Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
mogelijkheden na terugkeer van een recidief eierstokkanker
Beste dr. De Kroon,
In december 2018 is bij mij eierstokkanker vastgesteld, hooggradig sereus adenocarnicoom, stadium III C. Er zou sprake zijn van één tumor in een limf onder één van de nieren.
Na onderzoek bleek er geen sprake te zijn van een erfelijke aanleg, ook niet het Lynch syndroom.
Ik heb aansluitend eerst 3x chemo gehad, eind maart een complete interval debulking met een OVHYPEC. De operatie is dus ogenschijnlijk goed verlopen, ik mocht na 5 dagen het ziekenhuis verlaten. Vervolgens nog 3x een chemobehandeling. De zichtbare tumor in de limf zou verdwenen zijn.
CA waarden ná chemo en operatie en weer chemo, respectievelijk na 3 maandelijkse controles resp. , 3 x 16, 52 en stijgen dus weer. Scan gehad, 4 zichtbare tumoren in de limfen, vooralsnog geen organen volgens de gyn/oncoloog. Niets doen, is nu het advies van mijn gyn/oncoloog. Wachten tot het erger wordt. Moet ik nu wachten tot het in een bijvoorbeeld alvleesklier, lever, long etc., groeit en er niets meer gedaan kan worden, of kunnen we, zeg maar tijdig, zoals ik schets, ingrijpen om juist erger te voorkomen?
Nu zouden we binnenkort wellicht weer kunnen starten met chemo + olaparip
Een nieuwe chemo en operatie zou ook een mogelijkheid kunnen zijn (Asco 2020),
Is het zo dat wanneer je kiest (opgemerkt dat een operatie wél mogelijk zou kunnen zijn) zodat er nog een soort "slimme" volgorde in kan zitten, wanneer je dus eerst het één verkiest boven het andere? Dit om je levensverlenging te verlengen of uit te sluiten dat de volgende mogelijke behandeling niet kan omdat nu deze behandeling wordt gevolgd?
Daarnaast vraag ik mij af dat wanneer de internist in Amsterdam stelt en roept tijdens een ontslaggesprek ná de operatie in Amsterdam, dat er nog heel veel mogelijk is, en dat terwijl de internist in het lokale ziekenhuis waar ik de chemo heb gekregen op mijn zelfde vraag het tegenovergestelde opmerkt : " Er is niets meer voor u, dit was de behandeling".
Nu zou u kunnen opmerken bespreek dat met Amterdam, met die internist, wát dan bedoelt wordt met: "Er is nog zo veel mogelijk, de meesten vrouwen zien we binnen 2 á 3 jaar hier terug en dan zullen we het er over hebben". Dat zal ik wanneer we weer verder in gesprek komen zeer zeker gaan vragen. Maar om mij nog beter voor te bereiden op wat er wellicht nog in uw ogen mogelijk is wil ik het toch nu graag ook aan u vragen.
Kan ik ook nog last krijgen van protocollen die stellen dat het jaarlijkse budget voor (deze) patient op is, of bestaat dit niet? Of u moet dit eerst gaan doen omdat dat de richtlijn in Nederland is?
Zijn wij in Nederland de beste om deze 2e lijnsbehandeling te gaan doen, of zijn er betere kansen mbt nieuwe ontwikkelingen in België bijvoorbeeld,waar protocollen minder de richtlijn, leidraad zijn?
Tot slot;
Is het handig en verstandig om zelf via Roche Foundation, bijvoorbeeld te laten onderzoeken welke medicatie bij mij aan gaat slaan of juist niet aan gaat slaan. Overigens wil mijn gyn/oncoloog hier wel aan meewerken, sowieso merk ik geen tegenwerking in deze. De bereidheid om de aanvraagformulieren in te gaan vullen is er dus al. Ook met deze gyn/oncoloog ga ik dit zeker bespreken, heb over 2 maanden weer een afspraak, o.a. hier over. Maar zoals ik al zei, ik vind het fijn om me tijdig goed voor te bereiden en hoor graag meningen van ook een andere specialist. 2 weten er vaak meer dan 1. Dat moet voor mijn voorbereiding ook wel voldoende zijn lijkt mij.
Ik hoop dat u met mijn vragen iets kunt. Ik dank u vast hartelijk voor het behandelen van deze vragen.
Met vriendelijke groet,
Jane.
Antwoord
Beste Jane,
Wat een narigheid: na ruim een jaar is de kanker, ondanks de uitgebreide behandeling weer terug. En dat terwijl, tenminste dat lees ik tussen de regels door, je nog barst van de energie: de wil om te leven spat van je bericht af!
Maar goed, wat betreft je vragen. Zal proberen ze stuk voor stuk te beantwoorden.
Over het budget: dat speelt écht geen rol. Tenminste niet zoals jij het zegt: 'voor deze patient is het budget op'. Dat is echt niet aan de orde. Wel in het algemeen ('deze behandeling is te duur') maar dat geldt dat voor alle patienten en onafhankelijk van welke kosten er voor die patient nog meer zijn gemaakt. Hoop dat ik je daarmee gerust stel.
Wat betreft de Roche Foundation: het testen van afwijkingen in je DNA heeft alleen maar zin als je daarna ook in aanmerking komt voor de specifieke medicijnen die dan werken bij die afwijking in je DNA. En het lukt meestal niet aan die medicijnen te komen als je zelf je tumor laat testen. Dus ik zou je eigenlijk willen aanraden om met je oncoloog te overleggen of er misschien een studie is waar je aan mee kunt doen waarin dan je DNA wordt onderzocht.
