Toch maar de stap gezet
Het was een hel om een keuze te maken. Ik ga de chemo volgen. Ik denk dat ik me zelf beter in de ogen kan kijken als ik in iedergeval alles geprobeerd heb.
Nu zou ik graag ervaringen horen met de ijssokken en ijs handschoenen.
Ook vraag ik me af of het niet beter is om in een ijsbad te gaan zitten als dat een optie is
18 reacties
Ik heb zelf alleen (zeer goede!) ervaring met de coolcap, dus ik kan je niet helpen bij je vragen. Maar ik wil je wel veel sterkte wensen. Zet 'm op.
Hoi een vraagje over de coldcap. Ik heb mijn eerste kuur gehad met coldcap. Nu valt het voor mijn doen uit, hoe is dit bij jou gegaan?
groet Ina
Hoi. Bij mij viel ook haar uit. Na vier keer Coldkap ben ik gestopt. Daardoor was ik bijna 2 uur eerder klaar.
groet,
Bij mij heeft de coldcap super gewerkt, ik heb echt al mijn hoofdhaar behouden. Maar het scheelt waarschijnlijk ook dat ik alleen de 12x Paclitaxel als chemo heb gehad, daar zijn de resultaten van de coldcap vaker goed bij dan bij de AC kuur. Alhoewel mijn andere haar vroeger of later wel allemaal uitviel, dus de coldcap heeft bij mij echt het verschil gemaakt. Sterkte en hopelijk kun jij toch ook een groot deel van je haar behouden.
Ik heb de ijsschoenen geprobeerd, maar kon het niet verdragen. Maar ook dit is voor iedereen persoonlijk. Nu, na 4 keer placitaxel, neemt de neuropathie toe in mijn voeten. Kwam op het idee om tijdens het zitten onder mijn voeten een koelelement in washandje te binden. En dat lijkt te verlichten. Ik kan daarna in ieder geval stabieler lopen en wordt minder onrustig in mijn voeten. Zie foto.
Sterkte met je beslissing. Knap om er zo mee om te gaan.
Hartelijke groet Connie Scharloo-Ruedisueli
Top oplossing
Heb je de ijssokken zelf gekocht
In het ziekenhuis hebben ze de ijsschoenen. Zelf creƫerde ik: koelelement uit de diepvries, in een washandje, met elastiek onder mijn voeten. Dit doe ik thuis, als ik veel last heb van de neuropathie. Is voor mij, vergeleken met de ijsschoenen , een te verdragen oplossing (voorlopig). Zie foto bij vorige reactie.
Hallo Jooos. Moedig van je. Ik vind elke beslissing moedig. Maar adviseer wel altijd om een beslissing te nemen op basis van goede, duidelijke informatie.
Zo wisselend hoe de bijwerkingen bij iedereen zijn. Door te zorgen dat je elke dag wat aan beweging doet. Gevarieerd en gezond eiwitrijk eet. Zachte tandenborstel te gebruiken, kun je proberen om de bijwerkingen minder heftig te doen zijn. De eerste week na de chemotherapie spoelde ik ook elke keer met een zoutoplossing als ik wat gegeten had. En tijdens het inlopen van de chemotherapie dronk ik altijd heel veel.
Ik kon de coldcap heel goed verdragen, maar helaas vielen mijn haren toch uit.
Coldhandchoenen en coldsokken is iets van de laatste tijd. Voor mij is het 7 jaar geleden. Toen er nooit van gehoord of gelezen. Maar ik denk dat het wel net als een coldcap zou kunnen werken. Zou het in ieder geval proberen. Als het niet bevalt of niet werkt kun je er altijd mee stoppen.
Hartelijke groetjes Dasje šŗšŗšŗ
Hallo Jooos,
zelf heb ik alleen de cold cap vanaf de start. ( Ben nu bij de 8e kuur van de 12).Ik heb mijn haar direct bij de start laten millimeteren, en misschien heeft dat geholpen maar ik heb nog al mān haar.
verder doe ik twee keer per dag de ademhalingsoefeningen van Wim Hof, waardoor de zuurstof in je bloed tot in de uiteinden van je vingers en tenen komt. En tot nu toe heb ik geen neuropathie gekregen. Met idolen en handschoenen heb ik geen ervaring.
wel kreeg ik bij de eerste vier kuren tijdens de rode vloeistof ( weet de naam niet meer) waterijsjes om mijn mond te koelen. Dat helpt om aften te voorkomen.
Succes met je keuzes. Aan alles komt -gelukkig- een eind. Zolang in een ijsbad gaan zitten lukt alleen Wim Hof zelf denk ik. š„¶
Wat goed dat je de ademhalingsoefeningen doet. Doe ik ook, voel me er goed bij. Ik ben ook in een ijsbad gegaan vlak voordat de chemo begon en douche dagelijks koud.
De ijssokken en handschoenen worden in mijn ziekenhuis niet aangeboden. De werking is nog onvoldoende aangetoond zeggen zij. Ik ben over de helft van de chemo en nauwelijks last van neuropathie. Ik was er vooraf heel bang voor, vooral dat het blijvend zou zijn.
In een ijsbad kan je niet langer dan 2 minuten zitten trouwens. Behalve als je Wim hof heet of net als hem getraind bent. Dapper van je om de chemo te starten, het is heel wat allemaal. Bij mij valt het tot nu toe echt heel erg mee. Hopelijk bij jou ook
Proficiat met het doorhakken van deze warrige knoop! Ik kan je geen raad geven omtrent de koelingen, maar wil je wel heel veel succes en sterkte wensen! Je komt er wel.
Christine
Tijdens de AC kuur een ijsje gekregen en tijdens de taxol kuur met mijn handen in een bak ijswater en ijssokken aan. Dit werd allebei gewoon door het ziekenhuis gedaan. Sterkte met de chemo's en hopelijk gaan de bijwerkingen meevallen voor jou. Het wordt zeker geen lolletje maar je kunt het. Dikke knuffel, Brina
Hoi, hierbij een bijwerking die ik niet vaak hoor. Ik heb hele droge ogen en dat is zeer vermoeiend. Ik heb nu druppels van het ziekenhuis, maar blijft droog. Iemand ervaring?
liefs Ina
Dat heb ik alleen de eerste weken gehad. Het brandde ook enorm. Bij mij is het vanzelf weggegaan. Het ziekenhuis had het ook over druppels maar ze gaven direct aan dat druppels waarschijnlijk niet enorm helpen. Verder geen tips, sorry!
Bij mij werden al m'n slijmvliezen droog en kwetsbaar. Oogdruppels heb ik niet nodig gehad, maar ik heb wel ontelbare bloedneuzen gehad en ook op andere plekken ging m'n slijmvlies echt kapot. Schrale troost (leuke woordspeling in deze context š) is wel dat mijn slijmvliezen echt als eerste weer hersteld waren, nadat ik klaar was met de chemo waren ze hĆ©Ć©l snel weer in orde. Dus hopelijk gaat dat bij jou ook zo.
Hi Ina,
Heel erg vervelend en begrijp je want mijn ogen irriteerde ook erg. Ik ben bril en lensdraagster en lenzen kon ik afgelopen maanden maar een aantal uren tot halve dag verdragen per dag en op sommige dagen helemaal niet. Veel last van irritaties, 'korreltjes' in mijn ogen, wazig zien, ineens extreem tranen, jeuk etc etc Nu ongeveer vier weken na de laatste chemo begin ik wel al iets meer verschil op te merken dat het wat beter gaat. Ik heb eigenlijk echt weinig goede tips. Ik druppelde mijn ogen de gehele dag door en bij extreme irritatie deed ik (beetje vreemd misschien maar dat deed mijn expartner altijd bij lasogen om te verzachten) een beetje melk in mijn ogen. Niets hielp uren maar het verlicht af en toe wel een beetje het ongemak.
Groetjes Joke