vooruitzicht na verloop van tijd de slangen eruit, weer eten, zelf weer naar het toilet en onder de douche. Ik lees wat, mail, app, sms…en slaap veel. Heerlijk in de rolstoel met mijn lief nog effe in de zon gestaan en daarna weer bekaf slapen.

Toppie

Ik zie mij na een maandje herstellen wel weer aan het werk gaan. Ik word erg verwend met vele kaartjes, bloemen, telefoontjes, mailtjes e.d. … en ook mijn lief kan in de hele buurt mee-eten als hij wil.

De wereld draait wel door. Zo kreeg mijn lief bijzondere aandacht van zijn baas de dag voordat ik geopereerd werd aan darmkanker. De baas koos dit moment om (na bijna 30 jaren) een overplaatsing te gaan bespreken met mijn lief.

Ik vraag me af wat zo’n baas beweegt. Wat zouden voor hem de zwaarwegende bedrijfsbelangen zijn om op dit moment zo iets te bespreken.

Of is het meer misbruik maken van de kwetsbare privé situatie? En dan ook nog binnen een week een reactie willen op deze mondelinge aanzegging? Ik kan dit niet begrijpen en het doet mij pijn.

Ook in het ziekenhuis draait de wereld door. Ik ben zo blij met mijn 1-persoonskamer die ik bij toeval gekregen heb! Maar het is wel de plek waar ik ook veel gesprekken half op kan vangen tussen het personeel. Een arts hoor ik met de verpleegkundigen praten. Hij laat zich laatdunkend uit over de MBO opleiding. Hij benadrukt dat hij internist is en geen chirurg, ze kunnen hem altijd bellen.

Spoed operatie

Moe wakker. In en uit bed is niet fijn, buik erg gevoelig, moe vandaag. Ontstekingswaarden zijn te hoog. Ik moet overgeven en kots alle kleuren van de regenboog. Ook van de contrastvloeistof voor de scan moet ik alleen maar kotsen. Ik word steeds beroerder en heb het gevoel dat mijn maag ontploft. Onder de CTscan ziet het er niet goed uit.
“Naadlekkage”.

Met spoed naar de Operatie Kamer. Door de deur van de slagers koelcel. Ik krijg een kapje voor de narcose. Ik raak maar niet weg. In paniek raak ik onder narcose.

Op de mediumcare afdeling word ik weer wakker.
Ik voel mij niet goed en laat dat de wereld weten;

“Het gedonder is begonnen, de wond is gaan lekken, gister om 19.00 weer onder t mes, ook buik vliesliesontsteking, stoma en weer. Vele draden … voorlio geem mobiel en ws pas over 4 maanden als ales goed gaat stoma er uit en opkappende hee,,,,, dit is voorlopig mijn laatste mai, kuSssssss voor ieder en komt eitende lijk goed”.

Sleeping

En dan lever ik vrijwillig mijn black-berry in en val weer in diepe slaap. Ik word behoorlijk onder zeil gehouden. Rust en antibiotica moeten mij langzaam de goede richting in krijgen. Ik lig aan allerlei slangen en kastjes, heb een diepe lange verticale buikwond, een kleine horizontale er onder en een stoma. Als ik pijn voel kan ik zelf op de morfinepomp drukken. Ik voel mij een wrak. Ik ben angstig en zie steeds allerlei beelden half in slaap. Een grote witte lap met bloed erop.

Een man over mijn bed gebogen met een groen hemd. Linksboven glinsterende draaiende dingen. Ik word goed in de gaten gehouden door leerling Tim. Ondanks alle ellende hebben we dezelfde humor.

Naast mij ligt een opstandige man die flink te keer gaat af en toe. Ook dat geeft veel onrust en angst, immers wat als hij uit bed stapt of de verpleging aanvliegt. Als ik mijn ogen open kijk ik in de vissenkom van het verplegershok en kan ze soms ook horen praten. Zo hoor ik over mij flarden van een telefoongesprek “heb je het stoma’tje al gezien van mevrouw?”

En thuis naast alle aandacht en medeleven van vele mensen ook gedoe. De psychiatrische patiënt in de straat komt ook bij mijn lief zijn mede leven tonen. Hij oogt op het eerste gezicht als een man met een redelijk normaal leven. Naderhand blijkt hij een mailwisseling van ons met zijn ex naar zichzelf te hebben doorgestuurd. Hij stalkt zijn ex en wil dit blijkbaar gebruiken in de rechtzaal. Trots twittert hij dat rond. Ik kan goed begrijpen waarom de moeder van zijn kinderen (een eerdere ex) bang is dat de kinderen kenmerken van hun vader gaan vertonen. Wat kunnen mensen toch gestoord zijn … en wat knap eigenlijk dat hij met de consulten van de psychiater en medicatie op het eerste gezicht zo’n normaal leven kan leiden.

Dood vogeltje

Op de afdeling heb ik gelukkig weer de eigen kamer gekregen. Ik voel mij nog doodziek, bang en gespannen. Drie slangen door mijn neus, slangen in mijn halsslagader, katheter. Ik kan mij amper bewegen. Ik wilde nooit een marionet worden, maar ik hang nu toch echt aan de touwtjes waar anderen aan trekken.

De angstbeelden blijven komen als ik in slaap val of wakker word. De chirurg komt langs en benadrukt dat ik erg ziek ben.
Ik ben zo verzwakt dat ik met 2 verpleegkundigen gedoucht moet worden en daarna totaal loss ben. Ik ben in eerste instantie doodsbang als ik dat grote gapende gulpende gat in mijn buik zie. Mijn vingers en handen krommen in elkaar. Ik kan er niet naar kijken. Dit is niet mijn lijf. Mijn stoma stinkt naar put- of riool lucht als ze het leegmaken of vervangen. Erger als een vaas met bloemen die te lang staat. Ik distantieer mij ervan en kijk weg.

En dan te bedenken dat er vele kindertjes zo hun leven moeten beginnen of dit mee moeten maken in hun kinderjaren … ik heb tenminste nog bijna 50 gelukkige jaren achter mij.

Het is fijn dat mijn lief zo regelmatig langs komt, dat zijn mijn licht en warmte puntjes. Met zijn 2 adjudanten wisselen ze elkaar af. Die zorg, liefde en steun maken dat ik weet waarvoor ik vecht.

Op de afdeling is het rumoerig. Er is een man nogal in de war en hij roept regelmatig over de afdeling “dokter, zuster, Henk” en dan weer “kom je nu nog?”. Op een nacht is het erg druk en onrustig. Ik vraag mij af of ik 1) gek aan t worden ben, 2) er een oefening voor personeel is omgaan met een psychiatrische patiënt, 3) Er een psychiatrische patiënt opgenomen is op de afdeling met een zeer irritant maatje of ervaringsdeskundige die zich over al tegen aan loopt te bemoeien. Ik droom onrustig, lig in het water en kan er niet uit, mijn achterwerk blijft vastgezogen. Gelukkig ben ik niet gek en blijkt er inderdaad een onrustige nachtopname geweest te zijn verteld de verpleegkundige op mijn vraag.

Ik zit voor het eerst 10 minuten op de stoel voor het raam, als een oude vrouw achter de geraniums. Toch zit het wel lekker, de zon schijnt buiten, nu nog een wijntje er bij …
Langzaam maar zeker gaan de slangen eruit. Ik heb een bolle buik. Een maagsonde moet mij van overtollig maagvocht verlossen en de druk in de buik tegen gaan. De darmen moeten alles tzt weer over gaan nemen. Ik heb schaamlippen als ballen. Als ik niet slaap en wat rechterop wil zitten hang ik als “orang oetang” of “jezus aan het kruis” in bed. Ik blijf naar dromen. We stormen naar beneden uit de lucht richting ons huis, het water in. Ik lijk wel getraumatiseerd. Mogelijk heeft het met de morfine te maken. Een geestelijkverzorger heb ik gevraagd om langs te komen omdat ik even wil ontluchten. Er zit zoveel spanning in mij dat ik even het ventieltje open wil zetten.

Ook onder het personeel is er onrust. Er worden lange pauzes gehouden door een aantal personeelsleden. Er wordt veel geroddeld over en weer en het giert soms over de gang van het lachen, al lijkt het meer op blatende geiten. Er zijn ook verpleegkundigen die zich er van distantiëren en zakelijk met hun werk bezig zijn, de client centraal stellen. Zij lijken te begrijpen dat er zaken moeten veranderen. Het lijken teamprocessen als in elk bedrijf. Het leren accepteren van gezag, van verschillende tussen collega’s, gebruikmaken van elkaars kwaliteiten, omgaan met veranderingen en client centraal. Er is er ook sprake van bezuinigingen en digitaliserings processen. Er wordt over de marsroute gesproken, de roosters, nieuwe ICT systemen. Het lijkt alsof er ‘s nachts getest wordt. Ook hoor ik een fors conflict tussen arts en verpleegkundige waarna de verpleegkundige naar huis gaat en er volgende week verder wordt gesproken. Iedereen heeft het er over. Velen steunen blind de collega en geven af op de arrogantie van de artsen. Anderen houden zich stil en richten zich op de kwaliteit van het werk. Er is een personeels bijeenkomst over de bezuinigingen en een handtekeningen actie. Na de personeelsbijeenkomst lijkt de rust wat teruggekeerd, ook lijken er vaker artsen (in opleiding) aanwezig te zijn op de afdeling.

Ik loop mijn eerste stappen aan stevige zusters armen van het bed naar de deur en weer terug. Uiteraard met de paal met slangen aan mijn zijde. Ik ben erg bang en durf niet alleen te gaan staan. Ik wil nog geen telefoon en geen bezoek. Ik wil volledig met mijn herstel bezig kunnen zijn.

Slapen gaat nog niet goed. Ik moet op mijn rug liggen en ben na een uurtje weer wakker. Ik heb veel last van droge hoest prikkels en houd dan mijn buik vast om niet te veel pijn te voelen. Regelmatig word ik schokkend wakker met beelden op mijn netvlies die mij angstig en onrustig maken.

Als mij verteld wordt dat ik de volgende dag mogelijk naar een zaal moet dan hoor ik dat ze het in de middag al aan het regelen zijn. Dit is niet zo en ik kan gelukkig ook de volgende dag op mijn kamer kan blijven.

Ik denk dat er iemand overleden is vannacht want ik had een serieus telefoongesprek gehoord over verantwoordelijkheid en later een gesprek over een trouwring. Bij navraag aan de nachtdienst blijkt er niemand overleden te zijn.

Een andere patiënt lijkt op iemand uit het dorp en ik hoor hem voor mijn kamer met de verpleegkundige over mij praten. Onzin natuurlijk, maar met dat soort beelden word ik wakker.

Dan word ik op een gegeven moment met een beter gevoel wakker. Ik voel mij meer in mijn eigen lichaam, voel mij beter, ook wat betreft pijn/gevoeligheid. Mijn rondjes zijn langzaam uitgebreid. Als ik achter de rollator gestaan heb en mijn eigen kracht weer voel, durf ik ook alleen een rondje te schuifelen over de afdeling. Ik loop alleen een rondje, ben kapot.

De volgende stap is in de rolstoel met mijn lief naar beneden. Heerlijk even buiten in de rolstoel. Ik schiet vol emotie bij de wind door mijn haren en op mijn huid. Dan eten in het restaurant, rood vlees om op krachten te komen. Ik krijg maar een paar hapjes binnen maar alles is meegenomen. Ik probeer mijn zere keel te spoelen met een slokje bier. Mijn lief en ik genieten samen.

Er zijn nieuwe regels vandaag voor het personeel. Er is blijkbaar besloten dat er niet met koffie begonnen wordt. Ik hoor een vrouwenstem: ”zal wel een mannending zijn, veranderingen kosten tijd …”. Ieder is nu zelf verantwoordelijk zijn informatie/overdracht op te halen.

Voedingsassistente komt langs en verteld eigenlijk niets meer dan dat er in de folder staat. De fysio komt langs, loopt een rondje mee en is tevreden over mij.

Vacuum therapy

Ik heb een vacuümpomp gekregen die wondvocht wegzuigt. Het kastje moet voortdurend met mij mee. Lekker rustgevend gepruttel. Alsof een tropische regenbui net gestopt is en je hoort het druppen van de bladeren……of een koffiepot op een oude kachel…of het schoonmaken van een doucheputje….wat je maar wilt. Je gedachten bepalen je beleving.

De kaartjes blijven binnen komen. De tranen stromen. Mijn lief krijgt de kaartjes bijna niet meer allemaal op het bord geprikt. Pracht grote ballon naast alle kaartjes van mijn kleine man!

Dokters blijven zeggen dat mijn keelproblemen komen door de slangen die er door zijn gegaan. Pijnlijke strot, moeite met slikken, moeite met praten, hoest prikkels.

Naar huis!

Ik laat de wereld weten:

“ik hang total loss thuis op de bank met een
gigantische snede in buik en daarnaast stoma! Het gaat nog lang niet goed
maar we hopen we dat door thuis te zijn ik mij iets beter ga voelen, eten
ed… Elke dag thuiszorg voor stoma en vact (wond). Ik zal jullie de
pijnlijke, vieze en bloederige details besparen…ik ben nog erg zwak en dus
nog steeds geen bezoek (ook advies arts) ik zal niet steeds telefonisch
bereikbaar zijn omdat ik naast dagelijks gedoe hoop veel te slapen omdat de
adl mij al veel energie kost. Ik ben wel blij weer thuis te zijn. Werk is
voorlopig niet aan de orde dus mijn verwachtingen vallen fors tegen. Ook zal
ik nog ergens in dit jaar geopereerd moeten worden waarbij een inschatting
nog niet te maken is (men heeft t over 4 a 6 maanden). De artsen ed gaven
aan dat bij mij alles net iets anders loopt dan standaard (maar dat wisten
jullie uiteraard al :-)). Voorlopig is dit zoals het is en ik verwacht dat
dit zeker zo’n 4 a 6 weken zo zal zijn, hoop daarna weer wat op te
knappen en kunnen gaan doen achter computer ofzo….. Ieder erg veel dank
voor mails, apps, kaarten, bloemen en andere manieren van medeleven, dat
doet ons beiden erg goed“.

Ziekenboeg

Het is fijn weer thuis te zijn. De tuin is mooi, eenden op de vlonder, fuut in het water, mooie kleuren, zware geur van de witte regen.

Het is ook druk thuis. De thuiszorg komt langs. Dozen met spullen worden bezorgd voor stoma- en wondverzorging. Er wordt een bed besteld voor in de kamer zodat de thuiszorg dames hun rug besparen. Mijn lief haalt boodschappen met uiteraard aansterk dingen. Een krukje voor op het toilet om op te zitten bij het stoma legen. De buren staan klaar om te helpen. Uit het ziekenhuis wordt gebeld om te vragen hoe het gaat. Ik kan mijn draai op de bank niet vinden, kom met moeite uit de bank. De huisarts komt langs en ik krijg gel voor mijn keel tegen schimmelinfectie. Na een week heb ik vrijwel geen last meer. Slapen gaat beter dan in het ziekenhuis, nog steeds ben ik na 1 a 2 uren wakker maar ik voel mij rustiger, veiliger, meer ontspannen.

Het is nog een raar gevoel, nog leeg en hol, oppervlakkig en vluchtig. Ik moet mij echt focussen om te genieten. Bloemen, kaartjes, fruitmand … ik blijf verwend worden. Dat voelt fijn.

De wereld blijft doordraaien. Mijn lief moet overgeplaatst worden volgens zijn baas. De baas denkt dat dat beter is voor zijn gezondheid met het pensioen over 3 jaren in zicht. Mijn lief krijgt een week vrij om er over na te denken en naar een auto uit te kijken, hij mag niet naar zijn vestiging of contact opnemen met collega’s. Dus feitelijk op non-actiefstelling zonder reden … Ik vraag mij af waarom de baas deze negatieve strategie kiest, een positievere insteek had ook zijn beoogd effect kunnen hebben. Stiekem vind ik het wel fijn dat mijn lief nu thuis is en we rommelen zo 2 weken verder. Ik als patiënt. Mijn lief als mantelzorger. Ook moet mijn lief zijn zus (net klaar met de bestralingen borstkanker) nog helpen het huis van hun moeder leeg te halen, de moeder is met spoed naar het verzorgingstehuis gegaan.

Ik blijf erg bezig met grip te krijgen en controle over mijn leven. Wie van de thuiszorg komt vandaag, hoe laat e.d. … Ik maak aantekeningen in mijn agenda. Mijn buik is een slagveld, het bewegen blijft moeilijk.
Controle in het ziekenhuis. De vacuumpomp gaat er af en ik word verbonden met gaasjes en gel. Tevens krijg ik iets voorgeschreven om aan te sterken. Ik bouw de pijnmedicatie af. Het draadje tussen de beide wond helften wordt nog niet doorgeknipt omdat men anders bang is dat mijn darmen er mogelijk uit puilen.

In de doordraaiende wereld weer een gesprek waarin mijn lief en de baas de tango gaan spelen. Samenspel opdat er straks niet alleen maar verliezers zijn. De baas brengt nog in dat de jongere collega’s moeite hebben met de eigenzinnige op ervaring en kunde gestoelde manier van werken van mijn lief. Zij zoeken houvast in protocollen en opdrachten. Een normaal proces in organisaties waarin mensen werken met verschillende leeftijden, verschillende levensfasen of generaties. Als de baas dit niet kan begeleiden en je niet dekt kan je je positie wel vergeten wat er ook verder gezegd mag worden aan goede bedoelingen. Er komt een compromis wat nog wel even zwart op wit moet uiteraard. Na het compromis heeft alles op eens niet meer zo veel haast voor de baas. Hij gaat eerst op vakantie. De overplaatsing is een feit en dat er nog niets op papier staat is geen punt volgens de baas omdat er geen sprake is van vertrouwenskwesties … wat een vreemde door draaiende wereld.

Naar buiten

Langzaam maar zeker gaat het steeds beter. Ik ga mee in de rolstoel naar een movical. Ik loop langere rondjes door de wijk. ‘s-Avonds buiten zitten bij het vuurtje met een wijntje. Lopen naar de supermarkt en winkelcentrum. Telefonisch overlegje met het werk. Autorijden lukt. Soms ben ik bekaf en nog jankerig maar er is een stijgende lijn.

We doen veel samen en maken eigenlijk niets mee dus heb je elkaar steeds minder te vertellen, leeft wat langs elkaar heen, je mist elkaar en dat doet pijn, dat is weer samen snotteren, daar moeten we samen door heen …

Er is angst om de oude energie niet meer terug te krijgen, angst om te worden als die dagelijks rondjes lopende mensen in de wijk. De weduwe-autist die zijn hondje voorttrekt, de man die een hersenbloeding heeft gehad en scheef en schokkend rondloopt, de claimende man in zijn booster … zo wil ik niet leven.

We gaan kijken op de nieuwe werkplek van mijn lief. Dat valt eigenlijk reuze mee en met onze positief ingestelde energie zien we het al snel als een uitdaging voor mijn lief om daar de boel op te krikken. Blijft staan dat je zo maar even een auto moet kopen voor woon-werk verkeer terwijl je net een scooter hebt gekocht om de laatste drie jaren tot je pensioen i.p.v. met de fiets met de scooter naar je werk te gaan … Blijft staan dat de wijze waarop dit gebeurt geen schoonheidsprijs verdiend, een vette onvoldoende in management land. Ik heb bewondering voor mijn lief hoe positief en constructief hij het op kan pakken en gaat voor deze uitdaging!

Mijn lief is weer aan het werk op zijn nieuwe werkplek. Ik probeer mijn draai te vinden thuis. De dagen vliegen door mijn vingers. Elke dag thuiszorg voor wond en stoma. Af en toe heb ik een afspraak met mensen. Dat is enerzijds een goede afleiding maar anderzijds blijft het vermoeiend voor mij. Eindelijk heb ik ook mijn ouders laten komen omdat ik dacht ook dat weer aan te kunnen. En ook dat was gezellig en goed. Het weer wordt mooi. De wond gaat langzaam maar zeker ietsje verder dicht. De wond begint ’s avonds te ruiken waarop er een nieuwe wond spoeling wordt toegevoegd. De stoma kan ik nu in elk toilet legen. Soms moet dat al na een uur omdat er veel lucht in komt, soms duurt het uren voor het zakje bol staat. Mijn buik blijft een slagveld maar ach in bikini zat ik toch al niet meer. Langzaam dringt door hoe ziek ik geweest ben en dat de naadlekkage levensbedreigend was. Ik slaap nog steeds in de middag en totaal zo’n 12 uren/dag. Voel mij steeds beter en langzaam maar zeker weer de oude worden.

De chirurg vertelt ons dat de hersteloperatie in oktober gepland gaat worden en w.s. in december/januari uitgevoerd. Ze wil de 6 maanden aanhouden i.v.m. hersteltijd voor de organen. Dit is voor ons beiden een flinke domper waar we chagrijnig van zijn. Ik heb meteen weer een zeer kort lontje en ben licht ontvlambaar.

Ik maak een afspraak bij de schoonheidsspecialiste. We bespreken een weekeindje weg. Samen uit proberen hoe, 6 weken na de operatie, dat gaat met energie, wond- en stomazorg.
We hebben een heerlijk weekeinde samen! We genieten volop met- en van elkaar in de prachtige zomer zon. We eten samen op het terras van ons hotel in de zon, wandelen, genieten aan de Rijn van aardbeien met ijs, kletsen bij met vrienden en eten een visje in Volendam.

Naderhand wel weer emotioneel van de zelfreflectie. Als je bij mij het ventieltje openzet dan ratel ik door over het ziek zijn, het ziekenhuis, de angst e.d.. Het meeste energie kost het praten met meerdere mensen, het schakelen en aansluiten. Zo vers zijn mijn wonden dus nog, hier sta ik dus nog maar terwijl ik mij zelf soms alweer heel wat voel.

Mijn omgeving geeft allerlei adviezen. Zoals werk loslaten en concentreren vooral op de dingen die er uiteindelijk echt toe doen in het leven; jij zelf, je partner, je kinderen en kleinkinderen. Echter in het rijtje dingen die er echt toe doen in het leven hoort bij mij ook werk. Inclusie. Dat is bij ieder mens anders en dat is prima zo! Als ik niet af en toe mail, twitter of anderszins mij ook met werkgerelateerde zaken bemoei, voel ik mij niet meer op deze wereld en als een dode achter de geraniums.
Ook geeft iedereen aan dat de stoma-herstel-operatie veel minder zwaar zal zijn. Dat zal wel, maar ik zie er enorm tegen op. Weer het ziekenhuis in, weer narcose, weer aan de slangen in bed, weer kans op levensbedreigende naad lekkage.

Ik hoop mij na die operatie te voelen zoals ik mij voelde toen ik 4 dagen de inca trail naar de Machu Picchu had gelopen. Mijn eigen tempo, steun uit de omgeving, op eigen kracht het eindpunt gehaald, een ware overwinning!

Voorlopig is de operatie nog niet gepland en kan nog maanden duren dus richt ik mij maar op herstel en proberen weer wat inhoud te geven aan de dagen. Af en toe weer wat naar werkdingen kijken. Focus op die momenten van samen genieten met mijn lief.
Ik probeer het overige wel wat los te laten, maar dat valt niet mee.
Ik kreeg daarover een mooi tekstje van Nelson Mandela.

‘Loslaten’

Loslaten betekent niet dat het me niet meer uitmaakt,
Het betekent dat ik het niet voor iemand anders kan doen.
Loslaten betekent niet mijzelf afsluiten,
Het is het besef dat ik een ander niet kan beheersen.
Loslaten betekent machteloosheid toegeven,
Wat betekent dat ik het resultaat niet in handen heb.
Loslaten betekent niet in het middelpunt staan en alles beheersen,
Maar anderen toestaan hun eigen weg te gaan.
Loslaten betekent niet treiteren, schelden of ruzie maken,
Maar zoeken naar eigen tekortkomingen en die verbeteren.
Loslaten betekent niet alles naar eigen hand zetten,
Maar elke dag nemen zoals hij komt.
Loslaten is niet spijt hebben van het verleden,
Maar er door groeien en leven in het hier en nu.
Loslaten betekent niet oordelen, maar de ander toestaan mens te zijn.
Loslaten betekent niet ontkennen maar accepteren.
Loslaten betekent niet zorgen voor, maar geven om.
Loslaten betekent minder vrezen en meer beminnen.

2014 Leven na kanker

Verengd tot een lichaam

Patiënt is onder narcose, ‘van de wereld’ en heeft zich verengt tot een lichaam. Onder narcose gaan, dat verengen tot een lichaam is zo gebeurd. Maar weer terugkomen in de ‘doordraaiende’ wereld is een boeiend proces. Dit heb ik het afgelopen anderhalf jaar mogen ervaren. Het duurde een lange tijd voordat ik weer echt in de wereld ben, en ben ik dat al wel? Dan heb ik het niet over de ziekenhuisperiode met uitslaapkamer en morfine pomp, pijn medicatie e.d. … maar de lange herstel periode daarna. Mijn lichaam is verengd en heeft alle energie nodig voor het herstel van het lichaam. Het kan er niet al te veel bij hebben. Ik ben erg in mijzelf en met mijzelf bezig. Hoe voel ik mij, wat moet ik doen om te herstellen, slapen. Hoe moet ik er voor waken dat anderen de ruimte die ik nodig heb voor mijn herstel niet innemen met goed bedoelde acties. Mijn lichaam regelt het zelf, geeft het zelf aan, als ik maar wil luisteren … . Als mijn lichaam bedreigd wordt dan komt het hard in opstand, word het geraakt, emotioneert, paniek … het heeft tijd nodig om op krachten te komen, ruimte heb ik nodig … In die verenging ga ik door allerlei processen, komen er allerlei bizarre gedachten omhoog, de schaamte voorbij. Verenging vergelijkbaar als bij de geboorte van een kind, als bij een verslaving, psychose, depressie of rouwproces etc. … Het verklaart ook waarom langdurig zieke mensen b.v. kankerpatiënten soms ervaren worden als onsympathiek, egocentrisch, krampachtig en in een heel klein kringetje functionerend.

De buiten wereld ziet dat het goed gaat met mij, geen medicatie meer, meer in beweging, aan het werk en ‘je ziet er goed uit’. Enerzijds zegt men tegen mij ‘pas goed op jezelf en neem je tijd’. Anderzijds worden er weer vragen en eisen gesteld, die zo normaal zijn dat het alleen mij op valt dat ik overvraagd word. Ik ben nog niet geheel terug uit mijn verengde lichaam al lijkt dat voor de buiten wereld wel zo. Ik doe mijn uiterste best om weer zo normaal mogelijk in het leven te staan. Ik voel mij geraakt doordat ik niet kan beantwoorden aan normale vragen en eisen in het leven. Het lichaam reageert, de paniek slaat toe … overbelasting en terugval in vermoeidheid, emotionaliteit en pijn. En zo is het leven na kanker … op en af.

Stoma tijd

De tijd met een stoma was een vreemde tijd van o.a. omgaan met mijn eigen ontlasting. Toch leerde ik daar mee om te gaan en pakte ik met stoma de draad van het leven weer op. Ik heb bewondering voor de mensen die de rest van hun leven moeten omgaan met een stoma. Ik ben blij met het vooruitzicht dat de stoma er bij mij weer uit gaat en mijn darmen weer aan elkaar worden geknoopt.
Ik dacht het allemaal wel aan te kunnen en begon 2 maanden na mijn operaties voorzichtig het werk weer op te bouwen. Even niet mijn reguliere verantwoordelijkheden maar een schijnbaar overzichtelijk project leiden. Af en toe excuus voor het pruttel geluid van de stoma en de tas vol spullen om ‘ongelukjes’ te kunnen verhelpen.
Als de hersteloperatie plaats gaat vinden, komt het toch weer onverwacht. De dag voor de hersteloperatie ben ik nog dagvoorzitter bij de start dag van het project en voor de tweede dag regel ik een vervanger. Immers het is mijn dag; weg met die stoma!

Vakwerk door de chirurg

Als een stuk vlees lig ik weer in de koelcel van het ziekenhuis. De narcose werkt, de snede is gemaakt, de lappen vlees op zij gelegd zodat de organen zichtbaar zijn. De stand van zaken word opgemaakt en het knutselen kan beginnen. Er ligt een op te lossen puzzel voor de chirurg. Het knutselen door de chirurg is het fijnere technisch handelen, een vak uitdaging! Volledige concentratie op het zo goed mogelijk maken- en aan elkaar zetten van organen, verklevingen weghalen, spoelen, schoon maken. Een paar uren pure concentratie en mooi vak werk leveren. Daarna die lap vlees er weer overheen, dichtnaaien en nieten. Mijn buik kent zo’n 30 cm litteken met nietjes.
“Ik was echt helemaal op”, vertelt de chirurg naderhand.

Poep

Ik zit weer in mijn verengde lichaam. Het blijkt niet zo simpel te zijn als ik hoopte. Poepen gaat moeizaam, het lukt vaak niet. Eerst alleen onder de douche en het doet pijn. De darmen moeten weer op gang komen, dat duurt lang. Het gaat mij niet snel genoeg. Ik loop geïrriteerd het huis rond, ben moe, heb pijn en probeer afleiding te zoeken bij het boek van Midas Dekkers “kleine verlossing of de lust van ontlasten”.

“Vergeleken bij alle aandacht voor koken en eten steekt die voor spijsverteren en poepen schril af. Net alsof al wat naar binnen gaat er nooit meer uit komt. Poep bevindt zich in het verdomhoekje waar eerder de seks huisde. Grootste obstakel bij praten over poep is net als toen bij seks de taal: buiten het vulgaire en medische is er weinig jargon. Maar net zoals seks naast voortplanting vooral het genot dient, is ook de ontlasting een bron van voldoening. “Toiletbezoek is toch zo ongeveer je laatste stukje privé”, aldus Midas Dekkers. De kleine verlossing is een uniek boek over een zeer alledaags onderwerp: “Met de stoelgang is onze taak volbracht”.

Met het boek van Midas Dekkers, mijn stoma ervaringen en mijn moeite met het op gang komen van mijn darmen krijg ik een soort preoccupatie rond poep. Vele poep herinneringen dringen zich op. Ik heb overwogen ze hier te benoemen maar uiteindelijk heb ik besloten dat toch maar niet te doen. Deze schaamte ben ik nog niet voorbij.

Verengd tot lichaam

Iedereen is blij dat de stoma weg is, het litteken dicht geniet, het ziekenhuis weer uit en alles achter de rug, voorbij. Het lichaam vraagt echter nog alle energie. Ook moet er energie naar het afhouden van de buitenwereld die geen idee heeft wat er allemaal speelt bij de patiënt. Nee, ik wil niet bij vrienden eten als ik net terug ben uit het ziekenhuis. Nee, ik wil niet een logee in huis. Nee, ik wil geen monteurs in huis. Mijn lief en vele anderen doen alles om het mij naar de zin te maken. Ik heb mijn energie nodig voor mijn herstel. Mijn lief en ik zijn zoekende naar balans in ons nieuwe leven.

Goede tijden waarin ik denk dat ik er bijna door heen ben, wisselen zich af met slechte tijden met veel pijn en krampen en ik niet weet waar ik het zoeken moet. Ik ijsbeer door het huis alsof ik de pijn daarmee wat kan beheersen, weer naar het toilet, doortrekkende pijn naar de boven benen, afleiding zoeken achter de computer, even douchen, de zonnebank, een hittepit op mijn buik, proberen te slapen. Het helpt allemaal niet, de uren verstrijken en de pijn blijft. Tot het moment dat ik soms opsta en geen pijn voel of ’s avonds als het weg trekt na een speciale groc van mijn lief. Bang voor de pijn. Bang voor het plotseling naar de wc moeten. Het niet redden.

Dan krijg ik iets voorgeschreven voor een prikkelbare darm. Ik houd op een kladje aantekeningen bij van de dagen met opmerkingen als “weet niet waar ik het zoeken moet”, “wakker met pijn” en “geen last”. Ik bereken welk percentage van de dagen in de maand het redelijk ging. Er is een heel voorzichtige stijgende lijn maar het gaat mij niet snel genoeg.

Druk van binnen en buiten

Tegelijkertijd neemt de druk op het werk toe. Een veranderingsproces kent ook de tijden van paniek en die lijkt nu toe te staan. Er zijn partijen die met beide voeten op de grond willen blijven staan maar zo maken we geen stap vooruit. De prachtige fabel ‘onze ijsberg smelt’ van Kotter, is een feest van herkenning.
Af en toe weer een afspraak, telefoon gesprek, mailen … maar dat geeft natuurlijk een slecht signaal af. Mensen denken dat ik er wel weer ben en willen mij graag weer in de oude kracht en energie zien. Ze willen mij goed bedoeld over de grens helpen en nodigen mij uit, proberen mij te verleiden. Soms lijkt het ook slecht bedoeld en dringt zich de gedachte op dat er mensen zijn die mij al afgeschreven hadden.
De wilskracht is er. Het lijf zegt: Nee! De pijn trekt alle energie uit mijn lijft. Ik word gek van mijzelf. Stiekem vraag ik mij dan af wanneer je beter af bent, met stoma of met pijn … toch met pijn, daar kan je vast mee leren om gaan op termijn en ik verwacht nog steeds dat het beter gaat worden.

Eerste Kanker controle

Half jaar na het verwijderen van de darmkanker, en 40 dagen na de hersteloperatie, een foto van longen en hart en een echo. Lever goed, gal- of nier steen zit er ws al lang, grootte baarmoeder met ws vleesboompje, geen bijzonderheden, het ziet er goed uit mevrouw!

Het weekeindje weg, wat niet door kon gaan vanwege de hersteloperatie die plots ingepland was, hadden we verschoven. Maar ook dan blijk ik het nog niet aan te kunnen. Ik had uitgezien naar de afleiding van even weg met zn twee. Maar ik ben te moe, heb nog vaak te veel pijn en we besluiten niet te gaan. Het is alsof als de ontlasting in de buurt van de wond, daar waar de darmen aan elkaar gezet zijn, een voortdurende pijn geeft, achter onder in de rug. Daarnaast geven de peristaltische bewegingen van de darm voortdurende pijnkrampen. Dit kan steeds uren duren. Er is geen pijl op te trekken wanneer het komt. Soms word ik er s’nachts wakker van, soms begint het ’s ochtends en soms pas eind van de middag.

Door gaan

De wond is mooi dicht gegaan, al lijkt het nog steeds of ik 2 billen op mijn buik heb. Het zal nog wel een jaartje duren voordat het helemaal uitgewerkt is. Af en toe harde plekken in de buik boven het stoma gat, wellicht lidtekenweefsel. Mooi is het niet.

Als het even goed is gegaan, zonder pijn, en ik mijn oude lichaam gevoel weer heb gehad, dan denk ik dat het over is. Ik laat mij gaan in de normale beslommeringen en ben zo weer gehele dagen in touw. Totdat mijn lichaam signalen afgeeft van pijn, die sluimerende zeurende pijn die toeneemt, krampen in mijn darmen, voortdurende aandrang, kleine beetjes ontlasting met slijm. Ik weet weer niet waar ik het zoeken moet van de pijn. Ik ijsbeer door het huis, probeer de bank, het bed, hittepit, voortdurend naar het toilet. Het put mij uit, ik word er dood moe van. Tijdens het autorijden verzit ik steeds en schreeuw mee met de krampen in mijn buik. Ik sleep met kussentjes om op te zitten en tegen mijn buik te houden. Pijn in mijn benen.
Dan geef ik mij er maar aan over, met dekbed op de bank, slaap wat, voel mij uitgeput, vroeg naar bed, weer een dag met niets voorbij. Ga ik te snel? Is het een bepaald soort eten? Beweging juist wel of niet? Is het stress of mij druk maken over zaken?, is het …? Ik lijk wel terug in de anale fase van een baby, verengd tot lichaam.

Drie maanden na de herstel operatie ben ik weer volledig voor de volle ruim 100 % weer aan het werk, wetende dat ik veel ruimte heb om zelf mijn agenda te bepalen.
Ik ben te vroeg begonnen. Ik leef nu tussen bodem en halve energie. Ik had eerst verder moeten opbouwen zodat ik nu niet steeds weer tegen die bodem aan hang. De chirurg heeft mij gewaarschuwd dat het langer zou duren als ik te vroeg weer aan het werk ga. Ik ben gewaarschuwd maar wilde niet luisteren en nu duurt het proces maar. Ik ben veelste vroeg weer begonnen met werken en krijg dat dubbel zo hard terug. Een levens les.

Ik wil gewoon verder, ik wil gewoon weer lekker aan het werk, genieten van het leven, leuke dingen doen, vakantie e.d. Drie maanden werk ik alsof er niets gebeurd is, ik sta er weer en ben ‘s avonds als een zombie, uitgeput thuis. Blik gericht op de vakantie, twee weken met man en kleinzoon naar Griekenland.

Als ik dagelijks mij zelf zie in de spiegelschuifdeur van de klerenkast en terug kijk naar de foto’s van mijn buikwond, stoma en litteken, dan schrik ik van wat ik blijkbaar achter de rug heb.

Tweede kanker Controle en daar gaan we weer

Vlak voor de tweede kankercontrole heb ik, na 15 maanden niet ongesteld te zijn geweest, weer forse bloedingen en forse pijn.
Bij het bespreken met de verpleegkundige van de goede uitslag van de tweede controle bespreek ik de bloedingen en ik ga door naar de gynaecoloog.
Overigens blijk ik ook af en toe geheugenverlies te hebben. Ik wist niet meer dat men had gezegd dat ik een vergrootte baarmoeder had, terwijl ik dit later wel terug las in mijn aantekeningen. En zo zijn er meer voorbeelden …

De gynacoloog voelt, maakt een echo, doet een uitstrijkje, en neemt baarmoederslijmvlies af. Hij laat mij 2 weken hormonen slikken waarna ik nog weer fors ongesteld zal worden en wellicht is het dan klaar.
De uitslagen blijken allemaal goed, geen signalen van iets kwaadaardigs …,
… en inderdaad weer fors ongesteld met klodders en veel pijn.

Ergens diep in mij woekert de angst dat ze mij weer in de ogen zullen kijken en zeggen dat ik ernstig ziek ben. Het gaat niet goed met mij. Van buiten lijkt er weinig aan de hand maar thuis ben ik als een zombie, niet te genieten, in mijzelf gekeerd, onbereikbaar. Ik sta stil. Ik moet blij zijn dat ik nog leef maar voel het niet zo. Ik kan niet echt ontspannen. Ik ben te moe door het harde werken, transitie, transformatie, reorganisatie e.d.. Het zijn rare tijden, doorgaan doorgaan doorgaan … Leven in een soort van nevel, soms bedwelmd als in een waas, soms helder.
Leven na kanker is hardwerken, lees ik ergens. Je moet steeds de kracht vinden om uit de neerwaartse spiraal te blijven.

En dan lees ik ergens; “ Hoewel er nog steeds veel mensen aan sterven, lijkt de doem rond kanker verdwenen. Er wordt openlijk over gepraat. In magazines staan openhartige, positieve artikelen over kanker. Als je die verhalen leest, over ex-patiënten die er geweldig uitzien en weer volop meedraaien, lijkt het alsof kanker net zoiets is als een blindedarmontsteking. Niets is minder waar: het blijft een venijnige, onvoorspelbare ziekte. De behandelingen zijn zwaar, de gevolgen vaak ingrijpend: verlies van gezondheid, moeite om het werk te hervatten, veranderde relaties met familie en vrienden. En dan is er nog de angst dat de kanker terugkomt. Daarom is het belangrijk dat ex-kankerpatiënten goede nazorg krijgen. Dat betekent niet alleen nacontrole bij de oncoloog, maar ook revalidatie en aandacht voor psychische en sociale gevolgen. Dat is nog lang niet vanzelfsprekend. Het is de bedoeling van de nieuwe richtlijn ‘Herstel na kanker’ dat zo’n werkwijze in alle ziekenhuizen wordt toegepast. Iedere ex-kankerpatiënt moet een jaar na de laatste behandeling een individueel nazorgplan krijgen. Voor het zover is, zijn we minstens vijf jaar verder“.

Kanker.nl

Ik zet mijn beste beentje voor en ga de kanker onder ogen zien.
Op mijn site kondig ik dit verhaal vast aan; Leven na kanker; “Werk in uitvoering”
Ik ga op zoek naar kankerverhalen om herkenning en steun te vinden. Ik kom op de site www.kanker.nl en maak een account aan. Heerlijk zit ik in de tuin de verhalen te lezen, veel herkenning en op een enkele reageer ik. Ik voel mij opgelucht dat ik deze stap genomen heb. Zo’n 3 weken later kijk ik weer eens op de site en lees weer wat en reageer, prima zo.

Totdat ik een mail krijg over mijn gebruikersnaam. De naam kankerbitch kan communicatie met andere deelnemers in de weg staan, omdat mensen er aanstoot aan kunnen nemen. Dit heeft de praktijk inmiddels uitgewezen: de communicatiemanagers van de site hebben een aantal reacties over mijn gebruikersnaam ontvangen. Zij adviseren te kiezen voor een andere gebruikersnaam.

No hard feelings naar de communicatiemanagers. Maar ik heb geen begrip voor mensen die aanstoot nemen aan mijn gekozen naam. Eerlijk gezegd vind ik dat een zielige vertoning met weinig ruimte en begrip voor anderen. Wat jammer dat deze mensen zichzelf zo te kort doen en zich zo opstellen. Eigenlijk krijg ik hierdoor ook een soort van bevestiging van mijn vooroordelen. Ik heb eigenlijk nooit bij dit soort clubs en acties rond kanker betrokken willen zijn omdat er toch een bepaalde (in mijn beleving) niet prettige zelf intern gerichte medelijdende sfeer rondhing. Natuurlijk zijn dat vooroordelen. Ik begrijp het nu wel beter, nu ik zelf kanker gehad heb.
Ik heb mijn account verwijderd. Ik ervaar het als een soort van beschaamd vertrouwen door deelnemers aan de site die dergelijke reacties sturen.

B12 spuit

Het is weer tijd voor een B12 spuit die ik haal bij de huisarts. Voor het eerst heb ik na een paar dagen het gevoel of de B12 spuit werkt, dat is prettig, wellicht heb ik hem sneller nodig. Ik maak ook een afspraak bij de schoonheidsspecialist en doe regelmatig mijn wandelingen. De vakantie is gepland, we vertrekken op de dag precies een jaar nadat mijn hersteloperatie is uitgevoerd.

Ongeveer 2 maanden na de uitslag van de tweede kankercontrole kom ik voor de vierde keer bij de gynaecoloog. De gynaecoloog knipt met een schaartje een stukje vleesboom weg. Het is een pijnlijk gebeuren als het binnengebracht wordt en daarna is het gewoon een erg ongemakkelijk gevoel. Het lijken wel witte watten. Een ‘wit erwtje’ gaat weer onderzocht worden maar er is geen enkele reden om mij ongerust te maken. Thuis slaap ik eerst weer anderhalf uur en dan ben ik er weer. Het blijkt allemaal goed te zijn.

Mijn buik is nog steeds de dagelijkse confronterende herinnering aan de operaties. We gaan heerlijk een weekeindje naar Brussel een jaar nadat we met stoma een weekeindje naar Maastricht gingen. Een prachtige foto van een oud lijf met litteken in een etalage. Het leven van alle dag neemt ons weer in beslag. Er zijn leuke onverwachte ontmoetingen ondanks alle stress en zorg rond transitie jeugdzorg en reorganisatie. Er zijn leuke bijeenkomsten en ontwikkelingen, ik lijk weer in mijn kracht te komen.