Wat betreft de operatie: je zegt het zelf ook al, een operatie heeft alleen zin als je alle kanker kunt weghalen. Moet bekennen dat ik daar, op basis van je verhaal (4 lymfeklieren) een beetje somber over ben. Maar om daar een goede inschatting van te kunnen maken is het natuurlijk van belang om de scan te bekijken. Je zou dat aan je oncoloog kunnen vragen: of er een gynaecoloog-oncoloog (die zou de operatie dan moeten doen) maar de scan gekeken heeft en of het mogelijk is de klieren te verwijderen.
Het verschil in wat de internist in Amsterdam heeft gezegd ('Er is nog val alles mogelijk') en wat je oncoloog in het ziekenhuis zegt ('Er is niks meer voor u') is wel groot inderdaad. Ik denk dat de waarheid misschien in het midden ligt in de zin van dat we weten dat áls eierstokkanker terugkomt het altijd blijft terugkomen en er in die zin geen genezing meer mogelijk is (denk dat de oncoloog dat bedoelt heeft). Maar er zijn natuurlijk, afhankelijk van de precieze situatie, natuurlijk nog wel behandelingen mogelijk waarmee de kanker (lange?) tijd stabiel blijft. Dat is wat de internist in Amsterdan bedoelde denk ik. Welke behandeling dan precies op welk moment aangewezen is de crux van de nieuwe fase waarin u, nu de kanker terug is, bent beland.
Tot slot België: denk niet dat het daar persé beter is omdat dokters zich daar minder aan protocollen en richtlijnen gehouden voelen. Soms kan het natuurlijk wel zo zijn dat er op een gegeven moment in België een studie is die beter bij je / jouw situatie past.
Denk overigens dat het gezien jouw situatie de vraag is of een expertimentele behandeling / meedoen aan een studie wellicht nu niet de beste optie is. Want we weten heel goed dat de standaard behandeling (carboplatin met paclitaxel en dan als de tumor kleiner is geworden olaparib) best heel effectief is in jouw situatie (teruggekeerde eierstokkanker meer dan een jaar na de laatste kuur).
Kun je hiermee verder?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dag dokter De Kroon,
Dank voor uw reactie. Ook duidelijk. Blijft onderzoek door “Roche” nog een dingetje.
Mijn gyn/oncoloog is zeer zeker bereid om mee te werken aan dit uitgebreidere onderzoek, toch maar doen dan, hoop doet leven.
Duidelijk nadeel voor (o.a.) eierstokkanker patiënten is dat het zo snel dodelijk is, weinig echte vooruitgang in (langere) overleving biedt en de patiënt bij sommige trials niet weet of er een placebo in het spel is en dat terwijl de tijd dringt.
Ik wil hierbij de kans grijpen om een pas uitgegeven boek onder de aandacht te brengen van u, en anderen die meelezen en volgens mij bent u bekend met dit boek, maar dat weet ik niet helemaal zeker;
Dubbel Verdriet, geschreven door Carolien Hovenier. Het boek is geschreven zonder een commercieel doel. Het helpt je zoeken naar mogelijkheden, kansen, geeft je praktische tips over hoe en wat mbt je werk en je werkgever, je zorgverzekeraar, de wonderlijke wereld van gynaecologische kankers en de vooruitgang in de zorg, mogelijkheden en onmogelijkheden.
Ook begeleiders, casemanagers, huisartsen kunnen hier in hun rol goed mee uit de voeten.
Omdat ik er zelf erg veel aan heb gehad en nog én het is zeg maar, vers van de pers, breng ik het graag onder de aandacht van andere patiënten, partners en meelezers van deze site. Volgens mijn informatiebron is het inmiddels o.a. verkrijgbaar bij boekhandel Paagman Den Haag, Nawijn in Apeldoorn, Savannah Bay Utrecht en bol.com.
Tot slot;
Fijn dat er dokters zijn zoals u die ook aan deze website een fantastische bijdrage leveren, ik heb er veel aan! Dank u wel!
Vriendelijke groet,
Jane
Beste Jane,
Bedankt voor je bericht.
En wat leuk om te horen dat t boek van Carolien je zo geholpen heeft. Ik ken haar: ze is eindredacteur van het Olijfschrift. Dat is een magazine dat 4/jaar worde uitgegeven door Olijf. De patientenvereniging voor vrouwen met gynaecologische kanker. Maar goed dat weet je vast al.
Hoe zou je willen dat ik t boek onder de aandacht breng? Merk dat ik t ingewikkeld vind om t hier in t forum aan iedereen aan te bevelen. Maar in de spreekkamer noem ik t soms wel. Ik zal t er binnenkort op mijn twitter over hebben. Goed?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Er over twitteren is ook al weer een goed idee. Carolien heeft ook folders die naar het boek Dubbel Verdriet verwijzen. Ik heb folders aan oa aan mijn behandelaars gegeven. Mijn gyn/oncoloog geeft ze oa aan patiënten mee, een idee om er een paar aan u toe te zenden? Dan bel ik Carolien eventjes.
Vriendelijke groet Jane.
Ha, wist niet vd folders. Die mag ze me zeker sturen! Cor de Kroon, gynaecoloog, LUMC, Postbus 9600, 2300 RC, Leiden.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon