Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Leiomysarcoom

Ik ben geopereerd in 2016 aan een leiomysarcoom aan mijn baarmoeder alles is er uitgehaald ook eierstokken nu blijkt dat de sarcoom uitgezaaid is dat kreeg ik 2 weken geleden te horen ze kunnen niet bestralen is hyperthermie dan mogelijk ik vind de uitslag koud en zakelijk ik stond na 30 minuten buiten het lumc en wat nu.sorry de arts was er ongevoelig geen greintje medeleven.

Antwoord

Beste Skooter,

Wat naar allemaal. Naar dat de kanker terug is en er, als ik uw bericht goed begrijp, geen zinvolle behandelingen zijn. Maar minstens zo naar is uw verslag van het gesprek daarover: ongevoelig en zonder meeleven. Dat is niet zoals je dat zou willen. Vooral als het nieuws slecht is, zijn empathie, tijd en medeleven cruciaal. Het spijt me, nog in ‘mijn eigen’ ziekenhuis ook.

Wat betreft hyperthermie. Dat werkt heel goed voor bijvoorbeeld baarmoederhalskanker. Maar dat is voor teruggekeerde leiomyosarcoom nooit goed aangetoond. Bovendien is hyperthermie alleen zinvol in combinatie met bestraling. En ik begrijp dat bestraling bij u niet mogelijk is. 

Het spijt me dat ik geen beter bericht heb. Kan me voorstellen dat u, zeker gezien het gesprek, wellicht behoefte heeft om het er nog met een andere expert over van gedachten te wisselen. Als u wil kan ik meedenken over bij welke collega een second opinion zinvol is.

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Skooter,

Als u met veel vragen zit zou ik als ik u was een afspraak maken bij uw behandelaar. Dat is de snelste manier om antwoorden te krijgen. Dan kan die behandelaar ook de 2e mening organiseren. Denk dat het AvL of het Erasmus de ziekenhuizen zouden zijn waar ik nu naar toe zou verwijzen voor een 2e mening.

Als het niet lukt om op korte termijn een (bel)afspraak te regelen bij uw behandelaar kunt u, omdat u immers in het LUMC behandeld wordt, de secretaresse van de polikliniek gynaecologie vragen anders een belafspraak bij mij te maken voor morgen (11/12)  eind van de dag. Of anders vrijdag (13/12). Dan kan ik even kijken wat ik voor u kan doen met betrekking tot die second opinion.

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Ik wordt niet meer behandeld in het lumc ik heb vrijdag een afspraak met mijn huisarts ook het AVL wilde niets doen ik wil graag een behandeling in het Erasmus wat betreft hypotermie en bestraling ik hoop dat dit gaat lukken het is wel mijn leven en ik doe daar alles aan wat mij wel dwars zit dat ik een steen heb in mijn gal en die doet pijn maar daar doen ze dus ook niets aan 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46