Ik kan mij niet voorstellen dat ik zonder mijn lief deze afgelopen anderhalf jaar door gekomen zou zijn. Heerlijk om een jaar na de laatste (herstel)operatie weer samen naar Azie te gaan. OK iets minder avontuurlijk wellicht omdat ik mij nog niet helemaal zeker voelde toen wij maanden geleden het vast legden.
Maar ik heb nu echt het gevoel dat ik er weer ben.
Hoe vaak heb ik dit al niet gezegd ?

De tijd zal het leren!

2015 Littekenbreuk - Make Over

Niet goed in mijn vel

Hoe ik ook mijn best doe, positief in het leven te staan, energiek in het werk, genieten van vakantie … Ik voel mij na de vakantie met enkele weken alweer Total los. Ik heb weer een gesprek met de coördinerende VPK over de uitslag van de longfoto en echo. Medisch gaat het prima. Geen enkel kanker signaal. Ik moet blij zijn. Tumor verwijderd, geen bestralingen of chemo. Maar ik ben niet blij, ik voel mij niet goed. Mijn buik is een uitstulpend golvend gevaar waar ik last van heb. Mismaakt maar dat op zich maakt mij eigenlijk niet zo veel uit. Het gevoel van die bulten, van die vooruitstekende harde klompen vlees of wat het ook is. Ik voel het als ik loop, aan de vergadertafel zit, voor een groep sta. Het doet geen pijn, maar het is aanwezig, het stulpt uit. Ik ken dit niet, ik voel mij mismaakt. Ik heb er last van, het beïnvloedt mijn basisgevoel, het tast mijn eigen waarde aan, ik ben mij zelf niet.

Niet helpende gedachten
De coördinerende VPK regelt een doorverwijzing naar het ziekenhuis maatschappelijk werk en de plastisch chirurg. Redelijk snel kan ik bij beiden terecht.
Het is vreemd om voor de afspraak met de maatschappelijk werkster weer het ziekenhuis door te moeten naar de kankerafdeling. Ik heb het gevoel dat ik hier niet hoor. Hier komen mensen die daadwerkelijk kanker hebben en met de dood in de ogen lopen. Ik voel mij niet op mijn gemak als ik op de maatschappelijk werkster wacht.

De maatschappelijk werkster is een leuk mens, het kon een goede collega of vriendin zijn. We constateren al snel dat eerst de medische kant opgepakt moet worden. Eerst moet duidelijk worden of er medisch iets aan de hand is wat die bulten verklaren. Pas daarna kunnen we kijken welke factoren eventueel ook nog van invloed zijn zoals bijvoorbeeld het verwerken van de kanker, het herstel, ouder worden, stress op het werk en de overgang. Ik moet proberen niet helpende gedachten om te buigen. Met een kaartje op zak vertrek ik weer. Goed dat ik geweest ben maar dit gaat geen heil bieden op dit moment en dat is maar goed ook.

Niet slank en niet sportief
De plastisch chirurg heeft het snel gezien. Ik lijk een soort van afkeurende blik te zien. Is hij geschrokken van de aanblik? Hij laat in ieder geval foto’s maken van mijn buik (door een echte ziekenhuis fotograaf in een studio) opdat een en ander vastgelegd is in het dossier. Duidelijk geeft hij aan dat dit samen met de kankerchirurg aangepakt moet worden. Hij pakt de telefoon om de chirurg te bellen maar die is er uiteraard niet. Ik moet afvallen en buikspieren kweken. Hij geeft aan dat dat voor de verzekering nodig is. Over 3 maanden wil hij zien hoe ik er dan voor sta.

Als ik naar huis rijd word ik steeds kwaaier over de opmerking over de verzekering. Kan ik het helpen dat ik kanker kreeg, kan ik het helpen dat ik naadlekkage kreeg, kan ik het helpen dat ik zo’n rare buik krijg na de stomaherstel operatie? Natuurlijk snap ik dat het beter is als ik een paar kg kwijt raak maar dat in relatie brengen met de verzekering?
Dezelfde dag ga ik naar www.fit4lady.nl.
Ik ga er vervolgens 2 a 4 maal per week trouw heen om te sporten. Daarnaast let ik weer beter op mijn voeding zoals ik dat enkele jaren geleden geleerd heb (voor de kanker) bij een diëtiste (biamed) en toen zo’n 15 kg kwijt raakte.

Niets om zorgen over te maken
Het is nu zo’n 2 jaren geleden dat de coloscopie kanker uitwees. Ik ben toe aan mijn controle coloscopie. Ik zie er als een berg tegen op. Ik ben emotioneel en schiet vol. Ik ben bang dat ik weer recht aangekeken zal worden met de mededeling “ik heb slecht nieuws voor u, u bent ernstig ziek”. De aanwezige arts gaat begripvol met mij om. Mijn roesje is halverwege uitgewerkt. Ik ben bij en kan meekijken op het scherm. Er zit een zweertje, “niets ergs mevrouw, we gaan het onderzoeken”. Een paar dagen later hoor ik telefonisch de uitslag en is er de bevestiging dat er niets aan de hand is. Maar het zit mij niet lekker, er zaten destijds ook ontstekingen bij het kankergezwel en waarom heb ik zo’n rare buik?

Niets afgestemd
Drie maanden later ga ik weer naar de plastich chirurg, mijn lief gaat mee. Mijn dossiermapje gaat open. De plastisch chirurg dacht dat ik in de tussentijd de kankerchirurg had gesproken, maar dat is niet zo. Hij pakt weer de telefoon en natuurlijk is de chirurg niet bereikbaar. Hoe vaak heeft hij dit trucje al gedaan? Ik voel mij een dossiermapje dat opengaat op het moment van de start van het gesprek en daarna weer dicht geklapt word en weggelegd. Het levert in ieder geval op dat er een afspraak met de kankerchirurg wordt gemaakt. Wij hebben binnenkort 3 weken vakantie en ook de chirurg heeft toevallig daarna vakantie dus de afspraak kan pas over 3 maanden plaats vinden, aldus een secretaresse.

Ik mail naar de coördinerend VPK om te vragen of ze er op wil letten dat de beide chirurgen elkaar dan wel gesproken hebben voor die afspraak over 3 maanden. Ik krijg een automatische afwezigheidsbericht met een oud bericht. Zal ze weg zijn? Ik heb contact met een vervanger. Ik laat het los en we gaan eerst maar weer heerlijk op vakantie naar Madagaskar. We hebben een fantastische vakantie.

Opeens is er een mail van de coördinerend VPK op mijn telefoon en de afspraak met de chirurg kan naar voren geschoven worden. De dag nadat we terug zijn van vakantie, kunnen we al terecht bij de kankerchirurg. Ik krijg meteen duidelijkheid over de diagnose. Ik ben opgelucht. Nu weet ik in ieder geval waar die gekke buik met bulten vandaan komt waar ik al minimaal een jaar mee loop.

Littekenbreuken

Ik heb littekenbreuken in de buikwand waardoor de binnen vering als het ware naar buiten komt waardoor er uitstulpsels op mijn buik komen. De chirurg gaat nu in overleg met de plastisch chirurg om een aanvalsplan op te stellen of wel bepalen hoe er geopereerd gaat worden. Dat kan nl op verschillende manieren, in een keer en in fasen etc….. Uiteraard zijn er ook weer risico’s. Over 2 weken kan ik terugkomen.

Ik merk dat ik er toch wel weer van geschrokken ben en mij zorgen maak. Volgende week heb ik een afspraak staan bij een diëtiste want het afvallen gaat mij niet snel genoeg. Het lukt mij om gemiddeld 3 maal per week naar www.fit4lady.nl te gaan, dat merk ik aan mijn conditie maar ik val helaas vrijwel niets af. Het vetpercentage gaat wel heel langzaam naar beneden.

Niet helpende gedachten
Ik ben erg bezig met mijn buik en de mogelijke operatie. Ik ben weer veel in mijzelf, kortaf en prikkelbaar. Wat zal de oorzaak zijn van de breuken? Stoma hersteloperatie onvoldoende gedaan? Geen instructie voor herstel en oefeningen meegekregen? Dus wellicht te snel te veel druk erop, overgewicht, te zwakke buikspieren in de buikwand? Heeft een leerling chirurg het mogelijk niet goed gedaan? Hoe had het voorkomen kunnen worden? Wat kunnen we en volgenden hiervan leren? Als ik voel voor de spiegel zit er naast de breuken in de verticale wond volgens mij ook een breuk bij het litteken van het stoma gat? Heeft de chirurg deze wel gezien?

De halfjaarlijkse controle van longen en echo is ook weer aan de beurt, de vierde keer. De coördinerend VPK mailt dat er geen bijzonderheden zijn. Zij stelt voor om de afspraak over de uitslag te laten vervallen omdat ik volgende week de afspraak met de chirurg heb staan.
Ik laat de afspraak echter wel doorgaan. Wellicht had zij mij al een jaar geleden naar de kankerchirurg moeten laten gaan. Ze geeft aan dat ze dacht voldoende expertise in huis te hebben omdat toen niet te doen en om een half jaar later mij naar de plastisch chirurg te laten gaan en ook niet eerst naar de kankerchirurg. Ze geeft toe dat dit wellicht verkeerd is ingeschat door haar. Over de harde plek bij het stomagat laat ze zich niet uit. Dat moet ik maar aan de chirurg laten zien. Bij mij neemt de spanning toe. Wat gaat de chirurg mij vertellen? Wanneer ga ik geopereerd worden? In 1 of meerdere operaties? Van buitenaf of van binnenuit een matje aan leggen? Hoe zwaar is het? Hoe lang moet ik er weer uit?
Ik schiet vol als een college aan geeft dat hij het zo erg voor mij vindt dat ik er weer weken uit moet.

Operatie over 8 dagen
Dan is het zover. Zelfs even voor de afspraak tijd ben ik al aan de beurt bij de chirurg. Zij vertelt duidelijk wat er aan de hand is. Ze kijkt en voelt nogmaals aan het litteken, ook op de plek waar het stomagat heeft gezeten. Eerst gaat de kankerchirurg aan de slag en daarna zal bepaald worden wanneer en hoe de plastisch chirurg het afmaakt.

Vervolgens naar de anesthesie. We moeten van de ene naar de andere wachtplaats. We horen de secretaresses praten over familiekwesties e.d.. Eigenlijk is dat ongepast en zou dat niet moeten kunnen.

Als we eindelijk klaar zijn gaan we naar de opname balie. De dame van de opname balie zegt ; “De chirurg geeft aan dat u binnen 6 weken geholpen moet worden. We zijn net begonnen met het zomerrooster dus ik kan u niet inplannen want er moet voldoende ruimte blijven voor spoedoperaties”. Ik sputter tegen dat ik dat begrijp maar ik mij niet zonder datum weg laat sturen. “Binnen 6 weken wordt u gebeld mevrouw en als u gebeld wordt dan wordt u binnen een week geopereerd”. Realiseert deze dame wat zij zegt tegen fulltime werkers? Ik ga er weer stellig tegen in en vervolgens gaat ze kijken wat mogelijk is. Ze komt met een datum maar andere chirurg. Dat was niet de afspraak dus ze gaat weer terug om in computers te kijken, bellen e.d…”niet schrikken hoor” zegt ze. En dan blijkt dat ik over 8 dagen geopereerd kan worden. Toevallig dezelfde dag als mijn lief zijn tweede staaroperatie krijgt.

Assertiviteit
Het is toch bijzonder dat niet assertieve mensen de deur uit gestuurd worden met de boodschap dat ze binnen 6 weken horen wanneer ze geopereerd worden. Dat kan dus met een week zijn of over 6 weken. In de tussen tijd kan je dus niets plannen want je weet niet of het door kan gaan. Je leeft in een soort van ‘ja maar, mogelijk word ik dan geopereerd’. Uiteraard weet eenieder dat een operatie niet door zal gaan als er te veel spoed gevallen zijn of anderszins calamiteiten. Maar om je zo het bos in te sturen, en blijkbaar alleen de assertieve mensen tegemoet te komen, dat lijkt wel een beetje vreemd, toch?
Het is wel even schrikken zo snel maar beter dit dan het vage binnen 6 weken. En het is ook nog eens de dag dat mijn lief zijn tweede staaroperatie heeft. Samen onder het mes.

Van binnen en van buiten
Het zal een forse operatie worden. Enerzijds zal via een gaatje in mijn buik mijn buik opblazen worden waarna ze de gaten gaan dichten en een matje gaan plaatsen. Vervolgens gaan ze aan de buitenkant aan het litteken snijden om weer een fatsoenlijke navel te knutselen en een netter litteken.
Het hangt helemaal van de operatie af hoelang het gaat duren en wat ze tegenkomen, 10 % risico kans op ontstekingen en gedoe.
Darmen worden stil gelegd tijdens de operatie dus die moeten ook weer op gang komen daarna. Daar heb ik slechte ervaringen mee na de stoma. Maar dat is geen vergelijk uiteraard want nu liggen ze alleen maar stil en worden ze niet opnieuw verbonden.

Als alles na zo’n 6 a 8 weken goed bevonden is dan gaat de plastisch chirurg er nog een keer overheen, dat moet weer ingepland worden e.d … Dus voorlopig ben ik wel weer onder de pannen en heb ik nu een hoop te regelen op mijn werk.

Loslaten
Als een gek ga ik aan het plannen, overdragen, afzeggen, doorschuiven e.d…Langzaam kreeg ik weer steeds meer moeite met het concentreren op het werk, de balans gaat snel naar het voorbereiden op de operatie. Het komt natuurlijk nooit uit zo’n operatie. Ik zal de besluitvorming rond de strategische keuzes missen en wellicht ook de offertes voor de verkoop 2016. Maar goed het leven draait door en ik moet het loslaten. Het is even niet anders, ik heb geleerd dat de wereld door draait, niemand onmisbaar is e.d. …

Ook heb ik van de vorige operaties geleerd dat ik niet te vroeg weer moet beginnen met mij overal mee te bemoeien omdat ik dan te lang op de bodem moet werken/leven van mijn energie en voortdurend tegen mijn energiegrens aan loop. Zodra ik maar even energie had ging ik weer aan het werk terwijl ‘normale’ mensen eerst hun energie thuis opbouwen voordat zij weer aan het werk gaan. Of ik het nu beter ga doen is uiteraard nog maar de vraag en gaat de tijd ons leren. Maar de goede voornemens zijn er.

Het is apart om te zien hoe mensen schrikken als ik zeg dat ik weer onder het mes moet. Je ziet in de ogen dat ze denken dat de kanker terug is gekomen. Dus vervolgens zeg ik tegen ieder ‘geen kanker hoor’.

Natuurlijk is ergens ook wel dat stemmetje…stel dat het wel kanker is….dat ze mijn buik opblazen en schrikken. Dat de controles niet goed geweest zijn, om wat voor reden dan ook. Maar goed ik kan hier niets mee dus druk het weg. Het zijn niet helpende gedachten.

Hoe dichter de operatie bij komt hoe moeilijker is het mij te concentreren op werk zaken. Ik haak af en doe echt nog wat ik afgesproken heb. Ik raak steeds meer naar binnen gekeerd en bereid mij zo voor op de operatie. Het zal wel bij het proces horen. Ik zet mijn antwoordapparaten vast aan op de werkmail en telefoon. Hilariteit als ik vraag of je litteken met een d of een t schrijft.

Operatie voorbereiding
Het telefonische opname gesprek volgt. Ik moet even eerder komen om nog bloed te prikken. Ik moet niet schrikken als ik wakker word van het drukverband om mijn buik een zgn. Spika. En zo nog meer tips en trucs. Dan belt de apothekersassistent die aangeeft dat ik in mei een medicijn (moeilijk woord) gebruikt heb. Ik geef aan dat ik niets anders gebruik dan voor de bloeddruk en de vit B 12 spuit eens in de 2 maanden. Sterker nog ik was met vakantie in die periode. De apothekersassistente zoekt na wat dat moeilijke woord is en het blijkt de mallerone te zijn die we in de vakantie gebruikt hebben ter voorkoming van malaria. Dat was ik komisch genoeg alweer helemaal vergeten.

Het is inmiddels ruim twee jaren na de Kanker operaties met naadlekkage. Mijn lief en ik hebben foto’s van mijn buik gemaakt. Enkele weken geleden ben ik nog eens in de vakantie foto’s gaan zoeken naar een foto op het strand van mijn oude buik. Wat een verschil. Naar de kapper geweest en nog even naar de schoonheidsspecialiste. De allerlaatste werk zaken. Toch nog even op een paar mailtjes reageren en dan echt de knop om zetten. Mijn lief krijgt het bericht dat wegens ziekte zijn staaroperatie 10 dagen doorgeschoven gaat worden. Het zal wel zo moeten zijn. Toch niet gelijk onder het mes.

Eindelijk is het dan zo over

We zijn veelte vroeg in het ziekenhuis maar het thuis zitten wachten lukt ook niet meer. We maken een wandeling in het park, mijn lief drinkt een kop koffie. Nadat we bloed geprikt hebben en ons gemeld voor de opname is het wachten en wachten. Eerst is het een uur later dan twee uren later. Ik lig inmiddels met mijn blauwe hemd aan in het bed en laat mijn lief maar vast gaan. Dan komt de chirurg eraan en zegt zowel goed als slecht nieuws te hebben. Het slechte nieuws is dat het zo’n chaos is op de OK vanwege ongelukken en spoedjes dat de operatie vandaag niet door kan gaan omdat het dan te laat zal worden of wel te lang doorwerken voor eenieder. Alhoewel ik natuurlijk baal ben ik ook wel blij dat ik geen afraffel klusje ga worden. Immers het is wel belangrijk dat mijn Make Over nu echt goed gaat. Het goede nieuws is dat ik over 2 dagen weer ingepland kan worden.

Dus opstaan, aankleden, mijn lief bellen om weer opgehaald te worden, naar de afdeling opname voor de juiste tijd en appen met de vele mensen die mij sterkte en succes hebben gewenst.
De mevrouw op de afdeling opname kent mij nog “ ja u hebt wel indruk gemaakt” en is blij dat ik begrip heb voor het besluit om mij vandaag weer naar huis te sturen. Vanavond maar lekker uit eten aan het strand.
Ik twitter : “Alle ongelukslachtoffers en spoedjes die naar de OK moesten in het MCA beterschap en sterkte gewenst, ik mag vrijdag terug komen ☺” . Het MCA twitter terug : “Vervelend om te lezen dat je vrijdag moet terugkomen. Alvast een warm welkom voor aanstaande vrijdag !”

Genieten van een extra vrije dag, neem ik mij voor. Het is mooi weer maar toch lukt het niet zo best. Eerst uitslapen. En dan begint meteen weer de moeite om het werk los te laten. Mijn telefoon trekt aan mij. Op de mails die ik lees wil ik reageren. Het lijkt wel of er nog even allemaal gedoe voor bij komt. Van die dingen die je zelf wilt regelen of bijsturen en waarvan je niet wilt dat waarnemende collega’s daar mee lastig gevallen worden. Ook een leuk bericht van een collega die vanwege de reorganisatie vorig jaar haar baan kwijt was en aangeeft dat zij inmiddels weer een nieuwe stek gevonden heeft. Ik stuur nog even een bloemetje. Op de twitter berichten over bijeenkomsten waar ik normaal gesproken ook bij geweest zou zijn. Ik realiseer mij dat mijn goede voornemens voor na de operatie mij zwaar zullen vallen maar toch zal ik voor mijzelf moeten kiezen. Immers je kan pas goed voor anderen zorgen als je goed voor jezelf zorgt, zeg ik zelf zo vaak tegen anderen.

Litteken hersteloperatie of buikcorrectie
Om 8.00 op staan want dan mag ik nog een beetje water drinken. Ik ben veel onrustiger als twee dagen geleden toen ik dacht onder het mes te gaan. Blijkbaar is twee keer mentaal voorbereiden bijna te veel. Ik ga maar even stofzuigen, prullenbakken legen, buikspieroefeningen etc..zullen we gaan mijn lief? Nog maar even achter de computer? Zullen we gaan mijn lief? In het ziekenhuis gaat het weer net als 2 dagen geleden wachten, gesprekje, wachten, nog langer wachten. En dan gaat het als een speer. Uitkleden, blauwe hemd aan, nog even plassen en het bed in.
Mijn lief loopt mee tot de ingang, zoen, dag en een foto.

En dan sta ik in de rij. Infuus aan, chirurg komt even langs. Door naar de koelcel waar ik nog even aan de chirurg vraag naar de spika. Deze wordt niet gebruikt, mogelijk de plastisch chirurg later. De chirurg laat mij nog even de weerhaken zien op de doos van het ‘doe het zelf pakket’. Het is alsof de chirurg bij de GAMMA kant en klaar het pakket koopt om het matje in te brengen. Dat is uiteraard logisch maar ik had er nooit zo bij stil gestaan. Vervolgens de slangen, stickers, ruggen prik, kapje en het feest kan beginnen.

Weer wakker
In de uitslaapkamer word ik wakker en lig ik bij te komen, geen pijn, geen spika wel een sterk verdoofd lichaam. De operatie heeft ongeveer twee en een half uur geduurd.
Na twee uren mag ik naar de afdeling, ik blijf ontzettend suf van de pijnmedicatie. Heerlijk om mijn lief weer te zien en vast te houden en daarna weer heerlijk onder zeil. De hele nacht door ben ik steeds even onder zeil, oogjes open, en weer ver weg…..soms een kwartiertje, soms een half uurtje soms anderhalf uur onder zeil, maar langer dan 5 minuten houd ik de ogen niet open. Mijn hele lichaam van onder mijn borsten tot boven mijn benen is verdoofd.

Vroeg wakker en redelijk fris. Yoghurtje met thee. Alle controles weer voorbij. En dan wassen op de rand van het bed. Ik word even in de stoel geparkeerd zodat ze het bed op kunnen maken. Er wordt gevraagd of ik nog even op de stoel wil blijven zitten met een kopje koffie en dat vind ik een prima plan. Maar de zuster is nog niet weg of ik word gigantisch draaierig en val flauw. Gelukkig liep er nog een andere zuster rond die mij opvangt. Ik word in bed begeleid en ben blij dat ik lig. Ik zweet als een gek en val steeds weg in slaap. Als mijn lief langskomt gaat het net weer wat beter. De hele dag echter kan ik de ogen amper 5 minuten openhouden. Ik geef mij er maar aan over. Voor het avondeten zet ik mijn bed strak omhoog en zit rechtop. Ik voel mij beter zo en knap helemaal op van mijn mannen die met ballon langs komen.

De volgende dag ga ik mee naar beneden in de rolstoel. Ik voel dat het maar net kan. Verse jus d’orange helpt wellicht de darmen weer op gang. Als ik terugkom praat een verpleegster met mijn buurvrouw. Daar ben ik blij om want het lijkt niet zo goed met haar te gaan. Ze is erg mager en eet vrijwel niets. Ik ga weer lekker slapen. Mijn epiduraal ligt er opeens af en dan ga ik een dag eerder dan gepland over op de gewone medicatie. Ook de katheter mag weg de volgende dag. En zo sukkel ik door. ’s Avonds mag ik een klisma en na zo’n kwartier poep ik wat en later nog wat harde konijnenkeutels. Wellicht nog restanten van voor de operatie.

Patienten

De verhalen op de zaal vouwen zich langzaam uit. Marja is eind 60 en haar darmkanker is verwijderd. Het gaat goed met haar, geen signalen van uitzaaiingen al moeten de onderzoeken het nog uitwijzen, geen signalen van lekkage. Marja mag naar huis, tranen van blijdschap. Dan komt Joop van 65 op het bed. Joop bleek bij het reguliere onderzoek er uit gepikt te zijn met kanker. Vier jaren geleden heeft hij 9 maanden zijn vrouw verzorgd die aan darmkanker gestorven is. Dan nog twee erg zieke vrouwen. De ene dame van rond de 65 ligt aan allerlei slangen en het is alsof je de ziekte en dood er om heen ruikt. s ochtends maakt zij zich op en ik denk “fijn, ze voelt zich goed vanochtend”.

Dan komt de zaalarts langs, het gordijntje gaat dicht en hij zegt: “zo, je hebt je lekker opgekalefaterd, ik ga er maar vanuit dat je dat voor mij doet”. Mijn buurvrouw en ik kijken elkaar verontwaardigd aan. Deze dame had alles al geregeld rond euthanasie e.d. maar had zich nog laten over halen tot 1 operatie. Daarvan komt ze nu bij en ze heeft het idee dat ze in leven wordt gehouden en dat was niet de bedoeling. Ze wil terug naar haar vorige plan en dus naar het hospice. Relaxed afscheid nemen van kinderen en kleinkinderen en dan lekker inslapen. Als ik haar zo zie en hoor met al haar slangen, zakken, piepende apparaten en medicatie dan gun ik haar dat van harte. In het gesprek wat zij hier over heeft achter het gordijntje met later weer een andere zaalarts stelt deze gelukkig een breed beraad voor met ook haar dochters.

De andere dame is rond de 53 en heeft ook uitgezaaide kanker en gaat nog een chemokuur in. Voor de chemo had ze deze operatie nog te gaan en daar hebben ze meteen de mild mee uitgehaald want die bleek ook helemaal verziekt. Als dit niet was gebeurd was ze al dood geweest. Het gezin weet tijdens het bezoek niet goed waar ze het zoeken moeten en wat te doen. Het is een warm gezin maar de onmacht tegen wat hen over komt straalt ervan af. Als ik de verhalen hoor over thuis probeer ik ze te helpen met voor zichzelf op te komen en thuiszorg te laten regelen incl bed beneden e.d.. Ik neem mijn ervaringen van 2 jaren terug maar als voorbeeld. Ik geef aan dat ik mij niet wil opdringen en ze vooral aan moet geven als ze niet wil dat ik mij er mee bemoei. Ik hoop maar dat ze dat ook kan. Als ik vertrek is er voor die ochtend een gesprek met thuiszorg geregeld door een van de verpleegsters.

Naar huis

Met het ontvouwen van de verhalen op de zaal krijg ik steeds meer het gevoel dat ik hier weg moet. Ik wil niet tussen deze zieke mensen liggen. Ik wil de confrontatie met de kanker, die ik goddank nog ontloop, niet. Ik wil niet zorgend over de zaal. Ik mag naar huis en sta snel buiten. Ik heb afscheid genomen van de dames en hoop maar dat ze krijgen wat goed voor hen is. De ene naar het hospice en doodgaan. De ander nog even thuis met voldoende liefdevolle thuiszorg en een chemo. Mijn lief is helemaal opgefokt doordat ik zo loop te jagen. Maar ik kan even niet anders. Ik wil naar huis. Om 11.00 lig ik thuis in mijn eigen bed en val in slaap.

Mijn lief rent zich rot om het mij naar de zin te maken. Maar ik wil niets. Ik heb pijn. Ik kan niet poepen. Ik wil slapen. De kamer stroomt al weer vol met bloemen en fruit. Daar word ik altijd weer erg vrolijk van. Natuurlijk grap ik dat ik wel opgebaard lijk, maar ik geniet erg van de bloemen. In overleg met de huisarts kunnen we klisma’s halen. Echte liefde als je lief je verlost met een klisma. Maar toch komt het nog niet echt op gang. Ik loop een blokje. Slaap weer een paar uur. Rommel wat achter de computer en slaap weer. De dagen slepen zich voort.

Mijn buik ziet er wat normaler uit nu die grote bobbels weg zijn. Het litteken is in het midden opnieuw gedaan en er is een nieuwe navel aangelegd. Het blijft een maanlandschap. Ik heb nog erg pijn op bepaalde plekken en heb het idee dat dat de nietplekken of weerhaken van het matje zijn. Zodra ik begin te lopen of te bewegen dienen zij zich weer aan. Na een week thuis lijkt de narcose uit mijn lichaam en lijk ik iets fitter te worden. En dan kan ik langzaam maar zeker ook weer poepen. Door de zakjes poeder die ik nog gebruik is het erg zacht maar het gaat de goede kant op. Dagelijks doe ik mijn wandeling. Zodra ik stress ervaar, zodra er dingen gebeuren waar ik geen invloed op heb, zodra ik het gevoel heb dat ik geen keuzes heb dan gaat het mis en voel ik de paniek, schieten de tranen in mijn ogen. Soms lijkt het alsof ik zo weer aan het werk kan gaan en soms lijkt het alsof ik nog een kwetsbaar wrak ben.

Heb ik het weer mooi gemaakt?
Na 10 dagen een belafspraak met de chirurg. De chirurg vraagt of het weer mooi gemaakt is. Ik draai er wat om heen en geef aan dat het goed is opgeknapt. Ik heb weer een meer normale buik. Maar we moeten nog wel even wachten hoe het zich ontwikkelt. Het gaat mij er helemaal niet om of het mooi is. Ik wil een gewoon voelend lijf dat weer bij mij past. Waarin ik mij goed voel. Dat hoeft niet mooi te zijn maar het moet goed voelen. Het gaat niet om de buitenkant maar om de binnenkant. We plannen een afspraak voor na haar vakantie om samen het resultaat te bekijken en te bespreken hoe verder met plastische chirurgie. Ik mag zeker nog 6 weken de buik niet belasten met sporten, wandelen is prima. De rechte buikspieren moet ik helemaal ontzien de rest van mijn leven. Wat betreft de vergrote baarmoeder is de chirurg gerustgesteld dat ik vorig jaar al bij de gynaecoloog geweest ben en dat de vleesboom en vergrote baarmoeder dus bekend zijn. Zolang ik geen klachten heb is er niets aan de hand.

De dagen vervliegen
Ik kom erachter dat ik echt nog geen boodschappentas aan mijn arm kan hebben. Dat valt tegen. Ik ben toch minder ver dan ik hoopte. Stiekem had ik al weer een planning gemaakt om aan het werk te gaan. Deze kan ik gewoon weer wegdoen. Als ik op een mooie dag tijdens mijn wandeling mij realiseer dat het nog maar 14 dagen geleden is dat ik onder het mes lag stromen de tranen mij over de wangen. Wat is er weer veel gebeurd in korte tijd. Wat wil ik graag verder, gewoon doen of het nu klaar is, verder met mijn leven. Maar de emoties geven aan dat ik nog tijd moet nemen om het allemaal op zijn plaats te laten vallen. De aanblik van de echt zieke kanker patienten in het ziekenhuis heeft mijn overlevingsmachanisme van ‘gewoon doorgaan, niet lullen maar poetsen’ versterkt. Het werk trekt in mijn hoofd. Ik wil die gevoelige buik niet. Ik wil die pijnscheuten niet als ik normale handelingen doe als de vaatwasser uitpakken, opstaan, in bed rollen.

Ik wil weer normaal slapen en niet alleen maar op mijn rug kunnen liggen. Ik wil die buiklap niet, dat voelt (nog?) niet als mijn lijf, al is het veel beter dan het was. In mijn armen en benen kan ik gewoon knijpen maar niet in die grote buiklap met verticaal litteken , dat is gevoelig, dat doet pijn, dat voelt als iets buiten mij. Ik wil niet denken wat voor blijvende gevolgen ik hiervan zou kunnen over houden. Soms voel ik de angst. Op kaartjes staat dat ik toch vooral ook moet genieten van de zomer zon. Het lukt mij helaas nog niet om te genieten. Ik stuur een mail naar mijn collega’s dat ik ook de komende weken nog volledig out ben en mijn telefoon in de lade blijft. Ik zit nog te veel opgesloten in mijzelf, alles gaat trager. Hulde van mijn lief.

Toen iemand de Dalai Lama vroeg wat hem het meest verbaasde aan de mensheid, was zijn antwoord:

“De mens zelf”.
Want hij geeft zijn gezondheid op om geld te verdienen.
Dan geeft hij zijn geld uit om terug gezond te worden. Vervolgens is hij dan zo bang voor de toekomst dat hij niet van het heden kan genieten.
Het gevolg is dat hij noch in het heden, noch in de toekomst leeft. Hij leeft alsof hij nooit zal sterven en dan sterft hij zonder ooit geleefd te hebben.

Werkverslaving
Het werk belt. Op de vraag wat ik eigenlijk de hele dag doe kan ik amper antwoord geven. Tja wat doe ik eigenlijk? Beetje slapen, wandelen, spelletje en de dag vervliegt. Er wordt gesuggereerd dat werken een goede afleiding zou kunnen zijn. Mijn werkverslaving is juist het probleem. Het werken is de afleiding om niet bezig te hoeven zijn met goed voor mijzelf te zorgen, energie weer op te bouwen, streven naar Zen. Zen als een houding naar het leven. Het leven wat uit meer bestaat dan we kunnen zien. Het is niet snijden en weer klaar zoals je een band laat plakken bij de fietsenmaker. Er gebeurt meer met mij wat moeilijk onder woorden te brengen is.

Ik wil ook dit stukje accepteren, er bewust van zijn en het ruimte geven, het mag er zijn want het is er. Ik wil het niet wegdrukken door weer in mijn werk te vluchten. Ik ben slechts een radertje in het geheel en ik stroom mee, “go with the flow”. Ik heb tijd nodig voor dit moment, voor datgene wat zich nu afspeelt. Mijn werk trekt maar ik wil niet dat het nu belangrijk is omdat het mij afleidt. Ik heb geleerd van mijn vorige operaties, ik moet tijd nemen om weer compleet mens te worden.

Ik ga mijn pijnmedicatie (oxycodon) afbouwen. Mijn lief heeft opeens een pijnlijke slijmbeurs ontsteking en ik suggereer dat hij wel wat van mijn pijnmedicatie kan gebruiken. Tot mijn stomme verbazing doet hij dat. Hij schrikt van het effect en heeft het gevoel te hallucineren. De huisarts was niet blij met dit initiatief tot delen van pijnmedicatie.

De harde werkelijkheid van het gewone leven
Drie weken in jogginbroek en pijn medicatie afgebouwd. Knallende ruzie met mijn lief die enerzijds blij is dat ik weer normaal uit mijn ogen kijk maar anderszins gek wordt van mijn controle behoefte. Hij heeft het gevoel dat alle ruimte en spontaniteit verdwijnt. Dat sluit natuurlijk aan bij mijn gevoel van (nog) niet te kunnen genieten. Drie weken alleen met mijn medicatie en een beetje wandelen en traag de dag voor bij laten gaan. Dit gaf mij het gevoel dat ik langzaam maar zeker er weer ben. Maar ik heb mij zelf hiermee voor de gek gehouden. Zodra het gewone leven zich aan dient gaat het mis.

Ruzie met mijn lief en na een dagje gezellig op pad richting familie ben ik bek af. Ik moet eerst weer loslaten en leren genieten. Hoe beperkt ik nog ben blijkt bijvoorbeeld als we zitten te kletsen met kennissen en zij het hebben over het inhalen op vrijdag bij de Nijmeegse vierdaagse. Al jaren geniet ik van de Nijmeegse vierdaagse op TV. In het gesprek vertaalde ik ‘inhalen’ alsof de vierdaagse 5 dagen duurt waarvan je op dag vijf een dag kan inhalen als je er eentje gemist hebt of niet gehaald. ‘Inhalen’ met een andere betekenis. Grote hilariteit als deze spraakverwarring blijkt. Ik ben geschrokken van mijn beperkte denk en schakel vermogen.

Vooruitgang
De vooruitgang gaat langzaam maar gestaag verder. Als ik wandel zie ik opeens weer de natuur en kan ik genieten van de schittering van de zon. Aan het eind van de middag geeft mijn lichaam aan dat het slaap nodig heeft en ben ik binnen het kwartier in zware slaap op de bank. De dagelijkse aanblik van mijn buik en het insmeren van de littekens begint te wennen. Wisselvallig ben ik over de acceptatie van die buik, het blijft een maanlandschap met kraters, het verandert eigenlijk nog dagelijks. In de weekenden probeer ik weer de gewone dingen op te pakken zoals eten met vrienden en de kleinkinderen logeren.

Ik ga koffiedrinken op het werk, reageer op mail en lees stukken. Thuis lijkt het allemaal goed te gaan maar als ik op het werk ben realiseer ik mij dat ik die zware tas snel op de grond moet zetten, mijn buik begint te trekken. Even kletsen op de drempel tegen de deurpost levert mij het gevoel dat ik er een stoel bij moet pakken om te zitten. Een drukkend gevoel in mijn buik. Dit ken ik niet van mijzelf, ik voel mij een oude bejaarde.

Het is confronterend als ik collega’s zie die terug zijn van vakantie en weer vol met energie, enthousiasme en zin aan het werk gaan. Dat is dat stukje wat ik herken van mij zelf en wat ik nu mis. Ik begrijp na twee jaren nu die opmerking van een collega over het verlies van vertrouwen in je lijf. 

Ik krijg de indruk dat mijn collega’s het ook aardig zat zijn dat ik nu weer enkele weken afwezig ben geweest en er nu nog maar half weer ben. Het is vreemd om te horen dat ik bij een belangrijk punt geen aanpassingsvoorstel zou mogen leveren omdat het besloten zou zijn tijdens mijn afwezigheid. Het lijkt alsof men niet open staat voor de argumenten en het eigenlijk niet wil horen waardoor ik het nogmaals aanvul met objectief concreet materiaal. Ik begrijp dat het lastig is dat ik kennis, ervaring en inzichten heb die aanvullend zijn maar zou het logischer vinden dat deze dan toch weer benut zouden worden nu ik er weer gedeeltelijk ben. Dat gebeurt uiteraard uiteindelijk ook wel.

Er blijven pijnpunten waar het lastig is in de organisatie. Waar wellicht ook verschil van inzicht onder zit en hoe eenieder in het werk zit. Waarom zou je een klantgerichte verbetering uitstellen als je het redelijk simpel bij een update kan meenemen? Omdat het in de eerdere fase niet besloten is? Omdat je het al zo druk hebt? Waar draait het werk nu eigenlijk om …?

Als ik even naar het winkelcentrum fiets geeft het een onprettig zwaar gevoel in mijn buik. In de nacht slaap ik nog steeds op mijn rug en heb ik opeens pijn, waarschijnlijk zo’n weerhaak die het matje vastzet. Ik dacht er na 6 weken wel weer te zijn maar het valt tegen. Ik ben nog veelste moe overdag. Ik moet een pas op de plaats maken, ondanks alle goede voornemens ga ik blijkbaar toch weer te snel.

Pas op de plaats
De rem gaat er weer op. Ik laat mij een vervroegde B12 spuit toedienen. Ik word ook nog eens 7 dagen ongesteld. Vanuit rechts onder in mijn rug regelmatig een pijn doorstralend naar mijn rechter been. Ik ga naar de huisarts om mijn bloed te laten controleren en krijg op mijn donder omdat ik te hard wil. Mijn bloed wordt gecontroleerd en ik ga even stoppen met de bloedrukmedicatie om te kijken wat er gebeurt. Als de bloeddruk toch te hoog is zal ik aan de inzichten van deze tijd een andere vorm van medicatie voorgeschreven krijgen.

Met de rem erop werk ik voorzichtig door. Dingen doen waar ik energie van krijg. Trots na een rondje langs 6 gezinshuizen, wat een diversiteit, betrokkenheid, ervaring, ruimte en huisdieren….respect ! Ik merk dat ik beter in mijn vel kom. Ik lijk sneller te herstellen in het weekeinde en geniet weer meer van de gewone dingen.
Maar de volgende week gaat het alweer mis en moet ik overdag weer slapen. Ik het weekeinde als een dweil en de klok rond geslapen. Het bloed moet over een paar maanden nogmaals. De bloeddruk blijft goed.

Iedereen zegt dat ik er goed uit zie en ik voel ze denken; waarom werk jij nog niet volledig? Onzin die gedachte natuurlijk, maar toch.

Controle
Een vreemde man roept mijn naam in de wachtkamer.
Niet mijn chirurg maar een assistent in opleiding roept mij op. “Maar mevrouw het duurt nog zeker wel een jaar voordat u uw energie terug heeft van voor alle operaties”. Littekenweefsel verklaart de bollingen bij het stomagat. Hij leest voor uit het dossier dat er 62 nietje zijn gebruikt om het matje vast te zetten. We maken afspraken voor de reguliere onderzoeken het komende jaar. En voor de zekerheid toch even door naar de gynaecoloog. Als ik wil kan de chirurg nog even langskomen maar dat hoeft niet, ik heb alle vertrouwen in deze man.

Bij de gynaecoloog kan ik al over 3 dagen terecht.
Schrapen, rietje, echo en ws niets aan de hand mevrouw maar we controleren voor de zekerheid, ook nog even bloedprikken.
Het is weliswaar gewoon de overgang en het langzaam stoppen van bloedingen, gewoon pech dat u er nog niet helemaal van af bent. Over 10 dagen kan ik bellen voor de uitslag. Deze is gelukkig goed en bevestigt de overgang. Als ik weer bloedingen krijg kan ik weer contact opnemen.

Energie
Blij met alle goede berichten maar niet voldoende energie voor volledige werkdagen. Ik doe zo veel mogelijk mee met de verkoop voor 2016, heb een aantal reguliere zaken staan en wil ook blijven prikkelen in deze belangrijke fase van noodzakelijke cultuurverandering en transformatie. Volgende week nog even die 3 te lange dagen en dan moet ik echt dat stapje weer terug doen. Alleen in de ochtend afspraken en dan naar huis om te rusten, te wandelen en verder thuis te werken.

Als ik op het werk ben kost het geen moeite er volledig te zijn. De moeite zit in het op tijd weggaan en niet alles willen doen, loslaten. Maar de moeite zit ook in het privé ontspannen en niet door werken met privé zaken zoals twitteren, onze websites en diverse grens activiteiten zoals blogs schrijven en het bettercare netwerk. In het weekeinde komen er gelukkig weer goede vrienden, zin in!

We genieten van het koken met pubers. Ik proberen loslaten te leren, anders in het gewone leven te gaan staan, niet alles direct maar zelf willen doen, afstand en rust nemen. Even stil staan. Nooit te oud om te leren. Het gaat de goede kant op!
Het gaat steeds beter.
Ik heb er zin in!

En 14 weken na de operatie kan ik volmondig zeggen dat ik er weer helemaal ben!
Het is mooi om te ervaren dat de vermoeidheid van na een operatie nadrukkelijk anders voelt dan de gewone vermoeidheid van een druk dagelijks bestaan.
Het is heerlijk om niet meer bezig te zijn met mijn buik en gewoon te vergeten om het litteken nog af en toe in te smeren.
Het is goed om gewoon weer op het podium te kunnen springen zonder last te hebben van mijn buik en waar laat ik mijn handen.
Het is fantastisch om alle draaiingen en bewegingen weer te kunnen maken tijdens het slapen in bed.
Wat een genot om er weer te zijn !!!

2018 Gezond
5 jaren later volledig gezond verklaart !

2022 coloscopie

Er gebeurt veel, mijn vader is overleden, we hebben de zorg voor mijn moeder, we verhuizen van de ene kant van het land naar de andere kant op zoek naar ruist, ruimte, natuur en zijn tevens dichter bij mijn moeder, mijn moeder dementeert en gaat achteruit, mantelzorg neemt toe en wordt zeer intensief naast mijn baan, ik blijf zo moe en ben toch ook weer bang voor de kanker, jaar eerder mag ik een coloscopie, gelukkig geeft deze geen aanleiding tot zorgen.

2025 ik schrik als ik t allemaal lees…

5 jaren eerder dan mijn pensioendatum ga ik met vervroegd pensioen, ik lees alles weer eens door en schrik van mezelf, de strijd die ik gevoerd heb met mijzelf, doorgaan, groot houden alles moeten kunnen en nu wederom loslaten………….

Wij hebben het goed samen en genieten van en met elkaar!